RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? -
Borrimaus - 18.06.2016
Danke Anja, das sind tolle Aktionen, die da in der Vergangenheit gelaufen sind. Das zeigt, dass es doch sinnvoll sein könnte, wenn Aber01 so eine Aktionsgruppe gründet.
RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? -
Heinzi - 18.06.2016
(18.06.2016, 14:57)Borrimaus schrieb: Das zeigt, dass es doch sinnvoll sein könnte, wenn Aber01 so eine Aktionsgruppe gründet.
Ob so etwas sinnvoll ist oder nicht hängt auch davon ab, wie seriös man auftritt. Ich habe schon Borreliose-Selbsthilfegruppen gesehen mit denen man sich leider blamiert. Dies ist dann kontraproduktiv, macht uns chronisch Kranke zu den oben zitierten "Trotteln", die niemand mehr ernst nimmt.
Kleine Projekte des OnLyme-Vereins - z.B. weitere Aufklärungsvideos, Musterprozesse, Kongresse - könnte man sich eventuell auch über Crowdfunding-Plattformen finanzieren lassen. Oder wird das schon gemacht?
RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? -
urmel57 - 18.06.2016
Nein, Heinzi, das wird noch nicht gemacht, denn darum müsste sich jemand verantwortlich kümmern ....
Wie gesagt, da gibt es großen Aktionsraum, der mit Leben gefüllt werden kann.
RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? -
Borrimaus - 19.06.2016
(18.06.2016, 23:59)urmel57 schrieb: Wie gesagt, da gibt es großen Aktionsraum, der mit Leben gefüllt werden kann.
heisst das, dass es ok ist, wenn sich einige Vereinsmitglieder zu einer Arbeitsgruppe zusammen fänden, dann würde ich tatsächlich eintreten..
RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? -
AnjaM - 19.06.2016
(19.06.2016, 10:18)Borrimaus schrieb: heisst das, dass es ok ist, wenn sich einige Vereinsmitglieder zu einer Arbeitsgruppe zusammen fänden, dann würde ich tatsächlich eintreten..
Genau so läuft das im Verein ab. Korrekt.
RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? -
Aber01 - 20.06.2016
Das würde ich auch machen. Dann wären wir schon 2 :-)
Für die AG wäre es wichtig noch 2-3 weitere Teilnehmer zu haben, die sich sehr gut mit Ärzten (wonach werden sie incensiviert), Krankenkassen (wonach werden sie incensiviert), Politik (wie bewegt man die am besten), Forschung (wonach werden sie incensiviert), etc. auskennen.
Wer kennt sich diesbezüglich gut aus?
LG
Axel
RE: Attraktivität der Forschung bzgl. Borreliose? - Ehemaliges Mitglied - 20.06.2016
Mein bescheidener Beitrag zu einigen der letzten Fragen/Anregungen
Zitat:Patientenvereine – wenn Patienten Patienten helfen …
Ob Greenpeace-Aktivisten Schornsteine besteigen oder mit dem Schlauchboot im Südpolarmeer gegen Walfänger protestieren, ob ein Akkordeon-Orchester dirigiert wird, oder Patienten beraten und informiert werden: Fast immer sind es ehrenamtliche Helfer, die sich unentgeltlich einbringen. Mit einem kleinen, aber wichtigen Unterschied: Anders als bei Greenpeace oder dem Dirigenten des Akkordeon-Orchesters handelt es sich beispielsweise bei OnLyme-Aktion.org um eine gemeinnützige Patienten-Organisation, die von Menschen getragen und am Leben gehalten wird, die selbst erkrankt sind. Bei OnLyme-Aktion.org halten Patienten (!) alles am Laufen, Tag für Tag, zuverlässig, trotz Job, Studium und Familie.
Aus:
http://onlyme-aktion.org/patientenvereine-wenn-patienten-patienten-helfen/
Kontakte
http://onlyme-aktion.org/informieren-2/links-infos/
Politik
http://onlyme-aktion.org/mitmachen/fragen-an-die-gesundheitspolitiker/
http://www.abgeordnetenwatch.de/index.php?cmd=223&q=borreliose
Die 54 Beiträge vor dem 55. sind lesenswert.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=7126&page=6
Erfurt, Saarbrücken, Saarlouis oder hier am Beispiel Oslo, es ist nicht so das nichts passiert.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4272
Wenn man mal nicht weiter weis, einen Zusammenhang, eine Erklärung, einen Hinweis sucht rund um die Borreliose.
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=49