[Susanne_05]

Hallo Tolu,

war gerade zufällig wieder im Forum und habe deinen Beitrag gelesen... Weißt du konkret um welche Kollagenose es sich handelt? Komplementassoziiert sind ja leider einige davon - wie z. B. Systemischer Lupus, Sharp-Syndrom u. ä. und meist ist man auch gerade in einem Schub, wenn aktiv Komplement vom Körper verbraucht wird. Hat der Rheumatologe denn eine Behandlung für dich vorgeschlagen? Ich weiß schon, ist oft bissi gegenteilig natürlich von der Borreliosebehandlung, weil dort ja an der Unterdrückung vom Immunsystem gearbeitet wird und ist immer die Frage natürlich, inwieweit die Borreliose schon ausgeheilt ist... ...und inwieweit man dafür offen ist...

Bei Kollagenosen ist gerade richtig viel im Umbruch bei Behandlungsoptionen, aber noch sehr früh und in der Studienphase - z. B. CAR-T-Zelltherapie.
 
https://www.mdr.de/wissen/medizin-gesund...g-100.html

Man kann sich diesbzgl. für eine Studienteilnahme bewerben. Ich hatte auch daran gedacht, aber es ist natürlich eine Risikoabwägung und wird auch nur bei sehr schweren Fällen im Moment durchgeführt...

LG
Susanne

[Susanne_05]

Noch als Ergänzung, weil das schon sehr schlimm ist, was du schreibst...

Ich wollte dich nur klein wenig motivieren, auch die Kollagenose bei der Ursachensuche + möglichen Behandlung deiner Beschwerden nicht ganz außer Acht zu lassen. Ich habe letztens in der Klinik auch jemanden mit sehr schwerer Kollagenose kennengelernt und die kann schon sehr extreme Beschwerden auch machen und auch deinen sehr ähnlich... - bzw. weiß ich es auch von mir selber, dass die Beschwerden sehr unberechenbar sein können und man da an seine Grenzen kommen kann...
Bei mir ist die Borreliose glücklicherweise ja nach langer Zeit ausgeheilt, aber die Symptome zur Kollagenose sind überlappend und waren manchmal schwer abgrenzbar...

Alles Gute und LG
Susanne

[Tolu]

Hallo Susanne_05,
lieben Dank für deine Nachrichten! Habe erst heute wieder hier reingeschaut. Ist alles sehr schwierig/kompliziert und manchmal hab ich wenig Kraft, um nach " Lösungen" zu suchen. Außerdem macht das AA gerade eine Überprüfung durch die Amtsärztin, ob ich arbeitsfähig bin, was mich zusätzlich belastet. Schaffe kaum meine täglichen normalen Abläufe zu Hause. Trotz der 6 Wochen Azi gings mir wieder schlechter und ich habe jetzt nochmal etwas genommen. Beim Rheumatologen habe ich erst Ende Juli einen Termin bekommen, hoffentlich schaffe ich es dahin. Die ANAs waren noch nicht dolle erhöht vor einem Jahr, hoffe es ist jetzt nicht schlimmer geworden. Die Probleme beim Laufen mehr als 500m am Stück sind nicht besser, aber da es Sommer und wärmer ist, kann ich wenigstens draußen sitzen. Ich nehme 10g Kollagenhydrolysat vom Weiderind tgl. und Mangan und Vit. C und Zink. Meine Orthopädin meinte, wenn jemand etwas wüsste, wie man Kollagen ( besonders im Alter) regenieren könnte, wäre das nobelpreisverdächtig. Na ja, dann hoffe ich mal, dass es nicht oder nur sehr langsam " schlimmer" wird. Ganz lieben Dank nochmals für alle Hinweise und links hier!
Liebe Grüße, tolu

[Susanne_05]

@Tolu: Hab dir eine PN geschrieben...