Hallo Sabine und Valtuille,
vielen Dank für eure Antworten! Es tut gut, sich mit jemandem auszutauschen und von den Erfahrungen anderer zu lesen. Bisher habe ich nur ratlos allein zu Hause gesessen.
@Sabine: Das freut mich, dass es deiner Tochter besser geht und dass sie die Therapie durchgehalten hat! Ich hab 2012 zu schnell aufgegeben, hätte wohl weiter machen sollen. Auch jetzt habe ich die Nase schon gestrichen voll nach nur drei Wochen Antibiose. "Augen zu und durch" würde ich wohl machen, wenn ich das Gefühl hätte, dass es mir was bringt oder schon ein klein wenig besser wird. Aber bisher (obwohl schon 3,5 Wochen rum sind), gehts mir nur schlechter als vorher. Welche AB hat deine Tochter denn genommen? Und ab wann hat sie eine erste Besserung bemerkt?
Ich werde mit meiner Spezi noch mal sprechen, wenn sie wieder aus dem Urlaub da ist. Allerdings ist sie überzeugt von der von ihr empfohlenen Therapie. Dass sie mir eine andere verschreibt - ich glaube es eher nicht. Sie hat mir ja - trotzdem ich mit der Therapie nicht zurecht komme - genau die gleiche noch mal verschrieben für die 2. Runde. Hat gesagt, ich soll die erste Runde so zu Ende nehmen, wie es halt passt, dann 4 Wochen Pause machen und dann die gleiche Kombi nochmal. Eigentlich hätte sie ja gleich überlegen können, mir eine Alternative zu verschreiben. Aber ich werd's noch mal ansprechen.
Und danke auch für deinen Tipp mit dem Kokosöl! Das habe ich zu Hause (in Bio-Qualität). Meine Gyn hat mir eine Creme für äußerliche Anwendung verschrieben, in der Prednisolon und Estradiol drin sind (und Benzylakohol), aber die reizt noch mehr.
Habe mir jetzt auch Probiotica im Internet bestellt.
@Valtuille: Ja, es hat mich auch gewundert, dass eine große, städtische Hautklinik mir die Diagnose "Chronische Borreliose" und "ACA" gibt. Als Therapie haben sie 30 Tage Doxy in den Arztbrief geschrieben, allerdings nur 200 mg (morgens). Das reicht natürlich nicht aus. Meine Spezi war aber schon verwundert, dass die Klinik überhaupt schon mal 30 Tage AB empfohlen hat und nicht 14 oder 21 Tage.
Eine Hautbiopsie wurde leider nicht gemacht. Ich hatte auch darauf gehofft, aber das haben sie nicht gemacht. Die waren sich anfangs total sicher, dass es sich um einen Chillblain Lupus oder eine Sklerodermie handeln muss. Das hat sich aber nicht bestätigt. Nachdem ich zu Hause wegen der Hautprobleme an der Hand eine Woche lang bei mehreren Ärzten war und niemand wusste, wo die lila-roten Verfärbungen und Knötchen auf der rechten Hand plus Gelenkschwellungen herkommen, bin ich in die Ambulanz der o.g. Hautklinik. Dort legten sie sich aufgrund des klinischen Bildes recht schnell auf Kollagenose fest. Als ich nach einer Woche den Termin für die stationäre Aufnahme hatte, waren die Symptome auf der Hand schon deutlich rückläufig. Allerdings hatte ich da auch schon eine Woche Amoxicillin hinter mir (dies hatte ich vom ambulanten Notdienst, den ich an einem Samstag aufsuchte, auf "Verdacht" zur Sicherheit bekommen, nachdem ich meinen Finger kaum noch bewegen konnte).
Nachdem sich der Verdacht auf Kollagenose nicht bestätigt hatte, wurde keine Biopsie mehr gemacht. Die Diagnose ACA wurde lediglich aufgrund der Serologie (nur IGM positiv) und aufgrund des optischen Erscheinungsbildes und der Vorbefunde gestellt (Gelenkschmerzen, schon in 2011 mal von einer Uniklinik auf seropositive Borreliose diagnostiziert, Müdigkeit und Erschöpfung, Konzentrationsbeschwerden). Das klinische Bild der Hautproblematik passte zu vier Diagnosen: 1. Chillblain-Lupus, 2. Sklerodermie, 3. ACA, 4. Frostbeulen (Perniones). Diagnose 1 und 2 schieden im Krankenhaus nach Untersuchungen aus, Perniones haben sie nach einigem Hin und Her auch ausgeschlossen, weil dies eher beidseitig auftritt, während das Infiltrationsstadium bei ACA eher nur einseitig auftritt, meist an der dominanten Hand (bin auch Rechtshänder). Aber letztlich ist doch ein wenig Rätselraten dabei. Ja, eine histologische Bestätigung wäre besser gewesen, das sehe ich auch so.
Interessant auch, dass du mit Mino ähnliche Probleme hattest wie ich. Hast du Mino 50 mg gegen die Borreliose bekommen oder wegen was anderem? Wie hat deine Spezi reagiert, als du es abgesetzt hast? Meine Spezi würde da glaube ich etwas "verschnupft" reagieren.
Mit welchen AB hast du danach weiter therapiert bzw. was hat dir geholfen wenn ich fragen darf?
Herzliche Grüße,
blueday
vielen Dank für eure Antworten! Es tut gut, sich mit jemandem auszutauschen und von den Erfahrungen anderer zu lesen. Bisher habe ich nur ratlos allein zu Hause gesessen.
@Sabine: Das freut mich, dass es deiner Tochter besser geht und dass sie die Therapie durchgehalten hat! Ich hab 2012 zu schnell aufgegeben, hätte wohl weiter machen sollen. Auch jetzt habe ich die Nase schon gestrichen voll nach nur drei Wochen Antibiose. "Augen zu und durch" würde ich wohl machen, wenn ich das Gefühl hätte, dass es mir was bringt oder schon ein klein wenig besser wird. Aber bisher (obwohl schon 3,5 Wochen rum sind), gehts mir nur schlechter als vorher. Welche AB hat deine Tochter denn genommen? Und ab wann hat sie eine erste Besserung bemerkt?
Ich werde mit meiner Spezi noch mal sprechen, wenn sie wieder aus dem Urlaub da ist. Allerdings ist sie überzeugt von der von ihr empfohlenen Therapie. Dass sie mir eine andere verschreibt - ich glaube es eher nicht. Sie hat mir ja - trotzdem ich mit der Therapie nicht zurecht komme - genau die gleiche noch mal verschrieben für die 2. Runde. Hat gesagt, ich soll die erste Runde so zu Ende nehmen, wie es halt passt, dann 4 Wochen Pause machen und dann die gleiche Kombi nochmal. Eigentlich hätte sie ja gleich überlegen können, mir eine Alternative zu verschreiben. Aber ich werd's noch mal ansprechen.
Und danke auch für deinen Tipp mit dem Kokosöl! Das habe ich zu Hause (in Bio-Qualität). Meine Gyn hat mir eine Creme für äußerliche Anwendung verschrieben, in der Prednisolon und Estradiol drin sind (und Benzylakohol), aber die reizt noch mehr.
Habe mir jetzt auch Probiotica im Internet bestellt.
@Valtuille: Ja, es hat mich auch gewundert, dass eine große, städtische Hautklinik mir die Diagnose "Chronische Borreliose" und "ACA" gibt. Als Therapie haben sie 30 Tage Doxy in den Arztbrief geschrieben, allerdings nur 200 mg (morgens). Das reicht natürlich nicht aus. Meine Spezi war aber schon verwundert, dass die Klinik überhaupt schon mal 30 Tage AB empfohlen hat und nicht 14 oder 21 Tage.
Eine Hautbiopsie wurde leider nicht gemacht. Ich hatte auch darauf gehofft, aber das haben sie nicht gemacht. Die waren sich anfangs total sicher, dass es sich um einen Chillblain Lupus oder eine Sklerodermie handeln muss. Das hat sich aber nicht bestätigt. Nachdem ich zu Hause wegen der Hautprobleme an der Hand eine Woche lang bei mehreren Ärzten war und niemand wusste, wo die lila-roten Verfärbungen und Knötchen auf der rechten Hand plus Gelenkschwellungen herkommen, bin ich in die Ambulanz der o.g. Hautklinik. Dort legten sie sich aufgrund des klinischen Bildes recht schnell auf Kollagenose fest. Als ich nach einer Woche den Termin für die stationäre Aufnahme hatte, waren die Symptome auf der Hand schon deutlich rückläufig. Allerdings hatte ich da auch schon eine Woche Amoxicillin hinter mir (dies hatte ich vom ambulanten Notdienst, den ich an einem Samstag aufsuchte, auf "Verdacht" zur Sicherheit bekommen, nachdem ich meinen Finger kaum noch bewegen konnte).
Nachdem sich der Verdacht auf Kollagenose nicht bestätigt hatte, wurde keine Biopsie mehr gemacht. Die Diagnose ACA wurde lediglich aufgrund der Serologie (nur IGM positiv) und aufgrund des optischen Erscheinungsbildes und der Vorbefunde gestellt (Gelenkschmerzen, schon in 2011 mal von einer Uniklinik auf seropositive Borreliose diagnostiziert, Müdigkeit und Erschöpfung, Konzentrationsbeschwerden). Das klinische Bild der Hautproblematik passte zu vier Diagnosen: 1. Chillblain-Lupus, 2. Sklerodermie, 3. ACA, 4. Frostbeulen (Perniones). Diagnose 1 und 2 schieden im Krankenhaus nach Untersuchungen aus, Perniones haben sie nach einigem Hin und Her auch ausgeschlossen, weil dies eher beidseitig auftritt, während das Infiltrationsstadium bei ACA eher nur einseitig auftritt, meist an der dominanten Hand (bin auch Rechtshänder). Aber letztlich ist doch ein wenig Rätselraten dabei. Ja, eine histologische Bestätigung wäre besser gewesen, das sehe ich auch so.
Interessant auch, dass du mit Mino ähnliche Probleme hattest wie ich. Hast du Mino 50 mg gegen die Borreliose bekommen oder wegen was anderem? Wie hat deine Spezi reagiert, als du es abgesetzt hast? Meine Spezi würde da glaube ich etwas "verschnupft" reagieren.
Mit welchen AB hast du danach weiter therapiert bzw. was hat dir geholfen wenn ich fragen darf?
Herzliche Grüße,
blueday