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Vorschlagsammlung was man tun könnte - Druckversion

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RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - Ehemaliges Mitglied 2 - 06.06.2019

(06.06.2019, 17:13)Towanda schrieb:  Ich glaube die meisten „normalen“ Ärzte wissen gar nichts von der DBG, sowie sie auch über Borreliose nichts wissen.

Ja, es ist erschreckend, wie wenig Ärzte ganz allgemein Wissen in der Medizin haben.

Wegen der Borreliose haben wir zig Ärzte aufgesucht um alles Mögliche abzuklären. Stichwort Differentialdiagnosen. Die Ärzte waren alle immer ganz schnell überfordert. Sie sind nicht fähig Zusammenhänge zu erkennen und offensichtlich nehmen sie sich auch nicht die Zeit zu recherchieren. Da bleibt einem ja nichts anderes übrig als selber nachzuforschen.

RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - Towanda - 07.06.2019

Ja das ist wirklich erschreckend. Und beängstigend. Zusammenhänge zu erkennen, das können und wollen sie gar nicht. Ich „kenne“ z. B. meine Ärztin schon jahrelang und habe sie nach dem Zeckenstich gefragt was tun und Ihr von der Symptomatik erzählt über ein Jahr lang. Sie wusste nicht, dass Nervenkribbeln ein Symptom ist. Hat es kategorisch abgetan. Ich habe später zwei verschieden Quellen gefunden, die aber genau das bestätigen. Weder der erste Schub, noch der zweite vier Monate später haben sie umstimmen können. Das Labor zeigt ja nur IgM! Also alles psychosomatisch!
Es liegt an der Ausbildung der Ärzte. Es wird einfach folgendes gelehrt: Borreliose ist harmlos, etc,etc. Nur die „klassischen“ Symptome zählen: Facialisparese, Kniegelenkserguss. Und das Labor muss natürlich stimmen! fertig. Und an den Lehrstühlen sitzen eben die, die die Macht haben, dass alles so bleibt wie es ist.
Nur Ärzte, die es selbst erwischt, die denken um. Weil sie es müssen. Wie unsereins halt auch.

RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - FreeNine - 16.07.2019

(06.06.2019, 17:13)Towanda schrieb:  Ich glaube die meisten „normalen“ Ärzte wissen gar nichts von der DBG, sowie sie auch über Borreliose nichts wissen.
Ab und zu wird doch etwas in Ärztezeitungen oder Seminaren verbreitet. Leider z. B. wie hier mal wieder von Sachverständigen.
Das das nicht fördernd in der Behandlung von uns Betoffenen ist, ist wohl klar. Sad

RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - FreeNine - 16.07.2019

Wir Patienten nehmen meiner Meinung auch immer mehr als gegeben hin scheint mir?!

Allerdings hat sich aus meiner Sicht in den Medien das Bewussein zum Thema Zecken ein klein wenig verändert. Ich habe heute gerade einen 5 Jahre alten Spiegelbeitrag gefunden mit fast 50 Kommentaren/Leserreaktionen. Damals wurde noch relativ selten über Borreliose berichtet.

Heute lies man fast täglich einen Beitrag in irgend einem Medium. Aber kommentieren tut es auch kaum noch einer. Alle nehmen es hin oder schimpfen über Inhalte, wo der Redakteur wieder mal nur einseitig recherchiert hat.

Sachlich zu kommentieren im Sinne aller Patienten wäre auch wieder mal eine Möglichkeit. Und damit ggf. auch andere unwissende Menschen zu informieren.

RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - mari - 16.07.2019

ja, genau, FreeNine. Und gerade da da sind die gefragt von uns, die schon irgendwie verrentet oder wenigstens sonst mit dem materiell Nötigsten irgendwie versorgt sind. Doch wir haben Leute hier, die das vorbildlich tun! Nur zwei Beispiele: Johanna und biblio. Es gibt noch mehr - aber verzeiht mir, wenn ich nicht alle "Emsigen" nenne...

RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - Towanda - 16.07.2019

Naja, was will man machen. Die Fronten sind so extrem verhärtet. Der normale Arzt beschäftigt sich nicht mit dem
Thema und glaubt gerne den Leitlinien weil er dann Sicherheit hat und weniger Arbeit.
Wenn man sich intensiver mit der Materie beschäftigten würde, dann würden einem sicherlich Ungereimtheiten auffallen. So z. B. die widersprüchliche Forschungsergebnisse. Dass man z. B. sehr wohl noch aus „erfolgreich therapierten“ lebende Borrelien anzüchten konnte. Von wegen alles PTLDS
Und dass es selbst bei Menschen mit Erythtrema migrans zu nicht eindeutigen Laborergebnissen kommt. Dass sogar auf der Homepage der CDC steht, dass Borreliose eine klinische Diagnose ist und die Tests lediglich Instrumente für das Screening darstellen.
Dass renommierte Ärzte und Wissenschaftler, selbst betroffen, wie z.B. Dr. Spector Klartext sprechen, dass Celebrities wie Yolanda Hadid und Avril Lavigne die Richtlinien der ILADS auf ihrer Homepage haben, das gibt immer noch keinem zu denken! ?
Aber das kostet halt Zeit und der Patient ist eh unmündig und hat keine Ahnung. Infektiologie wurde und wird extrem vernachlässigt in der medizinischen Ausbildung. Kaum ein Arzt kennt sich damit aus. Und wenn dann die Freiburger missionarisch in die Praxen stürmen mit ihrer Heilsbotschaft der ganz klaren, evidenzbasierten Leitlinien dann ist der Arzt ja froh weil jemand für ihn denkt und man selbst ist echt verloren. So wie mir geschehen.
Bleibt nur weiter Öffentlichkeit suchen und aufklären. Auf Widersprüche hinweisen und darauf hoffen, dass sich in den USA was tut. Da scheint es in einigen Staaten besser zu werden und die Kassen wurden verpflichtet zu zahlen wenn ein Arzt eine längere Antibiose verordnet.
Das Problem muss als solches wahrgenommen werden und nicht bagatellisiert werden.
Der Gesetzgeber müsste eingreifen. Die allgemeine Meldepflicht wäre ein Anfang.
https://m.youtube.com/watch?v=Ja9iflckw-Y

RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - biblio - 21.07.2019

Hallo, Towanda und alle,
es will gar nicht in meinen Kopf, wie jemand gegen die Meldepflicht sein kann.
Im Moment habe ich auch irgendwie den Eindruck, dass alles stagniert.
Ich selbst bin erst mal gut dran, weil eine Antibiose (4 Wochen Ceftriaxon 200mg i.v.) mir eine große Verbesserung gebracht hat. Selbst dafür finde ich keinen Gesprächspartner, der Behandler selbst weiß nicht, warum, Borreliose war ja austherapiert!!!
Es interessiert ihn aber auch gar nicht, ich soll ihm nicht schreiben und erst in vier Monaten wiederkommen.
Weil ich aber gelernt habe, dass irgendetwas tun besser ist als nur warten, bin ich auf eine Idee gekommen, zu der ich Euch auf die eine oder andere Art einlade.
Wir hatten doch gewünscht, möglichst auch bekanntere Leute mit ins Boot zu holen. Vor etwa vier Jahren hatte ich schon mal eine allgemeine Frage an die Stiftung Gesundheitswissen gestellt und bekam eine überaus freundlich Antwort. Jetzt möchte ich eine an einen speziellen Berater für Zahnmedizin richten, will aber erst mit Frau Unna Großmann Kontakt aufnehmen. Ganz vorsichtig wird unser Problem dadurch vielleicht auch bekannter. Viel mehr wird man nicht erwarten können.
In der Stiftung können wohl auch ethische Fragen angesprochen werden, das weiß ich aber nicht genau.
Ich wünsche Euch noch einen guten Sonntagsrest und angenehmes Schwitzen in der Woche.
L.G. biblio
Versuch macht klug!

RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - Towanda - 21.07.2019

Wow, Biblio, Du bist eine Wucht!
Bleib dran, aber warte nicht noch mal vier Jahre.
Ich selbst plane meine Geschichte an eine grosse Zeitschrift zu senden. Leider sind alle in den Ferien und ich muss mich gedulden bis 22. 07. Ich schreibe mal alles auf auch auf die Problematik IDSA / ILADS, prominente Beispiele, etc. und versuche schon alles aufzubereiten, damit die Journalisten, nur noch nachprüfen können. Habe die Erfahrung gemacht, dass wenn man den Leuten die Wege ebnet, sie sie leichter gehen.
Falls jemand Interesse hat, mit seiner Geschichte mitzumachen, schreibt mir per PN. Persönliche Erfahrungen sind sicher sehr wichtig.
Es muss sich jetzt was tun!

RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - mari - 21.07.2019

Gratuliere, Towanda!

*freut sich*

RE: Vorschlagsammlung was man tun könnte - mari - 22.07.2019

@ biblio/Nachtrag: Mach das so; ich schließe mich Towanda an bzgl. ihrer AUssage zu deinen Ideen.

@ Towanda/Nachtrag: Du weißt, dass ich dabei bin, wenn du das wirklich tust und an die Presse gehst?!?

... Gerade derzeit ist "das Eisen heiß", sodass es sich vielleicht schmieden lässt. Wer nichts versucht, darf sich nicht wundern, wenn nichts in Bewegung kommt.