[samirah]

liebe anja,
ja vielen dank,
ja genau hilflos ist wohl der richtige ausdruck!
es geht einem beschissen, trotzdem muss man jeden tag 3 kleine kinder versorgen, und mit der (diagnose) oder problematik ist man ganz allein, keine beweise, keine hilfe, keine ärtzliche unterstützung. das ist wirklich schlimm und macht angst und verunsichert!!!
hier kann man um therapie betteln und bekommt keine. das sind bisher meine erfahrungen! man wird immer und immer wieder nachhause geschickt und bleibt alleine mit allen beschwerden und dem riesen grossen krankheitsrätsel.

liebe leonie

es ist sehr schwer nach deutschland zu gehen, ich hab schon mühe in der schweiz zu arzt terminen zu gehen weil ich niemanden hab der auf meine kids aufpasst, und die sind wirklich noch sehr klein.

liebe kerstin und hanni,

ich wäre gerne in einer anderen position, und wenn ich eine terapie bekommen würde, hätte ich schon vor monaten damit begonnen!

liebe finnchen,
nein aufgeben geht nicht, aber manchmal scheint der weg einfach sackgasse zu sein, bin auf dein ergebniss gespannt.

[hanni]

liebe samirah,
sorry für meinen zynischen einwurf !
ich wünsche dir von herzen, daß du deine probleme bald geregelt kriegst und für deine drei kleinchens wieder frisch und munter da sein kannst.
vielleicht sollten wir mal hier unauffällig ein bisschen AB-sammeln gehen ?

alles gute dir !
hanni

[urmel57]

ich habe ja schon länger steiffe füsse am morgen ellbogen und fingergelenkschmerzen.
gestern abend als ich ins bett ging, habe ich gespürt, wie innerlich meine ganzen muskeln vibriert haben, ich wusste genau dass alle muskeln irgendwie verspannt sind und ich bin dann am morgen mit schmerzen im schulter nackenbereich aufgewacht, und auch das virieren der muskeln war noch da, auch zuckte es den ganzen tag überall am körper mal wieder, macht echt angst sowas.

ich habe gesehen, dass sowas auch bei fibromyalgie vorkommt, ich weiss ja immernoch nicht ob wirklich bei mir eine akute borreliose vorliegt, deshalb bin ich immernoch dabei mein symptom rätsel zu lösen.

wäre froh um erfahrungen.

Liebe Samirah,

dass was nicht stimmt scheint offensichtlich zu sein. Das Symptomerätsel zu lösen ist ein schwieriges Unterfangen. Viele dieser Dinge sind eben auch unspezifisch und schwer zuzuordnen. Ich bin froh, dass ich selbst eine Therapie mit Antibiotika gemacht habe und mit einer alleine war es nicht getan. Ob es ein anderer Weg genauso gelöst hätte weiß ich nicht, denn ich habe einiges parallel getan. Allerdings sind meine Füße und Hände morgens auch steif und schmerzen neuerdings auch in den Schultern aber nicht so, dass es jetzt den Nachtschlaf beeinträchtigt oder ich meine täglichen Arbeiten nicht verrichten kann.

Wie auch immer, mit Diagnosen Fibromyalgie kommst du auch nicht weiter, denn das heißt letztlich auch nichts anderes als mir tut alles weh und ich weiß nicht woher das kommt. Wenn es irgenwie geht, würde ich doch versuchen, eine Therapie mit Antibiotika zu bekommen - ob es letztendlich was nutzt, lässt sich nicht vorhersagen. Das Problem ist dann eben aber auch, dass du momentan wohl wenig Möglichkeiten hast, diese zu bekommen.

Natürlich kannst du auch noch abwarten und hoffen, dass sich das eine oder andere wieder von selbst gibt, aber ich denke es wäre ein besserer Weg, wenn du etwas weiter ausholst und dir noch eine zweite Meinung notfalls auch in Deutschland einholst.

Warum man so viele Steine in den Weg gelegt bekommt, statt dass ein Versuch gewagt wird, weiß ich nicht, ansonsten kann man sich bald jeden Weg zum Arzt sparen, was auch keine Lösung ist. Es gibt mit Sicherheit auch viele Dinge, die man parallel dazu mitverfolgen sollte. Das fängt mit der Matratze im Bett an, was man den ganzen Tag an körperlichen Arbeiten macht, Ernährung usw. .

Jedenfalls solltest du nicht solange warten, bis der Leidensdruck so hoch ist, dass gar nichts mehr geht. ich glaube, das wollen dich die anderen einfach nur wissen lassen. Wir stecken alle nicht in deinem Körper drin und da fällt es schwer zu sagen, wie einschränkend das ist und ob es vergleichbar ist mit dem, was andere mit Borreliose erleben.

Ich hoffe, dass du einen Weg findest und auch mal jemand für 1 oder 2 Tage auf deine Kinder aufpassen kann, dein Mann die Großeltern oder alle zusammen. Das muss schon mal drin sein und die Kinder können das auch mal wegstecken. Auch kleine Kinder müssen es lernen, dass Mama auch mal nicht da ist und man kann es ihnen auch sagen - sie werden es lernen zu akzeptieren. Das fällt den Kindern oftmals leichter als den Müttern.

Liebe Grüße Urmel

[samirah]

danke hanni, kein problem..... es gibt einfach verzweifelte momente wenn man soooo am berg steht und nicht weiterkommt, aber trotzdem voller verpflichtungen ist. man muss ja funktionieren ob es einem nun gut geht oder nicht. die kleinen wollen versorgt werden und das von morgen um 7 uhr bis abends um 8 uhr. und weil meine beschwerden ca. 2 monate nach der geburt meiner 3. tochter begonnen haben, hatte ich noch einen kleinen hoffnungsschimmer, dass es irgendwas mit hormonen oder so zu tun haben könnte, und weil der spezi ja sagte die borre sei nicht aktiv, bin ich total verwirrt weil die leute hier im forum mein blutwert als positiv interpretieren und die ärzte nicht.
ich war sogar kurz davor mir AB im internet zu bestellen, aber mir wurde hier im forum davon abgeraten und darum hab ich es gelassen. aber wer weiss wenn es noch lange so weiter geht und mir niemand helfen will, mach ichs villeicht doch.

und der spezi den ich hier in der schweiz gefunden habe, habe ich fast um einen terapieversuch angebettelt, und er sagte nur antibiotika hilft mir nicht, meine borre sei nicht aktiv, da würde ich nur die nebenwirkungen von den ABs haben. ich solle rheumatische schmerzmittel nehmen.

[edbo]

Samirah, ich bin genau Urmels Meinung. Wenn du es schaffst, 1 Tag zu opfern, um dir eine Zweitmeinung (evtl. in D) einzuholen, wirst du vllt. etwas mehr Gewissheit haben und zuversichtlicher in die Zukunft blicken koennen. Denn bis jetzt hast du ja immer noch keine Diagnose und Erklaerung fuer deine Probleme.

Vllt. kannst du in der Schweiz ja noch weitere Ausschlussdiagnostik machen (Orthopaede / Rheumatologe / Neurologe ? etc.) und wenn die immer noch nichts finden, dann alle Befunde zu einem Borreliose-Spezi mitnehmen und den/die mal drueberschauen lassen. Die Tatsache, dass du wie viele andere keine Behandlung bekommst und Aerzte anbetteln musst, finde ich einen riesigen Skandal. Die furchtbare Realitaet ist leider, dass Leuten mit eindeutigen Symptomen und positiver Serologie eine Therapie oft verwaehrt wird, und dass Aerzte sich um die Diagnose druecken. Es gibt auch eine Studie von Hassler, die zeigt, dass alle Leute mit Antikoerpern nach spaetestens 8 Jahren symptomatisch werden.

http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensc...58170.html

Die Theorie der "Seronarbe" halte ich deshalb fuer Unsinn.

Du kannst dir sicher sein, dass dir hier niemand was einreden moechte was du nicht hast. Denn wir alle hier wuenschen Borreliose & Co wahrscheinlich nicht mal unseren aergsten Feinden. Uns allen liegt aber was daran, dass dir schnell geholfen wird, falls es sich wirklich um eine Infektion handelt. Vom Warten wird es bekanntlich nicht besser. Ich kann dein Zweifeln aber schon sehr gut verstehen. Ich habe das auch durchgemacht. Und ich habe 2 Aerzte in der Familie, die mich mit beherztem Einsatz vor Scharlatanen und Geldmachern "gewarnt" haben. ;-) Man muss dann halt seine Puzzle-Teile selber zusammensuchen und sich informieren.

Beim Spezi geht es zunaechst einmal um die Erst-Anamnese. Vllt. kannst du ein wenig herumtelefonieren und einen Arzt finden, mit dem evtl. nach Therapiebeginn ein weiterer Austausch uebers Telefon moeglich ist, damit du nicht laufend grosse Strecken zuruecklegen musst?

[Regi]

Warst du schon beim Arzt deiner Nachbarin? War das auch ein Reinfall?

Gibt es keine Möglichkeit, einen erfahrenen Babysitter zu organisieren? Wir haben bei uns in der Gemeinde z.B. den Verein Nachbarschaftshilfe. Ich kann mir vorstellen, dass man drei kleine Kinder nicht gerne in Fremdbetreuung gibt. Aber es muss doch möglich sein, eine Person des Vertrauens zu finden.

Bin heute morgen etwas empfindlich. Fühlte mich etwas betupft als ich las, dass du keine Hilfe bekommst. Ich hoffe, ich konnte dir mit meiner Beratung per Telefon, Mail und PN doch etwas helfen, auch wenn ich dir keine pfannenfertige Lösung servieren konnte.

Dass die Borreliose bei dir nicht mehr aktiv sein soll, ist eine reine Behauptung des Spezis, die er nie und nimmer beweisen kann. Nur bringt dich diese Behauptung keinen Schritt weiter. Du hast zwei Möglichkeiten: Weiterkämpfen für einen Therapieversuch. Oder dich mit den Symptomen abfinden und es vielleicht eines Tages zu bereuen, dass du nicht gekämpft hast, wenn die Krankheit eine Betreuung deiner Kinder komplett unmöglich gemacht hat.

LG, Regi

[samirah]

also ich stelle mich laufend neuen ärzten vor und versuche mein glück. auch heute wieder bei einem arzt den ich nicht kenne. ich geh einfach bis mir einer hilft.
neurologe , psychiater, physio, endokrinologe, HNO, spezi, und diverse hausärzte hab ich hinter mir.

@ regi, also der arzt meiner nachbarin nimmt keine neuen patienten.
ich versuchs heut nochmal bei einem anderen.
doch du konntest mir viel aufschluss geben mit deiner beratung, danke, aber leider kannst auch du mir kein rezept ausschreiben.
geb bescheid was der arzt heute meint......

[KerstinH]

Hallo Samirah,

bitte versteh mich nicht falsch. Ich wünsche dir wirklich nur das Beste und dass du bald Hilfe bekommst. Wer über mich denkt, die hat se ja nicht mehr alle, hier in diesem Thread http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1753 habe ich Samirah versucht, aufzubauen oder zu "helfen". Nur ich habe den Eindruck, dass du dich mit der Diagnose windest und tausend andere Sachen dir einfallen, woher denn deine Beschwerden kommen könnten. Und das hat mich gestern Abend einfach gestört. Da habe ich auch lange Zeit in dem anderen Thread investiert und ich habe den Eindruck, es bringt gar nichts oder stößt auf taube Ohren.
Dass deine Situation mit den Kindern schwierig ist, kenne ich von mir. Ich habe zwei kleine Kinder (2 und 4 Jahre alt) und gerade deshalb kann ich deine Situation so gut verstehen und wollte dir beistehen. Nur, dass das alles nichts bringt... da war ich gestern wohl etwas empfindlich. Dass die Situation in der Schweiz miserabel ist und du es echt sehr schwer hast, ist echt schlimm. Aber ich habe den Eindruck, du kämpfst nicht genug. Es gibt bestimmt eine Möglichkeit, die Kids alle ordentlich unterzubringen. Wenn es muss, dann geht es. Stell dir mal vor, du hast einen Unfall und musst für mehrere Tage ins Krankenhaus, da wird es auch gehen, dass deine Kinder versorgt werden. Es wäre der Supergau, aber es klappt. Und es muss ja nicht immer alles optimal sein.
Wichtig ist, dass du wieder in die Reihe kommst und das nicht nur wegen dir, sondern gerade auch wegen deinen Kindern.
Also bitte... wenn ich gestern etwas empfindlich reagiert habe, tut es mir leid. Ich möchte hier weder schlechte Stimmung machen, noch kontraproduktiv wirken. Aber ich habe ein bisschen das Gefühl, man muss dich mal wachrütteln. Nicht jeder Arzt ist gut und Ärzte sind keine Götter in Weiß. Also: lass dich nicht unterkriegen und suche dir einen ordentlichen Spezi in Süddeutschland und nimm dir dafür einen Tag Zeit. Das muss eben irgendwie gehen.

Alles Gute

Ciao, Kerstin