[samirah]

also ich hab mir mal so gedanken gemacht und mich nimmt es sehr wunder, wer wie lange symptome hatte bis er behandelt wurde und nach wieviel symptomzeit was für ein test wie hoch angezeigt hat?
eigendlich sollte man die daten sammeln und in einer zeitung veröffendlichen.
ich kenne jemand der in einer zeitung arbeitet, wer weiss!!!!
ich bin wirklich erschüttert, wie sehr einige von uns um eine behandlung kämpfen mussten oder müssen!!! und da sind meine 5 monate glaube ich nicht sehr viel....

[anfang]

!!! und da sind meine 5 monate glaube ich nicht sehr viel....

Leider,leider...das hast richtig bemerkt.Das ist selbst heute fast noch die ganz normale gangart.Es wird durch unkenntniss oder sonstig dunkle Gründe verschleppt-mit Quaddeln wirds versucht,kurz angebunde Erklärungen übertölpeln den einzelnen,die Unkenntniss,besserwisserei wirkt verschleppend sich auf diese infektion aus,welche sich dadurch immer mehr manifestiert und nur noch langwieriger behandelt werden kann+MUß. Lei(d)tlinien verschärfen das ganze und wer noch an die Götter in weis glaubt...nunja.
Da bleibt kaum einer außen vor,außer-er trifft verständige Ärzte und kann die besseren Wege dafür einschlagen...ansonsten mußt du Kerngsund sein,um etwas für dich zu erreichen und auch der Weg hier,von+mit dieser einrichtung
hat schon vile licht+Hilfe in das dunkel gbracht.Aber noch herscht aus meiner Sicht die üble Haltung vieler...was nicht sein darf-kann auch nicht sein.....bastaa...- anfang -

[Rosa45]

Ach Samirah,

wenn bei Dir erst 5 Monate die Symptome bestehen, dann hast Du echt noch eine gute Chance auf weitestgehende Genesung.

Bei mir hats von dem klassischen massiven Gelenkerguss mit Lymphknotenschwellungen (floride Gelenkinfektion wie ich heute weiß) bis zur Diagnose der Borreliose (bei einem Arzt, bei dem ich durch glücklichen Zufall war) 1,5 Jahre gedauert / also bin ich 1,5 Jahre mit ner richtig saftigen Gelenkentzündung rumgelaufen, die ja kurrioser Weise bei Borreliose nicht so Schmerzhaft ist - somit auch bis zur ursächlichen Therapie.

Diese hat nicht ausgereicht und die Erkrankung ist nochmal Dank so einiger Ärzte weitere 1,5 Jahre vorangeschritten, bis ich eine hochdosierte Therapie bekommen habe, die das gestoppt hat und mich Schmerzarmer gemacht hat.

Also innerhalb von 3 Jahren von Kerngesund zur Schwerbehinderung durch Borreliose.

LG Rosa

[Ponti]

Hallo Samirah,

bei dieser Krankheit vergeht leider oft viel Zeit zwischen erkennen, behandeln und heilen, meine entsprechenden Erlebnisse habe ich in folgendem Beitrag beschrieben:

http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1839

Zum Glück bin ich inzwischen mit meiner Therapie richtig gut unterwegs

[Regi]

Hier findest du Auswertungen von Umfragen:
http://www.borreliose-nachrichten.de/aus...troffenen/

Habe nur eine Auswertung direkt verlinkt. Hat noch mehr dabei. Einfach genau schauen.

LG, Regi

[Phönix]

Bei mir sind ziemlich schnell erste Symptome aufgetaucht, aber bis zum richtigen Ausbruch der Krankheit (also so, daß mir klar war, ich habe irgendwas) dauerte es 8 - 9 Jahre.
Dann war ich 1 1/2 Jahre richtig krank und auf der Suche nach einer Diagnose.
Von Behandlungsbeginn bis zur ersten Phase der Symptomfreiheit waren es 2 Jahre (3 Antibiosen und eine Behandlung mit Samento + Banderol).

[stüberin]

ich kenne jemand der in einer zeitung arbeitet, wer weiss!!!!

Eine gute Möglichkeit wäre, der Zeitung die Information über die Offene-Brief-Aktion und die Demo in Berlin zukommen zu lassen.
Über solche Dinge wird eher berichtet als über persönliche Schicksale.

[Ehemaliges Mitglied]

Diese Frage zeigt mir, hier sind wirklich tolle, informierte Menschen am Werk. Nur keiner, kaum einer, will das nutzen. (Zeitung usw.) Es wird Frühling, wir werden wieder mit 10 000 Berichten überzogen die in 1. Linie auf FSME (Impfen!!!!!) eingehen. Uns sträuben sich dann wieder alle Nackenhaare. Aber - die Hoffnung stirbt zuletzt.

[Oolong]

Meine gesamte Krankengeschichte würde sehr lang, die Erstinfektion stammt von 1957, kurz nach meinem 8. Geburtstag. Veröffentlicht ist sie im Borreliosejahrbuch 2010 unter "50 Jahre Borreliose als Taktgeber". Die Kurzfassung im alten Forum war leider über den Jordan, bevor ich sie abgespeichert hatte.

Für das, was ich in meinem Leben bis zur Diagnose im Jahr 2000 ertragen habe, müßte ich einen Orden bekommen.

Nach der Diagnose begann sofort die Therapie mit dem gepulsten Heidelberger Schema in einer von meinem Arzt Dr. Krickau, der leider verstorben ist, modifizierten Form. In den folgenden Jahren folgten verschiedene weitere Antibiosen. Auch für diesen Lebensabschnitt habe ich einen Orden verdient, schon wegen der ausgestandenen Herxheimer Reaktionen.
Ich betone aber, daß ich mich im Jahr 2000 in einem Zustand befand, in dem es mir egal war, ob mich nun die Krankheit umbringt oder die Therapie samt Herx.

Ich wurde von verschiedenen Ärzten ebenso verschieden eingestuft, zwischen "Klassische Spätborreliose" und "Narzistisch-histrionischer Typ mit kognitiver Unterforderung" gab es so ziemlich alles, was Ärzte sich ausdenken können.

Inzwischen bin soweit auf den Füßen, daß ich froh bin, nicht auf der Strecke geblieben zu sein und genieße das Leben, so gut es geht.
Auf die chronischen und nicht mehr besserungsfähigen Symptome hin bin ich mit Mitte 50 berentet worden.

Aus meinen Langzeiterfahrungen heraus möchte ich vermitteln, daß man

- nie die Hoffnung ganz verlieren sollte, auch, wenn man sich mehr tot als lebendig fühlt,

- die vom Befinden her guten Phasen nutzen muß, um auf nachfolgende Krankheitsschübe und Niederträchtigkeiten unseres Gesundheitssystems vorbereitet zu sein einschließlich des Einholens von Wissens über die Krankheit,

- Schulmedizin und Naturheilkunde/Volksmedizin parallel eingesetzt werden sollten, also die schulmed. Antibiose vorrangig zur Erregerbekämpfung, die Alternativen vorrangig zur Stabilisierung des Immunsystems, beide Methoden ergänzen sich,

- auch die Steigerung von Lebensqualität ohne vollständige Heilung der Borreliose wertschätzen sollte, dazu zähle ich auch, daß es eigene Stärke ist, sich mit der Krankheit, die wir uns nicht ausgesucht haben, soweit zu arrangieren, daß man sich nicht selbst die Möglichkeit verbaut, überhaupt noch Freude am Leben zu haben.

Liebe Grüße, die Oolong.

[Uschi]

Bei meinem Sohn wurde Borreliose 2004 diagnostiziert.
Damals war er 11 Jahre. Wir sind 4 Jahre lang von einen Dr. zum anderen geschickt worden. Die schlimmsten Beschwerden waren Kopfschmerzen, Tinnitus, Gelenkbeschwerden.
Sein Glück war damals ein Schulbusunfall mit dem Wechsel zu einem anderen HNO Arzt. Der nach eingehender Untersuchung und vielen Fragen, die gleiche Geschichte von mir erzählt bekam wie alle anderen Ärzte zuvor auch. Da wurde dann das erste Mal eine Blutuntersuchung vorgenommen.
Das Ergebins war Borreliose Stadium 2-3.
Therapie war dann 3 Wochen Rozepin und später nochmal das Heidelberger Schema.

Letztes Jahr war eine Reportage im Augsburg Journal mit seinem Beispiel (zwei Betroffene wurden interviewt) veröffentlicht.

Liebe Grüße
Uschi