Dieses Forum nutzt Cookies
Dieses Forum verwendet Cookies, um deine Login-Informationen zu speichern, wenn du registriert bist, und deinen letzten Besuch, wenn du es nicht bist. Cookies sind kleine Textdokumente, die auf deinem Computer gespeichert sind. Die von diesem Forum gesetzten Cookies düfen nur auf dieser Website verwendet werden und stellen kein Sicherheitsrisiko dar. Cookies auf diesem Forum speichern auch die spezifischen Themen, die du gelesen hast und wann du zum letzten Mal gelesen hast. Bitte bestätige, ob du diese Cookies akzeptierst oder ablehnst.

Ein Cookie wird in deinem Browser unabhängig von der Wahl gespeichert, um zu verhindern, dass dir diese Frage erneut gestellt wird. Du kannst deine Cookie-Einstellungen jederzeit über den Link in der Fußzeile ändern.


Meine Tochter (4) hatte eine Neuroborreliose... geheilt bedeutet anders
#1

Hallo meine lieben,

Ich bin zu euch gestossen Dank eines lieben Tipps von einer Userin aus dem hashimoto Forum.

Kurz zu mir: bin Mutter Dreier Kinder und verheiratet

Wir haben allerlei mist schon durchgemacht.
Mein Sohn hatte vor drei Jahren einen bösen Hirntumor... kämpfen aktuell mit Spätfolgen. Mittlere Tochter ist hochbegabt...usw....
Er Interesse an der ganzen Geschichte hat darf gern mich fragen ?

Aber es geht hier grad um meine jüngste.
Die hatte im Sommer 15 eine diagnostizierte Neuroborreliose inkl fazialparese.
Angefangen hat es mit angeschwollen Lymphknoten am ganzen Kopf. Dann wurde eine helle Rötung hinterm Ohr festgestellt welche aber ohne einstich oder Zecke da war.
Der Kinderarzt vermutete ein Pfeiffersches Drüsenfieber.
Wir führen drei Wochen später in die Reha. Naja....was soll ich sageb, am dritten Tage hing ihre linke Gesichtshälfte runter so dass wir ins örtliche Krankenhaus führen.
Dort wurde sie aufgenommen, Blut wurde gezapft und eine LP fand statt. Sie bekam eine leichte Sedierung fur die LP wachte aber während der LP wieder auf....sie schrie so laut das mein Mutterherz weinte.
Ende von den Untersuchungen: ohen genauen Befund vom Liquor wurde cefa gegeben. Wir durften sie nach drei Tagen mit in die Reha nehmen so dass sie ihre Antibiotika dort bekam...man stelle auf Ceftriaxon um.
Schlussendlich hatte sie schon langer knieschmerzen die utern Therapie schlimmer wurden. Antibiose gab es nur 13 Tage und Mädel wurde 9 mal einen neuen Zugang gelegt.
Im Grunde bin ich als Mutter mit dem allen nicht zufrieden und habe das Gefühl dass da was schief lief.

Knapp ein Jahr später, also heute:

Es geht meiner Tochter gut allerdings klagt sie über Beinschmerzen. Sie hat das linke Auge im Schlaf halb geöffnet und wenn sie weint schliesst das Auge nicht, das rechte schon. Ihr Mundwinkelist auch nicht mehr symetrisch....
Dazu kommt dass sie generell sehr weinerisch ist also verändert .

Hier nun meine Fragen und bitten an euch:
Kann es sein dass sie Neuroborreliose nicht weg ist?
Kann es sein dass sie Gelenkschmerzen von der Borreliose hat evtl rheuma?
Kann es sein dass sie fazialparese immer noch da ist
Was sagt ihr zu der Ganzen Geschichte?
Was soll ich tun?

Ps wir komme aus der Nähe von Köln

Liebe Dank
Eure nitschi
Zitieren
Thanks given by: borrärger
#2

Liebe Nitschi,

erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum.

Erstmal rein grundsätzlich denke ich war es richtig, dass deine Tochter antibiotisch behandelt wurde auch ohne den genauen Befund aus dem Liquor, denn die Ergebnisse sind alles andere als zuverlässig. Trotzdem würde mich mir die Befunde von damals noch anfordern.

Die Symptome, die du für deine Tochter beschreibst, deuten auch darauf hin, dass eine Borreliose möglicherweise schon länger bestand. 13 tage Behandlung gelten schon schulmedizinisch als knapp ausreichender Standard und die Erfahrungen hier zeigen, dass dies als ursächliche Behandlung nicht immer ausreicht, so dass man nochmals behandeln könnte/ sollte.

Nicht auszuschließen sind leider auch bleibende Schäden. Aber das würde ich erst dann akzeptieren, wenn nochmal etwas gründlicher ursächlich behandelt wurde. Ich glaube, dein Gefühl, dass da was grundsätzlich schief lief/ läuft ist richtig und da würde ich auch unbedingt an der Sache dran bleiben.

Kriegst noch eine PN von mir.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
Zitieren
Thanks given by: borrärger , johanna cochius , Regi , Waldgeist , Nala , Heinzi
#3

Danke für die erste Information.

Ok....also aus der Erfahrung raus bestand die Infektion schon weit aus länger. Sprich ich könnte doch glatt wütend auf den Kinderarzt sein

Die Befunde hab ich hier vor mir liegen.
Abtipen ist blöde weil es echt viel ist.
Kann ich die hier uploaden?
Oder sagt mir welche Werte euch wichtig sind.

Versteh ich dass jetzt richtig dass die Borreliose noch da sein kann (reaktiviert)?
Dass rheumatische Beschwerden darauf zu Schliesseb sind?
Dass die fazialparese auch nicht richtig abheilen könnte

Was ist denn hier wichtig ?
Ein Spezialist der was testet und was dann fur eine. Behandlung stattfinden?
Soll ich schon einen Termin in der Kinder Rheuma Ambulanz macheb?
Entschuldigt die viele Fragerei .
Durch die Krebserkrankung meines Sohnes habe ich gelernt bestens vorbereitet zu sein um gewisse Dinge de Arzt zu präsentieren und zu argumentieren :)))

LG
nitschi...die sich jetzt reinlieat in das Thema Borreliose
Zitieren
Thanks given by: Regi , hanni , Waldgeist
#4

Wenn du dich gerade am Einlesen bist, ist es wichtig, dass du dir bewusst bist, dass man sich zur Diagnostik und Therapie der Borreliose alles andere als einig ist. Hier findest du eine grobe Gegenüberstellung der strittigen Punkte:
http://www.borreliose-nachrichten.de/Sch...dation.pdf
Lager A spiegelt in etwa geltende Lehrmeinung
Lager B in etwa die Meinung unserer Spezis
Wer recht hat und wer nicht, kann zur Zeit nicht abschliessend beantwortet werden. Vermutlich haben alle ein bisschen Recht, je nach Patient und Verlauf.

Es ist möglich, dass Borrelien Antibiotika-Therapien überstehen und einen Haufen dubiose Symptome verursachen können. Das Problem ist, dass eine Therapiekontrolle mit den gängigen Tests nicht möglich ist und die Symptome, ausser der typischen Wanderröte nicht beweisend sind. Infos und Erklärungen zum Diagnose-Desaster findest du hier:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747

Zitat:Soll ich schon einen Termin in der Kinder Rheuma Ambulanz macheb?
Da wird man vermutlich nach geltender Lehrmeinung vorgehen. Die besagt, dass nach einer Antibiotika-Therapie die Borrelien eliminiert sind und verbleibende Symptome eine andere Ursache haben müssen - notfalls ist es ein Post Lyme-Syndrom, was derzeit für den Patienten therapeutisch meistens eine Sackgasse ist.

Geltende Lehrmeinung hat bei deiner Jüngsten bereits versagt. Deshalb würde ich an deiner Stelle einen von der Selbsthilfe empfohlenen Spezi aufsuchen. Die Wartezeiten auf einen Termin können lang sein, deshalb würde ich so rasch wie möglich reservieren. Rheuma-Ambulanz etc. zum Ausschluss anderer möglicher Krankheiten ist sicher nicht falsch.

Ich hoffe, du bekommst noch eine Arztempfehlung.

Hoffnung darfst du haben. Lies dir doch bei Gelegenheit dies durch:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4198

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
Zitieren
Thanks given by: borrärger , Waldgeist , Filenada
#5

Fotos sollten kleiner als 600Pixel sein - mit Phone fotografiert und an die eigene Emailadresse gschickt,kannst du aussuchen die größe-kleinste geht immer.
Ablauf einstellen:
...unterhalb des Editors auf...durchsuchen-klick...rechts-attechmand einfügen-klick...genau darunter kannst dann noch danach bestimmen,ob ..in Satz einfügen..oder auch nicht.
Oder Upload auf Wolke-Link freigeben und einstellen -ist dann egal wie groß.
Tunlichst ohne Namen oder relevante Daten (schwärzen)... - anfang -

...Du kannst mit Borreliose infiziert sein-muß nicht zum Ausbruch kommen,kann das aber auch noch nach jahren...

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
Zitieren
Thanks given by: borrärger , Regi , Waldgeist
#6

Bei mir war die Neuroborreliose nach 12 Tagen Ceftriaxon, die ich auch im KKh bekommen habe, überhaupt nicht weg. Eine fazialparese hatte ich allerdings nicht, dafür aber eine hohe Entzündung im Liquor.

Einen Spezie aufsuchen ist bestimmt der beste Weg.

Bilder(pdf oder jpg.) kannst Du anhängen in dem Du unten auf Vorschau klickst, wenn Dein Beitrag fertig ist. dann erscheint ganz unten dieses Feld. (Hab ich unten angehängt.)
Dann auf neues Attachment links klicken, dann auf rechts, Attachment hinzufügen. Du kannst es aber in der Vorschau nicht sehen.


Angehängte Dateien Thumbnail(s)
   

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

^^Mitglied werden^^ und dabei helfen das Forum zu erhalten !!!!!!
Es ist leicht und bewirkt viel.
Zitieren
Thanks given by: Regi , Waldgeist
#7

@ nitschi,
bin gespannt auf die Parameter, die eine Neuroborreliose ins Spiel brachten. Hier etwas Hintergrung. Alles Gute
http://www.borreliose-lorenz.de/neuroborreliose.html
Das bleibt aber leider auch so, bestehen. (fehlende Studien/Forschung usw.)
Zitat:Die Lyme-Borreliose zählt zu den am meisten unterschätzten und verharmlosten Krankheiten in Deutschland. Darauf weist der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Wolfgang Zöller, hin.
Aus:
https://www.bundesregierung.de/ContentAr...bisse.html
Zitieren
Thanks given by: borrärger


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste