[Regi]

Gestern habe ich mir in Zürich ein Hospiz angesehen. Ich habe gute Chancen, dort einziehen zu können, weil sie meinten, dass ich gut in die "WG" passen würde. Man geht dort individuell auf die Bewohner ein. Ich dürfte sogar für die Wäsche mein eigenes Waschmittel einbringen, damit ich nicht mit Wasch- und Weichspülerparfums gefoltert werde und die Wäsche privat organisieren muss. Die Fenster sind alle nach hinten in den Hof, sodass ich bei warmem Wetter die Fenster offen lassen kann. Zudem gibt es einige Möglichkeiten, sich kreativ auszutoben. Das nicht nur einmal die Woche für zwei Stunden sondern man hat immer Zugang zu den Räumlichkeiten. Die Pflegefachleute sind speziell ausgebildet für Palliativ Care, sodass ich keine Angst haben muss, geplagt zu werden, wenn es zu Wesensveränderungen wegen Hirnmetastasen oder Therapienebenwirkungen kommt. 

Liegen würde ich auf einer normalen Matratze, statt auf dieser unsäglichen Dekubitus-Foltermatratze. Ich habe mich da  ein bisschen eingelesen und rausgefunden, dass solche Matratzen für Patienten, die noch mobil sind, gesundheitsschädlich sein können.  Ich weiss nun nicht, ob die Muskelschmerzen, die sich ins Unerträgliche gesteigert haben, davon kommen, von Nebenwirkungen  der Therapie, einer Reaktivierung der Borreliose oder dem Sauwetter. Jedenfalls meinte der Arzt (Vertreter meiner Onkologin) vorgestern, dass Muskelschmerzen als Nebenwirkung der Therapie nicht genannt würden. Im Moment komme ich ohne mindestens zwei NSAR täglich nicht über die Runden. Da die Muskelschmerzen unter Belastung am stärksten sind, schreie ich nachts im Bett, wenn ich mich aus der Dekubitus-Mulde befreien muss, weil das soviel Kraft braucht. Normale Matratzen bieten sie hier in der Anstalt nicht an. Es wurden alle Betten mit Dekubitus-Matratzen ausgerüstet ungeachtet dessen, dass darauf auch Menschen schlafen müssen, die noch mobil sind und deswegen Schmerzen bekommen.

Ich habe mich entschieden, dass ich nicht mehr weiter therapiere, wenn die Immuntherapie nicht greift. Ich habe keinen Grund mehr, an diesem Leben fest zu halten, das geprägt ist von Schmerzen, Angst und Erschöpfung. Am letzten Montag habe ich mit einem Vollprofi von der externen Palliativ Care und meiner Cousine eine ausführliche Patientenverfügung besprochen. Am nächsten Montag wird das nach nochmaligem Besprechen der Szenarien dingfest gemacht. Es reicht. So kann ich den Ärzten noch ein letztes Schnippchen schlagen, denn der Onkologe vorgestern war schon etwas enttäuscht, als ich sagte, dass ich mich nicht mehr auf weitere Therapien einlasse. Okay, das kratzt vielleicht höchstens ein Tag an ihrem Ego. Egal, Hauptsache das Rumdoktern und Rumpröbeln hat ein Ende. Die Vorteile eines Therapieabbruchs überwiegen ganz klar. Ich möchte lieber nur noch eine kurze gute Zeit haben, als eine lange Schlechte, die geprägt ist von Nebenwirkungen. Mit dem Post Lyme hatte ich wenigstens keine Probleme mit der Verdauung. Jetzt ist mir jeden Tag schlecht. Dann nehme ich Medikamente dagegen, die auch wieder Nebenwirkungen haben.

Übrigens: Auch bei Krebs kann es sein, dass einem der Dottore sagt, man würde überhaupt nicht krank aussehen, sodass man als Post Lyme-Patient sogleich versucht, sich zu rechtfertigen. Und dann sagt man sich: "Du musst dich nicht rechtfertigen. Die Diagnostik hat das Gegenteil gezeigt." Es ist ein Kreuz mit den unsichtbaren Symptomen.

Wer jetzt denkt: Verdammt, ich sollte mein Leben mehr geniessen solange ich noch kann, der sei sich bewusst, dass das mit CFS/ME oder einem Post Lyme Syndrom nicht möglich ist. Die Energie reicht einfach nicht. Aber ein paar Häppchen kann man sich schon ab und zu abschneiden, insbesondere wenn man Unterstützung hat wie ich. Am 9. Februar fahre ich mit meiner Cousine für eine Woche in den Schwarzwald zum Wellness. Der Pool ist niederschwellig erreichbar, sodass ich Gelegenheit habe, meinen Bewegungsdrang schmerzarm oder gar schmerzfrei auszuleben. Drückt mir die Daumen, dass mir die Krankheit oder die Therapie keinen Strich durch Rechnung macht.