[Silicea]

Ein Hallo in die Runde,

meine Mutter, 80 jahre alt leidet seit 30 Jahren an Borreliose. Leider wurde die Erkrankung erst vor 2 Jahren entdeckt. Nicht von einem Arzt, sondern durch meine Schwester. Im Nachhinein ist die Borreliose nach Lehrbuch verlaufen und trotzdem hat keine Arzt je an Boreliose gedacht.

Herzstillstand mit 55 Jahren. Nervenschmerzen, Wirbelsäulenschmerzen ohne Befund. 2 Schlaganfälle obwohl alle Blutwerte etc. in Ordnung waren. Extreme Müdigkeit. In den letzten 10 Jahren hat sich ein Bluthochdruck eingestellt, der auf keine Medikamente reagiert. Von Hypotonie zur plötzlichen Hypertonie. Kein Arzt kann ihn einstellen. Sie muß immer messen und die Medikamente selbst dosieren. Haarausfall, mittlerweile sind alle Haare weg.

Plötzliche Muskelschmerzen. Nächtliche lazierende Schmerzen in den Knien. Springende Gelenkschmerzen. Wurde damals als Fibromyalgie diagnostiziert. Die Ärzte sind ratlos. Antiobiotika hat nicht geholfen. Das Schlimmste sind die Knieschmerzen und einschießende Stiche im Kopf. Der Orthopäde ist auch ratlos. Schmerzmittel helfen zwar gegen die nächtlichen Schmerzen, sie möchte sie auf Dauer aber nicht nehmen.(Nebenwirkungen) Nun hat sie eine gute Heilpraktikerin gefunden, die sie mit Akupunktur (spezielle Akupunktur, keine Chinesische) behandelt. Die Schmerzen sind danach sofort weg, die Schmerzfreiheit hält immerhin bis zu 3 Tagen an, danach kommen sie langsam wieder. In der Zeit kann sie immerin schmerzfrei laufen und ohne Schmerzen schlafen. Leider zahlt die Kasse diese Therapie nicht. Sie war schon bei zig Ärzten, die sich angeblich mit Borreliose auskennen, nichts hilft. Was kannn man noch tun? Ist Borreliose nach dieser langen Zeit überhaupt noch heilbar? Ich finde es sehr traurig, dass meine Mutter so an Lebensqualität einbüßt, denn ansonsten ist sie kerngesund. Kein Diabetes, kein Übergewicht, geistig fit (gibt noch Nachhilfe)....
Sie würde sich gerne mit Menschen austauschen, die auch schon so lange an dieser Krankheit leiden. Leider ist sie nicht so Internetaffin.

sorry, ist etwas lang geworden

Viele Grüße

Silicea

[Phoenix]

Hallo Silicea,
tut mir leid für deine Mutter.
Ich hätte auch so enden können, hätte ich mir nicht selber geholfen.
Vor der Erkrankung kerngesund, danach ein Wrack.
Davor war ich noch nie krank gewesen.
Habe etwa 3 Jahre gebraucht, um gesund zu werden.
Ich war davor bei zwei Ärzten aus der OnLyme-Liste.
Auch die konnten mir nicht weiterhelfen: „Außer eine Rechnung zu stellen“ und zu sagen: Das wird schon.
Mein Glaube an die heutige „moderne“ Medizin ist danach nicht mehr existent.
Leider wirst du hier im Forum an Leute treffen, die dir etwas von der „Differenzialdiagnostik“ aufschwatzen wollen.
Ebenso werden sich sicherlich die Test-Astrologen zu Wort melden, um zu weissagen, wann der „Kontakt“ mit dem Erreger stattgefunden hat. (IgG hier und IgM dort).
Zuvor wirst du mit dem Satz begrüßt: Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass ein trauriger ist.
Hilfe kannst du hier nicht erwarten.
Aus diesem Grund war ich bislang ein „stiller Mitleser“, weil ich mir diese „Fachsimpeleien“ nicht mehr antun wollte.
Zu den Ärzten aus dem Gesundheits-„System“ kann ich dir folgendes sagen:
Wenn sie deiner Mutter nach 30 Jahren aufgrund von Ignoranz und Kompetenzlosigkeit nicht helfen konnten, glaubst du, dass sie es heute können.
Was hat deine Mutter denn für Möglichkeiten.
XXXXXXXXX lassen sie eines oder mehrere Tests durchführen.
Ist eines der Tests negativ, wird sie als Hypochonder oder im günstigsten Fall wird ihr eine PSYCHO-somatische Störung diagnostiziert oder Depression.
Falls du noch nicht informiert bist, die Tests sind allesamt unzuverlässig, um es freundlich zu sagen.
Ich hatte eine Wanderröte und alle möglichen Symptome einer Neuroborreliose (Auch Haarausfall).
Die Tests waren alle negativ.
Und selbst, wenn der Test positiv ist, wird im Falle einer möglichen Antibiotika-Behandlung die Aussicht auf Erfolg nach so langer Infektionszeit eher bescheiden ausfallen.
Wende dich daher am besten an die Menschen, die diese Erkrankung besiegt haben.

Hallo Phoenix,

zum wiederholten Male: Bitte keine Beleidigungen!
Halte dich bitte in Zukunft an unsere Netiquette hier. Formulierungen wie "Testastrologen" und " dass User etwas aufschwatzen wollen" gehören nicht zu den in diesem Forum angestrebten und erfreulicherweise auch üblichen Umgangsformen.

Die Ärzte-Liste ist nicht von Onlyme, sondern von Dr. Hopf-Seidel erstellt und hier zu finden.

Gruß Moderator

[urmel57]

Hallo Silicea, ich heiße dich trotz der Umstände herzlich willkommen . Hast du mal geschaut, ob es eine Selbsthilfegruppe in der Nähe deiner Mutter gibt?

@Phoenix, warum bist du so ausfallend uns gegenüber? Wer hat dir hier was getan, dass du so wilde Rundumschläge austeilst?



Liebe Grüße Urmel

PS: Nur um es klarzustellen, es gibt keine Ärzteliste von OnLyme!

[Silicea]

Hallo Phönix,

vielen Dank für Deinen Post.

Die Borreliose meiner Mutter ist nachgewiesen. An der Diagnose ist leider nicht zu rütteln. Nur leider 28 Jahre zu spät.

Ein Austausch mit Gleichgesinnten kann nicht schaden. Besonders, wen die Erkrankung schon solange besteht.

Es haben sich per pn schon 2 nette Forenmitglieder gemeldet, mit denen meine Mutter Kontakt aufnehmen kann. Vielen Dank:)


Ich wünsche allen an Borreliose Erkrankten viel Kraft und die richtigen Therapeuten, die wirklich Ahnung von dieser Erkrankung haben.

LG
Silicea

[johanna cochius]

Ich heiße Dich auch ganz herzlich Willkommen Silicea,

ich finde es toll das Du Dich zusammen mit Deiner Schwester so für Mutti einsetzt!
Es tut im Hetzen weh diesen Verlauf zu lesen.
Ich schicke dir auch noch eine PN.

@ Phoenix:

Das was Du über das Forum schreibst, ist glaub das traurigste was ich hier bisher gelesen habe.
Wir sind so gut wie Alle, zum Teil schwer erkrankt und spenden hier unser bisschen Wissen und Kraft in einen möglichst guten Austausch.
Wenn Du der Meinung bist das man hier keine Hilfe erwarten kann, wo bekommst Du sie dann?
Warum bist Du überhaupt noch ein stiller Mitleser?

Sorry, dass musste jetzt mal raus, ich hoffe jedoch nicht das eine wilde Diskussion entsteht hier im Thread von Silicea...

LG Jo

[neumaex]

Hallo Silicea,
tut mir leid für deine Mutter.
Ich hätte auch so enden können, hätte ich mir nicht selber geholfen.
Vor der Erkrankung kerngesund, danach ein Wrack.
Davor war ich noch nie krank gewesen.
Habe etwa 3 Jahre gebraucht, um gesund zu werden.
Ich war davor bei zwei Ärzten aus der OnLyme-Liste.
Auch die konnten mir nicht weiterhelfen: „Außer eine Rechnung zu stellen“ und zu sagen: Das wird schon.
Mein Glaube an die heutige „moderne“ Medizin ist danach nicht mehr existent.
Leider wirst du hier im Forum an Leute treffen, die dir etwas von der „Differenzialdiagnostik“ aufschwatzen wollen.
Ebenso werden sich sicherlich die Test-Astrologen zu Wort melden, um zu weissagen, wann der „Kontakt“ mit dem Erreger stattgefunden hat. (IgG hier und IgM dort).
Zuvor wirst du mit dem Satz begrüßt: Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass ein trauriger ist.
Hilfe kannst du hier nicht erwarten.
Aus diesem Grund war ich bislang ein „stiller Mitleser“, weil ich mir diese „Fachsimpeleien“ nicht mehr antun wollte.
Zu den Ärzten aus dem Gesundheits-„System“ kann ich dir folgendes sagen:
Wenn sie deiner Mutter nach 30 Jahren aufgrund von Ignoranz und Kompetenzlosigkeit nicht helfen konnten, glaubst du, dass sie es heute können.
Was hat deine Mutter denn für Möglichkeiten.
Die Trottel aus dem Gesundheitsystem lassen sie eines oder mehrere Tests durchführen.
Ist eines der Tests negativ, wird sie als Hypochonder oder im günstigsten Fall wird ihr eine PSYCHO-somatische Störung diagnostiziert oder Depression.
Falls du noch nicht informiert bist, die Tests sind allesamt unzuverlässig, um es freundlich zu sagen.
Ich hatte eine Wanderröte und alle möglichen Symptome einer Neuroborreliose (Auch Haarausfall).
Die Tests waren alle negativ.
Und selbst, wenn der Test positiv ist, wird im Falle einer möglichen Antibiotika-Behandlung die Aussicht auf Erfolg nach so langer Infektionszeit eher bescheiden ausfallen.
Wende dich daher am besten an die Menschen, die diese Erkrankung besiegt haben.

Ich finde nicht das dies wilde Rundumschläge von Phoenix sind.
Ich bin selbst Mitglied von Onlyme und finde dieses Forum für Betroffene ungemein wertvoll.
Als Lebenshilfe, als Anregung für Behandlungsmöglichkeiten, als Gehhilfe um sich über den Tag zu retten.

Aber das Statement von Phoenix entspricht einfach Ihrer selbst gemachten Erfahrung.
Im Übrigen habe ich genau die gleiche gemacht.

Die gesunde Allgemeinheit über die Tragweite dieser Infektion und das Leid zu sensibilisieren, ist in etwa das gleiche, als einem Berber in der Sahara die Tücke eines lawinengefährdeten Schneehanges erklären zu wollen.
Er wird es einfach nicht glauben.

Selbst viele Betroffene wollen nicht wahrhaben, dass Sie Borreliose haben.
Warum?
Weil sich dann (fast) kein Arzt mehr um Sie kümmert und betreut.
All das ist mit der Diagnose MS, Fibromalgie, CFS, Arthritis, Polyneuropathie viel einfacher, dort wirst du als Patient akzeptiert.
Als Borreliosekranker bleibt dir meist nur Hohn und Spott.
Und genau deswegen hat Phoenix recht, wenn Sie sagt, daß dich als Borreliosekranker niemand abholt, da wo du bist, nämlich Hölle-Zentrum, und dich dort dann rausführt.

Und genau deswegen ist deine beste Chance aus dieser Situation rauszukommen, selbst loszulaufen und alle geistigen Ergüsse von Spezis, Studien und Erfahrungen von anderen zumindest zu hinterfragen und mit den selbst gemachten Erfahrungen abzugleichen.

Es ist ein schwieriger Weg, aber der mit den größten Chancen.
Ich rede hier nicht von einer 0815-Borreliose, die mit 3 Wochen Ab erledigt ist. (Die ich selbst auch schon so erlebt hatte).
Ich rede von der Borreliose, die dir dein gesamtes Leben raubt, aber dich nicht sterben lässt.

Und dieses Mantra der Ausschlußdiagnostik und dem Aufsuchen eines Spezis ist zwar theoretisch eine Supersache, aber in der Realität völlig unbrauchbar.
Eine stichhaltige Diagnose zu diesem Thema kann sowieso niemand zu 100 Prozent bestätigen oder ausschliessen, aus dem Forum heraus sowieso nicht.
Aber die größten Chancen wieder gesund zu werden, hat derjenige der sich nicht verunsichern läßt und selbst stoisch und ausdauernd selbst losmarschiert und sich nicht mit der Krankheit arrangieren will oder kann.
Sofern er wirklich Borreliose hat, aber das merkt er spätestens wenn er ein Stück des Weges gegangen ist.

Für mich ist das so, und ich wäre noch immer krank oder vielleicht auch schon ganz gegangen, wenn ich die Verantwortung an die Spezis und mein Umfeld abgegeben hätte.

So siehts aus, und klingt ziemlich destruktiv.

Aber es ist die Realität, an der sich auch nichts so schnell ändern wird, weil man dazu erst alle Sahara-Berber unter der Schneelawine begraben müßte, damit Sie es begreifen.
Und genau das wird eben nicht gelingen.

So long
Der Einhandsegler

[Free]

Hallo Silicea,
tut mir leid für deine Mutter.
Ich hätte auch so enden können, hätte ich mir nicht selber geholfen.
Vor der Erkrankung kerngesund, danach ein Wrack.
Davor war ich noch nie krank gewesen.
Habe etwa 3 Jahre gebraucht, um gesund zu werden.
Ich war davor bei zwei Ärzten aus der OnLyme-Liste.
Auch die konnten mir nicht weiterhelfen: „Außer eine Rechnung zu stellen“ und zu sagen: Das wird schon.
Mein Glaube an die heutige „moderne“ Medizin ist danach nicht mehr existent.
Leider wirst du hier im Forum an Leute treffen, die dir etwas von der „Differenzialdiagnostik“ aufschwatzen wollen.
Ebenso werden sich sicherlich die Test-Astrologen zu Wort melden, um zu weissagen, wann der „Kontakt“ mit dem Erreger stattgefunden hat. (IgG hier und IgM dort).
Zuvor wirst du mit dem Satz begrüßt: Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass ein trauriger ist.
Hilfe kannst du hier nicht erwarten.
Aus diesem Grund war ich bislang ein „stiller Mitleser“, weil ich mir diese „Fachsimpeleien“ nicht mehr antun wollte.
Zu den Ärzten aus dem Gesundheits-„System“ kann ich dir folgendes sagen:
Wenn sie deiner Mutter nach 30 Jahren aufgrund von Ignoranz und Kompetenzlosigkeit nicht helfen konnten, glaubst du, dass sie es heute können.
Was hat deine Mutter denn für Möglichkeiten.
Die Trottel aus dem Gesundheitsystem lassen sie eines oder mehrere Tests durchführen.
Ist eines der Tests negativ, wird sie als Hypochonder oder im günstigsten Fall wird ihr eine PSYCHO-somatische Störung diagnostiziert oder Depression.
Falls du noch nicht informiert bist, die Tests sind allesamt unzuverlässig, um es freundlich zu sagen.
Ich hatte eine Wanderröte und alle möglichen Symptome einer Neuroborreliose (Auch Haarausfall).
Die Tests waren alle negativ.
Und selbst, wenn der Test positiv ist, wird im Falle einer möglichen Antibiotika-Behandlung die Aussicht auf Erfolg nach so langer Infektionszeit eher bescheiden ausfallen.
Wende dich daher am besten an die Menschen, die diese Erkrankung besiegt haben.

Ich finde nicht das dies wilde Rundumschläge von Phoenix sind.
Ich bin selbst Mitglied von Onlyme und finde dieses Forum für Betroffene ungemein wertvoll.
Als Lebenshilfe, als Anregung für Behandlungsmöglichkeiten, als Gehhilfe um sich über den Tag zu retten.

Aber das Statement von Phoenix entspricht einfach Ihrer selbst gemachten Erfahrung.
Im Übrigen habe ich genau die gleiche gemacht.

Die gesunde Allgemeinheit über die Tragweite dieser Infektion und das Leid zu sensibilisieren, ist in etwa das gleiche, als einem Berber in der Sahara die Tücke eines lawinengefährdeten Schneehanges erklären zu wollen.
Er wird es einfach nicht glauben.

Selbst viele Betroffene wollen nicht wahrhaben, dass Sie Borreliose haben.
Warum?
Weil sich dann (fast) kein Arzt mehr um Sie kümmert und betreut.
All das ist mit der Diagnose MS, Fibromalgie, CFS, Arthritis, Polyneuropathie viel einfacher, dort wirst du als Patient akzeptiert.
Als Borreliosekranker bleibt dir meist nur Hohn und Spott.
Und genau deswegen hat Phoenix recht, wenn Sie sagt, daß dich als Borreliosekranker niemand abholt, da wo du bist, nämlich Hölle-Zentrum, und dich dort dann rausführt.

Und genau deswegen ist deine beste Chance aus dieser Situation rauszukommen, selbst loszulaufen und alle geistigen Ergüsse von Spezis, Studien und Erfahrungen von anderen zumindest zu hinterfragen und mit den selbst gemachten Erfahrungen abzugleichen.

Es ist ein schwieriger Weg, aber der mit den größten Chancen.
Ich rede hier nicht von einer 0815-Borreliose, die mit 3 Wochen Ab erledigt ist. (Die ich selbst auch schon so erlebt hatte).
Ich rede von der Borreliose, die dir dein gesamtes Leben raubt, aber dich nicht sterben lässt.

Und dieses Mantra der Ausschlußdiagnostik und dem Aufsuchen eines Spezis ist zwar theoretisch eine Supersache, aber in der Realität völlig unbrauchbar.
Eine stichhaltige Diagnose zu diesem Thema kann sowieso niemand zu 100 Prozent bestätigen oder ausschliessen, aus dem Forum heraus sowieso nicht.
Aber die größten Chancen wieder gesund zu werden, hat derjenige der sich nicht verunsichern läßt und selbst stoisch und ausdauernd selbst losmarschiert und sich nicht mit der Krankheit arrangieren will oder kann.
Sofern er wirklich Borreliose hat, aber das merkt er spätestens wenn er ein Stück des Weges gegangen ist.

Für mich ist das so, und ich wäre noch immer krank oder vielleicht auch schon ganz gegangen, wenn ich die Verantwortung an die Spezis und mein Umfeld abgegeben hätte.

So siehts aus, und klingt ziemlich destruktiv.

Aber es ist die Realität, an der sich auch nichts so schnell ändern wird, weil man dazu erst alle Sahara-Berber unter der Schneelawine begraben müßte, damit Sie es begreifen.
Und genau das wird eben nicht gelingen.

So long
Der Einhandsegler

Beste Beiträge die ich seit langem hier lese mir geht es genau so

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[ . . . . . . . . . . . . ...........]das war Seite 1 von 10..... - anfang -

[super+]

Hallo Phoenix,

interessante Gedanken. Aber sag mir, wenn Du gesund bist, warum bist Du hier im Forum?

Grüße
Eddie

Habe etwa 3 Jahre gebraucht, um gesund zu werden.
...
Wende dich daher am besten an die Menschen, die diese Erkrankung besiegt haben.

[Hydrangea]

Hast PN, Silicea.