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Verschlimmerung unter Doxy - Herx?
#31

(24.11.2018, 10:26)hiiumaa schrieb:  Außerdem kann ich mir Krankengeld nicht erlauben - ich könnte davon
nicht leben.

Hallo hiiumaa,
Das ist mir auch so gegangen.
Es hat mir erhebliche Existenzängste bereitet, die auch nicht unbegründet waren.
So habe ich mich zur Arbeit gequält, obwohl das nicht mehr machbar war. In der Zeit des Krankengeldbezugs habe ich aber auch weniger Ausgaben gehabt, so sind z.B. monatlich ca. 400€ Benzinkosten weggefallen.
Ich habe vorher nicht gewusst, wieviel Einsparpotenzial mein vermeintlich knapper Lebensstandard wirklich hergibt. Ich bin seit Anfang 50 Frühberentet und hatte nicht wirklich viel zum Leben, erstaunlicherweise bin ich aber einigermassen über die Runden gekommen. Das ich z.Zt. keine größeren finanziellen Sorgen habe, ist Glück und steht auf einem anderen Blatt.

Es geht mir gesundheitlich wieder so, das ich, im Rahmen meiner bescheidenen Bedürfnisse, einigermaßen am Leben teilnehmen kann. Das geht nur, weil ich nicht mehr arbeite und meinen Rhythmus den Erfordernissen anpasse.

Ich will Dir keine Angst machen, etliche sind wieder ziemlich gesund geworden und können voll arbeiten, ich will Dir nur die Sorge vermindern vor dem vermeintlichen finanziellen Desaster.

Die Gegebenheiten des persönlichen Lebens sind nun mal, wie sie sind. Nicht wie wir sie erträumen. Man kann viel Energie verschwenden in dem man sich auflehnt, oder die Situation so akzeptieren wie sie nunmal ist.

Weisheit ist die Fähigkeit, zu unterscheiden was veränderbar ist und was nicht.
Das Eine braucht Mut, das Andere Kraft.

Beides wünsche ich Dir. Icon_winken3
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Thanks given by: Waldgeist
#32

@hiiumaa
nicht lustig, aber irgendwie hilfreich.
https://www.borreliose-nachrichten.de/an...st-europe/
Hilfreich für ... und für die Zukunft.
https://www.borreliose-nachrichten.de/umfrage/
In der Arztpraxis hat man häufig nicht alles auf "Lager" was einen quält.
https://www.borreliose-nachrichten.de/symptom-tagebuch/
https://www.borreliose-nachrichten.de/st...orreliose/

Schönes Wochenende
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6772
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Thanks given by:
#33

Hallo hiiumaa

ich würde auf meinen Körper hören. Wenn er Dir sagt, dass Du nicht so viel machen kannst, dann solltest Du darauf Rücksicht nehmen.

Dabei spreche ich aus eigener Erfahrung.
Ich bin seit August krankgeschrieben und arbeite auch erst seit 2 Wochen wieder - aber auch nur, weil ich von zuhause arbeiten kann und mir die Zeit einteilen kann.
Ich dachte auch vor einiger Zeit - wow, jetzt geht es mir wieder gut - und dann kam der Rückschlag. Ich kann leider nicht einmal mehr länge laufen, weil mein Herz dann total aus dem Takt gerät. Da ist Schonung angesagt.
Ich bin freiberuflich tätig und habe derzeit ab Januar keinen Auftrag mehr. Bewerbungen kann ich aber derzeit nicht rausschicken, weil ich nicht in der Lage bin, mich irgendwo vorzustellen.
Normalerweise mag ich so einen unklaren Zustand (was mache ich ab Januar) nicht - aber durch die Krankheit habe ich tatsächlich gelernt, dass mein Körper und meine Gesundheit das wichtigste momentan ist.

Ich wünsche Dir viel Kraft!

LG
Zuvi.
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Thanks given by: mikky
#34

Gibt es denn eigentlich wirklich keinen Spezi, der in so einem Fall wie hier, auch mal gratis arbeiten würde? Oder wenigstens gegen Sonderpreis? Oder der Option, daß der Patient das Geld später, wenn er wieder gesund ist und arbeitsfähig, das Geld nachzahlt.

Es kann doch nicht sein, daß jemand, der die 240,-€ für den Spezi nicht aufbringen kann, dann eben nicht behandelt wird. Oder hat nicht doch noch jemand einen Tip für einen Kassen-Spezi? Wobei ich jetzt noch nicht mal die Region weiß, in der hiiumaa sucht. Vielleicht könntest du dort auch Hilfe über eine SH-Gruppe finden.

Wie geht es dir inzwischen? Ich halte nicht viel von diesen Doxy-Versuchen, wenn die damit enden, daß nach 30 Tagen die Therapie einfach für beendet erklärt wird. Du brauchst eine mehrmonatige Therapie idealerweise mit besseren Medikamenten als Doxy. Wenn du einmal einen Therapieplan von einem Spezi hättest, dann könntest du die Medikaemnte von einem Hausarzt auf Kasse bekommen. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß viele Hausärzte durchaus dazu bereit sind, die Medikamente, die der Spezi verschrieben hat, auf Kasse zu verschreiben. Vorausgesetzt du kannst ihnen einen Therapieplan vorlegen.

Wenn dir Krankengeld zu wenig ist, da du ohnehin schon so wenig verdienst, könntest du vielleicht mit Hartz4 aufstocken. Sobald du krankgeschrieben bist, dürfte das doch kein Problem sein.

Ich wünsche dir, daß du einen Weg findest.
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Thanks given by:
#35

(27.11.2018, 16:33)mikky schrieb:  Es kann doch nicht sein, daß jemand, der die 240,-€ für den Spezi nicht aufbringen kann, dann eben nicht behandelt wird.
Damit ist es doch nicht getan, da kommen noch Laborkosten drauf und Medikamente. Wobei die Laborkosten und Medis ja prinzipiell auch von einem Kassenarzt getragen werden können, nur findet sich da kaum einer.

Eher sollte man alle monatlichen Ausgaben mal nach Einsparpotential abklopfen und ggfs. Verwandte um Hilfe bitten.
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Thanks given by:
#36

Hallo an Alle!

Ganz lieben Dank für eure vielen Rückmeldungen!
Ich kann euch gar nicht sagen, wie wertvoll euer Beistand ist!
Ihr habt mir tatsächlich den Druck ein bisschen genommen.

fischera, tausend Dank für die Links. Ich habe schon angefangen mich durchzulesen
und an der Umfrage habe ich teilgenommen.

Zotti, das mit den Spritkosten ist richtig. Das merke ich auch.
Aber ich kenne auch das Thema, dass man eine Weile mit dem Existenz-
minimum durchkommt, solange nichts Größeres an Ausgaben ansteht...

mikky, ganz lieben Dank! Wahrscheinlich ist das auch in der Realität schwierig...
Man müsste dem Arzt alle seine Konten etc. offen legen - wie sollte
er sonst wissen, dass man ihn nicht nur ausnutzen will...?

Markus, das stimmt. Das kenne ich von meiner Heilpraktikerin, bei der
ich ja auch selbst zahle. Meistens ist es nicht nur mit dem Termin an sich getan.
Es war ein sehr lieb gemeinter Aufruf von mikky, den ich auch wirklich
zu schätzen weiß!

Ich muss jetzt mal meinen Sohn aus der Badewanne fischen.
Später bringe ich euch auf den neuesten Stand.
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Thanks given by:
#37

Der neueste Stand:

Inzwischen bin ich bei Tag 22 Doxi.

Ich habe das Gefühl, die ganz schlimme Herx-Reaktion ist
seit einigen Tagen vorbei.

Den Tag über kann ich in Etappen von jeweils etwa ein oder zwei
Stunden vorsichtig aktiv sein.
Mache ich zu viel, sind die Gliederschmerzen sofort wieder da.

Momentan sind es hauptsächlich die Kopfschmerzen und die Gelenkschmerzen,
die mich quälen. Am Abend kommen dann auch
wieder Muskelschmerzen, aber nur noch am Rücken.
Leider sind die Schmerzen am Abend dann oft so heftig,
dass ich aus Verzweiflung jetzt schon ein paar Mal Ibuprofen 600
genommen habe, weil ich es nicht mehr ertrage.

Die restliche Symptomatik ist unverändert:
Das Herzrasen beim Aufwachen, der niedrige Blutdruck,
das Frieren, das Kribbeln in den Fingern, die einschlafenden
Hände, die extreme Vergesslichkeit und die Schwäche.

Die Befunde vom Rheumatologen sind diese Woche auch gekommen.
Es war alles ohne Befund, außer:

ASO Referenzwert 0 - 200 ( Istwert 220 )

C 3 Referenzwert 90 - 180 ( Istwert 60,3 )

Ich musste beide Werte googlen.
ASO zeigt Antikörper auf Streptolysin an. Also irgendwann Kontakt mit
Streptokokken.

C 3 ist ein Baustein des Immunsystems und kann auf Gefäßentzündungen
und Autoimmunerkrankungen hinweisen.

Ich persönlich hätte ja beides irgendwie weiterverfolgt, aber
mein Hausarzt meint, das C 3 reagiert nur auf noch lebende
bzw. bereits zerfallene Borrelien.

Und das ASO wäre zu niedrig, um relevant zu sein.

Nächste Woche Mittwoch habe ich einen Termin beim Endokrinologen
ergattert. Ich hoffe inständig, an ein menschlicheres Wesen dort
geraten, als beim Rheumatologen...

Habt ihr Ideen für mich, um welche Untersuchungen es sinnvoll
wäre, zu bitten, wenn es Gelegenheit geben sollte?

Mitte Dezember steht dann noch Belastungs-EKG und
Lungenfunktionstest an.
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Thanks given by: Zotti
#38

(30.11.2018, 18:29)hiiumaa schrieb:  C 3 ist ein Baustein des Immunsystems und kann auf Gefäßentzündungen und Autoimmunerkrankungen hinweisen.
Zunächst mal ist der Wert bei dir erniedrigt, was auf einen Immundefekt hindeuten kann. Ich würde da einen Funktionstest des Komplementsystems empfehlen (AP50/CH50). Dieser Test wäre eigentlich Kassenleistung und funktioniert auch, wenn eine Infektion vorliegt. Das C3 kann bei vorliegen einer Infektion fälschlicherweise zu hoch gemessen werden.

Allgemein plädiere ich eh für eine ordentliche immunologische Abklärung bei diffusen Symptomen. Komplementsystem ist zwar eher selten betroffen, aber da bei dir der Wert jetzt auffällig war, würde ich wie gesagt über den Funktionstest nachdenken, vor allem wenn eine erhöhte Infektanfälligkeit vorliegt.
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Thanks given by:
#39

Markus, danke Dir.
Mit meinem Hausarzt geht da wahrscheinlich nichts.
Er ist ja überzeugt, dass da kein Immundefekt ist, weil
der ANA-Wert negativ ist.

Meinst Du, ich kann den Endokrinologen danach fragen,
ob er die Komplemete-Werte mitbestimmen würde,
oder setze ich mich da gleich wieder in die Nesseln?
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#40

(01.12.2018, 10:42)hiiumaa schrieb:  Er ist ja überzeugt, dass da kein Immundefekt ist, weil
der ANA-Wert negativ ist.
Das eine hat mit dem anderen nichts zu tun. ANA wird als Screening für Autoimmunerkrankungen verwendet, ist aber auch da alles andere als sicher. Wenn dein HA das so gesagt hat, dann weißt du, dass der vollkommen inkompetent in dieser Frage ist und solltest dir ggfs. einen anderen suchen. Wenn er dich eh nicht ernstnimmt...

Versuch dein Glück halt mal bei einem Arzt, der sich Immunologe nennt. Echte Immunologen gibt es in Deutschland praktisch nicht, das ist das Problem. Deshalb ist das ein Glücksspiel. Internisten mit Weiterbildung Hämatologie/Onkologie könnte man versuchen, die könnten dann ggfs. auch eine Lymphozytendifferenzierung machen.

Ich kenne zwar einen richtigen FA für Immunologie, aber da der in einem Labor arbeitet, bräuchtest du eine Überweisung von einem niedergelassenen Arzt, der die Kosten der Untersuchungen dann auf seine Kappe nimmt. Außer du kannst nach Berlin fahren, dann gäbe es eine andere Möglichkeit. Kannst du mal alle deine Blutwerte besorgen und hier einstellen, auch was so die verschiedenen Fachärzte gemacht haben?

Hier was zu der Untersuchung CH50/AP50 vom IMD: https://www.imd-berlin.de/fileadmin/user...efekte.pdf

Den Endokrinologen kannst du danach fragen, es kostet ja nix. Er kann das schon anordnen, wenn er will, aber es ist nicht sein Fachgebiet, und gut möglich, dass er es nicht macht.
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