04.12.2013, 08:40
Hallo Saeglopur,
oje, das hört sich ja nicht so toll an.
Erstmal zu der Diagnose Syringobulbie. Ich weiß jetzt nicht in welchem Krankenhaus du warst, da es sich aber hierbei um eine doch sehr seltene Diagnose handelt, würde ich da mit all deinen Unterlagen eine Fachklinik nochmal draufschauen lassen und eine Zweitmeinung einholen. Es gibt da mit Sicherheit auch darauf spezialisierte Zentren. Welche Therapie hat dir denn die jetzige Klinik vorgeschlagen?
Infos bekommst du mit Sicherheit über die Selbsthilfegruppe
http://www.deutsche-syringomyelie.de/
Ob es da einen Zusammenhang mit der eventuellen Borreliose geben könnte ist fraglich. Auf Anhieb fallen mir doch so 2 ein, die diese Diagnose auch zur Borreliose haben. Eine Syringomyelie kann ja auch durch Entzündungsprozesse entstehen.
Für Neurologen ist die Sache eh durch, wenn dein Liquor negativ ist. Allerdings gibt es sehr wenig Erfahrungswerte wie denn der Liquor bei einer sehr lange bestehenden Neuroborreliose überhaupt aussehen soll. Man kann davon ausgehen, dass er nach langer Zeit auch negativ wird.
Bei dir wurde aber VLSE gefunden und das ist sehr spezifisch und deutet auf eine noch bestehende Infektion hin. So ganz würde ich jetzt die Borreliose trotzdem noch nicht wegwischen.
Ob es da einen Zusammenhang geben könnte, kann ich dir nicht sagen, das ist sehr schwierig. Und das käme auch nur in Frage, wenn die Syringobulbie bei dir später erworben wäre. Konnten die Ärzte dazu was sagen, ob es sich um eine angeborene oder später erworbene handelt? Ist wahrscheinlich auch schwierig zu unterscheiden, aber vielleicht gibt es da ja iwelche Anhaltspunkte.
LG Niki
oje, das hört sich ja nicht so toll an.
Erstmal zu der Diagnose Syringobulbie. Ich weiß jetzt nicht in welchem Krankenhaus du warst, da es sich aber hierbei um eine doch sehr seltene Diagnose handelt, würde ich da mit all deinen Unterlagen eine Fachklinik nochmal draufschauen lassen und eine Zweitmeinung einholen. Es gibt da mit Sicherheit auch darauf spezialisierte Zentren. Welche Therapie hat dir denn die jetzige Klinik vorgeschlagen?
Infos bekommst du mit Sicherheit über die Selbsthilfegruppe
http://www.deutsche-syringomyelie.de/
Ob es da einen Zusammenhang mit der eventuellen Borreliose geben könnte ist fraglich. Auf Anhieb fallen mir doch so 2 ein, die diese Diagnose auch zur Borreliose haben. Eine Syringomyelie kann ja auch durch Entzündungsprozesse entstehen.
Für Neurologen ist die Sache eh durch, wenn dein Liquor negativ ist. Allerdings gibt es sehr wenig Erfahrungswerte wie denn der Liquor bei einer sehr lange bestehenden Neuroborreliose überhaupt aussehen soll. Man kann davon ausgehen, dass er nach langer Zeit auch negativ wird.
Bei dir wurde aber VLSE gefunden und das ist sehr spezifisch und deutet auf eine noch bestehende Infektion hin. So ganz würde ich jetzt die Borreliose trotzdem noch nicht wegwischen.
Ob es da einen Zusammenhang geben könnte, kann ich dir nicht sagen, das ist sehr schwierig. Und das käme auch nur in Frage, wenn die Syringobulbie bei dir später erworben wäre. Konnten die Ärzte dazu was sagen, ob es sich um eine angeborene oder später erworbene handelt? Ist wahrscheinlich auch schwierig zu unterscheiden, aber vielleicht gibt es da ja iwelche Anhaltspunkte.
LG Niki