Borreliose Blog - Wo ist das Problem? - Druckversion
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RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem? - Regi - 30.05.2019
Mai ist Lyme Disease Awareness Monat. Lyme Disease ist im deutschsprachigen Raum bekannt unter Borreliose. Borreliose wird von Zecken übertragen. Fiasko-Blog Tag 30.
Der Monat Mai neigt sich dem Ende zu. Weltweite Aktionen von Betroffenen und Patientenvertretern sollten in den letzten 30 Tagen die Borreliose und deren umfassende Problematik ins Bewusstsein rufen. Ich hoffe, es ist beim ein oder anderen Akteur mit entsprechendem Einfluss angekommen, dass ein Haufen von Herausforderungen gemeistert werden müssen und dass es Betroffene gibt, die jetzt Hilfe brauchen, nicht erst wenn vielleicht mal belastbare Forschungsergebnisse verfügbar sind.
Ich hoffe, dass das Denunzieren der Betroffenen mittels Artikeln wie z.B. "Chronische Borreliose ist ein Hirngespinst" oder Fernsehdokumentationen wie z.B. "Der Zecken-Krieg" endlich aufhört. Denn solche Beiträge können bewirken, dass Betroffene mit erheblichen Einschränkungen nicht nur vom Arzt sondern auch vom sozialen Umfeld nicht mehr ernst genommen werden. Das wiederum kann für die Betroffenen bedeuten, dass der ein oder andere Freund plötzlich eine Besorgung nicht mehr macht (alles nur psychisch und wenn man sich zusammenreisst, geht das schon). Oder dass einer weniger zu Besuch kommt, was die eh schon unerträgliche Isolation weiter verschärft. Was können kranke Menschen dafür, wenn Experten sich nicht einig sind?
Ich hoffe, dass extreme Aktivisten aus der Selbsthilfe einen anderen Weg finden, als nicht belastbare Wissenschaft mit nicht belastbarer Wissenschaft zu beantworten. Ich hoffe auf Verständnis, wenn Aktivisten ihre Meinung mit einer gewissen Agressivität kundtun. Die Reizbarkeit ist einerseits der Krankheit geschuldet und andererseits dem unsäglichen Bashing seitens der "Wissenschaft". Ein Leben, ständig am Limit einer unvorstellbar geringen Belastbarkeit setzt dem noch die Krone auf.
Ein Hoffnungsschimmer am Horizont eröffnet die neue Fassung der "Internationalen Klassifikation der Krankheiten". War im ICD-10 bisher die Borreliose nur als Frühstadium mit Wanderröte gelistet, sind im ICD-11 auch die Spätmanifestationen und Verläufe mit unspezifischen Symptomen gelistet. Ich lasse mich überraschen, wie Verläufe mit unspezifischen Symptomen dann diagnostiziert werden. Betroffene werden sich allerdings noch gedulden müssen. Der ICD-11 tritt erst 2022 mit einer 5-jährigen Übergangszeit in Kraft. Ich hoffe, bis dahin tut sich in der Forschung noch was - inbesondere bei den Diagnostika.
Ich für mich habe Wege für etwas mehr Lebensqualität gefunden oder geschenkt bekommen. Die niederschwelligen sozialen Kontakte wurden mir nach dem Umzug in die Berge geschenkt. Ich hätte niemals damit gerechnet, dass mir an so einem Ort, wo man eher mit engenstirnigen Leuten rechnet, so viel Verständnis und Unterstützung entgegengebracht wird.
Im Winter, der meine Schmerzen und Depressionen triggert, reiste ich in den vergangen zwei Winter für ein knappes halbes Jahr nach Thailand. Das Klima, bei Sonne und stabilen Temperaturen tut mir schmerztechnisch und psychisch gut. Ich habe mich dort einer Gruppe von streunenden Katzen angenommen mit Kastration, Impfung, Fütterung und medizinischer Versorgung, so gut es unter den gegebenen Umständen möglich ist. Wenn immer ich eine Katze sehe, egal wo, wird mir warm ums Herz. Die Betreuung der Streunergruppe hat mich letzten Winter während fast sechs Monaten sieben Tage die Woche aus dem Haus getrieben, egal wie es mir ging. Da mir öde Aufgaben wie Kochen, Waschen und Putzen in Thailand erspart blieben, konnte ich meine Energie in eine Aufgabe an der Sonne, der frischen Luft und am Meer investieren, die mein Herz berührt. Entsprechend ging es mir psychisch ein rechtes Stück besser. Ich bin froh, eine Aufgabe gefunden zu haben, die mein Herz berührt. Denn nur so bringe ich die nötige Energie für ein Minimum an Bewegung auf. Die Entlastung im Bereich der Selbstversorgung nimmt mir die Angst, auch mal über die Grenzen zu gehen.
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem? - ticks for free - 30.05.2019
Regi
Deine Beiträge zum Borreliose Protestmonat Mai hier sollten zusammengefasst als Buch oder Heft erscheinen.
Anschaulicher und nachvollziehbarer kann man ein Leben mit Lyme kaum darstellen. Ganz herzlichen Dank dafür, dass du die Worte dazu gefunden und dir die Mühe gemacht hast, sie der Öffentlichkeit zu zeigen.
LG Ticks
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem? - mari - 30.05.2019
Saugute Idee, ticks for free!
Books on demand oder so - oder vielleicht will der FSME-Bund oder sogar Onlyme selber das Ganze gegen Portokosten und eine Mini-Schutzgebühr auflegen. Das wäre wirklich was!!! Regis Arbeit ist einfach super geraten.
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem? - Ehemaliges Mitglied - 30.05.2019
Aus #68
Zitat:... Warum wird nicht mehr geforscht? Forschung für bessere Diagnostika wäre immens wichtig. An der Diagnostik hängt nebst Diagnose auch Epidemiologie und Therapiekontrolle. Die vielfältigen und unspezifischen Symptome der späteren Stadien sind weder für Epidemiologie noch Therapiekontrolle aussagekräftig. ...
Vor 12 Jahren wurde das auch von einer Experten Runde festgestellt, dass es Handlungsbedarf gibt.
(Dateien zu dieser Publikation anklicken, im Link
)https://edoc.rki.de/handle/176904/488
Geldverdienen war auch noch ein Thema im #68, Patente, Pharmaverbindungen usw.
Ob sich was geändert hat entzieht sich meiner Kenntnis.
https://onlyme-aktion.org/interessenskonflikte-bei-der-leitlinie-neuroborreliose-teil-i/
Was ist über Interessenkollisionen bei den Leitlinien Autoren/innen der S3
Neuroborreliose zur Kenntnis genommen worden?
Seite 32 +
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-071m_S3_Neuroborreliose_2018-4.pdf
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem? - mari - 31.05.2019
@ fischera: Richtig, auf was du hinweist. Doch es ändert nichts am Jetzt. Also lasst uns endlich hier überlegen, was wir noch gemeinsam anstoßen können...
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem? - Regi - 01.06.2019
Gestern habe ich den Eintrag zum letzten Tag des Lyme Disease Awarness Monat Mai verpasst.
Ich schliesse den Blog für dieses Jahr. Mal sehen, obs nächstes Jahr was Neues gibt, das für chronisch Betroffene hilfreich ist. Danke an alle Aktiven, die trotz des mühsamen Kampfes nicht aufgeben.
Quizfrage:
Was ist weiss und hüpft von Gebüsch zu Gebüsch?
Antwort:
Ein Arzt bei der Zeckenimpfung.
Leute lasst euch nicht täuschen und seid vorsichtig. Eine Impfung gegen Zecken gibt es nicht. Die Impfung schützt nur vor der FSME und nicht vor Borreliose und zig anderem unerforschtem Gesockse, das von Zecken übertragen werden kann.
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem? - Towanda - 01.06.2019
Was bringt den Doktor um sein Brot?
- die Gesundheit und der Tod.Drum
hält der Arzt auf dass er lebe, uns
zwischen beidem in der Schwebe.
Eugen Roth
RE: Borreliose Blog - Wo ist das Problem? - FreeNine - 11.05.2023
Ich hole den Blog von Regi wieder hervor, denn wir haben Mai und damit sind wir im Lyme Disease Awarness Monat Mai.
Viel hat sich an unserer Situation zwischenzeitlich nicht geändert.
Für neue Forenmitglieder ist der ein oder andere Beitrag aus dem Blog ggf. auch hilfreich und erklärend.
(Mit Lesen solltet ihr bei Beitrag 1 beginnen)
LG von FreeNine
