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Borreliose .... oder doch etwas anderes? - Druckversion

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Borreliose .... oder doch etwas anderes? - backpackerin - 24.07.2016

Hallo liebe ForumsbenutzerInnen!

Ich habe mich entschlossen, hier einen Betrag zu schreiben, in der Hoffnung, den einen oder anderen Hinweis zu bekommen. Mich plagen einige Symptome, welche mich durch eine Internet-Recherche auf Borreliose brachten.

Hier meine Symptome:
Seit Anfang März 2016: Kribbeln im linken Arm und linken Bein; Gefühl von Brennen vor allem am Schienbein; 2 Tage später dann Schulterschmerzen links, welche bis jetzt geblieben sind; Auch das Kribbeln und Brennen besteht bis jetzt; Es kommt und geht; Ab und zu wache ich nachts auf und mein linker Arm oder nur die Hand ist eingeschlafen, ohne dass ich drauf gelegen habe;

März/April 2016: nächtliches starkes Schwitzen; tagsüber müde und unkonzentriert; diese Symptome vergingen aber nach einer Phase von ca. 4 Wochen wieder.
Nackenschmerzen welche auch in die Schultern ausstrahlen - kommen und gehen;

Ab Anfang Mai 2016: Über Nacht plötzlich Schmerzen im rechten Ellenbogen, welche bis jetzt vorhanden sind, mal stärker mal schwächer.

Seit Anfang Juli 2016: Dauerkopfschmerzen, welche zum Glück bisher nicht sehr stark sind;

Ich wurde wegen des Kribbelns in die Neurologie geschickt, wo man eine Lumbalpunktion + MRT vom Kopf und Wirbelsäule machte, aber nichts gefunden wurde. Außerdem hat mein Hausarzt einen Borreliose-Test gemacht, welcher negativ war. Ich habe nach Westernblot und LTT gefragt - er hat einen ELISA und Westernblot beantragt, gemacht wurde aber nur ein ELISA.

In einem Monat hab ich einen Termin beim Rheumatologen. Der Hausarzt meinte, da wird eh auch nichts rauskommen ... der hat mich glaub ich schon in die Hypochonder-Schublade gesteckt.

Bezüglich Zecke: Ich hatte vor ca. einem Jahr ein kleines schwarzes Pünktchen unterm linken Arm, welches ich als Mitesser/Pickel weckgedrückt hab - könnte aber auch eine Zecke gewesen sein. Nachdem mir dann die linke Schulter als erstes weh tat, ist mir der schwarze Punkt wieder eingefallen.

Meint ihr, dass es eine Borreliose sein könnte? Wie komme ich denn zu einem Westernblot / LTT Test?
Was könnte es sonst sein bzw. was könnte man noch untersuchen lassen? Diese Warterei ohne etwas zu tun finde ich ganz schrecklich. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit Heilfasten bei Borreliose?

Danke fürs Lesen!

RE: Borreliose .... oder doch etwas anderes? - Regi - 25.07.2016

Hallo backpackerin und willkommen im Forum

Zitat:Meint ihr, dass es eine Borreliose sein könnte?
Es ist möglich. Die Symptome sind allerdings unspezifisch und es könnte auch eine andere Krankheit vorliegen. Nach geltender Lehrmeinung hast du wegen fehlender spezifischer Symptome auf keinen Fall Borreliose. Unsere Spezis würden das anders sehen.

Zitat:Wie komme ich denn zu einem Westernblot / LTT Test?
Evtl. bei einem von der Selbsthilfe empfohlenen Spezi. LTT ist auf jeden Fall privat zu zahlen. Bei einigen Spezis werden auch andere Sachen oder alles nur noch privat abgerechnet.

Zitat:Was könnte es sonst sein bzw. was könnte man noch untersuchen lassen?
Vit. B12, Vit. D, Eisen, Schilddrüsen. Ansonsten ist die Diagnostik bei unspezifischen Symptomen halt sehr schwierig.

Zitat:Hat vielleicht jemand Erfahrung mit Heilfasten bei Borreliose?
Leider nein. Habs noch nicht geschafft.

Zitat:In einem Monat hab ich einen Termin beim Rheumatologen. Der Hausarzt meinte, da wird eh auch nichts rauskommen ... der hat mich glaub ich schon in die Hypochonder-Schublade gesteckt.
Diesen Terminn würde ich unbedingt wahrnehmen. Bei der Borreliose-Diagnostik ist es bei unspezifischen Symptomen wichtig, andere mögliche Krankheiten so gut es geht auszuschliessen, denn die Borreliose-Tests geben einfach nur wenig bis nichts her, weshalb einem zum Schluss meistens nur ein Therapieversuch bleibt. Mehr Infos zum Diagnose-Desaster findest du hier:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747

Zitat:Bezüglich Zecke: Ich hatte vor ca. einem Jahr ein kleines schwarzes Pünktchen unterm linken Arm, welches ich als Mitesser/Pickel weckgedrückt hab - könnte aber auch eine Zecke gewesen sein. Nachdem mir dann die linke Schulter als erstes weh tat, ist mir der schwarze Punkt wieder eingefallen.
Kann alles und nichts gewesen sein. Bist du durch Beruf, Hobbys oder freilaufende Haustiere zeckenexponiert? Wenn ja: suchst du dich nach der Exposition konsequent und gründlich ab?

LG, Regi

RE: Borreliose .... oder doch etwas anderes? - deinalina - 25.07.2016

Nachtschweis und Müdigkeit zudem nackenschmerzen.das klingt schon sehr nach Infektion aber versteif dich nicht darauf. Würde mir aber als bald einen Spezialisten suchen. In welchem Bundesland wohnst du
Grüße

RE: Borreliose .... oder doch etwas anderes? - borrärger - 25.07.2016

Symptome wie gribbeln, schwitzen und eingeschlafene Arme nachts waren meine ständigen Begleiter bevor ich meine Diagnose hatte. Aber solche Symptome passen bestimmt auch auf andere Infektionen und Krankheiten.
Schlußendlich würde ich in so einem Fall, wie Deinem, abgesehen von fleißiger Differenzialdiognostik wie Rheuma, Tropenmediziner, Vitaminmangelerscheinungen, Skelettkrankheiten, usw. auf jeden Fall begleitend einen Borreliosespezie aufsuchen. Spezies kennen sich mit der Krankheit einfach besser aus als andere Ärzte, machen noch andere wichtige Tests (unter anderem Co.Infektionen, andere durch Zecken übertragene Krankheiten) die so eine Diagnose unterstreichen. Sie testen in zuverlässigeren Laboren, und sind eher zu einem Therapieversuch bereit, wenn es überhaupt nötig ist.

Nach einem privaten Tip für einen Spezie kannst Du hier fragen.
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15

Sollte sich auf Deine Anfrage nach einem privaten Tip niemand melden, was ich nicht hoffe, kannst Du noch auf die Ärzteliste zurückgreifen.
http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...zte-liste/

Aber vorsicht, es ist von Neurologen bis Ohrenärzten, über Heilpraktiker bis zu harten Antibiotikaverfechtern alles dabei. Man muss also überlegen, was man möchte. Wie gut die Spezies im Einzelnen sind, weiß man vorher nicht und leider sind die meisten privat zu bezahlen, steht aber dabei. Zu Anfang würde ich mir Einen suchen, der nicht nur alternativmedizinisch, sondern eher schulmedizinisch behandelt. Das ist allerdings nur meine Meinung.
Da die Wartezeiten oft lang sind würde ich bald einen Termin machen. Oder Sicherheitshalber gleich bei Zwei einen Termin machen, manchmal ist man mit Einem nicht zufrieden.

Sonst kannst Du hier nach einer Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe schauen
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=33

RE: Borreliose .... oder doch etwas anderes? - backpackerin - 05.08.2016

Vielen Dank für eure Antworten! Ich finde das Forum sehr hilfreich - ihr seid super!

War inzwischen bei einer anderen Allgemeinmedizinerin. Sie hat Blut abgenommen und testet Vitamine und Schilddrüse. Zum Thema Borreliose-Tests meinte sie, dass die Tests schon zuverlässig seinen, denn sonst wäre ja die ganze Medizin hinfällig, wenn man sich auf die Tests nicht verlassen könne. Ich frage mich daher schon, warum man die Tests (ELISA, etc.) überhaupt durchführt, wenn sie eh nicht zuverlässig eine Borreliose bestätigen oder ausschließen können.
Sie fragte mich auch, ob man denn schon eine Antibiose probiert hätte, denn mit zwei Wochen Antibiotika müsste dann alles weg sein, meint sie...

Ich habe jetzt einen Termin im XXX (s. Forenregel) Augsburg im September zur Diagnostik ausgemacht.

RE: Borreliose .... oder doch etwas anderes? - backpackerin - 23.09.2016

Hallo!

Update zu meinem Fall:

Ich war inzwischen bei der Rheumatologin: Rheumatische Erkrankung ausgeschlossen.

War auch im XXX (s. Forenregel) Augsburg und heute ist der Befund per E-Mail eingetrudelt. Elisa hab ich keinen mehr machen lassen (muss ja alles selber zahlen), da der schon 3 Mal negativ war. Wenn ich das richtig herauslese habe ich Yersinien und bin positiv auf das EBV und mein Immunsystem scheint sehr unterdrückt zu sein. Borrelien sind im Blot 2 Banden positiv und davon wohl eine spezifische? Was sagt das dann aus? Warum ist der Test trotzdem als negativ bewertet?

Hab den Befund angehängt. Wer kennt sich aus und kann den Befund deuten? Den Termin zur Befundbesprechung hab ich erst in einem Monat. Macht es Sinn, mit dem Befund zum Hausarzt zu gehen?

Noch was: Hab einen Versuch mit Heilfasten gestartet und nach nur einem Tag waren meine Kopfschmerzen viel weniger und nach zwei Tagen verschwunden. Im Moment esse ich wenig bzw. nur einmal am Tag und die Kopfschmerzen sind so gut wie weg. Ich schlussfolgere also, dass das Kopfweh vom Darm ausgeht und mit dem irgendwas nicht in Ordnung ist....

RE: Borreliose .... oder doch etwas anderes? - urmel57 - 24.09.2016

Hallo Backpackerin,

ich will mal versuchen dir in dem Dschungel etwas Licht hineinzubringen, bin aber auch letztlich nur Laie.

Zunächst zu serologischen Befunden im allgemeinen. Ohne die Symptome mitzuberücksichtigen, machen diese nur wenig Aussage gerade bei Borrelien. Das geben die Tests einfach nicht her.

Zu den Banden im Westernblot findest du auch hier Erklärungen:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/21-Banden_Borrelien-Blot.htm
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf

Die Bande p41 ist unspezifisch und p83 findet sich sowohl in Früh- als auch in Spätstadium. Der IgG sagt jedoch nie etwas über eine tatsächlich Borrelien Aktivität der Erkrankung aus.

Je nach Testsystem müssen dann auch mehrere Banden positiv sein, um spezifisch genug zu sein. Denn man darf nicht vergessen, so sauber trennen die Tests die Eiweiße nicht immer, dass nicht auch mal was anderes mitreagiert. Das heißt man muss einen Mittelweg gehen zwischen spezifisch und sensitiv. Je spezifischer ein Test ist, desto weniger sensitiv ist er, je sensitiver er ist, desto weniger spezifisch fällt er oft aus. Daher gibt es einen sogenannten cut-off, bei dem ein Test noch als positiv gewertet wird oder nicht. Ist er zu sensitiv gibt es dann auch falsch positive Tests. Auf jeden Fall handelt es sich wohl eher um einen Grenzfall bei dir. Bei dir ist dieser cut-off wohl unterschritten, weshalb der Test negativ gewertet wird.

Auffälliger wäre mir der Yersinien-Befund, insbesondere wenn du mit Darmbeschwerden Zusammenhänge siehst. Da wäre es vielleicht noch eine Idee davon einen Antikörpertest zu machen, bei dem auch die IgA-Yersinien dabei sind.

Ebenso auffällig sehe ich den EBV-Befund, bei dem man auch nochmal einen Antikörpertest machen könnte, bei dem auch die Early-Antigene! und IgM! auf EBV (Eppstein-Barr-Virus = Pfeiffersches Drüsenfieber mitbetrachtet werden.)

Das wären Untersuchungen, die auch der normale Hausarzt in Auftrag geben könnte.

Welche Standardisierungsnormen in dem Labor angewendet wurde, müßtest du dort erfragen. Die Auswertung kann dann letztlich nur mit der vollen Krankengeschichte erfolgen und sollte bei den behandelnden Ärzten erfolgen, die diese dann kennen sollten.

Die Symptome, die du beschreibst könnten bei allen drei Erkrankungen auftreten......

Ich hoffe, du findest weiter.

Liebe Grüße Urmel

RE: Borreliose .... oder doch etwas anderes? - Valtuille - 24.09.2016

Auf die zellulären Tests (Elispots) würde ich nicht viel geben, da diese nicht evualiert sind und unklar ist, was die nun konkret aussagen und wie zuverlässig die sind.

Ansonsten sehe ich es wie Urmel: Yersinien, EBV und Chlamydia trachomatis AKs machen und wenn sich da was bestätigt, entsprechend therapieren (wird bei EBV natürlich schwierig). Die AKs müssten auf Kasse gehen, wobei Rheumatologen eigentlich häufig Yersinien und Chlamydia trachomatis mit abklären.

Was die Interpretation des Blots angeht:
Dazu gibt's bestimmte Vorgaben vom Testkithersteller bzw. generelle Kriterien, was für eine positive Interpretation des IgG oder IgM Blots notwendig ist.
Beim IgM ist es weniger streng, der ist aber auch fehleranfälliger. Beim IgG sind es in Europa meist zwei spezifische Banden (in den USA benötigt man ein vollausgeprägtes Bandenmuster mit 5 Banden für eine positive Interpretation).
Bei dir ist eine spezifische Bande p83 positiv (eher bei längerer Infektion) und die p41, die unspezifisch ist und wenig aussagt. In nur einer einzigen spezifischen Bande sehen einige Ärzte einen Hinweis auf Borreliose, laut Schulmedizin ist dies (besonders bei negativem Elisa) jedoch keiner, denn der positive Vorhersagewert (die Wahrscheinlichkeit, wirklich an Borreliose erkrankt zu sein) sinke dann dramatisch ab.

Der CD57 ist erniedrigt, wobei auch hier unklar ist, was das eigentlich bedeutet. Das kann, muss aber nicht, mit einer länger andauernden Infektion zusammenhängen, es muss sich dabei aber nicht um eine Borreliose handeln.

RE: Borreliose .... oder doch etwas anderes? - KeyLymePie - 24.09.2016

Hast du eine Therapieempfehlung aufgrund der Testergebnisse bekommen? Da ist ja schon einiges positiv, was behandelt werden müsste. Der CD57 im XXX (s. Forenregel) ist irgendwie Mist. Du hast da -16 als Ergebniss, das war bei mir auch so. Der Wert kann aber natürlich nicht negativ sein. Ein anderes Labor kam dann auf +50. Leider sind Elispot und LTT bei niedrigem CD57 oft negativ, kann also gut sein, dass du trotzdem Borrelien hast. Ein niedriger CD57 ist immer sehr Borrelienverdächtig.

RE: Borreliose .... oder doch etwas anderes? - Markus - 24.09.2016

(24.09.2016, 10:26)KeyLymePie schrieb:  Leider sind Elispot und LTT bei niedrigem CD57 oft negativ,

Woher hast du das?

Ich stimme den Vorrednern zu und wäre gegenüber den LTTs kritisch. Einzig den LTT Borrelien im IMD halte ich für brauchbar, mit Einschränkungen. Im Falle des EBV würde sich auch ein Direktnachweis mittels PCR anbieten (z.B. molekulare Pathologie in Tübingen), ist Kassenleistung. Für die anderen Infektionen dann die Serologie veranlassen, würde da auch Chlamydia pn. mitnehmen.