Nur noch Fragezeichen im Kopf... - Druckversion
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Nur noch Fragezeichen im Kopf... - Jameiker - 24.06.2015
Ich bin mir gar nicht sicher, ob ich das noch so alles nahtlos auf die Kette bekomme.
Angefangen hatte als im letzten Sommer. Ich hatte einen Druckschmerz am Brustbein und einen extremen Abfall des Allgemeinzustandes. Der mich in Panikattacken und schließlich in die Kardiologie des hiesigen Klinikums trieb.
Diagnose, keine Herzkrankheit, Blutgefäße in Ordnung. EKG´s , Belastung und Dauer in Ordnung. Hat mich gefreut, mein Allgemeinzustand war allerdings kaum verbessert. Dies zog sich auch in die Ferien (ich bin Lehrer) ging aber danach guten Mutes wieder Arbeiten. Weiter abwärts gings Anfang Dezember, Schweissausbrüche, Muskelzucken, Müdigkeit und Schwäche, wechselnd Durchfall und Verstopfung. MRT des Unterleibs unauffällig, Schilddrüse in Ordnung, Kolo- und Gastroskopie unauffällig. Spätestens jetzt war ich auf der Psychoschiene. Diagnostiziert wurde eine Somatisierungsstörung. Ich ging also zum Psychiater/Neurologen. Währenddessen kamen wechselnde Gelenkbeschwerden dazu.
Handgelenke, Ellbogen, Sprunggelenke.....
Natürlich begab ich mich in die neurologische Behandlung, wurde erst mit Mirtazapin und dann mit Doxepin antidepressiv eingestellt. Ich mache mehr Sport und versuche mir weniger Stress zu machen. Die Beschwerden blieben gleich, die Müdigkeit verschob sich und durch die Tabletten hatte das ja einen Grund.
Gleichzeitig begann ich eine sehr gute Psychotherapie, die mich zumindest in diesem Bereich stabilisierte.
Zwischendurch dachte ich, ich hätte Diabetes. Laut Aussage aller Ärzte ist das aber trotz relativ hoher HbA1c Werte (5,6-5,8) nicht steigend wohl nicht der Fall. EEGs und ENMG brachten auch keine auffälligen Ergebnisse zu Tage. Nun bekam ich Muskelschmerzen und meine Muskulatur fühlte sich verhärtet an. Fragte weiter bei verschiedenen Ärzten nach ob nicht vielleicht auch eine Borreliose in Frage käme (Ärzte Hopping ist ja bei Somatisierungsstörung üblich
), mein Neurologe grinste nur und sagte das wäre Quatsch. Die Hausärzte die ich fragte, sagten ich solle dem nicht Nachgehen, wer sich ernsthaft mit Borreliose beschäftige sei ein Scharlatan!Letztlich machte mein neuer Hausarzt einen AK-Test dieser war negativ.
Ich machte ihn darauf aufmerksam, dass dies evtl. keine große Aussagekraft habe, daraufhin verlachte er mich und sagte ob ich nicht schon einmal an ALS gedacht hätte. Mein Neurologe schloss dies aus, ebenso einen Verdacht auf MS.
Muskel- , Gelenkschmerzen und Zuckungen blieben bestehen. Nun bin ich bei einem Arzt für Neuroprävention. Er hält Borreliose ebenfalls für Unsinn bei negativen AK. Es wurde ein Vitamin D-Mangel festgestellt und ich bekomme Omega-3 Fettsäuren
Jetzt habe ich auch noch bläulich dünne Haut an den Fußgelenken und eine Entzündung in beiden Augen. Die bei antibiotischer Behandlung seit ca. einer Woche nicht besser wird!
Ich weiß ehrlich gesagt nicht mehr was ich tun soll. Meine psychischen und Kraftreserven sind alle und die extreme Müdigkeit ist auch wieder zurück.
Hat jemand eine Idee, was ich noch tun könnte!
RE: Nur noch Fragezeichen im Kopf... - Rosa45 - 24.06.2015
Hallo Jameikaner,
ich würde zuerst zu einem Hautarzt gehen, die dünne Haut und die Verfärbungen zeigen und einfach nachfragen, ob das mit einem längst vergangenen Zeckenstich zusammen hängen kann.
Man kann aus der Haut eine PCR machen lassen und wenn dort Borrelien DNA nachgewiesen wird, dann ist das relativ sicher (obwohl es auch von manchen Ärzten dann weiter abgestritten wird).
Das wäre das, was mir so als erstes dazu einfällt. Negative AK sind zwar selten, aber ganz sicher nicht so selten das es unmöglich ist. Die AK Tests sind nicht standartisiert.
LG Rosa
RE: Nur noch Fragezeichen im Kopf... - Prinzca - 24.06.2015
Hallo,
was ich mich frage ist wie kommt dein Hausarzt darauf dich auszulachen und dich auf eine so seltene und schwere Krankheit zu bringen. Darf ich fragen wie alt du bist? Ich hatte Angst vor dieser Krankheit und da lachte mich mein Hausarzt dann aus und sagte, wirklich nicht da brauchen wir gar nicht weiter reden. Das gleiche Spiel bei meinem Neurologen, der nicht mal weitere Test für sinnvoll hielt. Schmerzen kommen dort in der Regel sowieso nicht vor.
Borreliose hat er von sich aus getestet, da der Test aber auch negativ war, sagte er auch das währe Blödsinn.
Werde jetzt trotzdem auf Borreliose behandelt da die Anzeichen da sind auch wenn die Ak Test negativ sind und Eilspot nur grenzwertig.
Co-Infekte können auch viele Symptome machen.
Lass dich nicht verrückt machen. :)
Lg
RE: Nur noch Fragezeichen im Kopf... - Jameiker - 24.06.2015
Das mit dem Hautarzt ist ein guter Tip!
Warum er gelacht hat und mich mit ALS ängstigte, ist eins von den Fragezeichen in meinem Kopf. Ich hab mittlerweile keine Lust mehr zum Arzt zu gehen, weil es ohnehin bis auf Rechnungen keine Wirkung hat! Ach ja, ich bin 42...
Und natürlich Danke und einen lG
RE: Nur noch Fragezeichen im Kopf... - Markes - 24.06.2015
Also die Sache mit der ALS ist wirklich ein Witz ... Wegen Borreliose lacht er dich aus um dich dann auf den Trichter einer ALS zu setzen? Gehts noch? Sei froh das du den direkt gewechselt hast ...
RE: Nur noch Fragezeichen im Kopf... - Prinzca - 24.06.2015
Ich stimm Markes zu. Ist echt ne Frechheit.
Da macht Arzt wechseln ja fast schon Spaß.
Nimmst du etwas gegen den Vitamin D Mangel?
Hast du schon mal den B12 Spiegel testen lassen?
Lg
RE: Nur noch Fragezeichen im Kopf... - Jameiker - 24.06.2015
Ja, Vitamin D fülle ich auf mit Dekristol nach Dr. von Helden, und B12 war auch unten da habe ich Cobalamin (Cyanocobalamin) gespritzt, der aktuelle Wert war wohl ok!
War ja klar, das ich was vergessen habe Yersinien enterocolitica waren positiv. War aber glaube ich nicht klar ob der Infekt noch aktiv ist?!
lG
RE: Nur noch Fragezeichen im Kopf... - urmel57 - 24.06.2015
Hallo Jameiker,
zunächst herzlich willkommen bei uns.
Eines der Hauptprobleme, die ich beim Thema Borreliose sehe ist, dass viele Menschen dazu neigen, die Dinge in möglichst einfache Kategorien zu packen.
Ich finde Aussagen wie : " wer sich ernsthaft mit Borreliose beschäftige sei ein Scharlatan" genauso wenig zielführend, wie alle Beschwerden, die man entwickelt auf eine einzige Ursache zurückzuführen. Klar gibt es in allen Bereichen der Medizin auch schwarze Schafe und die Situation von verzweifelten Menschen treibt leider auch manchmal seltsame Blüten.
Borreliose ist immer auch eine Ausschlussdiagnose und eine klinische Diagnose. Ausgeschlossen wurde bei dir ja durchaus schon eine ganze Menge - wie gründlich kann ich jetzt nicht abschätzen. Ein positiver Borreliosetest macht natürlich mehr Aussage als ein negativer.
Die klinischen Symptome, die du schildest, passen durchaus auch auf andere Infektionskrankheiten.(Bakterien, Viren, Parasiten) Wurde denn danach in irgendeiner Weise schon mal gesucht? Die Leitlinien der Deutschen Borreliosegesellschaft geben hier eine Auswahl von bakteriellen Erkrankungen, die man sich näher betrachten kann bei Gelenkbeschwerden.
Symptomlisten zu Borreliose und andere durch Zecken übertragene Erkrankungen finden sich auch z.B. hier
http://www.lyme-symptoms.com/LymeCoinfectionChart.html
s. auch http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2230&pid=37841#pid37841
Wie lange nimmst du nun schon Vitamin D und gibt es Veränderungen dadurch?
Was nimmst du nun für Antibiotika und gibt es einen anderen Anlass dafür - oder ist es eine Therapieversuch?
Die Hba1c- Wert liegen ja durchaus in der Norm, da würde ich mir jetzt auch keine Sorgen dazu machen.
Zum negativen Borreliosetest. Welcher Test wurde denn genau gemacht und wie sahen die genauen Ergebnisse aus. Wurde denn der Blot zusätzlich gemacht? Wahrscheinlich nicht, denn ohne konkrete Anforderungen machen Labore diesen nur auf ausdrücklicher Anforderung und ansonsten auch nur wenn ELISA positiv ist. Allerdings wird bei einem neagtiven Test die Wahrscheinlichkeit für Borreliose dadurch auch geringer. Versuchen könntest du noch einen LTT - der einen Therapieversuch auf Borrelien rechtfertigen kann. Ob es dann deine Beschwerden zu Verschwinden bringt, kann man letztlich nur durch Ausprobieren feststellen.
Hab grad gelesen, dass der Yersinienwert bei dir was anzeigt - ja auch Yersinien können solche Beschwerden machen und bei der Diagnostik und Behandlunggibt es ähnliche Problem wie auch bei der Borreliose: Yersiniose gilt als selbstlimittierend - was wohl nicht immer der Fall ist.
Zum Vitamin B12, da würde ich dir, falls du da mal wieder subsitutierst da zu raten wollen, statt Cyanyocobalamin Hydroxycobalamin zu verweden. Cyanocobalamin ist für den Körper nicht immer so gut verwertbar.
Liebe Grüße Urmel
RE: Nur noch Fragezeichen im Kopf... - Jameiker - 24.06.2015
Hallo Urmel,
mir ist völlig klar, dass es blödsinnig ist, sich darauf zu versteifen, dass ich eine Krankheit (Borreliose) habe. Es ist meineserachtens aber auch medizinisch wenig zielführend, immer einzelne Dinge auszuschließen und dann alles zu lassen wie es ist, meine aktueller Arzt für Neurologie und Neuroprävention ist der erste, der da tatsächlich etwas anderes macht. Z.B. mit der Vitamin D-Substitution.
Die listen werde ich nochmal aufmerksam durchsehen, wobei ich das ein oder andere schon kenne, trotzdem danke
Ich nehme nur antibiotische Tropfen(Foxal) gegen die vermutliche Bindehautentzündung! Keine Selbstversuch, so weit bin ich noch nicht....
Beim Borreliosetest muss ich nachsehen ....hier steht CLIA
lgG <5 AU/ml
lgM <2 AU/ml
Vitamin D nehme ich jetzt seit 14 Tagen, genauer gesagt habe ich in der erste Woche 440000 i.E. substituiert da mein Wert bei 9ng/ml lag. Jetzt mache ich eine Woche Pause und dann pro Monat 220000 i.E.. Am Anfang dachte ich es ginge mir besser, diese Woche, seit Samstag war aber ein Totalausfall!
Das Cyanocobalamin würde ich auch nicht wieder nehmen, fand ich ja damals schon spannend, dass das ein Vertretungsarzt entdeckt hat
Zwei Dinge die ich noch hinzufüge, bzw. Frage-auf ein Nachfrage durch PN, kam mein Kyrgystan, Uzbekistan Aufenthalt in mein Gedächtnis (2005), kann es da andere Borreliose oder Bakterielle/Virale Erreger geben? Klar die Antwort ist ja - aber wie suche ich danach?
Und 2. - in meinen 3 Stunden hier im Forum habe ich schon mehr sinnvolle Hinweise bekommen, als in einem Jahr von 25 Ärzten, kann natürlich Einbildung sein-
trotzdem dafür vielen Dank
RE: Nur noch Fragezeichen im Kopf... - urmel57 - 24.06.2015
Hallo Jameiker,
ich muss dir Recht geben, diese Arztrennerei ist manchmal mehr als unbefriedigend und es wird immer mehr an Tests gemacht ohne, dass irgendeine vernünftige Therapie daraus erfolgt, bzw. man verlegt sich sehr schnell auf die Diagnose psychosomatisch und entledigt sich damit des eigentlichen Problems.
Wie gesagt würde ich der Yersiniensache nochmal nachgehen und mit dem Hintergrund den du schilderst auch noch Rickettsien und Ehrlichien genauer betrachten.
Anonsten gibt es ein weites Feld:
Mehr Anregungen bietet auch das RKI zu Reiskrankheiten:
http://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2013/Ausgaben/43_13.pdf?__blob=publicationFile
Auch bei Empfehlungen des Auswärtigen Amts lässt sich einiges noch entnehmen.
http://www.auswaertiges-amt.de/DE/Laenderinformationen/00-SiHi/KirgisistanSicherheit.html?nn=348266#doc348208bodyText6
Vielleicht wäre da ein Infektiologe/ Tropenmediziner auch ein Ansprechpartner dafür.
Der Test auf Borrelien entspricht dem ELISA und auch wenn die Referenzwerte fehlen ist er wohl negativ und deshalb der Blot nicht mitgemacht worden.
Beim Ärztereigen könnte auch der Rheumatologe noch eine Basisuntersuchung machen. Auch nach 25 Ärzten ist immer noch Luft nach oben..... Solange die Krankenkasse mitmacht sollte man das ruhig alles mitnehmen.
Mit den Hintergrundinformationen, die du gegeben hast, würde ich das jetzt erstmal auch noch breiter aufgestellt weiterverfolgen.
Liebe Grüße Urmel