CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - Druckversion
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RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - johanna cochius - 27.01.2016
Nochmal ganz kurz zur Ergänzung bzgl. meiner Teilnahme an der Studie.
Ich habe Antwort von Prof.Sch.
Die Befunde werden im Labor angefordert (da verblindet) und sie schickt mir diese dann zu. Bin gespannt!
Bzgl. des IL2-Rez. war die Antwort, dass dieser bei mir ja erhöht ist, was Folge eines Infektes über längere Zeit als das CRP bestehen bleiben kann. Also doch Entzündung...
Zwei Aussagen, eine Klinik
Und ich soll/kann diesen Wert dort nochmal kontrollieren lassen.
RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - ehemaliges Mitglied 4 - 28.01.2016
versprochene Übersetzung Beitrag #15
Dr. Byron Hyde The Complexities of Diagnosis
Quelle: http://www.wicfs-me.org/Pdf%20Files/Byro...gnosis.pdf
Dr. Byron Hyde Die Komplexität einer Diagnose
22. September 2010
Wenn vor dreißig Jahren ein Patient wegen unerklärlicher Müdigkeit (fatigue) in einem Krankenhaus vorstellig geworden wäre, dann hätte jeder Arzt, der Medizinstudenten unterrichtet, diesen Studenten gesagt, daß sie nach einem versteckten bösartigen Tumor, nach einer Krankheit des Herzens oder anderer Organe suchen müssen oder nach einer chronischen Infektion. Das Konzept, dass es nun eine Entität namens Chronic Fatigue Syndrom gibt, hat diese bedeutsame medizinische Richtlinie vollkommen verändert. Jetzt werden Patienten mit CFS diagnostiziert, als ob das eine eigene Krankheit wäre. Ist es aber nicht. Es ist ein Flickenteppich von Symptomen, die alles Mögliche bedeuten können.
Die ursprünglichen Konzepte, daß der Arzt nach versteckten Krankheiten sucht, sind heute genauso bedeutsam wie vor 30 Jahren, wenn sich heute Patienten mit CFS/ME oder anderen mit Müdigkeit assoziierten Krankheiten vorstellen.
Mehr noch: Wenn man keine Pathologie findet, heißt das nicht, daß da keine ist. Von 1985 bis 1988 habe ich Patienten mit CFS/ME in einer Weise untersucht, die ich für gründlich hielt. Damals fand ich nur bei etwa 10-20% dieser Patienten eine Erkrankung. Haben die restlichen 80-90% an Somatisierungsstörungen und psychiatrischen Erkrankungen gelitten oder waren es schlicht Hypochonder? Nein, das waren sie nicht, der Fehler bei der Analyse lag auf meiner Seite. Nachdem ich mich mit Spezialisten getroffen hatte und mit Ihnen trainiert hatte - Spezialisten wie Dr. Charles Poser, ein Neurologe an der Harvard University, Dr. John Richardson in England, Dr. Jay Goldstein in Beverly Hills und Dr. Ismael Mena an der Universität von Kalifornien Los Angeles -, erhöhte sich meine Fähigkeit, die zugrunde liegende Störung bei Patienten mit CFS/ME zu diagnostizieren auf 50-80%. Heutzutage finde ich eine meßbare zugrundeliegende Ursache bei 70-80% der Pateinten, die ich untersuche. Leiden die verbleibenden 20% an Somatisierungsstörungen oder psychischen Erkrankungen? Ich glaube nicht, ich denke vielmehr, daß ich die zugrunde liegende Diagnose schlicht noch nicht gefunden habe.
von Dr. Bryan Hyde gibt es 2 Bücher,
1992 zusammen mit Jay Goldstein:
The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis-Chronic Fatigue Syndrome by
ISBN-10: 0969566204
Rezension eines Lesers auf amaon.com:
Wenn Sie chronische Schmerzen und/oder Müdigkeit haben und keine Diagnose, dann müssen Sie dieses Buch lesen. Sie werden dann verstehen, warum das Medizinische System im Umgang mit ihrer Krankheit keinen sehr guten Job macht. Das Buch gibt außerdem viele Hinweise, was gestört sein könnte. Das Entmutigend ist jedoch, dass es für Menschen sehr schwierig ist, jemanden zu finden, der helfen kann, wenn es nicht mehr Ärzte und Forscher gibt, die dieser Art der Diagnosestellung verpflichtet sind. Man kann versuchen, es selbst herauszufinden und privat für zusätzliche Tests zahlen, aber es ist eine umfangreiche systematische Exploration durch einen Experten nötig und wichtig. Es würde unserer Gesellschaft langfristig Geld sparen, wenn in diese Art der Forschung und Diagnostik investiert würde, aber niemand übernimmt die Verantwortung, die Situation zu verbessern. Wenn ein einziger Arzt (der Autor) in 70% der unklaren Fälle, die zu ihm kommen, eine Diagnose stellen kann, wie viel könnte dann getan werden, wenn mehr Ärzte die Ausbildung und Erfahrung hätten und sich die Zeit nehmen könnten, um tatsächlich die URSACHEN von Schmerzen und Müdigkeit zu finden.
Missed Diagnoses Myalgic Encephalomyelitis & Chronic Fatigue Syndrome
Zweite Auflage 2011
ISBN-10: 140927571X
RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - Filenada - 29.01.2016
Danke, Klarinette, für die Übersetzung!
Und diesen Satz hier
Zitat:Wenn ein einziger Arzt (der Autor) in 70% der unklaren Fälle, die zu ihm kommen, eine Diagnose stellen kann, wie viel könnte dann getan werden, wenn mehr Ärzte die Ausbildung und Erfahrung hätten und sich die Zeit nehmen könnten, um tatsächlich die URSACHEN von Schmerzen und Müdigkeit zu finden.sollte man ausdrucken und in Arztpraxen verteilen!
RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - ehemaliges Mitglied 4 - 29.01.2016
mein letzter Beitrag zu CFS/ME
January 2015
Miriam E. Tucker Chronisches Erschöpfungssyndrom: Falscher Name, echte Krankheit
Kranke, die an etwas leiden, das Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) genannt wurde, sind anspruchsvolle Patienten mit Beschwerden wie Unwohlsein nach körperlicher Anstrengung, anhaltendem Grippegefühl, nicht erholsamem Schlaf, brain fog und einer langen Liste anderer Symptome, die in kein erkennbares Muster zu passen scheinen. Einige sehen krank aus, aber viele nicht. Und die Ergebnisse des Routinelabors kommen in der Regel negativ zurück.
Nach dem Konzept von Experten ist CFS/ME eine unnormale Antwort des Immunsystems auf eine beliebige Anzahl infektiöser oder Umwelt-Trigger, die in einen chronischen Zustand von Entzündung, Dysfunktion des Autonomen Nervensystems, beeinträchtigter Funktion der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse und neuroendokrinen Dysregulation führt. …..
Es sind überwiegend Frauen betroffen, aber etwa ein Viertel sind auch Männer. …..
Dr. Kogelnik hat zu Medscape Medical News gesagt, "In der Medizin, neigen wir dazu, Lösungen mit nur einer einzigen Antwort zu lieben. Wir sind hervorragend beim Diagnostizieren von Dingen, die nur ein einziges Problem haben, wie z.B. eine verstopfte Arterie. Aber worin wir wirklich schlecht sind, sind komplexe Krankheiten, bei denen ein systemisches Problem aus dem Ruder läuft. Bei CFS/ME ist das gesamte System kaputt, von daher wird es auch nicht die eine Pille geben, die das heilt. Es geht eher darum, herauszufinden, wo das Ungleichgewicht im System ist. Aber wir in der Medizin sind nicht gut darin, auf diese Art und Weise über Probleme nachzudenken. Das sollten wir meiner Mainung nach ändern, ganz besonders bei dieser Erkrankung.
Quelle: http://www.medscape.com/viewarticle/837577
RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - WasIstDaLos - 30.01.2016
Besser kann man es nicht ausdrücken.
RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - ehemaliges Mitglied 4 - 02.02.2016
Ich wollte den Zugang zum englischen Originaltext noch nachliefern.
Das ist komisch, ich habe jetzt schon mehrmals erlebt, daß ein Text auf der Seite von Medscape nicht mehr zugänglich ist, bzw. nur gegen Bezahlung, wenn man ihn über den von mir gesposteten Link öffnen will. Ich verstehe das zwar nicht und habe selber keinen besonderen Zugang zu Medscape, habe aber herausgefunden, daß man oft den vollständigen Text lesen kann, wenn man entweder den Titel „Chronic Fatigue Syndrome: Wrong Name, Real Illness“ in eine Suchmaschine eingibt, oder die URL - http://www.medscape.com/viewarticle/837577 - hier ist es dann der zweite Eintrag.
RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - johanna cochius - 02.02.2016
Kleine Info zwischendurch: Meine Befunde von der Studie wurden mir heute von Prof.Sch. gesendet, mit der Bitte einen Termin zu vereinbaren.
Alle Autoantikörper deutlich erhöht.
M1-AchR bis M5-AchR und ß1-AdrR/ß2-AdrR.
Keine Ahnung was das bedeutet, ich hoffe ich muss nicht zu lange auf einen Termin warten.
RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - Luddi - 02.02.2016
das ist ja spannend... ich hoffe, dass es da auch eine Therapie für gibt. Autoantikörper klingt nach Autoimmunerkrankung - würde ich zumindest so interpretieren.
RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - WasIstDaLos - 06.02.2016
Habe gestern Befund der Charité bekommen. Ergebnisse siehe hier.
RE: CFS / ME ausgeloest durch Borreliose? - Felizitas - 29.01.2017
Hallo!
Ich habe gelernt, dass ME das Selbe wie MSIDS - einfach in blau statt grün - ist.
Es wird dann das Argument gegeben, ME sei was anderes wie MSIDS, weil bei ME hätte man PENE und bei MSIDS nicht.
Doch leider hat man bei MSIDS ja auch PENE, wenn es nicht behandelt wird.
Bei MSIDS wird einfach nicht so viel Wert auf PENE gelegt, weil genug andere Faktoren genannt werden können, um das Krankheitsbild zu beschreiben.
Auch die anderen Faktoren, welche ein ME ausmachen täten, gelten 1:1 zu MSIDS.
Viele mit MSIDS haben auch MBL-Mangel. Ich sehe nicht, warum das Zeichen für ME sein soll.
Was ich weiter über die Jahre beobachten konnte:
Forschungsergebnisse, welche vor 20 bis 30 Jahren für MSIDS (damals nannte man es noch nicht so), gemacht wurden, werden nun heute von ME-Wissenschaftlern reproduziert und auf ME 'geschoben'. (Beispiel: CD 56/ 57 - Wert, Spiroergometrie, Mitochondriopathie, HHV6 als Co-Infektion, Chlamydia pneumoniae als Ursache von der Krankheit, POTS, etc.)
Typische Untersuchungsergebnisse für Lyme, sollen also nun plötzlich typisch für ME sein.
Ich habe beide Diagnosen bekommen. Lyme, ME/ CFS, aber auch schon in einem Bericht nebeneinander Lyme und Encephalomyelitis.
Je nachdem, zu welchem Arzt man geht, bekommt man die Diagnose Lyme mit Borreliosebedingtem CFS oder ME/ CFS.
Das meine Erfahrungen.
Ich schreibe nicht, dass es ME/ CFS nicht gibt oder dass ME genau das Selbe wie MSIDS ist. Schliessich ist ME blau und MSIDS grün.
Doch es kommen immer mehr Argumente, welche zeigen, dass ME eben doch das Selbe wie MSIDS sein muss. Ich finde bald keine Gegenargumente mehr. Bzw. fand ich noch gar keine Gegenargumente, suche aber weiter.
Anders ist es mit CFS als Bezeichnung für Fatigue. Darüber schrieb ich jetzt nicht.
Viele Grüsse von Felizitas