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(PLZ 04668) Borreliose Selbsthilfegruppe Grimma
#31

RICHTIGSTELLUNG!

Zum gestrigen Beitrag (11.04.2023) von Visite auf NDR möchten wir auch hier unsere Fragen an den Sender veröffentlichen:
Leider wurde eine Frage zum Knie beantwortet, die wir als Gruppe gar nicht gestellt haben? Huh

Hier unsere komplette Fragestellung, die wir per Kontakt-Formular an den Sender am 16. März dazu gesendet hatten:
Zitat:Betreff: Termin im April: "Eine unerkannte Borreliose kann Nerven und Herz schädigen"
Nachricht:
Sehr geehrtes Team von Visite,
 
wir sind eine Borreliose-Selbsthilfegruppe in Grimma und freuen uns, dass Visite das Thema Borreliose aufgreift und von Symptomen berichtet, die Folge einer unerkannten Borreliose-Infektion sein können.
 
Unsere Mitglieder sind unterschiedlich betroffene Patienten und mussten feststellen, dass die Diagnostik kompliziert ist, wenn die Symptomatik nicht charakteristisch oder typisch für Borreliose ist. Auch die Behandlung ist nicht einfach, vor allem wenn die Diagnose erst spät gestellt wird und sich ein chronischer Verlauf entwickelt.
 
Nach der Behandlung mit Antibiotika, wie in den gängigen Leitlinien empfohlen, haben einige Patienten bleibende Symptome oder die Symptome kehren nach kurzer Besserung wieder zurück, d. h. ein Teil der Patienten erhält damit nicht den alten Gesundheitszustand zurück. Laut den unterschiedlichen medizinischen Leitlinien handelt es sich dabei um 5 bis ca. 24 % der Patienten (je nach Leitlinie). Zum Teil spielen auch noch Co-Infekte eine Rolle. Weitere mögliche Ursachen für chronische Verläufe sind bis heute unbekannt.
 
Bei den Kassenärzten gelten diese Patienten als austherapiert oder werden symptomatisch behandelt, wie in den gängigen Leitlinien empfohlen, was den meisten unserer Mitglieder nicht hilft oder gar deren Zustand verschlechtert. Patienten, die es sich leisten können, suchen sich dann bei Privatärzten Hilfe, mit unterschiedlichen Ansätzen in der Behandlung. Manche scheinen erfolgreich zu sein, andere nicht. Allerdings haben wir laut Recherche in Sachsen kaum noch einen  Kassenarzt, der diese Patienten ernst nimmt und versucht, sie hilfreich weiter zu behandeln.
 
Der RKI-Ratgeber zur Lyme-Borreliose von 2019 ist uns bekannt. Er sagt laut Zitat aus: „Die Lyme-Borreliose ist aus verschiedenen Gründen schwierig zu bekämpfen und eine Herausforderung für den öffentlichen Gesundheitsschutz. Die Probleme umfassen u. a. kein verfügbarer Impfstoff, [...]. Sowohl die vielfältigen und variablen Manifestationen der Lyme-Borreliose als auch das Fehlen eines gesicherten Ein- oder Ausschlusses der Erkrankung mittels labordiagnostischer Teste erschweren die Krankheitsüberwachung. Momentan stellen Informierung und Aufklärung über die Risiken der Übertragung und vorbeugende Maßnahmen die Grundlage der Prävention dar.“
 
Nun die Fragen der Mitglieder unserer Gruppe:
1. Was soll mit Patienten passieren, die nach Zeckenstich trotz leitliniengerechter Behandlung nicht gesunden? Wo erhalten sie eine hilfreiche Behandlung, wenn sie sich eine privatärztliche Behandlung nicht leisten können?
 
2. Wie wird festgestellt, dass der Patient tatsächlich aufgrund einer Borreliose chronisch krank ist, respektive wie lässt sich das sicher ausschließen?
 
3. Wo und mit welchen Ergebnissen wird an zuverlässigen Diagnostika geforscht?
 
4. Wann stehen zuverlässige Diagnostika zur Verfügung?
 
5. Steht dem Kassenarzt überhaupt genügend Zeit und Budget zur Verfügung, sich mit der komplexen sowie für Borreliose untypischen Symptomatik zu befassen und kann er ggf. umfangreiche Ausschlussdiagnostik/Differenzialdiagnostik betreiben?
 
Wir würden uns freuen, wenn Sie im Rahmen der Sendung auch auf unsere Fragen eingehen könnten.
Vielen Dank.
Mit freundlichen Grüßen aus Grimma,
Wiebke Friedrich
im Namen der Mitglieder der Borreliose-SHG
Dazu auch die Orginal-Antwortmail als PDF (Leider sehr klein im Ausdruck) Adresse und Telefonnummer wurden zur Sicherheit geschwärzt)

Kommentare bitte nicht hier sondern unter den Beitrag von unserer FreeNine

Danke eure SHG-PC-Maus
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Thanks given by: urmel57 , Filenada , Nala , AnjaM
#32

Der Beitrag der SHG zur Lyme-Borreliose im Monat Mai
(Auszug aus dem Amtsblatt)
   

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit in unserem Patientenverein!
Ohne OnLyme-Aktion.org = kein Forum!
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Thanks given by: urmel57 , USch4
#33

Am 24. Juni feiert die Sana Klinik in Borna ihr 60. jähriges Bestehen und lädt von 14 - 18 Uhr zum Tag der offenen Tür ein.

Wir sind mit einem Info-Gemeinschaftsstand der Borreliose-Selbsthilfegruppe Grimma und OnLyme-Aktion.org dabei. 
Laut bisheriger Aussage des Klinikum findet ihr uns im Foyer/Treppenhaus der Neurologie in der 2. Etage. (wohl Nähe des Demenzparcours)

Wir freuen uns auf einen großen Austausch und ev. auch euren Besuch.

Anbei noch ein paar Links zum Programm des Klinikum, die nach und nach ergänzt werden:
Aus der Pressemeldung:
Zitat:Gute Gesundheitsversorgung geht nur gemeinsam: Daran hat sich in den vergangenen 60 Jahren nichts verändert: So präsentieren sich auch am Tag der offenen Tür Vereine, Selbsthilfegruppen und Kooperationspartner aus der Region wie etwa die Feuerwehr aus Elstertrebnitz mit ihrem Angebot. Das Landratsamt Landkreis Leipzig ist mit einem Infostand und einigen Stationen eines Demenzparcours dabei. Angehörige und Interessierte können sich mit verschiedenen Aufgaben in die Situation von Demenzerkrankten hineinversetzen.  ...

Und die Klinik-Zeitschrift "Gesund Leben" mit dem Programm:

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit in unserem Patientenverein!
Ohne OnLyme-Aktion.org = kein Forum!
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Thanks given by: urmel57 , Filenada , USch4
#34

Unser nächstes Treffen findet am Mittwoch, den 11. Oktober von 18 - 20 Uhr statt.
Geplant sind unsere Treffen weiterhin im neuen Jahr einmal monatlich am 2. Mittwoch des Monates jeweils von 18 bis 20 Uhr.
Das wären die weiteren Termine für 2023 schon mal zum Vormerken auf eurem Kalender:
08. November 2023
13. Dezember 2023

Neue Interessierte bitten wir vor erster Teilnahme per E-Mail anzumelden.
Kontakt: Borreliose-SHG-Grimma@gmx.de

Treffpunkt:
Diakonie Leipziger Land
Kontakt- und Informationsstelle Selbsthilfe (KISS)
Nicolaiplatz 5,
04668 Grimma
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Thanks given by: urmel57
#35

Es geht auch 2024 wie gewohnt weiter:
Unser nächstes Treffen findet am Mittwoch, den 14. Februar 2024 von 18 - 20 Uhr für Gruppenmitglieder statt.
Weitere Interssierte sind ab 19 Uhr zu unserer öffentlichen Informationsrunde herzlich willkommen. (Wir bitten um eine rechtzeitige Anmeldung.)

Geplant sind unsere Treffen weiterhin im neuen Jahr einmal monatlich am 2. Mittwoch des Monates jeweils von 18 bis 20 Uhr.
Das wären die weiteren Termine für 2024 schon mal zum Vormerken auf eurem Kalender:


13. März 2024 (inkl. Vortrag einer Ernährungstherapeutin zum Thema: "Ernährung bei Borreliose & die richtige Lebensmittelauswahl für eine gesunde Darmmikrobiota")
10. April 2024
08. Mai 2024
12. Juni 2024
10. Juli 2024
14. August 2024
11. September 2024
09. Oktober 2024
13. November 2024
11. Dezember 2024

Neue Interessierte bitten wir vor erster Teilnahme per E-Mail anzumelden.
Kontakt: Borreliose-SHG-Grimma@gmx.de

Treffpunkt:
Diakonie Leipziger Land
Kontakt- und Informationsstelle Selbsthilfe (KISS)
Nicolaiplatz 5,
04668 Grimma

Weitere Infos findet ihr unter:
https://www.selbsthilfe-ehrenamt.de/index.php/selbsthilfe/selbsthilfegruppen/gruppenportraits#borreliose-selbsthilfegruppe-grimma
bzw. Facebook: https://www.facebook.com/Borreliose.shg.grimma/

Eure PC-Maus
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Thanks given by: Filenada


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