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RE: suche dringend Hilfe - urmel57 - 14.10.2014
Das Problem ist, dass die chronische Borreliose kein fester Bestandteil der Denkweise in der Schulmedizin ist. Rezidive und Persitenz von den Borreliose-Erregern haben keinen Eingang in die Köpfe gefunden und wenn dann nur als so große Ausnahme, dass diese auch gleich nicht so befundet werden. Auch die Rolle von Coinfektionen bakterieller und viraler Art ist weitgehend ein weißer Fleck auf der Landkart. Warum die Beschwerden da sind und was die Borrelien dabei machen, weiß letztlich sowieso keiner so genau. Das kann eigentlich nur jemand wissen, der dein Tochter schon lange kennt oder sie selber.
Die Laborbefunde tun da wenig zur Sache und sind nicht wirklich beweisend. Da müssten schon lebende Borrelien angezüchtet werden um die Hardliner zu überzeugen, dass die aktiv sind. Auch die CD 57 Werte sind nicht eindeutig nur durch Borrelien erniedrigt. Das kommt auch bei anderen Erkrankungen vor, darunter auch Virenerkrankungen.
Daher was wirklich zählt sind doch die Beschwerden, die irgendwie gelindert werden müssen. Also muss Ausschlussdiagnostik ohne Ende betrieben werden. Wenn sich die Schmerzen nicht anders erklären lassen, bleibt nicht viel übrig. Wenn da nun auch noch ein Neurologe dabei ist, warum eigentlich nicht.
Was wirklich wichtig ist, dass ihr Therapieoptionen habt unter denen ihr euch entscheiden könnt, was deiner Tochter am Besten hilft. Das alleine kann sie eigentlich nur selbst wissen.
Also bitte dranbleiben an der Sache. In Berlin gibt es doch auch örtliche Selbsthilfegruppen, die gehen doch auch zu Ärzten, da muss es doch einen geben, der Euch dann auch unterstützen kann. So wie ich es verstehe, braucht ihr zusätzlich einen verständigen Hausarzt, der dann auch Therapien kontrollieren kann usw. Vielleicht fragst du auch dort mal nach.
Liebe Grüße Urmel
RE: suche dringend Hilfe - KathrinundLisa - 14.10.2014
An die Selbsthilfegruppe habe ich auch schon gedacht, weil ich hier im Forum dazu etwas gelesen habe. An die werde ich mich auf jeden Fall wenden.
Wie das in den Laboren getestet wurde, weiß ich nicht. DIe Ärztin hat immer darauf geachtet, dass die Labore das per Hand testen und nicht per Computer. Dabei wurde auch immer etwas gezüchter, aber ob es das ist, was du meinst, weiß ich echt nicht. DIe Befunde haben immer ca. 2 Wochen gedauert, bis sie da waren.
Ich werde morgen dem Prof. antworten - vielleicht kommt doch noch was bei raus und mich mit der Selbsthilfegruppe in Kontakt setzen.
RE: suche dringend Hilfe - KathrinundLisa - 15.10.2014
News: dem Prof. zu antworten, war eine gute Idee. Er selbst bzw. seine Abteilung kann Lisa nicht helfen, aber er schlägt vor, dass sie entweder 2 Tage stationär aufgenommen wird und komplett durchgecheckt wird oder aber, da sie in ein paar Wochen 18 wird, wir einen Termin in der Immunologie für Erwachsene bei Fr. Prof. S. vereinbaren.
Ich habe mich für die 2. Variante entschieden und hoffe nun, dass es voran geht!
RE: suche dringend Hilfe - urmel57 - 15.10.2014
Das sind ja zumindest vom Ansatz her erfreuliche News:
Ich drücke euch so die Daumen, dass ihr da weiterkommt. Ich hoffe ihr könnt danach viel berichten und vor allem auch mehr Klarheit finden, wie es weitergehen kann
Liebe Grüße Urmel
RE: suche dringend Hilfe - Rosenfan - 15.10.2014
Hallo,
beim Durchlesen fiel mir auf, dass EBV und Herpes mit zu den Co-Infektionen gezählt wird.
Ich denke mal, dass das so nicht richtig ist. Einmal eine Infektion gehabt und die Antikörper bleiben ein Leben lang. Je nach Konstitution können die Antikörper wieder steigen bzw. wieder absinken, aber nie ganz verschwinden.
siehe hier
und hier
"...bei einer Störung der Immunität können bei allen Herpesviren Rezidive bzw. Reaktivierungen auftreten"
Gruß - Rosenfan
RE: suche dringend Hilfe - urmel57 - 15.10.2014
Hallo Rosenfan,
ich verstehe nicht ganz, wie du Coinfektionen definierst.
Man muss sich natürlich auch fragen warum Antikörper ein Leben lang bleiben.
Das heißt doch, wenn die Antikörper ein Leben lang bleiben, dass sich der Körper auch ständig mit dem Erreger auseinandersetzt. Von daher muss man die Viren als ernstzunehmende potentielle Störfaktoren ernstnehmen.
Vom EBV weiß ich, wovon ich rede......
Man kann jede Infektionskrankheit als Störung der Immunität bezeichnen. Menschen mit super Immunsystem, die werden erst gar nicht krank.
Was eben wichtig ist bei einem fraglichen IgM-Befund auf Borrelien, sowohl kreuzreaktiven Erreger als auch Autoimmunerkrankungen mit abzuprüfen. Möglicherweise sind das dann keine Coinfektionen sondern die Hauptverursacher.
Wenn es tatsächlich ein isolierter IgM Befund ist aufgrund einer chronischen Borreliose, dann ist ja irgendwas mit dem Immunsystem quer gelaufen, denn normal ist es ja nicht, dass Antikörper beim IgM steckenbleiben.
Von daher finde ich die Abklärung über einen Immunologen die logischtes Konsequenz aus so einem Befund.
Liebe Grüße Urmel
RE: suche dringend Hilfe - KathrinundLisa - 16.10.2014
Fakt ist, dass bei meiner Tochter irgendwas komplett schief läuft. Ich kann nur soviel für sie tun, als dass ich versuche, abzuklären, was geht und dann ihr Immunsystem stärken, stärken, stärken - mit den richtigen Mitteln! Das Selbstrumdoktern mit Zink usw. bringt uns nicht weiter.
Und ihre chronische Müdigkeit und Abgeschlagenheit zu bekämpfen. Naja und ihre Schmerzen.
Ich halte euch auf dem laufenden!
Vielen Dank für eure Unterstützung hier - hilft sehr!
RE: suche dringend Hilfe - Amrei - 16.10.2014
Liebe Kathrin und Lisa,
ihr habt eine PN.
Bin selbst betroffene Mutter einer chronisch an Borreliose erkrankten Tochter.
Gruß
Amrei
RE: suche dringend Hilfe - Rosenfan - 17.10.2014
Urmel, ich konnte Dir gestern nicht antworten, sorry.
Wenn EVB und Herpes wirklich zu den Co-Infektionen gezählt wird, dann frage ich mich, warum mein Spezi (KK) damals das nicht getestet hat.
Wahrscheinlich deshalb, weil diese Antikörper fast jeder hat, der einmal mit Herpes-Erreger in Kontakt gekommen ist.
Ich denke, dass Babesia, Bartonella, Ehrlichiose und Yersinia die eigentlichen Co-Infektionen sind.
Gruß - Rosenfan
RE: suche dringend Hilfe - Rosa45 - 17.10.2014
Hallo Rosenfan,
weil "normale Ärzte auch sogenannte Spezies" ohne Betrachtung des gesamten Immunsystems keine Ahnung haben, ob es aktiv oder inaktiv ist.
Auch bei Borreliose kann es keiner mit Gewissheit sagen, wie Du weißt.
HHV 6 z.B. verursacht das drei Tage Fieber, Gürtelrose kann immer wieder auftreten u.s.w.
Wenn das Immunsystem durch eine "Hauptinfektion" o.ä. derart geschwächt wird, dann können sämtliche bisherige Infektionen (insbesondere Viren) zu einem erheblichen Problem werden!
LG Rosa