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Eventuelle Falschdiagnose MS - Druckversion

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Eventuelle Falschdiagnose MS - carlchen - 27.11.2014

Hallo ihr Lieben,
erst einmal ein großes Lob an alle. Hier herrscht ein sehr freundlicher Umgangston. Bin froh hier gelandet zu sein.
Vielleicht kann mir der Eine oder Andere einige Tipps geben.
Bin zur Zeit sehr verzweifelt Confused

Nun zu meinem Problem, bzw. dem meines Mannes.
Vor 7 Jahren wurde bei meinem Mann MS diagnostiziert.
Lähmungen und Kribbeln in den Unterschenkeln, Schwindel und unsicherer Gang.
Eine Borreliose wurde definitiv ausgeschlossen.
Alle Untersuchungen diesbezüglich gemacht.
-MRT
-Blut
-Liquor
-neurologische Tests usw........................

im Gehirn sind zwei Punkte, in der Wirbelsäule (sehr verwaschen), ein alter Herd festgestellt worden.
Eine Cortison-Therapie hat rein gar nichts gebracht, außer wahnsinnige Schmerzen / Unverträglichkeit.
Pregabalin war für ihn nur ein Rauschmittel.
Lief herum wie unter Drogen.

Er hat das Medikament unter Höllenqualen abgesetzt und ist seither ohne unterwegs.

Nun sind die Schmerzen nach 7 Jahren plötzlich so unerträglich und haben ihn jetzt letztendlich doch noch zum Arzt getrieben.

Er leidet unter:
-Schwindel
-brennende Füße
-Lähmungen beider Beine bis zur Leiste (keine v[/size][/font]ollständige Lähmung)
-zeitweise Kopfschmerzen
-Thrombose (geheilt)
-offene, trockene Stellen an den Händen
-Sprachschwierigkeiten
-Kniegelenksschmerzen
-Karpaltunnelsyndrom

Aussage des Radiologen: Also, bei ihnen würde ich laut den neuen Bildern nicht auf MS schließen, da sich weder im Gehirn, noch in der Wirbelsäule eine neue Entzündung nachweisen lässt.
Die Bilder von 2007 und 2014 sind fast identisch.

Da war bei uns Staunen angesagt.

Am nächsten Tag habe ich sämtliche Arztbefunde bei unserem HA abgeholt.
Ich staunte nicht schlecht.
Im neuesten Bluttest war ein Vergleich des IgG und IgM zu 2007 vorhanden.

Hier hat sich der Wert des IgG von 5 auf 40 erhöht, auch der IgM ist leicht gestiegen
Der Befund des Arztes lautet: Eine Borreliose des Stadiums 1 oder 2 ist wahrscheinlich. Man solle den Patienten diesbezüglich nach Symptomen untersuchen.

OK.- Neuer Termin bei der Neurologin.
Auf den Befund angesprochen zwecks Erhöhung des IgG, wollte sie diesen zuerst ignorieren, aber direkt und bestimmt darauf angesprochen, meinte sie, dass das eine zwischenzeitliche Infektion mit Borrelien sein kann.
Sowieso sei 2007 im Liquor kein Nachweis vorhanden. (Hier ist der Wert eben halt so gering, dass er unter den Tisch gekehrt wird!)

Wieeee? Will die uns veräppeln?

Sie hat dann allerdings zugegeben, dass die Diagnose MS in Frage gestellt werden sollte und die Sache auf Null gestellt wird.

Jetzt ist mein Mann im Krankenhaus und durchlebt die ganze Prozedur nochmals.
Hat scho die schönsten Aussichten eine Cortisonverabreichung zu bekommen.
Ich dachte immer dieses Mittel ist bei einem akuten Schub angebracht?!

Ich bezweifle sowieso schon seit einiger Zeit, dass MS die richtige Wahl der Diagnose war.
Was, wenn er an einer chronischen Borreliose leidet und keiner erkennt`s????
Ich habe auch den Eindruck, dass uns so manches nicht erklärt wird und einfach ignoriert.

Ich will keinen in seiner Berufsehre kränken, aber Leute, hier geht´s mir echt gegen den Strich.
Wie sich wahrscheinlich viele vorstellen können, leidet nicht nur mein Mann, sondern auch ich.
Mir blutet das Herz, wenn ich ihn, als ehemaligen Sportler, sehe, wie er sich durch´s Leben quält und jeder Schritt einer zuviel ist.

Ich weiß nicht, bin ich da auf einer total falschen Spur, wenn ich
sehe, dass keine neuen Entzündungsherde vorhanden sind, die Beschwerden aber stärker wurden?

Ist dieser Strohhalm zu dünn, an den ich mich klammere?

Lieben Dank für euer Interesse
carlchen

RE: Eventuelle Falschdiagnose MS - Bluesun - 27.11.2014

Carlchen,
Willkommen.

Ich soll ja auch eine seltene MS haben.

Seltsamerweise geht es mir seit ich Antikiotika nehme besser.
Ich hätte auf den Rat vieler hier hören sollen und das zuerst ausprobieren.

Ich kann Dir nur erzählen dass ich mir nie wieder eine Cortisonstosstherapie mehr geben lassen würde ohne akute Entzündungszeichen. Wenn die Herde sich nicht verändern erst recht nicht!

LG

RE: Eventuelle Falschdiagnose MS - johanna cochius - 27.11.2014

Hallo Carlchen ,

herzlich Willkommen hier im Forum !

Ich finde es toll wie Du so um Deinen Mann kämpfst und das seit viele Jahren !
Ebenso finde ich es richtig, dass Du in alle Richtungen denkst und auch so einiges hinterfragst was Ärzte so meinen und sagen.
Der Strohhalm ist bestimmt nicht zu dünn an den Du Dich klammerst , bedenke nur, dass die Diagnose Chron. Borreliose auch nicht so einfach wäre .
Ich meine mich zu erinnern, dass Du vorhin unten geschrieben hattest, Du würdest einen Spezi für Deinen Mann suchen .
Je nachdem was jetzt in der Klinik heraus kommt, wäre das sicherlich ein guter Weg...

Eine Frage hätte ich noch , beim Elisatest sind erhöhte Antikörper festgestellt worden , normalerweise erfolgt dann ein Westernblot ( Bestätigungstest ) . Wurde er gemacht , wenn ja , magst Du uns sagen was da für ein Ergebnis herauskam ?

Kämpft weiter , ich wünsche Euch alles erdenklich gute !

LG Jo

RE: Eventuelle Falschdiagnose MS - Filenada - 28.11.2014

Morjen Carlchen und Icon_charly_willkommen bei uns!

Das Thema MS vs. Neuroborreliose hatten wir schon einige Mal hier im Forum. Schau mal u. a. hier und hier, vielleicht findest Du da schon Antworten.

Deinem Mann alles Gute!!

RE: Eventuelle Falschdiagnose MS - Regi - 28.11.2014

Zitat:Eine Borreliose wurde definitiv ausgeschlossen.
Schlicht unmöglich mit den Tests, die uns zur Verfügung stehen.

Zitat:Im neuesten Bluttest war ein Vergleich des IgG und IgM zu 2007 vorhanden.

Hier hat sich der Wert des IgG von 5 auf 40 erhöht, auch der IgM ist leicht gestiegen
Das verstehe ich nicht recht. Wurde im selben Labor eine Verlaufskontrolle gemacht? Wurde auch ein Blot (Bestätigungstest) gemacht? Stell doch mal die Ergebnisse ein. Befunde von unterschiedlichen Labors können nicht verglichen werden. Ergebnisse aus demselben Labor sind als Verlauf auch nur verwertbar, wenn das erste Serum mit dem Zweiten gleichzeitig nochmals getestet wird, da die Ergebnisse schwanken können, je nach Raumklima im Labor. Ausserdem müsste das Labor für den Verlauf denselben Testkit verwenden wie vor 7 Jahren. Die Borreliosetests sind nicht standardisiert und störanfällig.

Zitat:Sowieso sei 2007 im Liquor kein Nachweis vorhanden. (Hier ist der Wert eben halt so gering, dass er unter den Tisch gekehrt wird!)
Der wird nicht unter den Tisch gekehrt. Nach geltender Lehrmeinung müssen die Antikörper (AK) im Liquor höher sein als im Blut. Ansonsten wird davon ausgegangen, dass es sich im Liquor im AK handelt, die vom Blut in den Liquor übergegangen sind und nicht um AK, die im zentralen Nervensystem gebildet wurden. Es gibt dafür eine Berechnung, den sogenannten Serum-Liquor-Index. Zu bedeuten hat das allerdings gar nichts, denn eine positive Liquordiagnose, wo alle Kriterien erfüllt sind, haben die Wenigsten.

Zitat:Hat schon die schönsten Aussichten eine Cortisonverabreichung zu bekommen.
Er darf diese Behandlung verweigern. Ich würde mir das nicht antun. Da er das letzte Mal mit Zustandsverschlechterung auf Cortison reagiert hat, deutet es eher auf eine aktive Infektion (Bakterien, Viren, etc.) hin als auf eine autoimmune Geschichte. Viel mehr würde ich mit Verdacht auf eine Infektion auf Antibiotika bestehen. Die schaden nicht, wenn es doch autoimmun ist. Cortison hingegen schadet, wenn es irgendeine bakterielle oder virale Infektion ist.

Zitat:Ich weiß nicht, bin ich da auf einer total falschen Spur, wenn ich
sehe, dass keine neuen Entzündungsherde vorhanden sind, die Beschwerden aber stärker wurden?
Deine Überlegungen sind durchaus berechtigt.

Da die Diagnostik bei Borreliose nicht viel taugt, würde ich einen Therapieversuch mit AB machen, sofern andere mögliche Ursachen so gut wie möglich ausgeschlossen wurden - jedoch nur nach den Empfehlungen der DBG oder von ILADS.
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/XXX (s. Forenregel) /BurrascanoLeitlinie2008deutsch.pdf
Diese Empfehlungen entsprechen nicht geltender Lehrmeinung, deshalb entsprechen die höheren und längeren Dosierungen der Therapien auch nicht der Fachinformation der Medikamente.
Lasse dir von der Borreliose-Selbsthilfe einen Spezi empfehlen, denn dort sind die Chancen am grössten eine Therapie auf Verdacht zu bekommen. Da wir mittlerweile auch Spezis haben, die die Borreliose als Goldgrube für sich entdeckt haben, schadet es nichts, kritisch zu hinterfragen, wenn teure Diagnostika oder Therapien angeboten werden, die privat bezahlt werden müssen.

Dein Mann wäre nicht der erste MS-ler, der mit Antibiotika aus dem Rollstuhl geholt würde.

LG, Regi

RE: Eventuelle Falschdiagnose MS - carlchen - 28.11.2014

Hallo ihr Lieben,
vielen lieben Dank für eure herzlichen Worte.
Es tut gut sich andere Meinungen anzuhören, die mich in meinem Bestreben sehr unterstützen.
Und nicht nur das, es tut auch gut, dass es Menschen gibt, denen es nicht peinlich ist über eine Krankheit zu sprechen und einem mit gutem Rat zur Seite stehen.

Nun gut zur Sache, ( ich merke schon wieder, dass meine Wasserquelle anfängt zu sprudeln. - Bin halt psychisch am Nullpunkt).
Eines ist klar, das habe ich auch schon mit meinem Mann besprochen, vor Cortison kommt eine Behandlung mit Antibiotika. Denke auch, dass dies weniger schädlich ist.

Zum Bluttest: Reiberschema
Nach dem Reiberschema ergibt sich kein Hinweis auf eine Blut-Liquor-Schrankenstörung.
Nachweis einer intrathekalen IgG-Synthese (30%).
Eine Borreliose wird nicht bestätigt.

Die Werte:
IgG im Serum 12,60 Normwert 6,8 - 15,31
im Liquor 90,1 -"- < 34,0
Quotient 7,15
Synthese relativ 29,69

IgM im Serum 0,45 Normwert 0,4 - 1,68
im Liquor 0,22 -"- < 0,6
Synthese relativ nicht nachgewiesen

IgA im Serum 4,42 Normwert 0,75 - 3,74
im Liquor 9,16 -"- < 5,00
Quotient 7,15

Gangliosid IgM negativ
Borrelien-AK IgG negativ
IgG- Wert (quantitativ) < 6

Borrelien-AK IgM negativ
IgM-Index 0,2 < 1,0

Wenn ein Wert unter Normwert liegt, ist er dann einfach zu ignorieren????

Puh, das war wieder viel zu lesen, aber danke im Voraus.
Euer carlchen

RE: Eventuelle Falschdiagnose MS - Rosenfan - 28.11.2014

Hallo carlchen,

wenn ich die Laborwerte richtig gedeutet habe, ist der IgA-Wert erhöht, was evtl. für eine Infektion spricht. Das muss aber nicht Borreliose sein.
Und der IgG-Wert im Liquor ist auch erhöht, aber nicht im Serum...seltsam.

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/i/IgA_Gesamt.htm

Ihr solltet den Arzt darauf ansprechen und um eine Erklärung bitten.


Gruß - Rosenfan

RE: Eventuelle Falschdiagnose MS - urmel57 - 28.11.2014

Ach du meine Güte Carlchen,

wenn ich die Laborwerte sehe, dann kommen mir die Tränen. Sind denn die Ärzte mittlerweile von allen guten Geistern verlassen und behandelnd nur noch nach Laborwerten und Berechnungen daraus?

Ich sehe daraus, dass sehr wohl Antikörper im Liquor zu finden sind ! Was bei den eingestellten Werten noch fehlt, sind auch die Werte aus dem Westernblot oder auch Bestätigungsblot und noch einige andere.

Aufgrund der Antikörper kann man weder eine aktive Borreliose bestätigen noch ausschließen. Sie sollten lediglich Hinweise auf mögliche Ursachen geben. Bei Borreliose ist letztendlich doch das klinische Bild entscheidend, ob eine Behandlung notwendig ist oder nicht. Die Liqourdiagnostik liefert durchaus eine hohe Anzahl falsch negativer Befund, dessen sollten sich Ärzte eigentlich auch bewusst sein.

Wenn dein Mann noch nie auf Borrelien antibiotisch behandelt wurde, halte ich eine aktive Borrliose für sehr denkbar, denn Borrelien lösen sich in der Regel nicht von alleine in der Luft auf.

Bitte sucht euch einen wirklich erfahrenen Arzt, der euch da weiterhelfen kann, eigentlich sollte das Krankenhaus da durchaus auch schon Maßnahmen mit einer Antibiose einleiten. Ob die 0-8-15 Behandlung dann ausreicht, bliebe abzuwarten aber man könnte die Tendenz erkennen wo es hingeht.

Aktive Borreliosen ragieren auf Antibiotika oft heftig mit Symptomverstärkung, die dann aber abflauen sollten nach und nach. Wartezeiten für gute Spezialisten sind leider ziemlich lang, aber ich würde dir raten, dich schon jetzt gründlich umzuhören und versuchen wo unterzukommen. Es wären sicherlich noch weitere Untersuchungen sinnvoll.

Vielleicht hilft die dieses Dokument weiter:

http://www.praxis-berghoff.de/dokumente/Differentialdiagnose_MS_LNB.pdf

Liebe Grüße Urmel

RE: Eventuelle Falschdiagnose MS - carlchen - 28.11.2014

Hallo Rosenfan,

die Ärztin haben wir bereits darauf angesprochen.
Sie hat etwas merkwürdig reagiert und es auf eine zwischenzeitliche Borrelioseinfektion geschoben.
Mmmm, ich bin somit hellhörig geworden und in meiner Meinung, was die eventuelle Fehldiagnose MS anbelangt, noch verstärkt worden.

Mal sehn, was die Docs im Krankenhaus wieder herausfinden. - Bin gespannt.-
Leider ist es wieder das gleiche KH. Ob die sich nicht zu sehr an ihrer letzten Diagnose festhalten???

Auf jeden Fall gebe ich nicht so leicht auf und bin weiterhin sehr kritisch.
Werde weiterhin das Internet zum Glühen bringen und mich mit Halbwahrheiten nicht abspeisen lassen.
Ich hoffe nur, dass mein Verdacht sich bestätigt.

Liebe Grüße carlchen

RE: Eventuelle Falschdiagnose MS - carlchen - 28.11.2014

Hallo urmel57,

danke für deine Antwort.
Ja so habe ich auch reagiert und kann nicht verstehen, dass die Ärzte, auf Borrelien angesprochen, äußerst "angepinkelt" ihre verwaschene Argumentation anbringen.
Naja, es ist ja auch eine Zumutung von einem Laien eine evtl. Fehldiagnose unterstellt zu bekommen.

Wir sprechen das Thema Antibiotika-Behandlung auf jeden Fall an und pochen darauf, dass diese auch angewandt wird.

Was können wir noch verlieren?? Unser Leben hat sich durch die Diagnose MS sehr verschlechtert.
Wir ziehen uns gegenseitig immer wieder aus tiefschwarzen Löchern, aus denen wir alleine nicht wieder rauskommen würden.
Hoffentlich geht uns die Kraft nicht aus! ;)

Liebste Grüße carlchen