[FreeNine]

Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS
Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)*

22. Juli 2025

Für mich eine sehr einseitig und traurige Zusammenfassung - Lest den Beitrag unter dem Link bitte  selbst:

In der DGN Stellungnahme ist weder etwas von weiterer angestrebter Forschung zu lesen (erinnert mich irgendwie auch an unsere Probleme mit Lyme-Borreliose) 

Wichtig ist die Beratung von Betroffenen darüber, dass es bisher keine speziell für die Behandlung von ME/CFS zugelassenen Medikamente oder andere Therapieverfahren gibt. Durch den Mangel an evidenzbasierten wissenschaftlich gesicherten Daten können derzeit keine nichtzugelassenen medikamentösen Behandlungen empfohlen werden. Interdisziplinäre Versorgungsangebote für Menschen mit schwerem ME/CFS werden hingegen dringend benötigt. Nicht zuletzt zur Prävention der durch die oft sehr belastenden Symptome hervorgerufenen Suizidgedanken ist dabei eine psychiatrische Mitbetreuung geboten.

Diese  Stellungnahme hat auf Facebook eine Flut ( bisher  über 190 Kommentare  mit Gegendarstellungen)von Gegenstellungnahmen aus allen Richtungen (Vereine, Ärzte, Betroffene) ausgelöst.

Einen besonders gute Gegendarstellung möchte ich euch hier aufzeigen:
   

Die Literaturwissenschaftlerin schreibt:

Strategisch verpackt – rhetorisch entschärft – inhaltlich brandgefährlich
Ihre Stellungnahme liest sich auf den ersten Blick wie eine sachliche Zusammenfassung des Forschungsstandes. Aber wer genau liest, erkennt: Was hier passiert, ist keine neutrale Darstellung – es ist Framing.

Der komplette und sehr ausführliche Brief ist auf ihrer Facebook-Seite zu lesen.

Noch ein paar Textausschnitte davon:

Was ich von Ihnen fordere:

1. Eine klare, öffentliche Distanzierung von der Suggestion, dass ME/CFS in den Bereich funktioneller oder psychischer Erkrankungen fällt.

2. Eine transparente Darstellung der internationalen Studienlage – einschließlich immunologischer, metabolischer und neurologischer Befunde.

3. Eine Anerkennung der Versorgungslücke, die Suizidgedanken begünstigt – nicht die Psyche.

4. Ein Bekenntnis zur biomedizinischen Forschung – statt einer Rückkehr zur Psychologisierung im neuen Gewand.

Und das ist das Gefährlichste an Ihrem Text:

Nicht nur das, was gesagt wird. Sondern das, was damit getan wird.

Denn so wie dieser Text geschrieben ist – ungenau in der Sache, schwammig in der Wortwahl, aber präzise in seiner Wirkung – liefert er jene rhetorischen Vorlagen, die seit Jahrzehnten für das systematische Wegsehen verantwortlich sind. Er gibt jenen Futter, die aus Mangel an Wissen, Zeit, Mut oder Bereitschaft zur echten Auseinandersetzung, die Krankheit in die Psycho-Ecke schieben. Und das gilt nicht nur für Laien. Das gilt für Ärztinnen und Ärzte, Gutachterinnen und Gutachter, Versicherungen, Dienstherren und Institutionen.

Was Sie „Wildwuchs“ nennen, ist Pionierarbeit.

Und wissen Sie was?

Auch ich gehöre zu denjenigen, die sich aus eigener Tasche an Ihrem sogenannten „Wildwuchs“ alternativer Behandlungsoptionen bedient haben. Ich habe inzwischen eine fünfstellige Summe dafür ausgegeben – privat, ohne Unterstützung, ohne Absicherung.

Und wissen Sie noch etwas? Diese Behandlungen haben mir geholfen. Sie haben mich nicht geheilt – sie greifen nicht tief genug in den Pathomechanismus ein – aber sie haben mein Leid gelindert, meinen Lebensradius erweitert, mir Luft zum Atmen verschafft.

Und die Ärztinnen und Ärzte, bei denen ich war?

Keine Scharlatane, keine Blender – sondern hochqualifizierte, erfahrene Mediziner, die aus Mitgefühl, aus Überzeugung und aus professionellem Ehrgeiz heraus neue Wege gegangen sind, weil das System keine bietet. Sie haben gewagt, was viele nicht einmal denken dürfen. Sie haben Menschen wie mir geholfen – nicht mit Wunderheilungen, sondern mit echten Verbesserungen. Was Sie in Ihrer Bewertung dieser Versuche ausblenden, ist dass hier Ärztinnen und Ärzte zusammen mit Betroffenen weltweit unter hohen Risiko und aus existentieller Not heraus echte Pionierarbeit leisten. 

Woran erinnert uns das bei Borreliose?
Kennen wir das nicht alles genauso?

Ein Dankeschön an Christina Petsch und die vielen Anderen, die Stellung nehmen!

LG von FreeNine