[Esperança]

"Hattest du auch geschwollene Gelenke und dies ist seit der Einnahme von Mino verschwunden? Wie lange hattest du die Entzündungen an den Gelenken? Welche Immunsupressiver hast du genommen? Und wie kam das, dass man bei einer Depressionstudie Minocyclin verschrieben bekommt? Hattest du vorher kein Antibiotiker genommen?"
Liebe Esperanca, 
gern antworte ich Dir, aber es ist nicht so einfach, weil sich alles über Jahre hinzieht. Angefangen etwa 2008
An Mino war damals nicht zu denken. Nach entdecken der sehr alten Borreliose bekam ich Doxyciclin , danach weil Verschlechterung eines Wertes 15 Tage Ceftriaxion. 
In großen Abständen waren bei mir geschwollen: Kniee, Knöchel( auch entzündet) , Handgelenke, 1 große Zehe. 
Eine Ärztin half mir wieder durch Ceftriaxon bis sie in Rente ging. Mir ging es immer schlechter-Krankenhaus- "Borreliose ist ja sooo selten" (Chefärtin) .
Die Charite' machte eine Depressionsstudie mit Minocyclin bei Depression. Ich rief an, war aber leider zu alt. Die Mitarbeiterin riet mir den Versuch allein zu machen, wenn ich einen Arzt finden könnte, der mir das Minocyclin verschreibt. Das hat funktioniert. Eben beende ich die dritte Runde (etwa einmal im Jahr) und der Erfolg scheint mir größer als das letzte Mal. Dabei hatte ich, warum auch immer, weniger Wirkung erwartet. 
Zu gern würde ich wissen, ob bei Tina ein AB wirken würde. Bei ihr wirkt das ja alles bedrohlich. 
Metodextrat  hatte ich als Immunsupressivum bekommen, dazu Prednisolon.

Erst mal genug für heute, Du kannst mich gern weiter fragen.
Bei meinem Arzt trifft wieder mal zu: 
Nicht nur der Patient muss Vertrauen zum Arzt haben, sondern auch der Arzt zum Patient! 
Dir gute Wünsche und beste Grüße
biblio

Hallo Biblio,
vielen herzlichen Dank für deine Antwort.
Da hast du aber Glück gehabt (nach so einer Odyssee!!!), dass du durch diese Studie Mino empfohlen und verschrieben bekommen hast. Ich freue mich sehr, dass nach der 3. Runde noch mehr Erfolg als vorher gehabt hast. Hoffentlich geht es alles ganz weg und du bekommst keine Probleme mehr mit den Gelenken.
Bei meinem Sohn ist alles beim Knie geblieben, aber neulich als er über Schmerzen am Knöchel klagte, habe ich mir Sorgen gemacht, dass die Entzündung doch wandert. Die Schmerzen waren aber am nächsten Tag weg. Keine Ahnung. Wir beobachten jetzt, wie es weiter geht.

Das Knie sieht nach der RSO am 1. Juli auf jeden Fall besser. Kann sein, dass der Wirkstoff anfängt, wirklich zu wirken. Auf jeden Fall sieht es wieder wie ein Knie aus, auch wenn es noch dicker als der andere ist. Er ist auch fester als vorher.  Wir haben am 6. Oktober nachkontrolle und vorher auch Termin beim Orthopäde. Unser Rheumaarzt will sich das Knie und alles auch mal demnächst anschauen. Wir haben also drei Ärzte, die sich das anschauen werden. Mal sehen, ob wir etwas erreicht haben oder nicht. Ich verliere nicht die Hoffnung.

Es wäre toll, wenn man vermeiden könnte, dass er Methotrexat oder Adalimumab nehmen muss. Das 2. Medikament ist sicherlich begründet bei bestimmten schlimmen Rheuma Fälle, aber man soll nicht vergessen, es kann Krebs verursachen (so steht das auch auf dem Infoblatt, was wir vom Arzt bekommen haben), unter anderen schlimmen Sachen. Alle Medikamente haben ihre Nebenwirkungen, das wissen wir, und nehmen wenn nötig im Kauf, aber ich sehe hier nicht so richtig, dass das Nutzen höher als das Risiko sei. Es gibt Menschen mit schlimme rheumathische Erkrankungen, die ohne Medikamente absolut nichts machen können und peinigende Schmerzen haben. Dann ist das Nutzen gegenüber des Risikos sicher hoch. Aber der Fall von meinem Sohn ist es nicht. Klar, das Knie wird mit der Zeit zerstört, wenn man Pech hat und die Entzündung nicht verschwindet. Aber gerechfertigt das die Einahme von einem Medikament, die ihn sonst auch unter Umständen (wir wissen auch das sind extrem Fälle, aber man setzt ihm  zu diesem Risiko aus) anders ganz krank machen, oder gar das Leben nehmen könnte? Das sind Gedanken, die mir durch den Kopf gehen.
Wie auch immer interessant, dass dir das Methotrexat nicht geholfen hat. Mein Sohn hat im letzten Jahr eine Weile Sulfasalazin genommen und es hat keine Veränderung gebracht. Nur seine Konzentrationsschwierigkeiten in der Schule erhöht. Cortison (Lederlon und Prednisolon) hat er natürlich auch mehrmals bekommen, gespritzt und oral. Aber das wirkt leider nur momentan und dann geht's wieder los.

Ich finde auch, Tina sollte mal schauen ,dass sie Antibiotikum verschrieben bekommt. Es ist eigentlich immer das 1. was man versucht bei Borreliose.
Nur wenn im Bereich Antibiotikum alles versucht wurde ohne Erfolg, würde ich dann andere Sachen und Rheumamedikamente versuchen. Aber na ja, Mino haben wir bei unserem Sohn auch nicht versucht. Wenn jetzt alles wieder versagt mit der RSO werden wir das sicher versuchen, bevor wir mit MTX probieren.

LG und gute Besserung