[Markus]

"Patienten werden getäuscht, ausgenutzt, betrogen und sogar dazu ermutigt, Ärzte, die die Existenz eines solchen Syndroms bestreiten, körperlich zu bedrohen!"
"Obwohl sie für echte Lyme-Borreliose-Patienten wenig repräsentativ sind, fordern die „Patientenverbände“ nun die nationalen Behörden heraus und fordern die Politiker auf, die Anerkennung ihrer Krankheit zu fordern. Zwei europäische Abgeordnete (ein Journalist und ein Lehrer für Geschichte und Geographie) haben kürzlich vor dem Europäischen Parlament trügerische Argumente vorgebracht, um zu versuchen, die Anerkennung dieses Syndroms sowie finanzielle Entschädigungen zu erlangen. Konfrontiert mit diesem Mass an Handlungen, falschen Nachrichten und Beleidigungen, die von unkontrollierten sozialen Medien verbreitet werden, kämpfen wissenschaftliche und klinische Experten, die sich für den gesunden Menschenverstand einsetzen, um Gehör."

Das ist im Grunde der exakte Wortlaut den die Psychiaterlobby gegen die CFS-Gemeinde anbringt, inklusive der Anschuldigung, es werde Gewalt und Drohungen seitens der Patienten verwendet. Bei CFS ist die wissenschaftliche Datenlage nach meiner Einschätzung ja sogar deutlich besser und auch die Akzeptanz innerhalb der (seriösen) Wissenschaft. Unlängst gab es einen offenen Brief an The Lancet mit über 100 renommierten Wissenschaftlern aus Harvard, Stanford, etc. die Position beziehen gegen die offenkundigen Unwahrheiten und eine katastrophale Studie, die The Lancet seit Jahren nicht zurückziehen will. Da fragt man sich schon, was da die Motivation für sowas ist bzw. wer da welche Interessen vertritt.

Hier der offene Brief von Tuller an The Lancet:

Vor zwei Monaten schickte Professor Racaniello dem Lancet-Editor Richard Horton einen offenen Brief über die unbestreitbaren methodischen und ethischen Mängel der PACE-Studie. Dies war eine Folgemaßnahme zum offenen Brief des Virologie-Blogs 2016 an Dr. Horton; der neue Brief enthielt detaillierte Informationen darüber, was seitdem passiert ist. Letzten Monat habe ich diesen neuen offenen Brief erneut verschickt und gepostet, wobei auch Organisationen angemeldet sind. Angesichts der anhaltenden Verteidigung von Dr. Horton für eine Studie, in der 13 % der Teilnehmer bereits zu Studienbeginn eine wichtige Ergebnisschwelle erreicht hatten, ist es nicht verwunderlich, dass er nicht reagiert hat.

Gestern habe ich den Brief zum dritten Mal an The Lancet geschickt, wobei mehr einzelne Experten und Organisationen ihre Stimme zu der Forderung nach einer Neubewertung der berichteten PACE-Ergebnisse beitrugen. Aus Gründen, die nur Dr. Horton erklären kann, scheint er entschlossen, den Ruf seiner Zeitschrift für wissenschaftliche Integrität mit seiner robusten Unterstützung für eine Studie zu untergraben, die objektive Beobachter eindeutig als Miststück erkennen. PACE hat der Patientengemeinschaft großen Schaden zugefügt. Die Weigerung von Dr. Horton, angemessene Korrekturmaßnahmen zu ergreifen, hat diesen Schaden um ein Vielfaches verstärkt. Er und sein Journal haben eine Menge zu verantworten.

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Habe den Eindruck, dass die medizinische Forschung so langsam jedwede Glaubwürdigkeit verliert, siehe auch die aktuelle Entwicklung bei der Cochrane Collaboration. Vielleicht waren die Missstände schon immer da, aber in Zeiten des Internets kann halt jeder der will da ein Auge drauf werfen, was früher halt dann im Verborgenen geblieben ist.