[Filenada]

"Ihre Erfahrungen und Erlebnisse waren für unseren Schwerpunkt aber sehr interessant und wichtig. Haben Sie uns doch gezeigt..."

... daß wir Ihre Mail gar nicht gelesen haben.

....

[Heinzi]

Den sehr DBG-kritischen Fernsehbeitrag Zecken - Lyme Borreliose - Unterschätzte Gefahr oder eingebildete Krankheit? gibt es auch auf YouTube. Es kommen viele uns bekannte Leute zu Wort: Fingerle (nationales Referenzzentrum), Nicolaus (Augsburg), ... und Frau Hofmann von der TU München, die meint: "Wo ist das Problem?". Und "Bei den Borreliose-Selbsthilfegruppen ist die Situation völlig anders. Dort treffen sich Leute, die sich chronisch krank FÜHLEN". Und dann noch eine Patientin, die vermutlich wirklich keine Borreliose hatte und bei einer langen AB-Therapie einen systemischen Pilzbefall bekam.

Bei solchen Beiträgen wird mir ganz schlecht, weil ich nicht weiß, was zu tun ist! Der Patient, die Patentin ist ratlos. Dabei gibt es doch Publikationen, die belegen, dass es seronegative Borreliosen gibt - oder sind diese falsch?

[anfang]

Falsch-oder Richtig....!? Bei solchen Beiträgen wird mir ganz schlecht, weil ich nicht weiß, was zu tun ist! Der Patient, die Patentin ist ratlos. Dabei gibt es doch Publikationen, die belegen, dass es seronegative Borreliosen gibt - oder sind diese falsch?


... die Antwort findest nur bei Dir-Vertrau auf dich selbst. - anfang -

[Regi]

Es ist bei der diagnostischen Lage extrem schwierig, eine Borreliose sicher nachzuweisen. Die Forschung lässt uns im Stich. Wenn die Borreliose praktisch jedes Organ befallen kann, dann dürfte sie einiges mehr an Symptomen verursachen als im eng gefassten Katalog allgemein anerkannter Leitlinien beschrieben. Aber alle Symptome der späteren Stadien können ihre Ursache in einer anderen Krankheit haben. Dass die Tests nichts taugen und die Borreliose lange latent verlaufen kann, macht die Sache nicht einfacher sondern es ist die Ursache, dass Experten sich nicht einigen können, was jetzt Sache ist. Dass Leute, die sich für die Selbsthilfe engagieren, öffentlich ihre unbewiesenen Verschwörungstheorien zum Besten geben, schadet den Betroffenen auch mehr als es hilft.

Es bleibt einem schlussendlich nur der Therapieversuch. Wenn ein Therapieversuch überhaupt keine Besserung bringt, würde ich persönlich die Finger von weiteren AB-Therapien lassen. Allerdings müsste für mich ein Therapieversuch nach Leitlinien der DGB oder ILADS stattfinden (höher und länger dosiert). Und ich würde die Flinte nicht ins Korn werfen, bevor ich nicht drei unterschiedliche Wirkstoffklassen (z.B. Tetracyclin, Makrolid, Cefalosporin) versucht hätte. Allenfalls müsste man die Wahl der AB an allfällig verdächtige Ko-Infektionen anpassen. Alles eine Rumpröbelei.

Wenn du nicht weisst, was zu tun ist, dann frag dich, wie gut andere mögliche Ursachen ausgeschlossen wurden. Frag dich, ob AB dir helfen. Wenn AB dir mehr Lebensqualität verschaffen, bist du eher auf der richtigen Fährte. Ob das dann Dauer- oder Pulstherapien sind, sollte meiner Meinung deinem individuellen Verlauf angepasst werden.

Die Situation ist für die Betroffenen frustierend, aber nicht zu ändern. Experten können da noch lange ihren Stuss zum Vortrage bringen. Die kochen alle nur mit Wasser und bedienen sich mehr oder minder belastbarer Literatur, die in ihre Wahrheit passt.

LG, Regi

[linus]

Hat man keine klaren positiv Befunde, mit was will man aufwarten - am besten mit ERFOLGEN!

[Amethyst]

Dabei gibt es doch Publikationen, die belegen, dass es seronegative Borreliosen gibt - oder sind diese falsch?

Einerseits heißt es oft, wenn man seronegativ ist, hat man auch keine Borreliose (trotz bestehender Symptomtik), anderseits kriegen aber Patienten zu hören, dass sie seronegatives Rheuma hätten. Irgendwie ist das ein Widerspruch in sich, wieso soll es seronegatives Rheuma geben, aber seronegative Boreliose nicht, warum wird da ein Unterschied gemacht?

Ich bin damals mit der Diagnose Sommergrippe für eine Woche mit Cotrim forte behandelt worden. Mein früherer Spezie sagt, das hätte wahrscheinlich die Antikörperbildung unterdrückt, so dass der Laborbefund 9 Monate nach der Infektion als Frischinfektion bewertet wurde, obwohl ich nach späteren Erkenntnissen zu der Zeit bereits im Spätstadium war und das Nervensystem betroffen war. Aber Diagnose Frischinfektion(Blutabnahme war im Februar!) bedeutete die üblichen 20 Tage 200 mg Doxy, was gut wirkte. Ich war beschwerdefrei, aber nur bis Tag 5 nach der letzten Tablette, dann ging es wieder los und wurde noch schlimmer.

Inzwischen bin ich seronegativ und habe trotzdem umfassende Beschwerden, die werden dann halt auf die Psyche geschoben. Klar, Polyneuropathie ist ganz bestimmt psychosamatisch und die Wirksamkeit von Medikamenten gegen neuropatische Schmerzen der Placeboeffekt. Manche Ärzte und die werte BG behaupten sogar, ich hätte nie Borreliose gehabt, trotz aufgetretener Wanderröte und Arbeitsplatz Wald.

Es bleibt einem schlussendlich nur der Therapieversuch. Wenn ein Therapieversuch überhaupt keine Besserung bringt, würde ich persönlich die Finger von weiteren AB-Therapien lassen.

Bei mir brachten Antibiotika immer Besserung (selbst wenn ich vom Zahnarzt welche wegen einer Zahnentzündung für ein paar Tage bekam), aber immer nur vorübergehend und inzwischen mache ich gar nichts mehr und beim Arzt brauche ich das Thema Borreliose gar nicht ansprechen, weil keine Antikörper mehr nachweisbar sind.

[Heinzi]

... brachten Antibiotika immer Besserung ...
... aber immer nur vorübergehend ...

Ich freue mich auch immer über Besserung bei Antibiotika! Leider ist dies kein Beweis dafür, dass eine chronische bakterielle Infektion die Ursache der Probleme/Neuropathie ist, höchstens ein Stein im großen Puzzle. Ein Wiederaufflammen der Symptome nur wenige Tage nach einer mindestens sechswöchigen Antibiose mit z.B. Minocyclin (200 mg), Doxycyclin (300-400 mg), Azithromycin oder Cefriaxon (2-4 g i.v.) spricht meiner Meinung nach eher gegen eine Borreliose und eher für die Tatsache, dass es sich um ein anderes infektiöses, immunologisches oder entzündliches Geschehen handelt. Oder man ist Schnellmetabolisierer, so dass die ABs ihren Wirkspiegel nicht erreichen. Es gibt laut meinem Arzt über 100 mögliche Ursachen für Neuropathien (und viele weitere, die wir noch gar nicht kennen).

Aber das war gar nicht so genau das Thema dieses Theads. In dem TV-Beitrag erklärt ein (in meinen Augen vernünftig klingender) Neurologieprofessor - jener mit der Neuroborreliose-Patientin, die ihr Knie nicht mehr heben kann - dass ausbleibende Antikörper grundsätzlichen Prinzipien widersprechen (wenn ich das richtig im Kopf habe). Wie argumentiert dieser nun jedoch auf z.B. die Studie

Anzucht von Borrelien aus Proben von Patienten mit untypischen Symptomen
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8106

Er muss diese entweder akzeptieren und seine Meinung widerufen oder der Studie Mängel attestieren.

Heinzi

[Regi]

Als Laie kann ich nicht beurteilen, wie belastbar die von dir verlinkte Studie ist. Wie schon geschrieben, die Experten bedienen sich der Literatur (Studien), die in ihre Wahrheit passt. Das machen alle, auch die Lyme-Docs.

LG, Regi

[Ingeborg]

Hallo zusammen,

SWR- Marktcheck zeigte gestern wie ich finde einen gut recherchierten TV- Beitrag zum Thema Zecken und Borreliose.

Leider haben nicht alle chronisch an Borreliose leidenden Patienten das Glück einen positiven Befund im Liquor zu finden.

Obwohl der Patient erst nach langem Krankenhausaufenthalt zur Diagnose Borreliose die endlich zur Behandlung führte. Ich wünsche Ihm, daß die Krankheit ausgeheilt werden kann und er nicht das Chroniker-Schicksal von vielen Tausend Kranken erleiden muß.

In meinem Fall verlängerten die negativen Liquor-Untersuchungen mein Leid um weitere 7 Jahre.Heute weiß ich, daß bei einer chronisch persistierenden Borreliose mit keinen positiven Werten mehr zu rechnen ist.

Hier der Bericht incl. Video:

http://www.swr.de/marktcheck/zecken-tipp...index.html

viele Grüße
Ingeborg

[borrärger]

Den Beitrag hab ich auch gesehen, er war erst mal nicht schlecht. Dann wurde aber gesagt es bedarf einer Ab Therapie von ein bis zwei Wochen. Das hat mich wahnsinnig geärgert der dort gezeigte Mann hat doch garantiert viel länger therapiert.

Danke , dass du den Beitrag eingestellt hast.

@ Ingeborg,
Das kann man nicht mit Sicherheit sagen, dass die Werte bei chronischer verlaufsform immer negativ sind. Es kann so sein, gibt aber genug Beispiele wo trotzdem positive Werte aufgetreten sind.