16.09.2017, 16:33
Hallo Getje,
sei mir nicht böse, wenn ich jetzt mal konkret nachfrage, was du nun möchtest, worauf du konkret abzielst.
Du hattest ja schon früher zu deinen Aktivitäten geschrieben, da ging es um die Anerkennung des CFS? Richtig? Menschen mit CFS haben oft große Mühen sich lange mit Texten auseinanderzusetzen, von daher, denke ich, ist es unwahrscheinlich, dass sich viele Betroffene mit all den Links auseinandersetzen können. Eine kurze Zusammenfassung der Inhalte wäre sicherlich hilfreich, um verstehen zu können, wohin deine Fragen und Antworten hinauslaufen. Ich persönlich tue mir schwer zip-Dateien von Fremden anzunehmen und habe leider auch nicht die Zeit, alles nachzulesen (auch wenn ich es interessant finde).
Darf ich fragen, warum du dich nicht mit dem Fatigatio e.V oder Bündnis ME/CFS zusammentust?
Beide Organistaionen waren bei der Erstellung der AWMF-Leitlinie Müdigkeit dabei. Diese Leitlinie wird zur Zeit überprüft. Das heißt, da wird nun neu gekocht.... Gerade an diesen Gremien werden sich die von dir angesprochenen Politiker halten, und daran richten sich auch die Sozialsysteme dann aus.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/053-002.html
Ich habe den Eindruck, du ziehst das alleine durch? Dann möchte ich dir raten, dass du dich da einklinkst, sonst kriegst du nur irgendwann die Anwort, dass sich um all deine Anliegen bereits bestens gekümmert wurde/ wird. Fatigatio e.V hat seinerseits die Leitlinie weitgehend für gut befunden, Das Bündnis ME/ CFS hat sie abgelehnt. Ich kenne die Strukturen beider Organisationen jedoch nicht und weiß daher auch nicht, wer sich da für was in echt einsetzt. Da gibts ja mitunter auch bei Patientenvertretungen Interessenskonflikte.
"Im Verlauf der Konsensusdiskussion hat sich der Fatigatio e.V. von der Stellungnahme des Bündnisses ME/CFS distanziert und zieht es vor, seine eigene Stellungnahme abzugeben, die unserer Auffassung nach eher im Sinne seiner über 1200 Mitglieder ist."
Nachzulesen im folgenden Link ab pdf 68
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...laufen.pdf
Derzeit ist natürlich auch noch Wahlkampf und da wird auch schnell mal etwas Werbung für die eigene Person/ Partei gemacht.
Ich finde deinen bisherigen Einsatz und Erfolg auf jeden Fall bemerkenswert toll! Was jedoch ein Petitionsausschuss tatsächlich dann macht, haben wir auch mit der Borreliose schon durchgemacht. Wir hatten sogar ein Gespräch mit dem Patientenbeauftragten Laumann - Es gab Nachfragen bei den Verantwortlichen und letztlich führt es im Kreis herum. Das alles lässt sich auf unserer Homepage hier nachlesen. Es müssen vor allem ganz handfeste Studien auf den Tisch, die deine Positionen untermauern können oder zumindest gut strukturiert erfasste Patientenerfahrungen, sonst baut man auf Sand. Es ist sehr, sehr schwer, festgezogene Positionen kippen zu wollen und ich wünsche dir/ euch dafür eine gute Hand. Der Weg ist alles andere als einfach.
Liebe Grüße Urmel
sei mir nicht böse, wenn ich jetzt mal konkret nachfrage, was du nun möchtest, worauf du konkret abzielst.
Du hattest ja schon früher zu deinen Aktivitäten geschrieben, da ging es um die Anerkennung des CFS? Richtig? Menschen mit CFS haben oft große Mühen sich lange mit Texten auseinanderzusetzen, von daher, denke ich, ist es unwahrscheinlich, dass sich viele Betroffene mit all den Links auseinandersetzen können. Eine kurze Zusammenfassung der Inhalte wäre sicherlich hilfreich, um verstehen zu können, wohin deine Fragen und Antworten hinauslaufen. Ich persönlich tue mir schwer zip-Dateien von Fremden anzunehmen und habe leider auch nicht die Zeit, alles nachzulesen (auch wenn ich es interessant finde).
Darf ich fragen, warum du dich nicht mit dem Fatigatio e.V oder Bündnis ME/CFS zusammentust?
Beide Organistaionen waren bei der Erstellung der AWMF-Leitlinie Müdigkeit dabei. Diese Leitlinie wird zur Zeit überprüft. Das heißt, da wird nun neu gekocht.... Gerade an diesen Gremien werden sich die von dir angesprochenen Politiker halten, und daran richten sich auch die Sozialsysteme dann aus.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/053-002.html
Ich habe den Eindruck, du ziehst das alleine durch? Dann möchte ich dir raten, dass du dich da einklinkst, sonst kriegst du nur irgendwann die Anwort, dass sich um all deine Anliegen bereits bestens gekümmert wurde/ wird. Fatigatio e.V hat seinerseits die Leitlinie weitgehend für gut befunden, Das Bündnis ME/ CFS hat sie abgelehnt. Ich kenne die Strukturen beider Organisationen jedoch nicht und weiß daher auch nicht, wer sich da für was in echt einsetzt. Da gibts ja mitunter auch bei Patientenvertretungen Interessenskonflikte.
"Im Verlauf der Konsensusdiskussion hat sich der Fatigatio e.V. von der Stellungnahme des Bündnisses ME/CFS distanziert und zieht es vor, seine eigene Stellungnahme abzugeben, die unserer Auffassung nach eher im Sinne seiner über 1200 Mitglieder ist."
Nachzulesen im folgenden Link ab pdf 68
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlin...laufen.pdf
Derzeit ist natürlich auch noch Wahlkampf und da wird auch schnell mal etwas Werbung für die eigene Person/ Partei gemacht.
Ich finde deinen bisherigen Einsatz und Erfolg auf jeden Fall bemerkenswert toll! Was jedoch ein Petitionsausschuss tatsächlich dann macht, haben wir auch mit der Borreliose schon durchgemacht. Wir hatten sogar ein Gespräch mit dem Patientenbeauftragten Laumann - Es gab Nachfragen bei den Verantwortlichen und letztlich führt es im Kreis herum. Das alles lässt sich auf unserer Homepage hier nachlesen. Es müssen vor allem ganz handfeste Studien auf den Tisch, die deine Positionen untermauern können oder zumindest gut strukturiert erfasste Patientenerfahrungen, sonst baut man auf Sand. Es ist sehr, sehr schwer, festgezogene Positionen kippen zu wollen und ich wünsche dir/ euch dafür eine gute Hand. Der Weg ist alles andere als einfach.
Liebe Grüße Urmel
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Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)