[till]

Guten Morgen,

ich bin vor einigen Tagen auf dieses Forum gestoßen und habe mich nun entschlossen, in aller Kürze meine Borreliosegeschichte der letzten sechs Monate zu erzählen. Mich würde eigentlich besonders interessieren, ob andere hier ähnliche Erfahrungen gemacht haben und wie diejenigen dann damit umgegangen sind.

Ende Juli 2025 hatte ich (männlich, 49 Jahre als) Schmerzen im linken Hals- und Nackenbereich, die ich für eine Muskelverspannung hielt. Einige Tage später folgte dann eine halbseitige periphere Facialisparese links und Taubheitsgefühle im linken Bein. In der Notaufnahme wurde eine Neuroborreliose diagnostiziert, die sich im Liquor mit positiven Borrelien-IgG-Antikörpern zeigte (allerdings mit einem grenzwertigen Antikörper-Index von 0,7). Im Serum war der Borrelien-Immunoblot positiv. Blutbild und MRT waren unauffällig. Ich erhielt stationär für zehn Tage und dann beim Hausarzt eine zweiwöchige intravenöse Behandlung mit Ceftriaxon 2g täglich sowie Prednisolon 20mg für 10 Tage. Zusätzlich bekam ich für fünf Tage Aciclovir (weil wohl auch Vario Zoster infrage kam) und nachts Lorazepam. Vermutlich das Absetzen von Cortison und Lorazepam führte dann zu Hause zu einem physischen und  psychischen Einbruch mit Panikattacken, die ich inzwischen aber einordnen kann.
Die Facialisparese besserte sich schon in der Klinik deutlich, die Muskeln links sind aber noch immer schwächer und die linke Gesichtshälfte fühlt sich etwas teigig an. Anhaltend blieben Taubheitsgefühle in Armen und Beinen (linksbetont, fluktuierend) sowie an Zunge und Hals, dazu eine bleibende Verspannung/Blockade in der linken Schulter und im linken Hals.
Mitte September verschlimmerten sich nach einer manuellen Therapie meine Symptome deutlich: Die Beschwerden traten nun auch rechtsseitig auf und ich entwickelte starken Schwindel (inzwischen fast vollständig zurückgegangen).
Seit etwa zwei Monaten habe ich einen Tinnitus links (wie ein Rasensprenger), intermittierendes Kribbeln am linken Zungenrand (inzwischen etwas weniger), ein Engegefühl im Hals/Kehlkopf links (besonders abends und bei Belastung) und einem steifen Nacken links.
Vor etwa drei Wochen bestätigte eine Logopädin eine leichte motorische Schluckstörung und eine Muskelverhärtung im linken vorderen Hals-/Kehlkopfbereich (rechts nicht vorhanden). Inzwischen treten diese Schluckbeschwerden nur noch sporadisch auf.
Meine Symptome verschlechtern sich durch Wärme (Baden), körperliche Belastung, Stress und Muskelstimulation, verbessern sich bei Ruhe und durch regelmäßiges, vorsichtiges Yoga. Mein  Verlauf zeigt eine sehr langsame Besserung mit immer wiederkehrenden Einbrüchen alle 1-2 Wochen. Ein Elispot-Test auf Borrelien war negativ. Ich nehme derzeit nur Vitamin-B-Komplex. Pregabalin wurde mir nach einem Besuch in der Notaufnahme verschrieben, ich habe es aber bisher nicht genommen, weil mir die Nebenwirkungen erheblich erscheinen.
Vor zwei Tagen hatte ich einen Termin bei meinem Neurologen, der mir sehr deutlich vermittelt hat, dass meine Beschwerden in seinen Augen psychisch bedingt sind. Ich kann seine Wahrnehmung nachvollziehen und denke selber, dass ein psychische Komponente bei mir eine große Rolle spielt und würde mir eine größere Resilienz und Gelassenheit wünschen, bin aber dennoch ziemlich ratlos.

Die Geschichte hat mein Leben ganz schön aus der Bahn geworfen und ich versuche mehr oder weniger erfolgreich, so nach und nach wieder Tritt zu fassen. Ich bin momentan in beruflicher Wiedereingliederung uns soll nach den Weihnachtsferien wieder voll arbeiten. Alles wieder normal?

[urmel57]

Lieber Till, 

willkommen im Forum. Ich hoffe sehr, dass die antibiotische Behandlung ausreichend war. Auch Varizella Zoster ist nicht so ohne. Die möglichen Beschwerden können sich dabei gut überschneiden. 

Ich glaube nicht, dass deine psychischen Beschwerden rein psychisch sind. Zum einen sollte es verständlich sein, dass man sich um die Zukunft Sorgen macht, zum anderen sehe ich die Beschwerden  erstmal bei den Erregern, die das Immunsystem fürs erste überfordert haben. Dabei ist ja auch einiges zunächst kaputt gegangen, was der Körper nach-und-nach reparieren sollte. 

Es braucht tatsächlich Geduld und Unterstützung. Welcher Weg hier der Beste ist, kann ich Dir leider nicht sagen. Es gibt durchaus die Chance, dass sich mit der Zeit einiges weiter verbessert. 6Monate sehe ich dann eher als nicht besonders langen Zeitraum. Gib Dir Zeit und Stress ist sicherlich nicht gut. Daher setz dich nicht zu sehr unter Druck, wenn Du noch nicht voll einsatzfähig sein solltest nach der Weihnachtspause. 

Ich hoffe Du bekommst noch Erfahrungen von weiteren Betroffenen. Wenn Du hier im Forum stöberst, siehst Du, dass das selten einfach ist. Die Fälle, bei denen alles problemlos verlaufen ist,  finden sich hier allerdings in aller Regel nicht ein. 

Liebe Grüße Urmel

[till]

Liebes Urmel :),

vielen Dank für Deine nette Nachricht und den Willkommensgruß.

Das ist bestimmt ein wichtiger Hinweis, dass sich in diesem Forum eher diejenigen einfinden, bei denen der Verlauf der Krankheit problematisch ist, während die anderen gesund werden und sich mit anderen Dingen beschäftigen.

Tatsächlich hatte ich auch schon einmal eine Borreliose (etwa 2018), die mit Antibiotika nach drei Wochen erledigt war.
Diesmal ist es etwas anders und ich kämpfe mit den sehr diffusen und dennoch arg lästigen Beschwerden (Taubheit in den Gliedmaßen, Tinnitus, merkwürdige Enge im Hals mit Schluckbeschwerden). Noch habe ich auch nicht wirklich herausgefunden, wie meine Symptome mit meinem Verhalten zusammenhängen, was ich als sehr belastend empfinde. Mal kommt es mir vor, als hätte ich direkten Einfluß (Handlung -> Reaktion, z.B. heißes Vollbad -> Verstärkung der Taubheitsgefühle und Mißempfindungen), dann wieder erscheint es mit völlig entkoppelt. Insgesamt ist wohl ein Muster vorhanden, ich kapiere es nur nicht. Dadurch fällt es mir schwer, mich vernünftig zu verhalten, da ich ja immer erst hinterher weiß, dass eine bestimmte Handlung (z.B. das heiße Bad) eher ungünstig war. Naja usw:)

Viele Grüße,
Till

[FreeNine]

Hallo Till, 
war gestern schon mal dabei dich zu begrüßen und dann habe ich aus versehen am Handy den getippten Text wieder gelöscht. 

Also mit der Borreliose und der Psyche ist es nicht ganz so einfach. Wenn die Beschwerden nicht zuzuordnen sind , kann es auch durch die Borrelioseinfektion kommen. Und die damit verbundenen Umstände machen es halt nicht besser. 
Hier - Klick hier - ist ein Beitrag eines Psychotherapeuten dazu zu lesen.

Ansonsten findest du ggf. auch noch ein paar interessante Infos unter unseren Erstinformationen.

Versuche dich nicht zu sehr mit den einzelnen Symptomen zu befassen, sondern eher mit etwas Schönem etwas abzulenken. Ich bin früher z.B. mit hohem Blutdruck und Kopfschmerzen oft in den Garten soweit es ging und habe mich dort beschäftigt. Das hat mir gut getan und abgelenkt.

Lass dich mit der Wiedereingliederung nicht zu sehr unter Druck setzen. Wenn es noch nicht geht, geht es halt eben noch nicht. 
Stress ist nicht gut für das Immunsystem. Und nach erfolgter Antibiotikabehandlung muss nun das Immunsystem allein mit allem bzw. dem Rest fertig werden. 
Vielleicht war die Therapie auch einfach zu kurz . Du hast ja auch Prednisolon bekommen, wodurch das Immunsystem runtergefahren wird..

Nerven brauchen oft Magnesium. Könnte da auch ein Mangel vorliegen? Wenn ich kein Magnesium regelmäßig nehme, habe ich auch zusätzlich mehr Probleme wie Krämpfe, Kribbeln usw. Borrelien sind bekannt, dass sie das Magnesium mit verbrauchen. (Da musste ich suchen, wo das mal stand.)

Um die Symptomatik etwas zuzuordnen zu können, wäre so eine Art Symptom-Tagebuch zu führen ggf. etwas hilfreich. Da sieht man ev.. den einen oder anderen Zusammenhang oder eben diffuse Symptomatik, die einfach nicht zuzuordnen ist.

Natürlich können auch Co-Infektionen eine Rolle mitspielen nach denen auch kaum ein Arzt schaut. 

VLG von FreeNine

[Framboise]

Guten Tag lieber Till,

gerade las ich eine Studie von Dr.Eva Sapi und ihrem Team über Biofilme im Zentralnervensystem und Peripherem Nervensystem.Sie konnte die Biopsien verschiedener Organe einer nachgewiesenermaße an chronischer Neuroborreliose erkrankten Patientin untersuchen, die über 16 Jahre lang verschiedene Antibiotika bekommen hatte ( u.a. Ceftriaxone) und trotzdem unter persisterienden Symptomen der Neuroborreliose litt.

Ich verlinke dir die Studie sobald ich kann ( ich schreibe gerade vom Tablet, verlinken ist etwas schwierig).

Dass Borrelien Antibiosen überleben können, die von den aktuellen Leitnien für Neuroborreliose empfohlen werden, ist unter den meisten Ärzten nicht bekannt, denn dies wird Ihnen nicht während Fortbildungen mitgeteilt. In der aktuellen Leitlinie ist nicht mal die Rede von Persisterformen von Borrelia burgdorferi und diejenigen Professoren, die diese Leitlinien geschrieben haben, sind nicht müde überall zu posaunen, dass das Post Treatment Lyme Syndrom nicht an einer persistierenden Borreliose liegt. Daher werden die Patienten, die die Diagnose einer akuten Neuroborreliose erhalten haben und leitliniengerecht behandelt worden sind, offensichtlich relativ häufig als psychisch krank abgestempelt.

Fakt ist allerdings, daß AB wie Ceftriaxon nicht gegen Persisterformen von Borrelia burgdorferi wie Round Bodies ( in Deutschland Zysten genannt) und Biofilme wirkt.

Du gilst deswegen offiziell als ausgeheilt, trotz bestehender Symptome, die durchaus auf eine aktive Neuroborreliose passen.

Im welchem Labor hast du deinen Elispot machen lassen?

Ich habe es gerade mit großer Mühe geschafft, meine Praxis für Allgemeinmedizin zu überzeugen, ein Testkit für einen Elispot + LTT Test beim Labor GI zu bestellen und warte auf die Blutentnahme.

Eine Hoffnung für Patientin wie wir, die als austherapiert gelten und keine Antibiotika von Ärzten bekommen können, sind pflanzliche Antibiotika. Mittlerweile haben mehrere Forscherteams in den USA die antibiotische Wirkung von mehreren Pflanzen, ätherischen Ölen und anderen natürlichen Stoffe zumindest in vitro nachgewiesen ( wobei es hier widersprüchliche in vitro Resultate, die noch mehr zur Verwirrung der armen Patienten beiträgt). Leider gibt es noch keine in vivo Studien mit diesen natürlichen Wirkstoffen ( nicht mal an Tieren) , so dass ein Therapieerfolg nur durch Versuch individuell erprobt werden kann. Ich werde demnächst nach dem Borreliosetest damit beginnen ( Polygonum cuspidatum, Cryptolepis sanguinolenta, Juglans nigra, alle 3 als Glycerintinkturen). Leider ist das echt teuer ( 1 Monat mit diesen 3 Tinkturen hat mir 223 € gekostet), zudem meiner langjährigen Erfahrung nach bei chronischer Borreliose meist mehrere Monate Therapie( für mich 10 Monate mit schulmedizinischen Antibiotika, gepulst eingenommen: 10 Tage AB, 20 Tage Pause) notwendig sind, um möglichst alle Erreger zu eliminieren und eine langfristige Symptomfreiheit zu erreichen( 500 Regenerationszyklen laut Dr.H.S . Siehe ihr Interview im Podcast Faszination Fatigue : "Dr.H.S. : Borreliose und Co-Infektionen, Diagnoseverfahren und Therapien #74". Dr.H.S. schwört übrigens auf LTT als Diagnosetool und Minocycline als Therapie bei NB. Therapieversagen der NB unter Mino sind in der Literatur beschrieben worden- bei mir hat die Kombi Mino + Hydroxychloroquine 6 Monate lang nichts gebracht- vermutlich weil Minocycline wie Doxycycline nicht gegen Persisterformen von Bb wie Zysten und Biofilme wirkt. Allerdings hat Mino eine deutliche bessere Liquorgängigkeit als Doxy, und wirkt dazu intrazellulär, was nicht alle ABs können. Also als Kombi mit AB, die gegen Persisterformen wirken, könnte es vielleicht mehr bringen?).

Ich versuche jetzt, dir die Studien zu verlinken.

LG Framboise

[Framboise]

Ich kann die Studie von Dr.Sapi leider nicht verlinken.

Die Studie heißt:

The long term persistence of Borrelia burgdorferi antigens and DNA in the tissues of a patient with Lyme disease.

Sie wurde in Antibiotics 2019 publiziert.

Du findest sie mit weiteren Studien vom Team von Dr. SAPI bei PubMed mit Links auf Volltext.

Dr.Eva Sapi- ursprünglich Krebsforscherin- widmet sich intensiv der Erforschung der Persisterursache von Borrelia burgdorferi nach eigener Erkrankung.

Eine der Studien über pflanzliche Wirkstoffe heisst:

"Evaluation of natural and botanical medicines for activity against growing and non growing forms of B,burgdorferi. "

Du findest bei PubMed weitere Studien von den gleichen Autoren oder anderen Autoren.