[lonestar]

Hallo!
Mann 52 Jahre immer Sportler, nie zuviel, bin kein Vergleichskämpfer, so just for Fun.
Ich lese hier still seit ca 4 Jahren immer wieder mal mit, und jetzt fühle ich mich bereit meinen Fall mal zu schildern.
Seit ca. 15 Jahren immer wieder alle möglichen Beschwerden ( Knieprobleme starteten vor 15 Jahren von heute auf morgen, Fisteln 2x OP,Tennisarm, Verlust der Ausdauer und des Trainingserfolges, ua.)
2017 dann der NIederschlag . Schwerste Schmerzattaken im Rücken linke Seite. 2 Wochen schwerste Schmerzen bis zur Bewusstlosigkeit (Tramadol wurde verschrieben, welche nicht wirkten) Nach 2 Wochen Termin beim Neurologen.
Lt Neurologen ein Bandscheibenvorfall (Infiltration).
Bevor er mich wegschickte wollte er noch eine große Blutuntersuchung, welche mein Hausarzt durchführte.
Nach 2 Tage Anruf des Hausarztes um 7 UHR mit der Ansage ich solle meine Sachen Packen und mich ins Krankenhaus begeben (akute Borreliose)
Im Kranken haus wurde ich auf Hydal umgestellt was eine sofortige Besserung der Schmerzsituation herbeiführte, es wurde auch mit Doxycycline 2x100 mg für 3 Wochen gestartet.
Nach 3 Wochen war ich aus dem Krankehaus raus und ich dacht naja wird schon besser werden, verspürte aber weiterhin meinen starken Schmerz im Rücken mal mehr mal weniger.
Inden folgenden Wochen wurde der Schmerz wieder stärker und länger. Dann startete die Odysee mit den Fachärzten, welche fast schlimmer war als der Schmerz selbst.
Es wurde mir gesagt die Chronische Borreliose wäre nur eine Interneterscheinung. Da ich wissen wollte was mich quält sagte ich Ihm vergessen wir die Borrelien, finden Sie raus was ich habe. Alle möglichen Aufwändigen Untersuchungen negativ. Inwischen hatten sich auch andere Sympthome eingestellt. (Schwindel, Nicht mehr Herr meiner Taten und Gedanken, Türstocklaufen, pinkelprobleme, Nachtschweiß, Sinusitis, Tinitus, Zahnschmerzen, Autoimmunreaktionen (fingerspitzen weiß,danach blau).
Wieder alle möglichen Fachärtze, die sich nicht mal mehr die Mühe machten mir zuzuhören. (Diagnose Psychosomatische Probleme mit stationärer Einweisung, welche ich aber ablehnte.
Dann fand ich hier einen Link zur ITK Wien und dachte mir ok versuche ich, denn die ÖGK sieht keine Veranlassung.
Da stellte sich heraus das ich ein MBL defizit habe, welches aber nicht tragisch ist und außerdem kann dieser Wert von einer ander Infektion getriggert werde.
Mit diesem Ergebnis gig ich zur Krankenkasse und erzwang eine Genotypisierung (DNA Unteruchug). Nach 9 Wochen hatte ich ein Ergebniss.
Homozygoter Polymorphismus des Mbl Gens (sehr seltener Immundefekt 0,3 % der Bevölkerung) Die Schulmedizin wollte weiter nichts unternehmen, denn mein angeborenes Immunsystem ist nicht voehanden, aber das adaptive funktioniert doch. Ich war am Verzweifeln, konnte schon seit 3 Jahren nicht mehr arbeiten, mich teilweise nicht mehr bewegen.
Nun habe ich einen Spezi in meiner Nähe gefunden und mit viel Glück auch einen Termin bekommen. Therapie Zuallererst 6 Wochen Therapie Pilze, Parasiten, Viren.
Dann kammen die Befunde und ich staunte nicht schlecht, denn hoch positiv Borrelien, Bartonellen, Anaplasmen, Ascaris, SD Unterfunktion und 4 Herpestämme reaktiviert.
Nun bin ich schon 2 Wochen in dieser THerapie (Monocycline, Azythromicin,Metronidazol,Valaciclovir,VitaminC intravenös). Was ich da erlebe hatte ich nicht für mögliche gehalten. ZUerst Hautauschlag (blauer Feck am Schienbein inc. Schienbein und Archillesehnenschmerzen) Anschliesend beim Hautarzt Arodermatitis Chronica Athrophycans bestätigt. Dachte nagut alles wird gut. Hah Seit 1 Woch sehr hohes Fieber und alle Beschwerden die ich je gehabt habe kommen so komprimiert das ich höchste Dose Schmerzmittel nehmen Muß um überhaupt liegen zu können. Kann seit einer Woche nichts essen, schwitze rund um die Uhr,Kann nicht gerade gehen, sterbenskrank. Mein Spezi sagt erste Durchgang ist bald vorbei halte durch. Was ich auch unbedingt mache.
Das ist mit Abstand das Härteste was mir je passiert ist, und ich bewundere die Leute bei Denen die Test vielleicht nicht so aussagekräftig sind, und trotzdem weiterkämpfen und auf der Suche nach einem Arzt sind der Helfen kann. Ich habe von ca. 20 nur 2 gefunden. Traurig aber leider Wahr.

Ich wünsche allen Leidenden schnellstmögliche Hilfe!

[Regi]

Hallo und willkommen im Forum.
Eine heftige Geschichte zum Frühstück. Schlimm, dass es immer noch keine Kehrtwende beim Umgang mit chronisch Betroffenen gibt. Ich wünsche dir sehr, dass bald Besserung eintritt. Finde ich interessant, dass die ACA bei dir erst mit der Therapie aufgetreten ist. Musste gerade googeln, was Hydal ist, denn die Schmerztherapie gestaltet sich bei mir schwierig. Hydal scheint aber auch keine Lösung zu sein, wegen der Gegenanzeigen.
LG, Regi

[lonestar]

Hallo und vielen Dank.
Die Aca ist mir erstmalig vor ca. 6 Monaten auf den Handrücken aufgefallen , dachte mir aber nichts dabei. Erst bei der Antibiose vor ca 2 Wochen bekam ich einen blauen Fleck auf dem rechten Schienbein und da ist mir aufgefallen das die Haut sehr dünn war und Falten hatte. Erst dann ging ich zu einer Hautärztin und die erkannte es sofort.
Ich nehme seit ca. 3,5 Jahren Pregabalin und Hydal (Hydromorphin) ,zwar nicht regelmäßig aber doch zu oft. Meine Schmerzsymphtomatik ist ohne diese Medikamente nicht auszuhalten. Nur einen Zwiebel schneiden und meine Finger werden weiß (Raynod Syndrom) und der Schmerz ist wieder da. Außnahmen sind sonnige heiße Tage, da kann ich auf den Tag verteilt 2-3 Stunden Kleinigkeiten erledigen. Wenn schlechtes Wetter kommt bin ich bedient und kann nur abwechsend am Boden liegen, kurz sitzen, ein wenig gehen. So verbringe ich den Tag. Mußte schon vor 3 Jahren aus dem gemeinsamen Schlafzimmer ausziehen und mir einen eigenen Raum herrichten,da ich die Familie nicht belasten wollte,was zum Teil geklappt hat.Das einzige was mir geblieben ist ,Galgenhumor. Aber seit der Diagnose des Immundefektes hat sich eigentlich alles beschleunigt, jetzt hoffe ich es wird sich bessern.
Habe jetzt noch eine Woche Antibiose vor mir, im Neuen Jahr will mein Spezie dann die zweite Antibiose starten. Fürchte mich ein wenig. Naja was solls endlich bewegt sich was.
Werde meine Befunde einstellen, muß nur noch Teile schwärzen.

[blomma]

Hallo!
Mann 52 Jahre immer Sportler, nie zuviel, bin kein Vergleichskämpfer, so just for Fun.
Ich lese hier still seit ca 4 Jahren immer wieder mal mit, und jetzt fühle ich mich bereit meinen Fall mal zu schildern.
[…]

Herzlich willkommen, lonestar : o )

…also mit Dir möchte ich auch nicht tauschen wollen ; o )

Wie Du selbst schriebst, hilft Dir Galgenhumor und darauf zielte mein vorheriger Satz ab. Ich betrachte Galgenhumor als eine Form der Selbstakzeptanz und somit hast Du für Dich schon ein Hilfsmittel gefunden, um besser durch Deine Krankengeschichte kommen zu können.
Nun bist Du einen weiteren Schritt gegangen, in dem Du mit uns hier in den Austausch trittst. 

Welche weiteren Hilfsmittel könntest Du Dir noch zu Nutze machen? (bitte für Dich selbst beantworten)

Du bist ein sportlicher Mensch und vermutlich durch die Symptome und Therapie mittlerweile sehr eingeschränkt?
Welche zusätzliche Belastung das darstellen kann, verstehen wohl nur andere Sportler*innen. Mein Rat wäre:

• offen zu sein für andere Sportarten
  
• die eigenen Selbstansprüche herunterschrauben (kann eine hohe Hürde darstellen)
  
• andere Formen der Körperwahrnehmung ausprobieren, wie z.B. Meditation
  

Abschließend möchte ich noch etwas ansprechen, was mich sehr nachdenklich macht.

Du schriebst:“Ich lese hier still seit ca 4 Jahren immer wieder mal mit, und jetzt fühle ich mich bereit meinen Fall mal zu schildern.“

Ich möchte gerne verstehen, welche Gedanken/Gefühle zu dieser Aussage geführt haben? 

• Was sind die Gründe dafür, dass Du Dich jetzt „erst“ bereit gefühlt hast? 
  
• Meinst Du damit eine innerliche Selbstablehnung/Selbstleugnung des Krankheitsbildes?
  
• Nimmst Du das Krankheitsbild als Stigma wahr? (mir ging es z.B. so zu meiner Phase der schweren Depressionen)
  

Ich würde mich sehr freuen, wenn Du dazu etwas schreiben möchtest, gerne auch per PN. Ansonsten würde ich mich auch sehr freuen, vom weiteren Verlauf Deiner Krankengeschichte zu erfahren. 

Alles Gute für Dich!