[Regi]

Ich versuche mal, die ein oder andere Frage zu beantworten, aber du machst es mir nicht leicht. Auch ich habe Mühe mit der Konzentration. Solch unstrukturierte Texte sind ein echte Herausforderung. Aber ich weiss noch, wie es bei mir war, als ich begann, mich zu informieren.

Grundsätzlich sind die meisten Artikel, Bücher, Darlegungen etc. zur Borreliose mangels belastbarer Forschung jeweils nur die Meinung/Erfahrung des entsprechenden Experten. Gehst du zu einem "normalen" Arzt, handelt er nach geltender Lehrmeinung. Danach hast du gefälligst nach x Tagen AB gesund zu sein. Bist du das nicht, hat keiner mehr einen Plan und deine Psyche muss herhalten. Das höchste der Gefühle ist die Diagnose eines sogenannten Post Treatment Lyme Disease Syndrom (PTLDS), dessen Mechanismen weitgehend unbekannt sind. Therapiert werden soll das mit Antidepressiva und/oder NSAR. Belastbare klinische Therapiestudien dazu gibt es allerdings nicht. Und wenn du die Medikamente nicht verträgst oder sie wirkungslos sind, dann ist da Sackgasse. Gehst du zu einem unserer "Spezis", handelt er nach seiner Erfahrung, die auch nur aus subjektiven Eindrücken entstehen kann. Deshalb favorisiert jeder Spezi sein eigenes Therapieschema. Jegliche Aussagen zu Ursachen für chronische Verläufe sind lediglich Vermutungen. Ob das wirklich Ko-Infektionen sind, ist nicht durch belastbare Forschung belegt. Es ist aufgrund erster Forschungsergebnisse vieles möglich wie z.B. Autoimmunprozesse, Zystenformen von Borrelien, Biofilme, strukturelle Schäden (durch Entzündungen?), persistierende Borrelien oder eine Kombination davon. Man weiss es einfach nicht.

Für den Patienten bedeutet das, dass er sich entweder auf agressive Therapieversuche mit AB einlässt oder versucht, sich mit der Krankheit zu arrangieren. Man kann auch Alternativmedizin probieren. Ich persönlich habe noch nie von einer Methode gehört oder gelesen, die sich etabliert hätte. Und ich beschäftige mich schon seit ca. 15 Jahren mit dem Thema, was nicht bedeutet, dass so alle 6 Monate eine neue Sau durchs Dorf getrieben wird, die als ultimative Lösung angeboten wird und nichts als Enttäuschung und leere Geldbeutel hinterlässt. Das gilt übrigens auch für "chemische" Therapien.

Jedenfalls habe ich mich damals erkundigt was Antibiotika betrifft und ich habe so unglaublich viel davon gelesen, dass dieses überhaupt nicht wirksam sein soll etc. Ich selber habe ja auch Doxy genommen über 21 Tage und es hat auch bei mir nichts gebracht oder zu einer Besserung geführt, eher im Gegenteil. Das bestärkte einfach meine Meinung.

Doxy ist bei einem Teil der Patienten wirksam. Bei anderen versagt diese Therapie. Was die Ursache ist, wissen wir schlicht nicht. Im Labor sind die verschiedenen Borrelienstämme unterschiedlich empfindlich auf AB. Deshalb würde ich bei Therapieversagen unbedingt ein anderes AB aus einer anderen Wirkstoffklasse probieren. Minocyclin und Doxycyclin sind z.B. beides AB aus der Gruppe der Tetracycline, also nicht wirklich eine Alternative.

Heute weiß ich über die Schutzmechanismen etc. bescheid und das wohl nur eine Kombinationstherapie wirkungsvoll ist.

Bescheid weiss eigentlich keiner. Es sind alles nur Vermutungen. Man muss sich auch immer bewusst sein, wo die Erkenntnisse herkommen. Aus dem Labor? Aus der Praxiserfahrung? Aus Studien? Woher kommen die Studien? Durchliefen sie ein Peer Review? Ich als med. Laie bin oft überfordert, die Aussagekraft einer Studie einzuschätzen.

Aber auch hier fühle ich mich etwas verloren denn ich weiß einfach nicht was ich einwerfen soll und einen Arzt der mich über die 21 Tage hinaus mit Antibiotika behandelt, habe ich noch nicht gefunden.

Welche Möglichkeiten hast du finanziell? Viele "Spezis" rechnen nur noch privat ab. Wenn du es über einen "normalen" Arzt versuchst, dann versuche nicht, die Diagnose bestätigt zu bekommen sondern versuche eine Therapie einzufordern. Z.B. so:

Patient: "Ich habe alternative Leitlinien zur Behandlung der Borreliose gefunden. Dort wird bei Nichtansprechen der Wechsel des Antibiotikums empfohlen. Auch die Dosierungen sind höher. Ich möchte eine solche Therapie versuchen. Können Sie mich dabei begleiten?"
Wenn der Arzt mitspielt, lohnt es sich sicher, die alternativen Leitlinien ausgedruckt dabei zu haben mit einem Lesezeichen beim Kapitel der Therapieempfehlungen. Die alternativen Leitlinien habe ich dir bereits verlinkt. Wenn der Arzt nicht mitspielt, den nächsten versuchen. Nach meiner Erfahrung ist es wichtig, dass man nicht den Arzt in Frage stellt sondern die geltende Lehrmeinung. Des weiteren muss man signalisieren, dass man sich für einen Therapieversuch entschieden hat und auch bereit ist, die Verantwortung dafür zu übernehmen und nicht vom Arzt eine Entscheidung verlangt.

Die Luftnot ist bis Heute nicht besser das gibt mir einfach zu denken ob das wirklich das richtige sein soll.

Wurde das schon mal differntialdiagnostisch abgeklärt von einem Pneumologen oder Kardiologen?

leider immer mehr Symptome der Borreliose dazu, wie Gelenkschmerzen, Schleier vor den Augen, Bindehautentzündung etc.

Warst du schon bei einem Augenarzt? Bindehautentzündungen wurden schon im Zusammenhang mit Borreliose genannt. Leider hat das noch keinen grossen Stellenwert in der allgemeinen Praxis. Könnte aber auch eine andere Ursache haben. Deshalb abklären lassen.

Gestern habe ich auf der Seite von Berghoff irgendwas Gelsen, dass Antibiotika in Kombination mit bestimmten Coinfektionen unwirksam sein sollen, ich habe gerade nochmal geschaut aber die Stelle leider nicht mehr gefunden und da ist eben auch schon das nächste Problem, woher weiß ich denn welche Coinfektionen ich habe bzw. wo kann man die sicher, zuverlässig und unabhängig diagnostizieren?

Wie schon geschrieben: Die Aussagekraft entsprechender Tests ist mir unbekannt. Ich habe da meine Zweifel. Welche Symptome mit welchen Ko-Infektion in Verbindung gebracht werden, haben ich und Filenada dir schon verlinkt. Ich empfehle dir, dich damit auseinander zu setzen. Hier hadere ich etwas mit dir. Obwohl ich dir bereits einen Link zu Symptomen von Ko-Infektion zur Verfügung stellte, stellst du die Frage erneut.

Ist es denn möglich hier im Forum anhand der Blutbilder eine geeignete Therapieempfehlung zu bekommen was Antibiotika betrifft?

Nein. Es ist eine Rumpröbelei, wo du dich in einem ersten Schritt an den Leitlinien der DBG und ILADS orientieren kannst. Habe ich dir bereits verlinkt.

Alles in Allem verlangt der vor dir liegende Weg viel Geduld und Nerven. Pfannenfertige Lösungen können wir dir nicht servieren. Das Thema ist zu komplex.

LG, Regi