Diagnose small-fibre-Neuropathie - Druckversion
+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Medizinischer Bereich (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=32)
+--- Forum: Borreliose (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=6)
+--- Thema: Diagnose small-fibre-Neuropathie (/showthread.php?tid=3373)
+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Medizinischer Bereich (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=32)
+--- Forum: Borreliose (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=6)
+--- Thema: Diagnose small-fibre-Neuropathie (/showthread.php?tid=3373)
Diagnose small-fibre-Neuropathie - irisbeate - 25.10.2013
Hallo liebe Forumsmitglieder,
nun habe ich endlich den Befund der Hautbiopsie, der wegen Verdachts der small-fibre-Neuropathie gemacht wurde (brennende Schmerzen vor allem der Füße). Das Krankenhaus schreibt hierzu, daß eine geringe Reduktion der intraepidermalen Faserdichte nachgewiesen wurde, was mit der Diagnose der small-fibre-Neuropathie in Einklang zu bringen wäre.
Trotzdem konnte es sich die Klinik nicht verkneifen, im Entlassungsbericht (der nun die endgültigen Befunde beinhaltet) unter Diagnosen folgendes zu schreiben:
"V.a. Small fiber Polyneuropathie
DD: somatoforme Störung" (na super!).
Gleichzeitig wird aber eine Therapie mit z.B. Pregabalin sowie ergänzend die ambulante Testung auf M. Fabry empfohlen.
Nun habe ich wieder einen Termin bei dem Neurologen, der mich seinerzeit ins KH einwies. Bin gespannt, was dem als Ursache für die Neuropathie noch einfällt, wenn das KH keine sonstigen Auffälligkeiten bei den Untersuchungen fand (Zitat: "Hinweise für eine inflammatorische, vaskulitische, metabolische, toxische, paraneoplastische oder infektiöse Ursache der Neuropathie fanden sich nicht".)
Morbus Fabry halte ich selbst für unwahrscheinlich. Der molekulargenetische Test, als einziger bei Frauen für den sicheren Nachweis geeignet, kostet je nach DNA-Länge bis zu 3.000,-- EUR.
Bei Männern ist ja scheinbar im Serum immer die alpha-Galaktosidase A erniedrigt, bei Frauen stellt sie sich oft nicht erniedrigt dar. Das wäre ja ein teurer Spaß!
Viele Grüße, IrisBeate
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - voger - 01.11.2013
Hallo!
Also das ist ja wirklich doof für dich, dass sie die Diagnose ein wenig "verschönert" haben. Das Problem dabei ist allerdings, dass es nicht immer einfach (bzw. in vielen Fällen gar nicht möglich ist!) die Neuropathie festzustellen bzw. genau zu lokalisieren! Das ist keine Böswilligkeiten der Ärzte, sondern wirklich "Unwissen" gepaart mit der Tatsache, dass niemand etwas genau sagen will und den Schädel für etwas hinhalten will, dass er/sie nicht genau weiß.
& das mit den DNA-Test verstehe ich nicht ganz!? Wenn du einen Arzt davon überzeugen kannst, dass du das brauchst.. dann bezahlt die Kosten auch die Krankenkasse.
LG Tim
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - irisbeate - 01.11.2013
Hallo Tim,
ich meinte mit "teurer Spaß" das Geld, das es die Krankenkasse kostet, wenn ein solcher Test gemacht wird. Muß halt der Arzt entscheiden, es ist ja schließlich eine Empfehlung des Krankenhauses, in das er mich eingewiesen hat.
Man gerät ja auch schnell in eine Überdiagnostizierung. Die Lumbalpunktion war ja auch Vorschlag des Neurologen. In der Klinik wollte man erst auch noch eine CT des Thorax und Abdomen machen, bis der Oberarzt entschied, daß man sich diese Strahlenbelastung bei mir sparen könnte. Trotzdem wurde nach Tumormarker gesucht, da Neoplasien ja auch Nervenschmerzen machen können. Nun gut, Blutabnahme schadet ja nicht weiter, kostet die Kasse nur Geld.
Viele Grüße, IrisBeate
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - ticks for free - 02.11.2013
Hallo IrisBeate,
die SFN kommt offenbar öfters bei Borreliose & Co vor, vor allem denke ich da an Bartonellen.
Meines Wissens hat man einen Anspruch auf IVIG-Therapie, wenn ein autoimmunes Geschehen als Auslöser diagnostiziert ist.
Efficacy of intravenous immunoglobulin for small fiber neuropathy associated with sarcoidosis.
Hier berichtet ein SF-Betroffener übrigens auch von von seiner "wunderbaren" Diagnose: "somatoforme Schmerzstörung", "Borderline".
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - ullibu - 22.03.2017
Kleiner Tipp: Die IVIG-Therapie wird eher von der Kasse bezahlt, wenn die neurologische Untersuchung in einer Uni-Klinik gemacht wurde. Bei mir war es so. Mir wurde die Therapie im UKE Hamburg vorgeschlagen. Die Kasse hat einer zunächst 6-monatigen IVIG- Infusionsgabe relativ zügig zugestimmt. Im Krankenhaus gehen die auch mit einer wesentlich höheren Dosierung ran.
UlliBu
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - ticks for free - 22.03.2017
(22.03.2017, 19:06)ullibu schrieb: Die Kasse hat einer zunächst 6-monatigen IVIG- Infusionsgabe relativ zügig zugestimmt. Im Krankenhaus gehen die auch mit einer wesentlich höheren Dosierung ran.
Hallo UlliBu,
super Tip!
Konntest du es gut vertragen? Und hat es was verbessert?
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - ullibu - 22.03.2017
Ja, bereits nach der zweiten Infusion (Tag 2) waren die Zuckungen
im Bein verschwunden. Das hielt dann etwa drei Wochen an. Dann
kamen die Zuckungen wieder. Jetzt, nach der fünften Infusion konnte
ich nach gut sechs Jahren der erste Mal wieder barfuß laufen.
Insgesamt schon ein ganz guter Erfolg ... hoffentlich andauernd. Nach
drei Wochen kamen die Zuckungen zurück, aber die Therapie dauert
ja noch an und ist auf längere Zeit angelegt.
Zunächst sechs Monate, dann wird per EEG gemessen, ob sich die
Nervenleitgeschwindigkeit verbessert hat. Je nach Ergebnis soll die
Therapie auch bis zu einem Jahr und evtl. darüber hinaus fortgeführt
werden. Kosten für die Kasse etwa 58.000 Euro für 1/2 Jahr - stolzer
Betrag.
Für die, die es Interessiert:
Start mit 200g, aufgeteilt auf drei Tage (70-70-60), dann im vier-
wöchigem Rhythmus 100g an zwei Tagen (50-50). Infusion muss
wegen evtl. Nebenwirkungen sehr langsam laufen. Anfangs etwa
pro Gabe etwa 6-7 Stunden, danach 3-4 Stunden. Zum Abschluss
gab's meist noch ein Fläschchen Kochsalz.
Nebenwirkungen sind überwiegend Kopfschmerzen.
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - ticks for free - 23.03.2017
Danke, Ulli.
Das sind sehr hilfreiche Informationen, denn ich bekomme mit, dass doch so einige Leute davon betroffen sind.
Und auch, dass manchmal die Verträglichkeit zu wünschen übrig lassen kann. Da sind Tips für die Anwendung sehr nützlich.
Und toll, dass es bei dir anschlägt. Ich wünsch dir weiterhin Erfolg!
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - ullibu - 02.04.2017
Update: Offensichtlich fängt mein Körper an, sich gegen das Medikament zu wehren. An den Handinnenflächen hat sich zwischenzeitlich die Haut geschält. Blöderweise auch noch schmerzhaft. Überwiegend an den Armen und am Oberkörper sind stark juckende Exzeme entstanden. Sieht aus, wie eine Nesselsucht. Ärzte wollen die nächste Infusion auf ein Generika umstellen. Na dann ...
Der Spruch hat schon seine Berechtigung: "Keine Wirkung ohne Nebenwirkung."
RE: Diagnose small-fibre-Neuropathie - Markus - 27.08.2018
@ullibu: Wie ist es bei dir mit den IVIG weitergegangen?