[Sunflower]

Welche Symptome hast du denn?

Ich hatte eine EBV mit 5 Jahren durchgemacht, war damals 2 Monate schwer krank (40 Grad Fieber, Halluzinationen, Erschöpfung-> 2 Monate im Bett). 3 Monate nach dem Zeckenstich war der EBV eindeutig reaktiviert. Allerdings hatte ich keine der Symptome, die ich mit 5 Jahren hatte (vor Allem nicht Erschöpfung).

Da meine Schmerzen aber immer unter AB schlimmer geworden sind (unter entzündungshemmenden Therapien wie Zhang, Katzenkralle deutlich leichter bzw. komplett weg) nehme ich weiter an, dass Borrelien dafür verantwortlich sind. Ich deute diese Verstärkung also als Herx. CD 57 NK wurden bei mir nie gemessen.

Nachtrag: ich habe immer wieder Halschmerzen mit geschwollenen Lymphknoten (ohne Fieber, Sinusitis, Bronchitis, usw.). Ich stelle mir die Frage, ob dies nicht ein Zeichen der EBV Reaktivierung ist.

[Hausel]

Hi
Warum wurden die Cd 57 nie gemessen ist Kassenleistung man braucht halt nen guten Dr. ?

Hausel

[urmel57]

Hei Sunflower,

meine Symptome sind vor allem die narkotische Müdigkeit, die mich nur mit Mühe morgens rauskommen lässt, die Watte im Hirn, die mich den größten Teil des Tages begleitet, eine gerade beginnende Depression, dazu geschwollenen Lymphknoten, die man im Nacken gut fühlen kann, mal mehr mal weniger Schmerzen beim bewegen im ganzen Schulter, Nacken, Brustbereich. Es knackt und knirscht in den Schultergelenken. Überall im Muskel-Sehenbereich gibt es harte Stellen, die beim draufdrücken ziemlich schmerzen, die man als Verspannungen bezeichnen kann. Ich schätze, dass die Sehnenansätze etwas mitgenommen sind. Die Fingergelenke sind geschwollen und schmerzen mal mehr mal weniger, die Milz ist schon lange etwas vergrößert. Die Schilddrüse hat sich bereits komplett verabschiedet. die Kinie fangen nun auch an etwas zu meckern.

Das sind allesamt keine typischen Borreliosesymptome auch wenn sich diese mit diesen überschneiden. Die Verstärkung der Beschweren unter AB könnten ebenso durch eine reaktivierte Virentätigkeit auftreten (war bei mir unter Doxycyclin besonders ausgeprägt) . Entzündungshemmende Substanzen helfen da durchaus, aber mein Körper fühlt sich krank an und ständig als ob ich Höchstleistungen vollbracht hätte.

Ich denke, man sollte jede seronegative Borreliose besonders gründlich hinterfragen....... Dafür muss es ja Gründe geben auch wenn die Labore unterschiedlich arbeiten ist es seltsam, wenn da so gar keine sichtbaren Reaktionen sind.

@Halsschmerzen mit vergrößerten Lymphknoten sind, wenn sie nicht von Streptokokken ausgelöst sind, durchaus ein Symptom des EBV.

Die CD57 - Werte sind zur Differentialdiagnostik höchst ungeeignet und zeigen nur an, dass das was im Busch ist, können aber nicht differenzieren zwischen Borrelien und Viren. Neben den CD 57 sollten dann auch die anderen Subklassen mitbetrachte und ausgewertet werden, um die Funktion des Immunsystems beurteilen zu können: Insgesamt gibt es bei mir ausreichend NK-Zelllen, das ist die gute Nachricht. Laut Labor:

Diese lässt nach Burrasacno, ILADS-Guideline 2005, eine aktive Borreliose zu. DD: chronisch-virale Infekte.

Das ist dann ziemlich blöd, falls man beides hat.

Liebe Grüße Urmel

[Sunflower]

Hi
Warum wurden die Cd 57 nie gemessen ist Kassenleistung man braucht halt nen guten Dr. ?

Kassenleistung? Habe es leider nicht gewusst.

Guten Kassenarzt leider bis jetzt nie gefunden.

[Ehemaliges Mitglied 1]

In dem von Urmel eringestellten Link des IMD findet man folgende Feststellung:
"Es wird angenommen, dass verschiedene mit den genannten HLA-Molekülen assoziierte Mechanismen eine solche Autoimmunreaktion induzieren und unterhalten. Die oben genannten Borreliose-assoziierten HLA-Moleküle haben eine besonders hohe Affinität zu OspA-Antigenfragmenten und präsentieren diese noch lange nach der Elimination der Erreger."
Fanden die Untersuchungen mit diesen Molekularbiologischen Methoden im Reagenzglas statt? Können sich die Untersuchenden wirklich sicher sein, dass die Erreger alle eleminiert sind oder finden sie möglicherweise noch anwesende Erreger nicht?
Bislang muss noch immer von einer Annahme gesprochen werden, das Borreliose-assoziierte HLA-Moleküle an Mechanismen beteiligt sind, die autoimmunologische Prozesse unterhalten. Zudem handelt es sich immer nur um Wahrscheinlichkeiten, dass ein Ereignis eintritt, bei bestimmten HLA-DR-Subtypen.
Ein Umkehrschluss, dass sich bei Feststellung von bestimmten HLA-Subtypen eine längere Antibiose nicht "lohnen" würde kann sicher noch nicht gezogen werden.
Solange die Möglichkeit, aktive Borrelien im Körper nachzuwesien so unzuverlässig sicher ist, solange sind Forschungsergebnisse, die auf der Annahme vollständig eleminierter Erreger imKörper beruhen, mit Vorsicht zu geniessen.

[irisbeate]

Hallo Urmel,

ist Dein Ergebnis bezügl. der HLA-DR-Subtypisierung mittlerweile eingetroffen?
Ist es die Untersuchung, die beim IMD Berlin 125,00 EUR kosten würde?

Liebe Grüße,
IrisBeate

[neumaex]

meine Symptome sind vor allem die narkotische Müdigkeit, die mich nur mit Mühe morgens rauskommen lässt, die Watte im Hirn, die mich den größten Teil des Tages begleitet, eine gerade beginnende Depression, dazu geschwollenen Lymphknoten, die man im Nacken gut fühlen kann, mal mehr mal weniger Schmerzen beim bewegen im ganzen Schulter, Nacken, Brustbereich. Es knackt und knirscht in den Schultergelenken. Überall im Muskel-Sehenbereich gibt es harte Stellen, die beim draufdrücken ziemlich schmerzen, die man als Verspannungen bezeichnen kann. Ich schätze, dass die Sehnenansätze etwas mitgenommen sind. Die Fingergelenke sind geschwollen und schmerzen mal mehr mal weniger, die Milz ist schon lange etwas vergrößert. Die Schilddrüse hat sich bereits komplett verabschiedet. die Kinie fangen nun auch an etwas zu meckern.

Das sind allesamt keine typischen Borreliosesymptome auch wenn sich diese mit diesen überschneiden. Die Verstärkung der Beschweren unter AB könnten ebenso durch eine reaktivierte Virentätigkeit auftreten (war bei mir unter Doxycyclin besonders ausgeprägt) . Entzündungshemmende Substanzen helfen da durchaus, aber mein Körper fühlt sich krank an und ständig als ob ich Höchstleistungen vollbracht hätte.

Hallo Urmel,

Was sind dann typische Borreliosesymptome im Umkehrschluss ?
Es gibt Sie eben nicht, weil es eine ganz gemeine Multiorganerkrankung ist, welcher sich eine sicheren Diagnostik entzieht.
Genau diese Symptomatik konnte ich eins zu eins für mich unterschreiben.
Ich habe mich dazu entschlossen, stoisch die Borre zu behandeln, nach klinischer Befindlichkeit und alle Co-Infektionen als "Trittbrettfahrer" einzuordnen. (Die fahren alle nur mit im Auto, Gas gibt die Borre).
Die HLA-DR Subtypisierung ist für mich eine einfache Erklärung, warum manche Familien schwerer erkranken als andere Menschen, in diesem Genotyp können Sie sich besser als körpereigene Zellen tarnen und es dem Wirt damit viel schwerer machen. Das Immunsystem kann nix machen (schlecht) oder Sperrfeuer (auch schlecht, kann zu Autoimmunprozessen führen).

Mit dieser Haltung bin mittlerweile weit gekommen, und habe mich aber oft auch gefragt, ob das alles überhaupt Sinn macht und RICHTIG ist.

Wenn man einfach nicht mehr weiter weiß und im Nebel steht, ist es eine Option den Kompass auf Norden zu stellen und loszumarschieren.
Stoisch marschieren und schauen wo man 1 Jahr später steht.

Liebe Grüße
neumäx

[urmel57]

Hallo Irisbeate, ich habe den Test nicht beim IMD sondern in Ettlingen gemacht. Dummerweise habe ich die Rechnung jetzt nicht vorliegen, das könnte aber schon hinkommen, am besten vorher nachfragen.

Bei mir wurde u.a. HLA-Assoziation mit Antibiotika-sensitiver Lyme-Borreliose nachgewiesen. Keinerlei Anhaltspunkte dafür, dass bei mir die Dispostition zu mangelnder Antikörperbildung vorliegt oder Antibiotikaresistenzen gebildet würden.

Ich gehe daher derzeit davon aus, dass meine Restbeschwerden von einem rezidivierenden EBV ausgehen, was auch nicht ganz einfach ist. Alle weiteren Untersuchungen wie Laborwerte, Dunkelfeldmikroskopie, körperliche Beschwerden unterstützen diese Theorie. Es sind auch die Beschwerden im Vordergrund, die sich damals durch die Antibiose nicht maßgeblich beeindrucken ließen.

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Hallo neumaex, danke für deine Gedanken. Mein Problem ist, dass bei mir keine Antikörper auf Borrelien noch nicht mal ansatzweise zu erkennen sind, dafür umso mehr beim EBV. Lediglich halbseidene LTTs, die mal positiv und mal negativ sind, die sich aber durch die erhöhte Lymphozytenpopulation und Kreuzreaktionen mit dem Test erklären lassen. Ebenso die vergrößerten Lymphknoten, vergrößerte Milz, Müdigkeit und Sehnenprobleme. Da hinterfrage ich natürlich eine Borreliose sehr stark, auch wenn ich die Escapemechanismen gut kenne. Mein Frieren ist nicht mehr da, die Muskelschmerzen sind nicht mehr da, die Neuropathien an den Extremitäten sind nicht mehr da. Ansonsten habe ich keine Probleme mit Herz, Leber, Niere, Gelenke. Ich vertrage wieder Alkohol und Kaffee in Maßen. Die früheren antibiotischen Behandlungen haben mir einen gewaltigen Durchbruch verschafft. Aber manches ist leider geblieben.

Was richtig ist oder nicht, es ist so schwer zu entscheiden. Momentan probiere ich alles mögliche aus, insbesondere versuche ich mein Immunsystem zu stärken, das werde ich bei Gelegenheit in einem anderen Thread beschreiben. Die 4 - wöchige Forenpause z.B. hat mir durchaus auch sehr gut getan und ich frage mich eben auch, ob man einen burnout im sozialen Engagement haben kann. Durch meine Ohrengeschichte http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...1#pid56321 ist mein Stresslevel dazu deutlich niedriger geworden. Falls ich gar nicht weiterkomme, schließe ich es nicht aus, nochmal antibiotisch zu versuchen, momentan bin ich aber noch nicht so weit und mein derzeitiger Spezi, den ich sehr schätze, würde wahrscheinlich derzeit auch nicht unbedingt dabei mitmachen wollen.

Ich habe meinen Kompass letztes Jahr im Herbst dann auch ausschließlich Richtung Süden gestellt und werde dann jetzt mal schauen, wo ich lande. Ich bin sicherlich noch nicht am Äquator und irgendwie bin ich vielleicht noch in etwa dort, wo ich letztes Jahr war, die Vorstellung nach Norden abzudriften, die schreckt mich aber noch. Ich habe dann eben auch Befürchtungen, dass ich vielleicht mit weiteren Antibiotika doch noch am Nordpol landen könnte, und daher habe ich die Finger von diesen einstweilen gelassen.

Liebe Grüße Urmel

[FreeNine]

Hallo liebe Urmel,
durch deinen Beitrag stellen sich mir auch einige Fragen:

dass bei mir keine Antikörper auf Borrelien noch nicht mal ansatzweise zu erkennen sind, dafür umso mehr beim EBV

@Halsschmerzen mit vergrößerten Lymphknoten sind, wenn sie nicht von Streptokokken ausgelöst sind, durchaus ein Symptom des EBV.

Am Hals habe ich seit Jahren größere und zeitweise schmerzende drückende Lymphknoten. Unter 20grad bekomme ich auch sehr schnell Halsschmerzen. Also immer wärmende Umhüllung gefragt. EBV wurde vor Jahren nur als IGG stark erhöht festgestellt. MRT erfolgte und es wurde gemeint - beobachten. Leider geht es mir immer noch so wie damals die Lymphknoten betreffend, aber leider interessiert es so keinen richtig.
Wie äußern sich die Beschwerden diesbezüglich bei dir?

meine Symptome sind vor allem ständige Müdigkeit, die mich nur mit Mühe morgens rauskommen lässt, die Watte im Hirn, die mich den größten Teil des Tages begleitet, ..., dazu geschwollenen Lymphknoten, die man am Hals hauptsächlich links gut fühlen kann, mal mehr mal weniger Schmerzen beim bewegen im ganzen Schulter, Nacken, Brustbereich. Es knackt und knirscht in den Schultergelenken. Überall im Muskel-Sehnenbereich gibt es harte Stellen, , die man als Verspannungen bezeichnen kann. .... Die Schilddrüse hat sich bereits komplett verabschiedet. die Ellenbogen fangen nun auch an etwas zu meckern. Erschöpfungssyndrom
[i]leichte Bewegungseinschränkung in Knie und einigen anderen Gelenken, kognitive Probleme, Blutdruckprobleme, ect.
[/i]

So ähnlich ist es bei mir - Kursiv sind meine Symptome.
Ich hatte zwar mehrmalige Antibiosen, aber keine Langzeitbehandlung.
Gern wüsste ich auch wie weitermachen, aber wie und wer es erst mal richtig checkt und verordnet ist die ? Denn bisher geht alles ganz langsam abwärts /Verschlechterung natürlich auch gewisse Verbesserung.
@Sunflower
CD57 / NK-Zellen dachte ich auch immer sei Privatleistung. Mein Kassen-Spezi sprach es letztens an, das man das mal checken müsste, (nachdem die "Kompetenzzentren" nach zweimaliger Anforderung/Überweisung des Arztes die Lymphozytendifferenzierung nie durchgeführt haben bzw. das Ergebniss nicht mitteilen?!) und in einem Vortrag der SHG hatte er es auch als Kassenleistung erwähnt. Somit habe ich ihn beim letzten Arztbesuch gebeten es jetzt mal abzuklären und warte nun auf das Ergebnis (Habe erst in 4 Wochen wieder einen Termin)

Da das auf Kasse geht, habe ich mich entschlossen auf Grund der schnellen und ständigen Erschöpfung den ATP (IMD) privat testen zu lassen. Mal sehen, was da herauskommt.
Also ich könnte mir schon vorstellen, das da mehreres im Gang ist. Schwitzen und Frieren ist schubweise angesagt und ich fühle mich ständig kränklich, schlapp erschöpft. (Chlamydien (Pneu. und tach.)- und Yersinien-AK wurden ja auch schon gefunden, aber jeder interpretiert es anders und alles kann man ja nicht haben.

LG FreeNine

[Greg82]

mehreres im Gang ist. Schwitzen und Frieren ist schubweise angesagt und ich fühle mich ständig kränklich, schlapp erschöpft. (Chlamydien (Pneu. und tach.)- und Yersinien-AK wurden ja auch schon gefunden, aber jeder interpretiert es anders und alles kann man ja nicht haben.

LG FreeNine

Wie meinst du das? jeder interpretiert es anders? Wenn doch u.a.Yersinien-AK gefunden wurden?


Gruß Greg