08.08.2019, 16:10
Erst mal vielen Dank für eure Antworten!
Nein, verglichen mit anderen MS-Kranken habe ich nicht den typischen schubförmigen Verlauf. Mal habe ich nur wenige Stunden Beschwerden, dann sind sie wieder weg, mal monatelang und dann auch Monate oder sogar Jahre Ruhe. Meine Symptome wie Missempfindungen in Armen und Beinen wechseln ständig die Lokalisation, Schmerzen auch.
Ständig schlechter wie bei der nicht (mehr) schubförmigen MS wird es aber auch nicht. Es ist einfach kein MS-typischer Verlauf, meine ich.
Die MS MUSS leider nicht mehr mit einer Lumbalpunktion bestätigt werden.
Man braucht nur noch „passende“ Läsionen mit räumlicher und zeitlicher Disseminierung. Die habe ich, sogar sehr viele. Dafür erstaunlich wenige Ausfälle. Die Diagnose wurde von der Radiologie bestätigt, vom Neurologen noch nicht, soweit ich weiß. Hab da die Flucht ergriffen, weil er so vieles verdreht und mich als die typische „Borreliose-Bekloppte“ dargestellt hat. Ich glaube, das kennen viele hier …
„Kurz“ dazu, wen es interessiert:
Ich bin bei dem oben erwähnten Neurologen gelandet, weil ich eine Möglichkeit zu ambulanten Lumbalpunktion gesucht habe. Das ging nach hinten los. Ich wurde vor Schmerz fast ohnmächtig, er kam aber mit der Nadel nach mehreren Versuchen nicht ans Nervenwasser und gab auf. Er bot eine Lumbalpunktion unter Röntgen an, meinte aber, auch ein weiteres MRT würde zur Diagnosestellung ausreichen.
Dann fing er an, die MS anzuzweifeln, weil ich seiner Meinung nach einige untypische Symptome habe, u.a. eine Livedo-Zeichnung (Netzmuster) am Oberschenkel und springende Gelenkschmerzen ohne Schwellung. Rheuma wurde mehrfach getestet und ausgeschlossen. Er sagte, das könne auch eine Borreliose sein, die könne auch die MS-Läsionen und andere Symptome imitieren.
Also Test in die Wege geleitet, IgM-positives Ergebnis erhalten, was als frische Borreliose diagnostiziert wurde. Vom Hausarzt daraufhin drei Wochen Doxy bekommen. Heftigste Herxheimer, danach spürbare Verbesserung, Borreliose-Titer gingen auch runter. (Hielt leider nicht lange an, woraufhin ich mir für 100 Tage Minocyclin organisiert habe und danach wieder so gut wie beschwerdefrei war.)
Mein Neurologe bestritt beim nächsten Termin leider, dass es je von der MS abgewichen ist und eine Borreliose vermutet hat. Ich hätte auf diesem Test bestanden, weil ich die MS nicht akzeptieren wolle. Und nun solle ich endlich die Lumbalpunktion machen und nicht so nervig rumeiern! Absoluter Unsinn, weil ich mich schon mit der Diagnose MS arrangiert hatte, schon seit Jahren, und Borreliose gar nicht mehr aufm Schirm hatte. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, das noch testen zu lassen. Da ist noch so einiger anderer Mist vorgefallen, weswegen ich nun keinen Neurologen mehr habe. Habe momentan auch nicht das Bedürfnis, mir wieder einen zu suchen …
MS: einiges ist nicht typisch für MS (schmerzende Gelenke und Ganzkörperschmerz z.B., Livedo-Zeichnung am Oberschenkel, Nachtschweiß, …)
Borreliose: ja, sehr vieles, s.o. Rückblickend habe ich nun auch einige merkwürdige Reaktionen auf Bremsenstiche als Wanderröte erkennen können. Ich war ein Pferdemädchen und hatte sehr viele Bremsenstiche mit „roten Flecken“ und anderen Reaktionen, u.a. wohl auch Lymphozytome.
Thema seronegative Borreliose:
Dass es komplett seronegative Borreliose gibt, ist klar (uns hier im Forum zumindest). Meine ist ja nicht komplett seronegativ. Gibt es auch teilweise seronegative Borreliose, ist da auch was nachgewiesen? Also dass z.B. nur IgM, aber keine IgG gebildet werden?
Ich vermute ja, dass meine Borreliose zum Zeitpunkt des Tests bzw. einige Zeit davor wieder reaktiviert wurde, deswegen die IgM, die als frische Infektion gedeutet wurden.
So, ich hoffe mal, ich hab jetzt nichts übersehen und das alles ist hier noch einigermaßen übersichtlich.
Zitat:Gibt es den typischen Schubverlauf ?
Nein, verglichen mit anderen MS-Kranken habe ich nicht den typischen schubförmigen Verlauf. Mal habe ich nur wenige Stunden Beschwerden, dann sind sie wieder weg, mal monatelang und dann auch Monate oder sogar Jahre Ruhe. Meine Symptome wie Missempfindungen in Armen und Beinen wechseln ständig die Lokalisation, Schmerzen auch.
Ständig schlechter wie bei der nicht (mehr) schubförmigen MS wird es aber auch nicht. Es ist einfach kein MS-typischer Verlauf, meine ich.
Zitat:Gibt es diese Läsionen bei dir ?
Zitat:Mir hat aber mal eine Neurologin gesagt, dass die Diagnose MS mit einer Lumbalpunktion bestätigt werden MUSS.
Die MS MUSS leider nicht mehr mit einer Lumbalpunktion bestätigt werden.
Man braucht nur noch „passende“ Läsionen mit räumlicher und zeitlicher Disseminierung. Die habe ich, sogar sehr viele. Dafür erstaunlich wenige Ausfälle. Die Diagnose wurde von der Radiologie bestätigt, vom Neurologen noch nicht, soweit ich weiß. Hab da die Flucht ergriffen, weil er so vieles verdreht und mich als die typische „Borreliose-Bekloppte“ dargestellt hat. Ich glaube, das kennen viele hier …
„Kurz“ dazu, wen es interessiert:
Ich bin bei dem oben erwähnten Neurologen gelandet, weil ich eine Möglichkeit zu ambulanten Lumbalpunktion gesucht habe. Das ging nach hinten los. Ich wurde vor Schmerz fast ohnmächtig, er kam aber mit der Nadel nach mehreren Versuchen nicht ans Nervenwasser und gab auf. Er bot eine Lumbalpunktion unter Röntgen an, meinte aber, auch ein weiteres MRT würde zur Diagnosestellung ausreichen.
Dann fing er an, die MS anzuzweifeln, weil ich seiner Meinung nach einige untypische Symptome habe, u.a. eine Livedo-Zeichnung (Netzmuster) am Oberschenkel und springende Gelenkschmerzen ohne Schwellung. Rheuma wurde mehrfach getestet und ausgeschlossen. Er sagte, das könne auch eine Borreliose sein, die könne auch die MS-Läsionen und andere Symptome imitieren.
Also Test in die Wege geleitet, IgM-positives Ergebnis erhalten, was als frische Borreliose diagnostiziert wurde. Vom Hausarzt daraufhin drei Wochen Doxy bekommen. Heftigste Herxheimer, danach spürbare Verbesserung, Borreliose-Titer gingen auch runter. (Hielt leider nicht lange an, woraufhin ich mir für 100 Tage Minocyclin organisiert habe und danach wieder so gut wie beschwerdefrei war.)
Mein Neurologe bestritt beim nächsten Termin leider, dass es je von der MS abgewichen ist und eine Borreliose vermutet hat. Ich hätte auf diesem Test bestanden, weil ich die MS nicht akzeptieren wolle. Und nun solle ich endlich die Lumbalpunktion machen und nicht so nervig rumeiern! Absoluter Unsinn, weil ich mich schon mit der Diagnose MS arrangiert hatte, schon seit Jahren, und Borreliose gar nicht mehr aufm Schirm hatte. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, das noch testen zu lassen. Da ist noch so einiger anderer Mist vorgefallen, weswegen ich nun keinen Neurologen mehr habe. Habe momentan auch nicht das Bedürfnis, mir wieder einen zu suchen …
Zitat:Stimmen denn alle anderen Symtome ?Die der MS oder die der Borreliose?
MS: einiges ist nicht typisch für MS (schmerzende Gelenke und Ganzkörperschmerz z.B., Livedo-Zeichnung am Oberschenkel, Nachtschweiß, …)
Borreliose: ja, sehr vieles, s.o. Rückblickend habe ich nun auch einige merkwürdige Reaktionen auf Bremsenstiche als Wanderröte erkennen können. Ich war ein Pferdemädchen und hatte sehr viele Bremsenstiche mit „roten Flecken“ und anderen Reaktionen, u.a. wohl auch Lymphozytome.
Zitat:Teste mal CK57.Was ist das? Finde bei Google nichts dazu.
Thema seronegative Borreliose:
Dass es komplett seronegative Borreliose gibt, ist klar (uns hier im Forum zumindest). Meine ist ja nicht komplett seronegativ. Gibt es auch teilweise seronegative Borreliose, ist da auch was nachgewiesen? Also dass z.B. nur IgM, aber keine IgG gebildet werden?
Ich vermute ja, dass meine Borreliose zum Zeitpunkt des Tests bzw. einige Zeit davor wieder reaktiviert wurde, deswegen die IgM, die als frische Infektion gedeutet wurden.
Zitat:Naja, wenn du da ganz harmlos hingehst und dich meldest, und nix von deinen Erkrankungen sagst (!), warum sollten sie dich nicht testen?Joa, wo du recht hast …
So, ich hoffe mal, ich hab jetzt nichts übersehen und das alles ist hier noch einigermaßen übersichtlich.