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CFS Biomarker identifiziert
#21

(21.02.2022, 23:58)Regi schrieb:  
Zitat:Zu hoffen bleibt, dass andere Bundesländer bald nachziehen, um einheitliche Konzepte entwickeln und anbieten zu können.
Solange Ursachen ungeklärt bleiben und keine Diagnostika hinsichtlich möglicher Ursachen verfügbar sind, würde ich nicht auf einheitliche Konzepte setzten wollen. Das könnte für einen Teil der Patienten fatal enden.

Ich dachte da auch eher an Unikliniken, Kompetenzzentren oder Rehakliniken , die sich hinsichtlich Forschung und  Behandlung austauschen. Und vor allem dachte ich an die Krankenkassen, die sich dann endlich nicht mehr verweigern können, die  Behandlung der CFS Patienten zu bezahlen.
Natürlich muss eine individuelle Diagnostik erfolgen, was die Sache schwierig macht, weil extrem zeitaufwändig und teuer.
Da es sich bei CFS um eine Multisystemerkrankung handelt, hat jeder Patient ein individuelles "Paket" an Beschwerden. 
Schweregrad, Verlauf  und individuell spezifische Stoffwechsel- Besonderheiten sind nur einige Punkte, die es zu berücksichtigen gilt.
Erschwerend kommt hinzu, dass unser Medizinsystem nach Fachrichtungen gegliedert ist und man so etwas wie eine "Ganzkörpererkrankung", wie sie CFS darstellt, nicht kennt und nicht danach behandelt.

Am Anfang steht die Anerkennung dieser Erkrankung, für die es (noch) keine labortechnisch nachweisbare Ursache gibt und die an keiner Universität  für angehende Ärzte gelehrt wird. Es ist die Grundvoraussetzung für Forschung und Behandlung. Das ist der Punkt, an dem wir jetzt stehen. 
Wunder erwarte ich dabei keine. Aber ich bin zuversichtlich, weil es zur Zeit eine Art Aufbruchstimmung gibt. 
Es werden innovativste Technologien der Molekularbiologie genutzt (v.a. an amerikanischen Instituten), es wird nach Auffälligkeiten in Genen, Proteinen, im Immun- und Nervensystem, im Mikrobiom und in den Mitochondrien gesucht. Und wie ich schon erwähnt hatte, schiebt auch die Masse der vielen Long- Covid- Patienten diese Geschichte weiter an.
Und nicht zuletzt vertraue ich da Prof. Scheibenbogen, die alle Fäden in der Hand hält,- die sich seit Jahren der Erforschung 
von CFS widmet ,die die Komplexität dieser Erkrankung kennt und alles daran setzt, dass es Hilfe für uns geben wird.
Wie groß diese Hilfe aussehen wird, müssen wir abwarten, aber zumindest sind wir nicht mehr unsichtbar.

Liebe Grüße,
micci

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Thanks given by: urmel57 , ticks for free , Regi , Filenada , Nala , Dranbleiben
#22

Hallo micci,

es gibt scheinbar Neues zu dem Thema, man hat Bio-Marker bei Long-Covid gefunden:
https://www.scinexx.de/news/medizin/post...n-der-dna/
Jetzt heisst es Warten auf einen Test.

Mich würde es mal brennend interessieren, ob ein solcher Test bei einem Borreliose Kranken mit vergleichbarem Long-Covid Symptomprofil aber ohne durchgestandener Covid Infektion, auch positiv werden würde.

LG
Boembel
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Thanks given by: micci , Claas , urmel57 , Filenada , Susanne_05
#23

Hallo Boembel,

das klingt wirklich gut!!
Ich für meinen Teil bin total davon überzeugt, dass man sich dem PTLDS nur durch die LC bzw. ME/CFS Forschung annähern kann. 
Ich sehe da so viele Übereinstimmungen oder Ähnlichkeiten und es wäre wahrscheinlich auch die einzige Möglichkeit, die sich bietet, weil die Forschung rein zum Thema chron Borreliose nicht stattfindet und absehbar wohl auch nicht oder nur verhalten stattfinden wird.
Erste Forschung zum Thema LC und Borreliose in Kanada hatte ich ja bereits angesprochen.
Hoffen wir das Beste  Icon_thumbs2-up_new
Liebe Grüße,
micci

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Thanks given by: urmel57 , Filenada , Frln_Brd , Claas
#24

Ich habe den nichtpassenden Beitrag jetzt abgetrennt und zu dem Thema "Wenn alles entgleist ist" verschoben. https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid186752

Heleene wir bitten Dich sehr, künftig beim Thema zu bleiben und damit die Anliegen des jeweiligen Threaderstellers zu respektieren. Wenn Du Dich darüber hinaus mitteilen möchtest, verwende im Zweifelsfall deinen eigenen Thread.

Für unpassende Beiträge gibt es die Möglichkeit den "Melden" Button zu bedienen.
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Thanks given by: AnjaM , Frln_Brd
#25

(11.03.2023, 23:27)lI Moderator Il schrieb:  Ich habe den nichtpassenden Beitrag jetzt abgetrennt und zu dem Thema "Wenn alles entgleist ist" verschoben. https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid186752

Heleene wir bitten Dich sehr, künftig beim Thema zu bleiben und damit die Anliegen des jeweiligen Threaderstellers zu respektieren. Wenn Du Dich darüber hinaus mitteilen möchtest, verwende im Zweifelsfall deinen eigenen Thread.

Für unpassende Beiträge gibt es die Möglichkeit den "Melden" Button zu bedienen.

Ganz lieben Dank   Icon_herzen04
micci

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Thanks given by: Frln_Brd , Boembel
#26

Anscheinend gibt es immer noch Schwierigkeiten, den Threadtitel "CFS Biomarker identifiziert" richtig zu verstehen. Hier geht es um einen Biomarker und nicht  um Vitamin D oder Vitamin C was bei manchen geholfen haben mag. Alle Posts, die jetzt keinerlei Bezug zum Biomarker haben, gehören hier nicht rein.  In Heleenes Thread "Wenn alles entgleist ist"könnt ihr Euch über Pesto oder Vitamin D , oder eingelagerte Biofilme unterhalten. Hier gehört das nicht dazu.

Da es dazu Verständnisprobleme des Unterforums gab, ist dieser Thread "CFS Biomarker identifiziert" nun bei allgemeinen medizinischen Fragen untergebracht.
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Thanks given by: Filenada , micci , Boembel , Claas
#27

Ist der Biomarker auch assoziiert mit den diversen möglichen Urachen für die Erkrankung bzw. das Syndrom?

"Das Fatigue-Syndrom und seine Ursache: 35 mögliche Gründe" (01/2023)
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Thanks given by:
#28

Hallo Krudan,

bei aller Anfangseuphorie ist mittlerweile klar, dass es wahrscheinlich nicht den Einen Biomarker gibt bzw. geben wird.
Auch 4 Jahre nach dem ersten Post hier, gibt es keinen Biomarker, aber mehrere Hinweise und Ideen. Engagierte Forscher, wie Prusty und Scheibenbogen hierzulande und sehr viele mehr in anderen Ländern (allen voran natürlich die Forscher in den USA) haben wirklich wichtige Erkenntnisse und Ideen und befinden sich z.T damit in der Forschung.
Leider ist die Finanzierung überall der behindernde Faktor. In Deutschland befindet man sich in diversen Studien, weiß aber nicht, ob die finanzielle Unterstützung über das Jahr 2024 hinaus von der Regierung weiter gestellt wird.
Ein anderer wichtiger Punkt ist das fehlende Interesse der Pharmaindustrie Geld in die Forschung zu generieren, weil das Krankheitsbild zu diffus und vielschichtig ist. Anders als bei Krebs zum Beispiel, wo man eine klare Linie hat Geld zu verdienen, angefangen von den Untersuchungen, OPs, Chemotherapie, Tabletten!!, Unterstützung mit Psychotherapie und Reha, dann jahrelange Nachsorge. Da klingelt es natürlich in der Kasse!

ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung mit ca 200 verschiedenen Symptomen. Was wir vielleicht bekommen werden sind Biomarker für einzelne Bereiche. 
Gut finde ich, dass es jetzt schon möglich ist einige Medikamente off label zu probieren. Naltrexon, Abilify oder Mestinon werden in ultra kleinen Dosen (low dose usage) genommen und haben einigen Betroffenen geholfen. Nahrungsumstellung, Vagusnerv- Aktivierung, Virustatika Einnahme und jede Menge weiterer Ideen können Hilfen sein.
Wir sprechen hier nicht von Heilung, aber jede kleine Verbesserung ist ja auch ein Schritt!

Ein wirklich großer und großartiger Punkt, gerade in Bezug auf die psychische Unterstützung ist der Zusammenhalt und die gegenseitige Unterstützung der ME/CFS- Long Covid- Gemeinschaft. Auch in Bezug auf die Patientenorganisationen. Hier findet alles auf einer Ebene statt. Es gibt keinerlei Hierarchien, Besserwissen oder Überlegenheit. Es gibt eine unglaubliche Unterstützung, ein Auffangen, ein Trösten und Mut machen untereinander.
Es gibt keine Ausgrenzung oder Abstufung,- es gibt nur die eine Menge, die Lösungen will und fordert, die Ideen hat und Aktionen umsetzt. 
Die Politiker anspricht und nicht müde wird auf das Elend der Unterversorgung hinzuweisen. Der Informationsfluss ist enorm und reißt einen mit und jeder bringt sich ein, so wie es sein Zustand erlaubt. 

Es bleibt spannend, wann es erste Biomarker und Medikamente, o.ä. geben wird. Vielversprechende Ansätze gibt es ja wie an anderer Stelle erwähnt vor allem in Amerika bereits. 
Ein bisschen Geduld braucht es allerdings noch...  Angel

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Thanks given by: urmel57 , hanni , FreeNine , Filenada , Regi
#29

Interdisziplinäre Wissenschaft...

Yale-Forscherin sucht nach Biomarkern für Long COVID, chronische Lyme-Borreliose und ME/CFS

https://www.linkedin.com/posts/lymedisea...41760-Xn6B (11/2023)


In Forschung investieren

Anfang dieses Jahres vergab die Philanthropin Emily Fairbairn 2 Millionen US-Dollar an die Yale School of Medicine, um die Forschung von Akiko Iwasaki, PhD, Sterling-Professorin für Immunbiologie und Professorin für Dermatologie, Molekular-, Zell- und Entwicklungsbiologie sowie Epidemiologie (Infektionskrankheiten) zu finanzieren. über Long-COVID und chronische Lyme-Borreliose, und Carol Sirot spendete der Schule 1 Million US-Dollar, um Iwasaki bei der Entdeckung eines Biomarkers für ME/CFS zu unterstützen.

Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) erkrankt nach Ausbruch der COVID-Pandemie bis zu einer von zehn Infizierten an Long-COVID, bei dem die Symptome noch Wochen, Monate oder Jahre nach der Infektion anhalten. Und während Long-COVID jeden treffen kann – vom Säugling bis zum älteren Menschen –, gibt es eine erhebliche Prävalenz bei Frauen im Alter zwischen 30 und 50 Jahren.


Die Suche nach Biomarkern

Eines ihrer Forschungsziele ist die Identifizierung von Biomarkern, die die verschiedenen Formen von PAIS unterscheiden können. Die Bereitstellung von Therapien, die Menschen mit ME/CFS und anderen PAIS helfen würden, wäre ein krönender Erfolg.

Darüber hinaus hat sich Iwasaki mit Harlan Krumholz, MD, Harold H. Hines, Jr., Professor für Medizin (Kardiologie) und Professor am Institut für Sozial- und Politikstudien, für investigative Medizin und für öffentliche Gesundheit (Gesundheitspolitik) zusammengetan eine klinische Studie zur Bereitstellung des oralen antiviralen Medikaments Paxlovid für Long-COVID-Patienten.

Beide hoffen, klinische Erkenntnisse über potenzielle Marker für diagnostische Tests und Ziele für zukünftige Interventionen zu gewinnen. Als Direktor des Yale Center for Infection & Immunity hofft Iwasaki, ein großes Team von Mitarbeitern für die Bekämpfung von PAIS, einschließlich ME/CFS und chronischer Lyme-Borreliose, zusammenzustellen.

Iwasaki führt ihre fortgesetzten Forschungsbemühungen teilweise auf die Großzügigkeit der Spender zurück. „Ich bin Emily Fairbairn und Carol Sirot für ihre Unterstützung zutiefst dankbar“, sagt Iwasaki. „Vielen Dank für Ihr Vertrauen in mein Team und unsere Forschung bei der Suche nach Antworten.“

Siehe auch: site:forum.onlyme-aktion.org+Kardiologie
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Thanks given by: micci
#30

Beim Projekt DecodeMe könnten sich langfristig neue genetische Zusammenhänge mit statistischer Signifikanz ergeben...

https://www.mecfs.de/presse/infos-zu-me-cfs
Auch die Firma Invitae arbeitet daran, umfassende genetische Informationen in die Schulmedizin einzubringen, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Gerade in Kombination mit der statitistischen Analyse-Power von KI sollten hier mittelfristig interessante Erkenntnisse zu relevanten Systemzusammenhängen sukzessive gewonnen werden können...
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Thanks given by: deinalina


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