16.03.2023, 17:40
Hallo alle zusammen:
Es ist wieder eine Weile vergangen seit der 1. RSO und mein Sohn steht jetzt vor der 2. Die RSO ist die einzige Therapie, die wir bei seiner Kniearthritis etwas Besserung gebracht hat. Aber leider hat die 1. nicht geschafft, die Schwellung komplett weg zu machen. Nächste Woche bekommt er eine Zintigraphie und dann bald danach die 2. RSO. Hoffentlich haben wir diesmal mehr Glück und die Schwellung geht komplett weg.
Es hat sich auch eine Bakerzyste gebildet. Sonst nimmt er nach dem wir den Versuch mit Sulfasalazin gemacht hatten (hat nichts gebracht) nur noch weiterhin 500 mg Naproxen täglich. Und die Schwellung wird mal weniger mal mehr. Das ist der Eindruck, was mein Sohn hat, wenn man ihn fragt.
Leider haben wir unseren tollen Kinder Rheumaspezialist nicht mehr, da mein Sohn jetzt 18 geworden ist. Die Krankheit ist echt schwer zu bekämpfen, aber so einen Arzt findet man leider nicht 2 x. Echt ein Luxus. Wir haben uns bei ihm auf der menschlichen und professionellen Ebene sehr gut aufgehoben gefühlt. Der ganze Team war Spitze. Der Doktor hatte uns am Ende einen 2. Versuch mit der RSO angeraten oder einen Versuch mit Methotrexat. Das letzte wollen wir erstmal sein lassen und mit der RSO versuchen. Aber nun müssen wir uns auch einen Rheumatologe für Erwachsene suchen. In unsere Orthopäden Praxis ist einer der auf Rheumatologie spezialisiert ist, aber er war trocken wie zwei Jahre altes Brot zu uns (wir sind sehr verwöhnt worden bei dem anderen Arzt und das war schwer zu ertragen!). Er hat sich die Sache nur kurz angeschaut, hat wahrscheinlich gedacht, er hat keine Ahnung, wie er uns helfen könnte und hat uns einfach gesagt, wir sollen einen anderen Arzt in einem Krankenhaus mit Rheumatologie Abteilung suchen. Und er hat uns die Überweisung für die RSO ausgestellt, da der Kinderarzt sie uns geraten hatte. Mehr hatte er da nicht zu bieten.
Ich möchte auch versuchen, dass die Flüssigkeit des Knies bei der RSO wieder auf Borrelien untersucht wird, da es seit letztem Jahr Januar bei der Synovektomie nicht mehr gemacht wurde. Das war damals negativ, aber ich bin neugierig zu wissen, wie das jetzt aussieht. Sind die Borrelien wirklich weg??? Gute Frage!
So sieht es bei meinem Sohn und seine Lyme Arthritis aus. Ich wollte wieder hier berichten, wie es bei uns weiter gegangen ist. Falls das irgendwann irgendjemand von Hilfe sein könnte. Ich suche immer noch ähnliche Fälle, um mir eine Idee zu machen, wie so etwas sich normalerweise entwickelt und was man noch machen kann, oder was man auf keinen Fall versuchen braucht usw. In dem Forum der Rheuma Liga habe ich nach Leute gesucht, die Rheuma durch Borreliose bekommen haben. Ich wollte wissen, welche Medikamente sie nehmen, ob das gewirkt hat usw. aber leider hat keiner geantwortet. Es ist nicht so ein Forum wie hier, wo man so viel Infos und Unterstützung bekommt, und sich irgendwie so gut aufgehoben fühlt. Es ist ein Unterschied wie zwischen unserem Kinder Rheumaarzt und der andere Arzt, den wir neuelich besucht haben, ;-) Also wie Tag und Nacht. Schade, aber zumindest muss man bei euch nicht wegen des Alters weg, ha, ha, ha!!! Ich suche weiter nach Leuten mit Lyme Arthritis, wo die Borreliose Rheuma verursacht hat, und nur an einer Stelle (Knie in unserem Fall) und sonst nichts anderes.
Mein Sohn ignoriert mehr oder weniger die Krankheit, hält sie nur für unheilbar, und ist deswegen resigniert, geht nur zu den Terminen, die ich für ihn organisiere (er selbst würde da nichts weiter machen und alles einfach so lassen). Schmerzen hat er nicht besonders, aber kann natürlich weiterhin kein Sport machen, da er sein Knie nicht komplett beugen kann. Also er wird natürlich immer daran erinnert, dass da etwas nicht stimmt, aber er hat sich daran gewöhnt. Ich dagegen möchte nicht resignieren und suche weiter nach einer Heillung für ihn.
Danke für das Lesen, die Unterstützung und liebe Grüße
Esperança
Es ist wieder eine Weile vergangen seit der 1. RSO und mein Sohn steht jetzt vor der 2. Die RSO ist die einzige Therapie, die wir bei seiner Kniearthritis etwas Besserung gebracht hat. Aber leider hat die 1. nicht geschafft, die Schwellung komplett weg zu machen. Nächste Woche bekommt er eine Zintigraphie und dann bald danach die 2. RSO. Hoffentlich haben wir diesmal mehr Glück und die Schwellung geht komplett weg.
Es hat sich auch eine Bakerzyste gebildet. Sonst nimmt er nach dem wir den Versuch mit Sulfasalazin gemacht hatten (hat nichts gebracht) nur noch weiterhin 500 mg Naproxen täglich. Und die Schwellung wird mal weniger mal mehr. Das ist der Eindruck, was mein Sohn hat, wenn man ihn fragt.
Leider haben wir unseren tollen Kinder Rheumaspezialist nicht mehr, da mein Sohn jetzt 18 geworden ist. Die Krankheit ist echt schwer zu bekämpfen, aber so einen Arzt findet man leider nicht 2 x. Echt ein Luxus. Wir haben uns bei ihm auf der menschlichen und professionellen Ebene sehr gut aufgehoben gefühlt. Der ganze Team war Spitze. Der Doktor hatte uns am Ende einen 2. Versuch mit der RSO angeraten oder einen Versuch mit Methotrexat. Das letzte wollen wir erstmal sein lassen und mit der RSO versuchen. Aber nun müssen wir uns auch einen Rheumatologe für Erwachsene suchen. In unsere Orthopäden Praxis ist einer der auf Rheumatologie spezialisiert ist, aber er war trocken wie zwei Jahre altes Brot zu uns (wir sind sehr verwöhnt worden bei dem anderen Arzt und das war schwer zu ertragen!). Er hat sich die Sache nur kurz angeschaut, hat wahrscheinlich gedacht, er hat keine Ahnung, wie er uns helfen könnte und hat uns einfach gesagt, wir sollen einen anderen Arzt in einem Krankenhaus mit Rheumatologie Abteilung suchen. Und er hat uns die Überweisung für die RSO ausgestellt, da der Kinderarzt sie uns geraten hatte. Mehr hatte er da nicht zu bieten.
Ich möchte auch versuchen, dass die Flüssigkeit des Knies bei der RSO wieder auf Borrelien untersucht wird, da es seit letztem Jahr Januar bei der Synovektomie nicht mehr gemacht wurde. Das war damals negativ, aber ich bin neugierig zu wissen, wie das jetzt aussieht. Sind die Borrelien wirklich weg??? Gute Frage!
So sieht es bei meinem Sohn und seine Lyme Arthritis aus. Ich wollte wieder hier berichten, wie es bei uns weiter gegangen ist. Falls das irgendwann irgendjemand von Hilfe sein könnte. Ich suche immer noch ähnliche Fälle, um mir eine Idee zu machen, wie so etwas sich normalerweise entwickelt und was man noch machen kann, oder was man auf keinen Fall versuchen braucht usw. In dem Forum der Rheuma Liga habe ich nach Leute gesucht, die Rheuma durch Borreliose bekommen haben. Ich wollte wissen, welche Medikamente sie nehmen, ob das gewirkt hat usw. aber leider hat keiner geantwortet. Es ist nicht so ein Forum wie hier, wo man so viel Infos und Unterstützung bekommt, und sich irgendwie so gut aufgehoben fühlt. Es ist ein Unterschied wie zwischen unserem Kinder Rheumaarzt und der andere Arzt, den wir neuelich besucht haben, ;-) Also wie Tag und Nacht. Schade, aber zumindest muss man bei euch nicht wegen des Alters weg, ha, ha, ha!!! Ich suche weiter nach Leuten mit Lyme Arthritis, wo die Borreliose Rheuma verursacht hat, und nur an einer Stelle (Knie in unserem Fall) und sonst nichts anderes.
Mein Sohn ignoriert mehr oder weniger die Krankheit, hält sie nur für unheilbar, und ist deswegen resigniert, geht nur zu den Terminen, die ich für ihn organisiere (er selbst würde da nichts weiter machen und alles einfach so lassen). Schmerzen hat er nicht besonders, aber kann natürlich weiterhin kein Sport machen, da er sein Knie nicht komplett beugen kann. Also er wird natürlich immer daran erinnert, dass da etwas nicht stimmt, aber er hat sich daran gewöhnt. Ich dagegen möchte nicht resignieren und suche weiter nach einer Heillung für ihn.
Danke für das Lesen, die Unterstützung und liebe Grüße
Esperança