[Heinzi]

Liebe Leute,

es gibt Kranke, die sich nicht all zu sehr mit ihrer Krankheit beschäftigen, die die (teils erheblichen) Einschränkungen akzeptieren und ihr Leben so weit es geht weiter leben. Dann gibt es Kranke, die täglich in das einschlägige Forum schauen, sich informieren, zu "Hobby-Medizinern" werden, an sich selbst herumexperimentieren mit unerprobten Therapien, sich mit vermeintlich Gleichgesinnten treffen und sich austauschen. Für jede/n ist wahrscheinlich eine andere Strategie sinnvoll. Manchmal würde ich mir wünschen, zur ersten Kategorie gehören zu können, kann ich aber nicht. Wie geht es euch dabei?

Euer Heinzi

[Regi]

Ich habe einen Mittelweg gefunden. Ich lese nicht mehr alles wie in den ersten Jahren und bin äusserst kritisch gegenüber der angeblich neuesten "Wunderwaffen" und Superdiagnostika geworden, die ich anfangs ausnahmslos alle auch probieren wollte. Eine intensive Auseinandersetzung war nötig, um mir genügend Wissen anzueignen, woraus meine Kritikfähigkeit überhaupt entstehen konnte. Auch der Austausch mit Mitbetroffenen hilft und half mir viel, zur Einsicht zu gelangen, dass die Borreliose-Therapien mit AB bei den einen Patienten eben ihre Grenzen haben, wo ich auch dazu gehöre. Das war eigentlich der Startschuss für mich, nach Wegen zu suchen, wie man damit umgehen kann, um etwas mehr Lebensqualität zu erlangen.

Jeder hat seine eigenen Hotspots, die bei mir von der Borreliose teilweise ins Unerträgliche getriggert werden. Angst ist da ein gutes Beispiel. Ich traute mich schlussendlich fast gar nichts mehr in Angriff zu nehmen. Perfektionismus und die Angewohnheit, meinen Selbstwert über meine Leistungsfähigkeit zu definieren, haben meine Lebensqualität erheblich geschmälert. Im Bereich des "Psychoterrors" geht es mir wesentlich besser. Ich muss aber regelmässig daran arbeiten. Vielleicht brennen sich die Erkenntnisse dann irgendwann für immer in meinem Hirn ein

Kurz und gut. Ich lese noch regelmässig im Forum, um aktuelle Ergebnisse der Forschung nicht zu verpassen. Aber ich lese nicht mehr alles. Gelegentlich schreibe ich auch mal einen beratenden Beitrag. Im Juli mache ich regelmässig "Urlaub" von der Krankheit sowie im Dezember für zehn Tage, wenn das Kerzenziehen ist. Da will ich von nichts was wissen. Ich schaue, dass ich keine Arzttermine habe und beschäftige mich so wenig wie möglich mit Krankheit. Ganz kann ich es dann halt auch nicht immer lassen. An schlechten Tagen ist das Forum mein Fenster zur Aussenwelt. Sich isoliert zu fühlen, tut irgendwie auch nicht gut.

LG, Regi

[Hydrangea]

@Regi/Alle

in vielen Punkten hast Du auch "meinen" Weg beschrieben.
An den schlechten Tagen ist mir das Telefon ebenfalls unentbehrlich.

Ein kritisches Bild, über Borreliose, geht ohne Infos nicht. Dafür ist das Forum unbezahlbar.
Der Ausstausch mit anderen Betroffenen, ist genauso wichtig, wie die medizinische Forschung.
Im Reagenzglas ist es doch ganz anders, als im menschlichen Körper.

Mir ist mein eigener Körper da sehr hilfreich. Eigentlich sagt der einem schon, was ist gut, was nicht. Im Zweifelsfall höre ich da nicht auf den Arzt, sondern auf meinen Körper. Dieser Weg hat sich, rückblickend gesehen, bewährt.
An den schlechten Tagen, hilft im Hier und Jetzt, zu sein. Keiner weiss, wie es in der Zukunft sein wird.

[AuchDa]

Liebe Leute,

es gibt Kranke, die sich nicht all zu sehr mit ihrer Krankheit beschäftigen, die die (teils erheblichen) Einschränkungen akzeptieren und ihr Leben so weit es geht weiter leben.

Euer Heinzi

Hallo Heinzi,

also das wär bei mir gar nicht gegangen, wüsste dann bis heute nicht an was ich erkrankt bin.
Habe mit letzter Kraft und enormen Aufwand selbst geschafft raus zu finden was mir letztendlich fehlt.
Totales Ärztehopping, sowie weite Anreisen zu Spezis, enorme Kosten, haben Licht ins Krankheitsbild gebracht.
Auch hätt ich dann nie eine lebenswichtige Therapie erhalten.

Irgendwie mußte man der Krankheit ja Einhalt gebieten.

Austausch in einer SHG ist auch wichtig, sonst würd ich heute noch glauben ich wär die einzige Kranke die nie mehr richtig gesund geworden ist.

Aber mit den Jahren, will man sich nicht mehr rund-um-die Uhr mit
Borreliose beschäftigen.

Also so seh ich das, aus meiner Sicht

Gruß AuchDa

[borrärger]

Mir geht es eigentlich gar nicht so schlecht damit, daß ich soviel mit Krankheit beschäftigt bin, es könnte bloß manchmal strukturierter sein.
Ich spüre die Kh sowieso ständig und so habe ich das Gefühl ich lenke das ganze in etwas positivere bahnen.Ich kann selbst etwas zum gesund werden beitragen, und das beruhigt mich.
Um den schmerz wegzudrücken, müßte ich alleine auf einem berg sitzen mededitieren und sonst gar nichts. Zudem bin ich in schlechten Phasen kaum noch in der Lage,
Körperlich wie geistig, im Forum zu sein..daher will ich mich solange es geht informieren. Ich fühle mich im Forum wohl und verstanden. Das hilft mir sehr.
Ich finde den Austausch von manchen Infos extrem wichtig um sich irgendwie gesund zu erhalten.
Ich wünsche mir sogar, daß es mir besser geht und ich hier mehr helfen kann und eine Aufgabe übernehmen kann. Und dann aus Lust und für meine persönliche Bereicherung helfen kann. Mit festen Zeiten, denn wenn es mir besser ginge hätte ich trotzdem noch Zeit für viel anderes.
Und andere Leute haben doch auch ihre Hobbys oder ehrenämter, warum soll das hier weniger wert sein.Ewig über Fußball zu reden ist auch nicht besser.
Aber ich weiß wie du es meinst

[Ehemaliges Mitglied]

Eine der schlimmsten und abfälligsten Diagnosen in einem meiner vielen Gutachten:
http://www.medpsych.uni-freiburg.de/OL/b...erung.html
Ein Motivationsschub für mich !

Jahrelang gequält, körperlich usw. Als ich den XX Dr. auch wieder von bis zu 30 Zeckenstichen/Jahr erzählte, machte dieser einen Test (welcher ?) es ist um das Jahr 1990. 1 Woche Doxi - 100mg, auf das ich allergisch reagiere, kein AB Wechsel. Heute sehe ich daran eine Mitschuld an meiner Chronifizierung, der Borreliose.
Mein Leben wäre anders verlaufen, wenn die Ärzte und auch ich mehr Wissen gehabt hätten.

Der Zufall brachte mich 2008 in die Arme eines "Spezi's". Der damals schon über 500 Borre-Patienten geholfen/geheilt hatte. Ich durchleuchtete ihn so gut es ging, was war den hier los, wo bin ich ?

Was diese Dr. mir da vorschlug, ich brauchte 6 Monate Bedenkzeit, um dieser Behandlung zu zustimmen. Fragen die ich hatte wurden erklärt, Zusammenhänge erläutert, Zeit für persönliche Recherche eingeräumt.
Was hatte ich aber auch zu verlieren? Mit gefühlten 90 Jahren, mit Gedanken an ein Pflegeheim, laut Pass war ich um die 50 Jahre alt.

Ich sagte volles Programm, was auch aus verschiedenen Gründen einen Port nötig machte. Was für ein Glück für mich, aber auch viele andere Mitmenschen die ich kennenlernen durfte/darf.
(Heute würde ich mein letztes Hemd für diesen Dr. geben) Er hat es noch nicht verlangt, aber gemeinsame Aktivitäten zum Thema Borre kommen vor.

Das "alte Forum" war mein Ratgeber/Fragenaufwerfer.
Stellvertretend für einige, sei mir hier ein Danke an eine mir damals so hilfreichen Person erlaubt, die das jahrelang nicht ahnte, dass ich ihre Beiträge ausdruckte und in mich hinein sog.

NIKI - heute noch so aktiv wie vor 6 Jahren.

Das "alte" ging, OnLyme kam, doch es wurde lange Zeit nicht gefunden im Netz. Dann waren Sätze zu lesen - ich war damals ... toll das es weitergeht usw. Meine 1. Anmeldung im Internet erfolgte.

Das wurde mir wichtig:
http://onlyme-aktion.org/patientenverein...en-helfen/

Dort wurde aktiv an der sch... Situation gearbeitet. Vom Leserbrief bis zur Demo. Zeitungsartikel setzten nicht mehr so häufig FSME an die 1. Stelle, Borreliose wurde bekannter. Es wurden Fragen laut, es gibt mehrere Stämme? Wissen das die Labore ? USA ist anders zu betrachten als Europa ? Die Leitlinien sind S1 ?

Ich war dabei als ARTE einen Borrefilm zeigte. Nie, hatte der Sender zu einem Filmbeitrag soviel Kommentare bekommen. (Mit der Wiederholung waren es weit über 1000 - zig 10 000 Klicks dazu)
Rundfunkrat, Parteien, ...... wurde von Aktivisten über diesen unwissenschaftlichen/einseitigen Beitrag informiert.
...... 5 Seiten später ......
Wie andere schon schrieben, mir geht es hier auch nicht nur um Borre.
Die Quatschecke ist ja da, was mir gut gefiel, da wollte ich auch eine Borrefreiezone einrichten, so damals mein Plan.

Es entstand:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1691
Wer einmal in die Beiträge #19/54 schaut wird erkennen, was mein Anliegen war und ist.
Es gab Auseinandersetzungen/Diskussionen am Anfang.

Von allem etwas, hat aus meiner Sicht, dazu geführt das Borreliose heute häufig einen neuen Stellenwert erhalten hat. Das Fragen aufgeworfen werden. Das es doch schon manchmal den Versuch gibt über AB Gabe zu testen ob es wirkt, weil Bakterien da sind. Weil den Tests nicht zu trauen ist. Das dann das gegebene AB vielleicht nicht das richtige ist !?

Ich finde, wenn man einen aufgeschlossenen Arzt hat, bekommt man hier im Forum gute Argumente an die Hand um Überzeugungsarbeit leisten zu können. Das klappt nicht immer, ist mir klar.

Dazu muss aber an einer anderen Stelle an Abhilfe gearbeitet werden. Zum Beispiel hier:
http://www.abgeordnetenwatch.de/index.ph...borreliose
Der Weg dahin:
http://onlyme-aktion.org/mitmachen/frage...politiker/

Auch wenn man sich mit Borreliose intensiv auseinandersetz wird man nicht nur über die Erkrankung SCHLAUER/VERWIRRTER/NEUGIERIGER sondern bei mir wurde auch ein Umdenken in Gang gebracht, in Bezug zu - was ist Gesundheit wert. Wer zieht die Fäden.

Dieser Vorfall war mir bekannt, auch das immer noch nicht alle Betroffenen entschädigt wurden, bis heute.
https://de.wikipedia.org/wiki/Contergan-Skandal

Nicht gleich wieder
Hier fand ich den Zusammenhang, für mich, im übertragenen Sinne.
http://www.verschwiegene-epidemie.de/einlesen/
http://www.borreliose-verschwiegene-epid...lten-blog/

Eine immer wieder sehr invormative, hilfreiche und zur aktiven Mitarbeit "fordernde" Internetseite findet sich hier, nach meiner Einschätzung.
http://www.borreliose-nachrichten.de/

Danke für Eure Aufmerksamkeit, für diesen Ansatz einer Darstellung, mit dem Titel z. B.

- chronische Borreliose gibt es nicht -

fischera

"Tu Gutes und rede darüber“ ist der Titel des fast 50 Jahre alten Buches von Georg-Volkmar Graf Zedtwitz-Arnim

Im folgenden Link hat das mal JEMAND auf das Internet bezogen.
http://www.unternehmer.de/marketing-vert...ahlspruchs

[johanna cochius]

Wie geht es euch dabei?

Ich habe jetzt eine ganze Weile überlegt ob ich etwas dazu schreibe.
Ehrlich gesagt fehlen mir dazu fast die richtigen Worte

Wenn ich am Ende des Tunnels mal ein stetiges Lichtlein sehen würde, wäre glaube ich vieles leichter. Vielleicht muss ich darauf noch 50 Jahre warten, wer weiß? Noch ist es zu klein...
Ich gewinne auch keinen so richtigen Abstand mehr zu meinen Zustand, ich spüre in ja jede Sekunde. Und so sehr ich mich bemühe mich abzulenken, es gelingt nur selten.
Ehrlich gesagt finde ich das schlimm, sehr schlimm sogar.
Die ständigen Arzttermine und immer wieder neue Baustellen die sichtbar werden, tragen natürlich dazu bei.
Manchmal möchte ich einfach nur flüchten, in eine einsame Berghütte mit Kuhkaka vor der Tür, Bächle rauschen und guter Luft.
Einfach mal weg von der ganzen Maschinerie, die in mir den Eindruck erweckt eher kränker als gesünder zu werden.
Klar ein Traum, aber ein schöner
Ich habe damals immer wieder die Vorschläge gehört, "akzeptiere doch deine Erkrankungen", da könnte ich an die Decke gehen.
Nein, ich werde sie und kann sie nicht akzeptieren, ich werde weiter kämpfen bis ich gewinne oder einfach nicht mehr kann. Und ich hoffe sehr auf ersteres...
Das Forum hat einen großen Teil dazu beigetragen das ich mich jetzt etwas besser mit dem ganzen Mist auskenne, Rede und Antwort stehen kann und mich nicht mehr verpuppeiern lasse. Und ich habe gemerkt, ich bin nicht alleine damit.
Ich habe dadurch wieder etwas mehr Sozialkontakte, auch wenn es nur übers Netz ist. Bis zur SHG ist es sehr weit von mir aus, leider.

Ich wünsche mir das wir uns hier in 10 Jahren noch lesen, jedoch mit einem riesigen Erfolg in der Forschung. Und das wir alle bis dahin einen großen Schritt in Richtung eines ganz normalen Lebens gemacht haben.

[anfang]

Hu..hu...im Augenblick habe ich es mal aufgegeben,viele Thanks zu klicken. Da sind soviele gute,ehrliche,aufrichtige Beiträge und mehr zu finden - die vielen ..Klicks..-da wäre selbst FB neidisch sie für ihr Like it zu kriegen(von dem ich überhaupt nix halte).
Das-oder ein Licht am Ende eines Tunnels zu sehen,oder ein Hoffnung bringendes Lächeln zu erkennen,das...finde ich...findest nur bei Dir selbst in deinem Vertrauen zu Dir selbst,indem du darauf vertraust.
Ich pers. habe mich 2012 dazu entschieden,keinerlei Medizinische Gänge mehr anzukurbeln - egal welcher Art.
Der Himmel auf Erden ist`s nicht - daran habe ich eh mein Lebtag nie geglaubt.Meine Energien sind äußerst schnell erschöpft,aber trotzdem brachte ich es schon seit 6jahren (trotz F-rente)fertig,an 2-3 Tagen\Wo für ca. 3-5 Std-meinen letzt ausgeübten Beruf zu frönen(T-Fahrer).
Das alles aber auch mit länger anhaltenden arbeitsfreien Tagen,sei es,das der Unternehmer nichts für mich hatte,sei es-das ich nicht konnte.
Manch mal schon dachte ich tatsächlich...hatten die Doc`s doch recht..!? Alles nur pycho-oder was.Nunja...die Realitäten holten mich auch da schnell wieder ein.
Vielleicht habe ich auch die besseren Ausreden,Alder u.s.w.-da lässt sich eh kaum noch eine Baustelle richtig lokalisieren.Das ist wie beim Staubwischen\putzen...fängst einmal an - findest fast kei End.
Manchmal kann ich da die ach..so richtigen Männer..verstehen( des is doch kei Männerarbeit...).
Akzeptieren\Akzeptenz...das ist ein sehr dehnbarer Begriff-welchen Ich aber auch mit Toleranz verbinde-die es einem auch erleichtern kann,nicht nur mit Erkrankungen umzugehen.
Die NB habe ich akzeptiert - einfach ..dumm gelaufen.
Genauso würde ich-wenn es in meinem Beispielsfall ein nachhinein geben würde...tät mich ein Dachziegel erschlagen,würde ich sagen: . . . . dumm gelaufen. - anfang -

[Regi]

Ich gewinne auch keinen so richtigen Abstand mehr zu meinen Zustand, ich spüre in ja jede Sekunde. Und so sehr ich mich bemühe mich abzulenken, es gelingt nur selten.

Manchmal möchte ich einfach nur flüchten, in eine einsame Berghütte mit Kuhkaka vor der Tür, Bächle rauschen und guter Luft.
Einfach mal weg von der ganzen Maschinerie, die in mir den Eindruck erweckt eher kränker als gesünder zu werden.
Klar ein Traum, aber ein schöner

Meine Erfahrung hat gezeigt, dass die ganze Ablenkerei nicht viel bringt, zumal mir an schlechten Tagen die Energie für Ablenkung fehlt. So eine Art Tagträume hingegen helfen mir. Ich setze oder lege mich an einem ruhigen Ort hin, schliesse die Augen und konzentriere mich ein paar Atemzüge auf meinen Atem. Dann reise ich in Gedanken an einen Ort, wo es mir gefällt (La Palma oder in die Berge). Dort mache ich einen Spaziergang bei dem sich mein Körper kraftvoll und schmerzfrei, sprich gesund anfühlt. Es ist hell. Es ist warm. Habe ich Angst, kuschle ich mich in die grossen weissen Flügel von diesem Wesen, das ich hier auf Erden noch nie gesehen habe und das soviel Liebe zu Trost zu verschenken hat. Manchmal begegne ich auf diesem Spaziergang meinem kranken Ich. Dieses Ich ist grau. Ich nehme es in die Arme und tröste es solange bis es regenbogenfarbig ist.

Diese Tagträume ändern die Realität vielleicht nicht, aber sie machen sie erträglicher und spenden einen Funken Hoffnung. Manchmal helfen sie mir sogar aus einem Tief heraus, wenn ich denke, dass so ein Leben eigentlich gar nicht lebenswert ist.

Ich wünsche allen schöne und spannende Tagträume.

LG, Regi

[AuchDa]

se Tagträume ändern die Realität vielleicht nicht, aber sie machen sie erträglicher und spenden einen Funken Hoffnung. Manchmal helfen sie mir sogar aus einem Tief heraus, wenn ich denke, dass so ein Leben eigentlich gar nicht lebenswert ist.

Ich wünsche allen schöne und spannende Tagträume.

LG, Regi

Hallo@,

also ich schöpf meine Kraft oder Lebenswillen aus den Tagen an
dehnen mir es "gut" geht.

Gut in Sinne von, mehr Energie als sonst, Schmerzen lassen mich nicht darnieder liegen, Schmerzmittel helfen mal usw...

Zwar sind es die wenigeren, aber es gibt sie.

Da mache ich halt Dinge die mir noch gefallen, Spaziergang, Cafebesuch, Shoppen, Besuche usw.

Leider nutzt diese Tage meine Familie auch aus, und überredet mich zu größeren Ausflügen oder mehr Action.
Die ich danach wieder bereue, weil ich danach kaputt bin.
Aber dann denk ich mich wieder "schei.." drauf, das war es
wenigstens mal wert.
Man liegt viel zu oft flach ohne jegliches zutun, und hatte vorher nix davon.

Irgendwie muss man sich ja über Wasser halten, sonst macht es
blubb blubb............

In diesem Sinne
AuchDa