[johanna cochius]

Die WHO hat CFS als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert, im ICD wird das CFS ebenfalls als neurologische Erkrankung unter G93.3 geführt.

[johanna cochius]

CFS.pdf Größe: 82,69 KB  Downloads: 10

Ergänzend zu oben.

[Luddi]

@ Luddi

der MBL-Mangel ist aber doch nicht der Grund das du alle 6 Monate in die Immundefektsprechstunde darfst...!?

ich dachte schon, dass ich deshalb hin soll... keine Ahnung. Man hat ja nicht mit mir gesprochen. Welcher Marker soll das sein? Ich habe nix gefunden in dem Beitrag.. Was kam in Leipzig bei dir raus Johanna?

[johanna cochius]

Hallo Luddi,

im Beitrag #10 gibt es einen Link, lies da auf Seite 10 bzgl. des Serospot.
In Leipzig kam grob formuliert eine starke Erhöhung der B-Lymphozyten und des IgG heraus.
T-Helfer(1) , Th1/TH2 Quotient erhöht usw.

Für dich heißt es ja dann heute wieder Wochen warten aufs Ergebnis...Und frag bitte für mich, warum ein deutlich erhöhter IL2 Wert nicht erwähnt wird im Brief.

LG Jo

[Luddi]

ok, Danke...und dieser Marker wurde bei dir gemacht? und es wurde nix gefunden?

[Luddi]

das habe ich übrigens auf der Webseite der Immunambulanz entdeckt:
Ausschluss

Die im Folgenden aufgezählten Krankheitsbilder und Fragestellungen werden NICHT in der Immundefektstunde diagnostiziert und betreut:

Autoimmunerkrankungen, z.B. Lupus erythematodes, Hashimoto-Thyreoiditis
Borreliose
Histaminintoleranz
Allergien, Nahrungsmittelunverträglichkeiten
MCS-Multiple Chemikaliensensivität

ich bin ja geradezu verwundert, dass ich da noch hin darf.

[johanna cochius]

Ich habe bei der Studie teilgenommen und weiß aber nicht ob bis zum Ende. Ich warte auf Antwort von Prof.Sch. also keine Ahnung ob der Marker bei mir getestet wurde oder nicht...

[Luddi]

so bin jetzt von der Charité zurück. Ich hoffe, ich habe alles richtig verstanden. Folgende Aussagen sind hängen geblieben:

1. MBL ist nicht so dramatisch (das ist nur ein Weg von dreien im Komplementsystem, was wiederum nur eines von drei Immunsystemen ist. Die Thematik ist aber umstritten. (Mich hat es jetzt erstmal beruhigt - also bitte keine Hiobsbotschaften heute ;-))
2. An der Charité wird immer noch geforscht an diesem Marker für CFS/ME. Wenn ich es richtig verstanden habe, ist ein Versuch das EBV als Ursache zu identifizieren. Zu diesem Zweck wird ein sehr detaillierter EBV Test mit 1800 (?) Antigenen gemacht. Der Normalbürger kriegt so was nie. Ein zweites Untersuchungsfeld sind Antikörper gegen Nervenzellen des autonomen Nervensystems. (Das würde bei mir ja passen, da POTS, Temperaturschwankungen etc.).. Dieser Test kostet 81 Euro und er wird z.Zt nur vom Hersteller durchgeführt. Der Hersteller versucht das IMD zu überzeugen, diesen Test anzubieten. Die therapeutischen Optionen sind mir dann aber auch nicht ganz klar.
3. erhöhtes IL ist ein "gutes" Zeichen und weist eher auf das Gegenteil eines Immundefekts hin. Es ist keine Aussage über ein Infektionsgeschehen, denn diese IL werden durch Stimulation künstlich erzeugt, d.h. wenn man hohe IL Werte hat, heisst das nicht, dass der Körper gerade gegen etwas kämpft, sondern dass der Körper bei Kontakt und Stimulation heftig reagiert.

ich hoffe, ich habe alles richtig kapiert und wieder gegeben.

lg luddi

[johanna cochius]

erhöhtes IL ist ein "gutes" Zeichen

Das ist interessant verschiedene Aussagen zu hören. Mir wurde gesagt das wäre ein Zeichen einer Entzündung.
Ich habe manchmal das Gefühl das die Ergebnisse nicht ausreichend zusammen betrachtet werden.
Für mich rundet sich etwas das Bild wenn ich mir die anderen Werte so anschaue (incl. chron. T-Zell Aktivierung), da vertraue ich jetzt einfach mal dem Wissen meines Arztes
Danke fürs fragen!
Und sorry, passt hier evtl. nicht ganz so rein
LG Jo

[Pandabär]

Noch ergänzende Info zum Beitrag von Klarinette (#15) wie es um CFS/ME in den USA bestellt ist.

A never ending story without much hope for improvement:

http://www.cortjohnson.org/blog/2016/01/...mecfs-era/