[Ingeborg]

Hallo zusammen,

durch Zufall fand ich diese Petition:

https://www.openpetition.de/petition/onl...ie-pruefen

Der Gemeinsame Bundes-Ausschuß (G-BA) möge bitte die Leitlinien zur Borreliose-Therapie prüfen
-
Hiermit fordere ich den Gemeinsamen Bundesausschuß (G-BA) auf, die Leitlinien für die Therapie der Borreliose zu überarbeiten..
Um im Nachhinein einen möglichen Einfluß der Industrie auf den G-BA ausschließen zu können, erwarte ich darüner hinaus, daß komplette Transparenz in den Verantwortlichkeiten der neulich stattgefundenen Änderungen aller relevanten Leitlinien hergestellt wird, die in der Vergangeheit in irgendeiner Weise die Borreliose-Therapie betroffen haben.
Eine Überarbeitung der Leitlinien der Borreliose-Therapie könnte man, bis zur Entwicklung eines spezifischen Nachweises, mittelfristig anhand bspw. einer Datenbank vornehmen, in der anonymisiert u.a. Laborparameter von auch von Patienten mit anderen Erkrankungen eigehen, die eine ähnliche Symptomatik mit sich bringen, wie beispielsweise Patienten mit MS.

Leider sind bis heute nur 4 Unterschriften gelistet. Warum ist keine weitere Unterschrift der Apotheker und Kollegen vermerkt ?

Nun,vielleicht erkenne ich den Grund nicht. Vielleicht kann mir eine kompetente Person die Unterschrifts-Verweigerung erklären.

Wünsche euch allen trotz Regenwetter einen angenehmen Sonntag
Ingeborg

[Borrimaus]

Liebe Ingeborg,

diese Petition kannte ich nicht. Wie steht denn dieses Forum dazu. Was spricht dagegen das zu unterstützen? Wieso haben so wenige unterschrieben?

lg borrimaus

[urmel57]

Hei Ingeborg, ich kannte die Petition auch nicht. Allerdings könnte man, wenn man sowas als Privatperson initiiert, vielleicht besser zuvor recherchieren und dann auch bei den Organisationen bewerben. Schade, dass das nicht passiert ist. Ich persönlich denke schon, dass man aktiv sein sollte und durchaus auch Petitionen initiieren sollte. Gemeinsam und unter Absprache mehrerer Personen oder als Organisation hat das allerdings auch mehr Gewicht als als Einzelperson.

Für mich macht die Petition in meinen Augen derzeit auch wenig Sinn, denn das was da gefordert wird, passiert ja gerade und nichts anderes wird die Antwort werden. Die Antwort, die wir an den Ausschuss zu unserer Petition von 2015 bekommen haben: http://onlyme-aktion.org/borreliose-peti...rgebnisse/ ist dir ja bekannt. Der Petitionsausschuss gibt Anfragen an den Bundesgesundheitsausschuss, und dieser wendet sich dann wiederum an die wissenschaflichen Ausschüsse, wie das NRZ und RKI, womit sich die Katze wieder in den Schwanz beisst. Ich fürchte, dem Petenten ist das nicht geläufig.

Die Leitlinien werden gerade überarbeitet - wir als Patientenorganisationen OnLyme-Aktion org., Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V. sowie der Borreliose und FSME-Bund Deutschland (BFBD) und die Deutsche Borreliosegesellschaft (DBG) sind dabei beteiligt und werden auch nicht locker lassen. Dabei sind die Themen bei weitem noch nicht befriedigend aufgearbeitet, so dass man über die endgültigen Ergebnisse also auch noch nichts überprüfen kann. Ansonsten hat Leitlinien-watch auch schon ein Auge auf die Dinge geworfen und OnLyme-Aktion.org lässt da jetzt auch nicht locker.

Es gibt hier auch einen Thread, der die Thematik der Systematik der alten Leitlinien aufgreift:

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8016

Darüberhinaus gibt es leider ziemlich gesichert, zu Dunkelfeldmikroskopie und LTT derzeit keine tragfähigen wissenschafltichen Veröffentlichungen, die eine Aufnahme als Empfehlung in Borreliose-Leitlinien ermöglichen. Daran dürft sich auch der G-BA orientieren. Die Liste sonstiger Laboruntersuchungen usw. sehe ich auch etwas zu wenig konkret, um damit was anfangen zu können. Zum Beispiel HLA-Tests können durchaus durch die Kasse übernommen werden, wenn ein Arzt sie anfordert.

Von einer gezielten Unterschriftenverweigerung kann hier sicherlich nicht die Rede sein

EINE Forenmeinung gibt es dazu sicher auch nicht Aber man kann sich durchaus seine Gedanken dazu machen, warum das so ist, wie es ist mit dieser Petition. Ob ich nun kompetent genug bin, das hinreichend zu beantworten, weiß ich nicht, da sollte man den Petenten dazu befragen, was er sich dabei gedacht hat, diese so zu initiieren und nicht anders. Die Petition läuft ja noch, da kann sich ja jeder der möchte noch daran beteiligen.

Grüße vom Urmel

[borrärger]

Ich habe die Petition unterschrieben, in meinen Augen widerspricht das der Arbeit von onlyme.org bei den Leitlinien nicht im geringsten. Im Gegenteil. Ich sage für mich, man muss überall kämpfen wo man kann. Fehlbehandlung und zu wenig Forschung sind beim Thema Borreliose eine absolute Katastrophe und ich finde es wichtig, dass endlich Daten gesammelt werden. Ohne Datensammlung kann es niemals eine Forschung geben. Zur Datensammlung gehören für mich die genannten Laborparameter dazu, selbst wenn es darüber keine tragfähigen wissenschafltichen Veröffentlichungen gibt.

Entwicklung eines spezifischen Nachweises, mittelfristig anhand bspw. einer Datenbank vornehmen, in der anonymisiert u.a. Laborparameter von auch von Patienten mit anderen Erkrankungen eigehen, die eine ähnliche Symptomatik mit sich bringen, wie beispielsweise Patienten mit MS.

Als mögliche Laborparameter nenne ich bspw. Auffälligkeiten bei:
LTT
CD 57+ NK
Dunkelfeldmikroskopie
Zirkulierende Immunkomplexe C3-C5
HLA-Typisierung
uva. - diese Liste müsste bestmöglich erarbeitet werden.


Gerade weil unsere letzte Petition nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat, halte ich es für sehr wichtig und richtig, wenn weitere Aktionen laufen, die auf die Missstände in der Gesundheitsversorgung aufmerksam machen.
Warum die Macher sich nicht voerher an Organisationen gewendet haben um dem ganzen mehr Gewicht zu verleihen, verstehe ich nicht.

[Ingeborg]

Hallo zusammen,

@ borrärger du hast mir Mut gemacht darum unterschrieb ich soeben auch die Petition. Trotzdem ist es ein Tropfen auf den heißen Stein.
Doch .....
Eine mächtige Flamme entsteht aus einem einzigen Funken
( Dante Alighieri)

viele Grüße
Ingeborg

[Ehemaliges Mitglied]

Danke Urmel #3

Der Herr hat Ideen. (Gute Absichten)
http://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten...theke/?t=1

Was ich aber für nicht erreichbar halte, bei der Petition 120 000 in 40 Tagen.

Wer sich an unsere Aktionen erinnert, wird mir recht geben, mehr als fraglich.
http://onlyme-aktion.org/mitmachen/aktuelle-aktionen/

[borrärger]

Danke fischera man sollte eben immer erst ein bischen recherchieren. Das mit den Apotheken, trifft meinen Geschmack so gar nicht.
Ja die Absicht???

[AnjaM]

Kommentare von Ärzten unter der Petition:


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Dr. Dorothea Hillscher (Dresden) - 18.06.2016 22:04 Uhr

Die empfohlene Therapiedauer von Spätborreliosen von 3-4 Wochen ist eine Katastrophe, weil sie infolge der langen Duplikationszeit der Erreger viel zu kurz ist. Es werden chronische Verläufe vorprogrammiert. Es ist dringend erforderlich, die Therapiezeit nicht zu begrenzen, wie es bereits in den USA vielfach empfohlen wird.


—

Hans-Peter Gabel (Wolfenbüttel) - 14.06.2016 21:12 Uhr

Als niedergelassener Arzt sehe ich täglich Patienten, die entweder zu kurz oder gar nicht therapiert wurden. Diagnosen wie "MS", "Rheuma", "Fibromyalgie", "somatoforme Schmerzstörung" wurden zuvor gestellt, jeweils ohne Diagnose-beweisende Laborwerten. Eine hochdosierte Antibiotikatherapie konnte in vielen Fällen eine Beschwerdelinderung oder Heilung erzielen. Oftmals sind die zuvor durchgeführten (meist immunsuppressiven Behandlungen) kontraproduktiv gewesen, waren also eher kontraindiziert. Leider werden wir Ärzte für eine kausale Therapie bestraft (Arzneimittelregresse). Eine Änderung der Leitlinien wäre hilfreich, da viele Kollegen Angst vor Regressen haben und deshalb notwendige Untersuchungen und Therapien unterbleiben.

[Pandemie]

Hallo zusammen,

ich habe kürzlich mit dem Initiator dieser Petition telefoniert. Er teilte mir mit, die Petition sei lediglich ein erster Entwurf gewesen und sei versehentlich ins Netz geraten. Es sei ihm peinlich, dass wir die Petition gefunden haben, da noch so viele Fehler drin seien. Er wolle sich nochmal in Ruhe dransetzen und sie überarbeiten. Dies könne jedoch noch einige Zeit in Anspruch nehmen, da er momentan zu viel zu tun habe.

[Ehemaliges Mitglied]

Danke Pandemie,

seine gute Absicht, gilt damit als erwiesen für mich. ( #6 )
Du hast dem Herrn doch sicher schon von OnLyme berichtet ?
http://onlyme-aktion.org/borreliose-peti...t-zeichen/
http://onlyme-aktion.org/borreliose-peti...rgebnisse/

Das ist ein ganz tolles Beispiel, wieviel engagierte Menschen es braucht, in solch einer Angelegenheit erfolgreich zu sein.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1540

Gruß fischera