Mastzellaktivitätssyndrom - Druckversion

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Melancholy Sanguine - 15.12.2017

Am besten zu XXX. Der kann das am besten untersuchen.

Edit:
Bitte keine Namen von Ärzten, Laboren und Kliniken öffentlich nennen, und auch keine Bewertungen abgeben.
Siehe Forumsregeln.
Weicht dafür bitte auf PN aus.
Gruß, Moderator

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - johanna cochius - 15.12.2017

http://www.inflammatio.de/fileadmin/user_upload/inflammatio/Online_Fortbildungen/2016/2016_09_28_Mastzellaktivierungssyndrom.pdf

MCAS und Differenzialdiagnostik zu Histaminintoleranz, evtl. für manche interessant...

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Hannapae - 20.12.2017

(15.12.2017, 18:07)Markus schrieb:  Weiß jemand, der die Diagnostik schon durchlaufen hat, in welcher Pathologie die Biopsien untersucht werden?

Ich würde die Spiegelung eigentlich lieber hier vor Ort machen und dann ggfs. die Biopsien verschicken lassen.

Hallo Markus,

ich weiß es leider nicht.
Ich weiß aber, dass einige Leute die das mit dem Einschicken gemacht haben, zu einem Professor nach München schicken, der sehr versiert zu sein scheint. Vielleicht wär das ne denkbare Alternative. Ansonsten würd ich im Chefarztsekretarist des Bonner KHs anrufen und nachfragen, wo die hinschicken.

LG!

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Markus - 21.12.2017

Ich hab jetzt sowohl die Adresse in München als auch in Bonn. Nur der Gastro hier wollte da nicht mitmachen. Die speziellen Gerinnungsuntersuchungen bekommt man wohl auch nur in Bonn und definitive Diagnose mit Bericht auch. Von daher macht es unter dem Gesichtspunkt, dass die Geschichte später auch anerkannt wird, Sinn nach Bonn zu fahren.

@Hannapae: Warst du schon in Bonn und kannst was berichten?

Soweit ich weiß, darf man Institute, die nicht praktizieren, hier namentlich nennen. Also die Pathologen sind:

- in München: Prof. Horny
- und in Bonn: www.patho-bonn.de

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - johanna cochius - 21.12.2017

Danke Markus,

hab gleich mal dort im Labor angerufen und meinen Originalbefund von den Biopsien angefordert...
Einen Bericht über meinen Aufenthalt in Bonn schreibe ich demnächst...

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Minos75 - 21.12.2017

Liebe Johanna,

warst Du nun also da.

Ich hoffe, Du hast nun mehr Gewissheit. Hoffentlich konnten sie Dir da weiterhelfen.

Zu Bonn oder München: In München gucken sie wohl nur nach systemischer Mastozytose. MCAS wird wohl nicht anerkannt. In Bonn jedoch schon.

Minos75

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Minos75 - 21.12.2017

Sorry, doppelter Beitrag.

Minos75

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Markus - 22.12.2017

Werden in Bonn auch Mastzellmediatoren im Blut und/oder Sammelurin bestimmt und wie waren da eure Befunde?

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Pandabär - 22.12.2017

Ja, es werden Tryptase im Blut und Abbauprodukte von Heparin im Sammelurin bestimmt. Tryptase sogar vor und nach der Magenspiegelung. Die Werte waren bei mir immer normal. Das ist aber bei den meisten mit MCAS so. Diese Laborwerte taugen zur Diagnostik einer MCAS nicht sehr viel, sind aber leider in den Kriterien zur Diagnosefindung vertreten.

LG

Pandabär

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RE: Mastzellaktivitätssyndrom - Minos75 - 23.12.2017

Bei mir genauso: Alle Blutwerte und 24h-Urin waren immer und mehrfach unauffällig. Erst die Biopsien im Magen und Darm brachten dann in Bonn Aufschluss. Bei mir wurde in Bonn auch eine Beckenkammbiopsie zum weiteren Ausschluss einer systemischen Mastozytose gemacht.

Minos75

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