[Susanne_05]

Hallo Tolu,

war gerade zufällig wieder im Forum und habe deinen Beitrag gelesen... Weißt du konkret um welche Kollagenose es sich handelt? Komplementassoziiert sind ja leider einige davon - wie z. B. Systemischer Lupus, Sharp-Syndrom u. ä. und meist ist man auch gerade in einem Schub, wenn aktiv Komplement vom Körper verbraucht wird. Hat der Rheumatologe denn eine Behandlung für dich vorgeschlagen? Ich weiß schon, ist oft bissi gegenteilig natürlich von der Borreliosebehandlung, weil dort ja an der Unterdrückung vom Immunsystem gearbeitet wird und ist immer die Frage natürlich, inwieweit die Borreliose schon ausgeheilt ist... ...und inwieweit man dafür offen ist...

Bei Kollagenosen ist gerade richtig viel im Umbruch bei Behandlungsoptionen, aber noch sehr früh und in der Studienphase - z. B. CAR-T-Zelltherapie.
 
https://www.mdr.de/wissen/medizin-gesund...g-100.html

Man kann sich diesbzgl. für eine Studienteilnahme bewerben. Ich hatte auch daran gedacht, aber es ist natürlich eine Risikoabwägung und wird auch nur bei sehr schweren Fällen im Moment durchgeführt...

LG
Susanne

[Susanne_05]

Noch als Ergänzung, weil das schon sehr schlimm ist, was du schreibst...

Ich wollte dich nur klein wenig motivieren, auch die Kollagenose bei der Ursachensuche + möglichen Behandlung deiner Beschwerden nicht ganz außer Acht zu lassen. Ich habe letztens in der Klinik auch jemanden mit sehr schwerer Kollagenose kennengelernt und die kann schon sehr extreme Beschwerden auch machen und auch deinen sehr ähnlich... - bzw. weiß ich es auch von mir selber, dass die Beschwerden sehr unberechenbar sein können und man da an seine Grenzen kommen kann...
Bei mir ist die Borreliose glücklicherweise ja nach langer Zeit ausgeheilt, aber die Symptome zur Kollagenose sind überlappend und waren manchmal schwer abgrenzbar...

Alles Gute und LG
Susanne