[mariella]

seit ca. 7 Jahren ist in meinem Leben die Gesundheit nicht mehr so wie es war.
Es fing an mit Vitiligo (Hauterkrankung)
Es folgten Muskelverspannungen, Schilddrüse, Herz
Es folgten 5 Fehlgeburten
Es folgte eine weitere Autoimmunerkrankung, Infektionen wie Mittelohrentzündung, Blasenentzündung, Gebärmutterschleimhautentzündung...
Dann endlich im letzten Jahr der "Druchbruch".
Borreliose, schließlich chronische Borreliose
Nach 10 Tage oraler Antibiotika stellte ein ARzt chronische Borreliose fest. 30 Antibibiotikainfusionen.
Wegen meiner anderen Probleme erhielt ich weitere Antibiotika (Mittelohrentzündung 5 Tage, Bakterien in der Vagina 5 Tage, Gebärmutterschleimhautentzündung 15 Tage). Die Neurologie schaute über meine Befunde und war dann einverstanden daß eine Neuroborreliose in meinem Fall nicht nachweisbar ist und war mit der Therapie von 30 Infusionen einverstanden.

Nach dem Arzt war die Behandlung erfolgreich.
D.h. ein Jahr sinkende Antikörper und ich gelte als "geheilt".


In der Tat ging es mir zeitweise auch gut. D.h. keine einschlafende Hände, kraftvoll, ...
Doch leider bekam ich bei der 6. Fehlgeburt ein Rückfall.
Eingeschränkte Lungenfunktion, Herzkreislaufbeschwerden, CRP erhöht, Eisenmangel.

Nun an Euch folgende Fragen:
- der Immunologe empfiehlt aufgrund eines überaktiven Immunsystems Cortison, die anderen Ärzte lehnen dies ab da es das Immunsystem lahm legt. Wie sieht ihr dies.
- manche Ärzte sagen das Immunsystem sei zu schwach. Klingt ja plausibel wenn ich mir ständig Infektionen zuziehe. Was macht ihr dagegen?
- Finanziell bin ich langsam am Ende. Unerfüllter Kinderwunsch i.v.m. Borreliose hat mich in den 6 Jahren bereits eine fünfstellige Summe gekostet. Habt ihr Argumente bekommen um Massagen, Akupunktur, Heiltee, Hyperthermie, Sole, Osteopathie etc. bezahlt zu bekommen?
- Eine Kolleggin sagte ich solle doch ein Behindertenantrag stellen, einfach um meinen Job zu sichern.
In ständiger Behandlung bin ich jedoch nur bei der Akupunktur. Neben dem Vollzeitjob fehlt mir die Zeit noch zu weiteren Ärzten dauerhaft zu gehen.
- Gibt es eine Chance auf eine Reha (vor 3 Jahren kam ich in die Psychoschiene, die Reha wurde aber abgelehnt).
- Kann trotz sinkender Antikörper weiterhin Borrelien im Körper sein?

Welche Untersuchungen wurde gemacht? Wurde bei jemand die DNA untersucht, wurde dies erstattet?

[jane17]

Hallo Mariella,

verstehe ich das richtig, daß Du nach der Diagnose Borreliose zunächst 10 Tage AB bekommen hast? Wahrscheinlich Doxy? Was für ein AB hast Du dann als Infusion erhalten? Ceftriaxon einmal täglich?

Mir ging es nach den Infusionen (21 Tage Ceftriaxon) auch deutlich besser. Auch die Antikörper sanken zunächst. Von geheilt würde ich trotzdem nicht sprechen wollen.

Cortison würde ich nur nehmen wollen, wenn es gar nicht anders geht. Das unterdrückt das Immunsystem und kann dazu führen, daß die Borreliose wieder richtig an Fahrt gewinnt. Das ist aber immer auch von den anderen Symptomen/Erkrankungen abhängig, die ich natürlich nicht beurteilen kann.

Immunsystem stärken - da würde ich an Deiner Stelle erst mal bei den bekannten Baustellen anfangen: Ist die Schilddrüse gut eingestellt? Letzte Untersuchung wann? Hier sollten jährlich Kontrollen durchgeführt werden. Das wäre auch wichtig im Hinblick auf den Kinderwunsch. Außerdem den Eisenmangel beseitigen. Was ist mit den anderen Werten (B-Vitamine, Vit. D, Mg, Zink ...). Der Test hierzu wird i.d.R. von den Kassen übernommen. Dann wäre die Frage nach sonstigen Belastungen (Amalgam, Schwermetalle ...), das kann das Immunsystem auch sehr belasten. Allerdings ist man hier schnell im privat zu zahlenden Bereich und das kann dann leider auch sehr schnell sehr teuer werden ...

Zum Thema Antrag auf Schwerbehinderung oder Reha kann ich Dir leider nicht weiterhelfen.

Borreliose trotz sinkender Antikörper? Meiner Meinung nach ja. Die Antikörper sind ja nur die Immunantwort auf die Borrelien. Wenn Dein Immunsystem aber z.B. geschwächt ist und keine Antikörper bildet, dann sind auch keine nachweisbar. Außerdem beeinflußt die Einnahme von ABs auch die Immunantwort. Da können Dir andere hier im Forum sicherlich genauer weiterhelfen. Nur weil die Antikörper rückläufig sind, heißt das aber meiner Meinung nach noch lange nicht, daß die Borreliose besiegt ist.

LG
jane

[Markus]

- der Immunologe empfiehlt aufgrund eines überaktiven Immunsystems Cortison, die anderen Ärzte lehnen dies ab da es das Immunsystem lahm legt. Wie sieht ihr dies.

Ist das ein echter Immunologe? Ist es ggfs. der Immunologe aus Düsseldorf, der auch Kinderwunsch macht? Sonst würde ich mich mal an den wenden.

Befunde anonymisiert hier reinstellen kann dann auch immer hilfreich sein.

[mariella]

LG
jane

Hallo,

ja, hatte erst Doxy bekommen. Erst über 2 Monate später hatte ich Cefotaxim. Wie lange sind bei Dir die Antikörper gesunken? Sind Sie wieder hoch? Schilddrüse ist eingestellt aber schwankend. Ultraschall hatte ich Juli, letzte Kontrolle im Oktober. Eisenmangel hatte ich inzwischen Infusionen und nun wird 3 Monate pausiert. B12 und D ist getestet. Zink und Magnesium nicht geprüft.
Amalgam habe ich nicht. Schwermetalle nicht bekannt. Hatte in einer Chemikalienfirma und Kunststofffirma bearbeitet doch nun seit 3 Jahren nicht mehr.

[mariella]

- der Immunologe empfiehlt aufgrund eines überaktiven Immunsystems Cortison, die anderen Ärzte lehnen dies ab da es das Immunsystem lahm legt. Wie sieht ihr dies.

Ist das ein echter Immunologe? Ist es ggfs. der Immunologe aus Düsseldorf, der auch Kinderwunsch macht? Sonst würde ich mich mal an den wenden.

Befunde anonymisiert hier reinstellen kann dann auch immer hilfreich sein.

ja genau dieser Immunologe mit Zweigniederlassung. Leider keine Beratung. Schicke Blut ein, war noch nie vor Ort. Doch von dort wird es befürwortet.

[Markus]

Leider keine Beratung.

Hast du wenigstens mit ihm telefonieren können? Kennt er deine Geschichte, und konntest du deine Bedenken anbringen? Du kannst sonst wohl auch vor Ort in Düsseldorf bzw Berlin einen Beratungstermin ausmachen. Das würde ich wenn möglich anstreben und deine Vorbefunde mitnehmen. Mit der Bahn erreicht man das ja recht gut.

Welchen Hintergrund haben deine anderen Ärzte, das Cortison abzulehnen? Gehen Sie von einer Infektion aus?

[mariella]

Leider keine Beratung.

Hast du wenigstens mit ihm telefonieren können? Kennt er deine Geschichte, und konntest du deine Bedenken anbringen? Du kannst sonst wohl auch vor Ort in Düsseldorf bzw Berlin einen Beratungstermin ausmachen. Das würde ich wenn möglich anstreben und deine Vorbefunde mitnehmen. Mit der Bahn erreicht man das ja recht gut.

Welchen Hintergrund haben deine anderen Ärzte, das Cortison abzulehnen? Gehen Sie von einer Infektion aus?

leider fehlt mir die Zeit noch mehr Ärzte aufzusuchen.Für das KIWU bin ich schon Tagesreisen unterwegs, Düsseldorf wäre es ebenso. Irgendwie muß man neben dem Vollzeitjob noch zur Ruhe kommen. Von den Kollegen bekomt man ja auch Druck so jung und doch zu krank,... Kann irgendwie nichts unter einen Hut bringen. So habe ich es nicht geschafft die Tagesreise nach Düsseldorf zu machen. Dieses Jahr habe ich mir mal wieder einen Urlaub gegönnt, nachdem die leztten Jahre für künstliche Befruchtungen drauf gingen.

. Mit dem Immunologen noch nie gesprochen. Schicke das Blut ein, schreibe was dazu un die Schwestern geben die Dosierung für das Cortison durch. Und wenn man Rückfragen hat heißt es Beratungstermin.

Doch mein Kinderwunscharzt hat Cortison bei Borreliose dies abgelehnt. Er sagt das Cortison das Immunsystem lahm legt und die Borrelien freien Lauf haben.
Umgekehrt habe ich mittlerweile zwei Autoimmunerkrankungen, ein zu aktives Immunsystem und so ist das da wohl angebracht. Infektionen wie gesagt habe ständig wiederkehrende Entzündungen: Gebärmutterschleimhautentzündung, Blasenentzündung, Keime in der Vagina, Mittelohrentzündung.

[micci]

Hallo mariella

ich bin selbst bei besagtem Immunologen und war auch nicht vor Ort bei ihm, da ich keinerlei Kraft für eine solche Reise habe. Beratung per Telefon ist nach jeder Blutuntersuchung aber problemlos möglich. Ansonsten antwortet er auch auf Fragen per Email.
Sein Vorschlag für meine Behandlung (kein Kortison) fand bei meinem HA, meiner HP und Gastroenterologe auch keine Zustimmung, aber ich wollte die Therapie 4 Monate wie empfohlen durchziehen. Die neuen Ergebnisse geben der Therapie recht- alle Werte bewegen sich auf den Rahmen zu, in dem sie liegen müssten.
Und ich kann es auch ein wenig bei mir selbst spüren.

Für mich ein absolut kompetenter Facharzt- der erste seit verdammt langer Zeit!

Alles Gute für dich
micci

[Markus]

Sein Vorschlag für meine Behandlung

Was hat er dir denn vorgeschlagen?

[mariella]

Hallo mariella

ich bin selbst bei besagtem Immunologen und war auch nicht vor Ort bei ihm, da ich keinerlei Kraft für eine solche Reise habe. Beratung per Telefon ist nach jeder Blutuntersuchung aber problemlos möglich. Ansonsten antwortet er auch auf Fragen per Email.
Sein Vorschlag für meine Behandlung (kein Kortison) fand bei meinem HA, meiner HP und Gastroenterologe auch keine Zustimmung, aber ich wollte die Therapie 4 Monate wie empfohlen durchziehen. Die neuen Ergebnisse geben der Therapie recht- alle Werte bewegen sich auf den Rahmen zu, in dem sie liegen müssten.
Und ich kann es auch ein wenig bei mir selbst spüren.

Für mich ein absolut kompetenter Facharzt- der erste seit verdammt langer Zeit!

Alles Gute für dich
micci

Hallo,
also hattest Du Omegaven Infusionen, Omega 3 Fettsäuren und Cortison?
(Eisen wie bei mir nehme ich an nicht)
Und mit der Borreliose dannach keine Probleme bekommen?
Welche Werte waren bei Dir außer Norm?
Wieso warst Du beim Gastroenterologe.

Für die email Beratung muß ich da von Berlin nach Düsseldorf wechseln?
Bis jetzt wurde ich eigentlich immer von den "Schwestern" abgewürgt udn auf persönlcihes Gespräch verwiesen.