12.08.2016, 15:47
Zum Thema S3 sollten OnLyme-Mitglieder eigentlich bereits im März darüber informiert worden sein, dass es eine S3 auch ohne Patientenbeteiligung geben kann (und auch viele davon gibt, wie auch Anja bereits gepostet hat):
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8513
Wie eigentlich bekannt sein müsste, hat sich OnLyme direkt bei der AWMF erkundigt.
Darüber hinaus noch einige grundlegende Informationen, die bitte in der Diskussion berücksichtigt werden sollten, weil sich Gerüchte sehr hartnäckig halten und immer wieder auf's Neue berichtigt werden müssen (sofern man sie überhaupt mitkriegt):
Die drei Kriterien für eine S3 Leitlinie sind strukturierte Konsensfindung, ein repräsentatives Leitliniengremium und eine systematische Literaturrecherche (der einzige Unterschied zu einer S2k ist also lediglich die systematische Literaturrecherche, die bei der Hautleitlinie aus Kostengründen nicht möglich war, inzwischen jedoch gestartet wurde).
Die Patienten gehören zu einem repräsentativen Leitliniengremium ebenso dazu wie alle relevanten Berufsgruppen (teils auch Physio- und Ergotherapeuten, je nach Erkrankung).
Dennoch kann eine S3 Leitlinie ohne Patienten erstellt werden, wie bereits mehrfach erläutert wurde. Dies wurde OnLyme vor Monaten auch auf Nachfrage von der Leiterin des AWMF-Instituts für Medizinisches Wissensmanagement bestätigt.
Darüber hinaus besteht auch die Möglichkeit die Patientenbeteiligung ohne einen Verein oder eine Selbsthilfegruppe zu realisieren, auch wenn es entsprechende Vereinigungen gibt. Die IDSA geht in den USA derzeit diesen Weg.
Ein Zurückziehen der Patienten (oder anderer Mandatsträger) aus der Leitlinienerstellung würde eine S3 Leitlinie daher nicht verhindern, wie auch auf der AWMF-Seite vermerkt wird (bei einem freiwilligen Austritt bleibt die Leitlinie unverändert, es kann ein Dissens vermerkt werden oder man wird nicht mehr als Beteiligte genannt).
Was einigen vielleicht nicht klar ist: Das Erstellen einer Leitlinie (Konferenzen, Literaturrecherche) ist mit viel Arbeit und nicht unerheblichen Kosten verbunden (eine S3 Leitlinie kostet einen 5 bis 6-stelligen Betrag - ehrenamtliche Arbeit der Teilnehmer nicht mitgerechnet). Würde eine Leitlinie dann einfach nicht erscheinen, wären dieser Arbeitsaufwand und das investierte Geld „für die Katz“, was auch dazu führen würde, dass sich die Fachgesellschaften nicht mehr an der Finanzierung der Leitlinien beteiligen würden, die ohnehin schon häufig problematisch ist. Das ist auch eine Erklärung dafür, dass das Erscheinen einer Leitlinie nicht mit einem Austritt der Patienten oder anderen Mandatsträgern verhindert werden kann.
Also: Die Patientenvereinigungen oder die DBG sind nicht dazu in der Lage, eine S3-Leitlinie zu verhindern.
Wir hoffen, dass damit einige hartnäckige Gerüchte und Missverständnisse geklärt werden konnten.
Ansonsten muss berücksichtigt werden, dass Patienten den gleichen Spielregeln unterliegen, wie die beteiligten Fachgesellschaften, was bedeutet, dass Aussagen auch wissenschaftlich belegt werden müssen, wobei der Anspruch an wissenschaftliche Quellen bei AWMF-Leitlinien generell sehr hoch ist (z. B. Peer Review), wie es jedoch in anderen Wissenschaften auch gang und gäbe ist.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8513
Wie eigentlich bekannt sein müsste, hat sich OnLyme direkt bei der AWMF erkundigt.
Darüber hinaus noch einige grundlegende Informationen, die bitte in der Diskussion berücksichtigt werden sollten, weil sich Gerüchte sehr hartnäckig halten und immer wieder auf's Neue berichtigt werden müssen (sofern man sie überhaupt mitkriegt):
Die drei Kriterien für eine S3 Leitlinie sind strukturierte Konsensfindung, ein repräsentatives Leitliniengremium und eine systematische Literaturrecherche (der einzige Unterschied zu einer S2k ist also lediglich die systematische Literaturrecherche, die bei der Hautleitlinie aus Kostengründen nicht möglich war, inzwischen jedoch gestartet wurde).
Die Patienten gehören zu einem repräsentativen Leitliniengremium ebenso dazu wie alle relevanten Berufsgruppen (teils auch Physio- und Ergotherapeuten, je nach Erkrankung).
Dennoch kann eine S3 Leitlinie ohne Patienten erstellt werden, wie bereits mehrfach erläutert wurde. Dies wurde OnLyme vor Monaten auch auf Nachfrage von der Leiterin des AWMF-Instituts für Medizinisches Wissensmanagement bestätigt.
Darüber hinaus besteht auch die Möglichkeit die Patientenbeteiligung ohne einen Verein oder eine Selbsthilfegruppe zu realisieren, auch wenn es entsprechende Vereinigungen gibt. Die IDSA geht in den USA derzeit diesen Weg.
Ein Zurückziehen der Patienten (oder anderer Mandatsträger) aus der Leitlinienerstellung würde eine S3 Leitlinie daher nicht verhindern, wie auch auf der AWMF-Seite vermerkt wird (bei einem freiwilligen Austritt bleibt die Leitlinie unverändert, es kann ein Dissens vermerkt werden oder man wird nicht mehr als Beteiligte genannt).
Was einigen vielleicht nicht klar ist: Das Erstellen einer Leitlinie (Konferenzen, Literaturrecherche) ist mit viel Arbeit und nicht unerheblichen Kosten verbunden (eine S3 Leitlinie kostet einen 5 bis 6-stelligen Betrag - ehrenamtliche Arbeit der Teilnehmer nicht mitgerechnet). Würde eine Leitlinie dann einfach nicht erscheinen, wären dieser Arbeitsaufwand und das investierte Geld „für die Katz“, was auch dazu führen würde, dass sich die Fachgesellschaften nicht mehr an der Finanzierung der Leitlinien beteiligen würden, die ohnehin schon häufig problematisch ist. Das ist auch eine Erklärung dafür, dass das Erscheinen einer Leitlinie nicht mit einem Austritt der Patienten oder anderen Mandatsträgern verhindert werden kann.
Also: Die Patientenvereinigungen oder die DBG sind nicht dazu in der Lage, eine S3-Leitlinie zu verhindern.
Wir hoffen, dass damit einige hartnäckige Gerüchte und Missverständnisse geklärt werden konnten.
Ansonsten muss berücksichtigt werden, dass Patienten den gleichen Spielregeln unterliegen, wie die beteiligten Fachgesellschaften, was bedeutet, dass Aussagen auch wissenschaftlich belegt werden müssen, wobei der Anspruch an wissenschaftliche Quellen bei AWMF-Leitlinien generell sehr hoch ist (z. B. Peer Review), wie es jedoch in anderen Wissenschaften auch gang und gäbe ist.
The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world