[urmel57]

Die Lyme-Borreliose Debatte

Eine Lyme-Borreliose ist oft schwer zu diagnostizieren. Bleibt sie über längere Zeit unbehandelt, leiden die Betroffenen unter Umständen unter chronischen Symptomen, dem sogenannten Post-Lyme-Syndrom (Post-Treatment Lyme Disease Syndrome).

Von Dr Victoria Cairns
Dieser Artikel wurde zuerst auf English publiziert und ist bei „The Lyme wars - Central Bylines“ zu finden.

Eine deutsche Übersetzung, angepasst an die deutsche Situation  wurde OnLyme-Aktion  zur Verfügung gestellt und ist hier als PDF angefügt

Cairns PTLDS.pdf Größe: 717,84 KB  Downloads: 18

Eine Auseinandersetzung mit dem Krankheitsbild des PTLDS im internationalen Vergleich. 

Auf unseren Seiten finden sich bereits Links, die zu unseren Aktivitäten bezüglich der Leitlinien führen. Unter anderem "Was gibt es Neues zu den Leitlinien" und ein älterer Link zu "Deutsche Leitlinien"

[Regi]

Behandlungsansätze sind ziemlich vage. Kommt hinzu, dass das für den Patienten unter Umständen nicht möglich ist. Betreffend Bewegungstherapie hatte ich bisher nie einen Physiotherapeuten, der ansatzweise die Mechanismen verstand. Jeder Versuch endete im Fiasko mit totaler Erschöpfung und mehr Schmerzen. Da musste ich schon froh sein, wenn ich vom Therapeuten nicht als wehleidig bezeichnet wurde. Hinsichtlich entzündungshemmender Ernährung lese ich nur von "könnte", "Bericht", etc. nichts von belastbaren Daten. Der erschöpfte Patient soll sich also erneut auf gut Glück ohne Anleitung und Unterstützung um eine gesunde Ernährung, sprich Diät kümmern, obwohl er wegen der Erschöpfung nicht in der Lage ist, regelmässig frisch einzukaufen und selbst zu kochen. Nach meiner Erfahrung enden solche Versuche im Burnout, was wiederum zum Zuckerkonsum führt. Und wie genau soll denn die "Beratung" aussehen. Ist damit Psychotherapie gemeint? Ist der Patient in der Lage solche Termine regelmässig wahr zu nehmen. Ich bin es nicht - mal davon abgesehen, dass meiner Erfahrung nach kein Psychotherapeut etwas mit meinem Zustand was anfangen kann und konnte.

Der Patient soll also seine letzte Energie einsetzen, um aufgrund irgendwelcher Annahmen zu gesunden. Wenn es im Fiasko endet, tragen die Damen und Herren mit den rosaroten Brillen die einschneidenden Konsequenzen ja nicht.

Aber schön, dass das PTLDS mindestens mehr breite Anerkennung findet.

[Claas]

Moin Regi,

es ist ja leider so, dass wir mit dem leben müssen, was Stand der Behandlung/Wissenschaft ist.
Umso mehr ist jeder auf sich selbst (und dieses Forum ) gestellt und muss so viel wie irgend möglich zu seiner Genesung/Schadensbegrenzung beitragen.
Dazu gehört ganz sicher eine antientzündliche und gesunde Ernährung.
Mir erschließt sich nicht, wieso es heutzutage nicht möglich sein soll sich mit frischem Gemüse und gesunden Fetten zu versorgen und die Kohlenhydrat- und Zuckermast sowie die Fleischfresserei zu begrenzen.
Und ich behaupte mal, (wenn man das Gemüse schon nicht roh essen will, was ja am schnellsten geht und am unaufwendigsten ist), dass die meisten von uns in der Lage sind, Gemüse in die Mikrowelle zu werfen und danach zu futtern und sich täglich mit Oliven/Lein/Algenöl zu versorgen. 
Ist nicht aufwendiger als ein Brot zu kaufen und Margarine mit Wurst drauf zu kleistern oder den Körperteil eines toten Tieres in die Pfanne zu werfen.
Ich konnte schon nie die Leute verstehen, die über ihr Leiden jammern - was auch immer es ist - aber nicht bereit sind, die notwendigsten Dinge selber beizutragen.

No Front, damit meine ich nicht dich, ist mir nur schon oft aufgefallen.

Und ja, meine letzte Energie würde ich darauf verwenden, wenigstens auf der Ernährungsseite das Mögliche zu tun.
Und wenn man nicht in der Lage ist gute Nahrung selbst einzukaufen, lässt man es von anderen Menschen einkaufen. Irgendwie muss der Dreck, den sich viele reinschaufeln ja auch in die Hütte gekommen sein. 
Die Kostenfrage kann es auch nicht sein, denn eine Ernährung mit Wasser, Kohl, Zwiebeln, Nüssen, regionalem Gemüse, nativem Olivenöl ist billiger als Fertiggerichte, Fleisch, Süßigkeiten, Cola. 
Zumal man von den gutem Zeugs viel weniger Futtern muss um die notwendigen Nährstoffe aufzunehmen als mit dem anderen Kram. Und leichter Hunger ist gesundheitsfördernd.

Nur meine Gedanken dazu,
liebe Grüße
Claas

[Regi]

Ich versuche meine letzte Energie für die Dinge zu verwenden, die mir Freude machen und nicht gleichzeitig destruktiv sind. Nur so schaffe ich es, anderen nötigen Dingen halbwegs gerecht zu werden. Diäten sind mit einer Essstörung schwer einzuhalten, respektive verschlechtern sie - mal von den bereits beschriebenen Unwegsamkeiten abgesehen. Ich weiss ja nicht, wo die Essstörung her kommt. Ist vielleicht auch der Borreliose geschuldet? Suchtverhalten (Spielen, Rauchen, Essen) ist für mich eine riesige Herausforderung. Die Gier ist so mächtig, wenn sie kommt und die Ressourcen zu widerstehen, sind so klein. Sucht ist Krankheit und sie kommt vom Gehirn. Der einzige Anhaltspunkt für mich ist ein hirnorganisches Psychosyndrom. Das kann seine Ursache in Kopfverletzungen genauso haben wie in der Borreliose oder eben einem PTLDS. Leider gibt es auch hier nur vage Anhaltspunkte für die Behandlung.

PS. Gemüse aus der Mikrowelle? Und das schmeckt so gut, dass man für die Befriedung dann nicht doch noch was Leckeres Ungesundes essen muss?

[Claas]

Moin Regie,

Gemüse aus der Mikro schmeckt so, wie Gemüse halt schmeckt, nach Gemüse. 
Man gewöhnt sich dran und lernt den Geschmack zu schätzen oder auch zu lieben.
Bekanntlich sollte es kurz gegart werden, um nicht allzu viele Vitamine und Nährstoffe zu zerstören.
Ich persönlich liebe vom Geschmack her gebratenenes Fleisch, pfeife es mir aber aus ethischen und gesundheitlichen Gründen nicht rein.
Ich versuche mein Verlangen nach Junkfood zu begrenzen - mir ist es wichtiger, dass mein Körper potentiell alles zur Verfügung hat um mit der Borreliose klar zu kommen als meine Süchte zu befriedigen.

Wie es mit einer Esstörung und pathologischer Sucht ist, bleibt mir Gottseidank verschlossen, ich kann mir aber gut vorstellen, dass das alles noch viel komplizierter macht und der Ausweg auch da mühselig, voller Anstrengung und Rückschläge sein muss.

Schönen Sonntag wünsche ich dir!
Claas

[Regi]

Wie es mit einer Esstörung und pathologischer Sucht ist, bleibt mir Gottseidank verschlossen, ich kann mir aber gut vorstellen, dass das alles noch viel komplizierter macht und der Ausweg auch da mühselig, voller Anstrengung und Rückschläge sein muss.

Genau. Und ich fühle mich auch nach deinen Worten nicht genötigt, auf Teufel komm raus etwas an mir ändern zu wollen, was nicht möglich ist. Ich denke mal, dass es keinem - auch nicht Mitbetroffenen - zusteht, sich ein Urteil zu bilden, was bei jemand anderem möglich ist und wie er damit umgehen sollte. Äusserung mit abschätzigem Touch (z.B. "Leute, die über ihr Leiden jammern") können mehr Schaden anrichten als helfen. Das Krankheitsbild des PTLDS ist derart manigfaltig, dass jeder - je nach Voraussetzungen - anders damit umgehen muss. Da spielen so viele Faktoren mit. Es reicht schon, dass Wissenschaft und Praxis nicht über die Nasenspitze sieht. Dank der vielen tollen Beratungen in der Psychotherapie und der Physiotherapie habe ich viel Zeit verloren, statt meinem Körper und meiner Seele zuzuhören, was sie brauchen. Die Töne sind manchmal zu leise, um das Geschnatter der Besserwisser (damit meine ich nicht dich ) zu übertönen.

Mein Fokus richtet sich auf Stressreduktion, was mir am besten hilft. Wobei sich kein Nichtbetroffener vorstellen kann, wie niedrig die Stressschwelle sein kann. Deswegen sowie wegen der fehlenden, belastbaren Datenlage und des Unverständnis von Behandlern halte ich zum jetzigen Zeitpunkt jegliche Standardempfehlungen zum Management des PTLDS für unbrauchbar. Aber das gilt sicher nicht nur für unsereins sondern für alle Krankheiten, deren Ursache unbekannt ist. Solchen Menschen zu suggerieren, sie könnten gesunden, wenn sie nur endlich Verantwortung übernehmen würden, geht meiner Meinung gar nicht. Das ist nur noch gemein und der Schuss geht hinten raus.

[Blazer]

Dank der vielen tollen Beratungen in der Psychotherapie und der Physiotherapie habe ich viel Zeit verloren, statt meinem Körper und meiner Seele zuzuhören, was sie brauchen.

(..)

Mein Fokus richtet sich auf Stressreduktion, was mir am besten hilft. Wobei sich kein Nichtbetroffener vorstellen kann, wie niedrig die Stressschwelle sein kann. (..)

Absolut wunderbar treffend gesagt. 
Das beschreibt nicht nur die Borreliose Thematik sehr gut, sondern trifft auf so ziemlich jede chronisch-komplexe Krankheit zu. Wobei das Wörtchen komplex eigentlich redundant ist. Das sind sie nämlich alle.
Aber wie gesagt, Salut für diese zwei schönen Sätze

Als jemand seit 2 Jahren nicht mehr wirklich "lebt" und nurnoch Zuhause eingesperrt "vor sich hin vegetiert" möchte man dir wirklich applaudieren.

lg