[Luddi]

Luddi,

1.)
Ne, ich will dir nix unterstellen, dass du uns unterstellst, oder so ähnlich...ich komme mir nur langsam vor wie in einer Endlosschleife...

Diese Fragestellungen von dir, Luddi, sind doch schon zig Male beantwortet worden und es macht mich ratlos, dass das irgendwie bei dir nicht ankommt.

2.)
Das wärs natürlich, wenn so eine Passage in den LL stehen würde!

Aber wie soll das gehen, Luddi?

Liebe Leonie,

1.)
Du brauchst nicht ratlos werden. Ganz im Ernst: es war mir nicht klar, dass Ihr diesen Punkt mit der Patientenbeteiligung geklärt hattet (ich war kaum im Forum und auf FB - mein Fehler).
Die Info hatte ich schlichtweg nicht. Vor allem Anjas Darstellung mit den S3 Leitlinien ohne Patientenbeteiligung finde ich plausibe. Ich glaube Euch also. Das Thema Patientenbeteiligung ist für mich jetzt hiermit abgeschlossen. Vermutlich war mein - an und für sich ja nicht dummer Gedanke - ein Irrweg.

2.)
zum Thema Vorschlag meines Leitlinienstatements:
Es freut mich, dass Du es toll fändest, wenn dieser Satz in die LL käme. Du fragst wie er in die Leitlinien kommen soll? Meine Antwort: genauso wie unser Satz mit den "wiederholten Antibiosen" in die Leitlinie Haut kam. Wir haben ihn als Sondervotum vorgeschlagen und er wurde genommen. Ich habe diesen Satz jetzt nicht auf die Schnelle gefunden, aber da steht so ähnlich "..Sondervotum Onlyme: .... wiederholte Antibiosen können angeboten werden" (das ist ja auch nicht wissenschaftlich begründet gewesen meines Wissens).

Wenn dieser Satz (den wir beide gut finden) dann doch abgelehnt wird als Sondervotum, dann könnten wir Widerspruch einlegen unter Bezug auf die DELBI Kriterien.

Falls er dann immer noch abgelehnt wird, dann könnten wir vielleicht eine Klage anstrengen und versuchen ihn als Sondervotum oder als spezielle Patientenerklärung reinzuklagen.

Falls er dann immer noch abgelehnt wird, dann müssten wir damit leben - klar! Und könnten aber immer noch eine Pressemitteilung rausgeben, in der wir die Ablehnung kritisieren.

Aber in diesem Falle hätten nicht WIR SELBST diesen Satz abgelehnt, sondern die Ärzte und wir hätten wenigstens gekämpft!

Darauf kommt es mir an. Wir sollten es versuchen.
Ich kann Euch nicht garantieren, dass der Satz jemals reinkommt, aber es ist erstens nicht ausgeschlossen und zweitens könnten wir die Ablehnung pressemäßig und für unsere weiteren Aktionen nutzen.

Ich kann an diesem Satz wirklich nichts Schlimmes, Angreifendes oder Falsches erkennen. Wenn wir alle hinter diesem Satz stehen, dann lasst uns dafür kämpfen.

Wenn wir uns nicht auf DIESEN Satz einigen können, dann lasst uns auf einen Satz einigen, den wir alle mittragen.

Das erwarte ich von einer Patientenvertretung - nicht mehr und nicht weniger!

Es wäre für mich aber nicht hinnehmbar, dass alle Vorschläge immer mit dem Hinweis auf Studien bereits in der internen Diskussion vom Tisch gewischt würden und nicht einmal versucht würde, sie zu publizieren. Das war in der Vergangenheit übrigens nicht immer so (von Ausnahmen abgesehen). In stundenlangen, fast täglichen Telefonaten zwischen Ursula und mir haben wir in sehr kollegialer und konstruktiver Weise gerade auch an solchen Sätzen gefeilt. Warum soll das also in der Zukunft nicht funktionieren?