[fingra]

Das mit dem zitieren hat jetzt nicht so gut geklappt, ups. 

Ich lese mir das Dokument gleich mal los, vielen Dank!

Ich wollte jetzt eventuell über den Neurologen eine Überweisung zu einer Muskelsprechstunde... Irgendwie muss es ja weitergehen. Ich finde es halt sehr merkwürdig, dass mein Bruder sehr ähnliche Symptome hat und meine auch zum Teil mit denen meiner Mutter damals übereinstimmen.

Edit: Als Nachtrag zu VLSE, das habe ich in dem Dokument dazu gefunden: 
"VlsE wird nur in vivo (im lebenden System) gebildet, d.h. das Antigen ist nicht direkt ein Antigender Borrelien, sondern ein Antigen, das im Körper als Reaktion auf eine Borrelieninfektiongebildet wird. es handelt sich um Lipoprotein mit hoch immunogenen EpitopenIgG-Antikörper gegen VlsE sind als hochspezifische und hochsensitive Marker einerBorrelieninfektion beschrieben → bei gesichertem IgG-Antikörper gegen VlsE ist von einerBorrelien-Infektion auszugehen." 

Manchmal überlegt man sich dann schon einfach mal Antibiotika auszuprobieren, aber man will ja auch nichts überstürzen

[fingra]

Hat noch jemand Infos zu dem von Willebrand Fakor (vwf) Der wurde bei mir 2017 mal gemessen wegen Blutgerinnung (da ich so schnell blaue Flecken bekomme) und ist über dem Referenzwert. Wenn man den mal googelt im Zusammenhang mit Borreliose kommt auch ein Paper, aber das verstehe ich fachlich leider nicht

[Filenada]

Also Vitamin B wurde definitiv mal gemacht, der war normal. Welcher Wert da dann genau gemessen wurde, kann ich dir nicht sagen. Welcher Arzt wäre denn in diese Richtung der richtige Ansprechpartner? [...]

Habe aus 2020 vom Hausarzt meinen B12 Wert gefunden. Der war bei 444 ng/l.

Lies Dir bitte noch mal das Zitat aus dem Deutschen Ärzteblatt durch, das ich mitgeschickt hatte! Den B12-Wert selbst kannste vergessen, der ist zu träge! Die anderen Werte sind wichtiger.

Ich selbst hatte auch einen B12-Wert genau inna Mitte vom Referenzbereich und trotzdem einen Mangel. Zum Glück wurde meine damalige Ärztin sofort hellhörig, als ich meine Symptome alle schilderte, und hat gewußt, welcher Blutwert entscheidend ist. Die Interkostalneuralgien (ganz üble Entzündungen der Zwischenrippennerven) ist seit Substitution nie wieder aufgetreten. - Nicht alles ist Borreliose & Co.

Meine Mutter dagegen hat - wegen eines auch vorbildlichen B12-Wertes und des Nichtwissens ihrer Ärzte darüber - jetzt das volle Programm eines B12-Mangels. Sie leidet heftig, auch Morphiumpflaster bringen nicht mehr viel.  
Jahrelang hab ich auf sie eingeredet, aber ihre komischen Ärzte haben damals die anfangs noch temporären Taubheitsgefühle an Armen/Händen/Füßen/Beinen nicht ernst genommen bzw. als Nebenwirkungen ihrer anderen Medikamente abgetan. Ihre jetzige Neurologin hat sofort einen Verdacht gehabt und die Kreuze auf dem Laborzettel an der richtigen Stelle gemacht. Hätte JEDER andere Arzt vorher auch machen können, ob nun Hausarzt/Allg.mediziner oder Internist oder Endokrinologe. Das zahlt auch die GKV.

Es geht doch um Ursachenfindung. Und dazu zählt nicht nur, etwas nachzuweisen, was die Ursache ist (was bei Borreliose eh nicht geht, weil es nach wie vor weltweit keinen hundertprozentigen Test dafür gibt), sondern auch, andere in Frage kommenden Sachen auszuschließen.
Außerdem kann man Flöhe UND Läuse ham.

[fingra]

Also Vitamin B wurde definitiv mal gemacht, der war normal. Welcher Wert da dann genau gemessen wurde, kann ich dir nicht sagen. Welcher Arzt wäre denn in diese Richtung der richtige Ansprechpartner? [...]

Habe aus 2020 vom Hausarzt meinen B12 Wert gefunden. Der war bei 444 ng/l.

Lies Dir bitte noch mal das Zitat aus dem Deutschen Ärzteblatt durch, das ich mitgeschickt hatte! Den B12-Wert selbst kannste vergessen, der ist zu träge! Die anderen Werte sind wichtiger.

Ich selbst hatte auch einen B12-Wert genau inna Mitte vom Referenzbereich und trotzdem einen Mangel. Zum Glück wurde meine damalige Ärztin sofort hellhörig, als ich meine Symptome alle schilderte, und hat gewußt, welcher Blutwert entscheidend ist. Die Interkostalneuralgien (ganz üble Entzündungen der Zwischenrippennerven) ist seit Substitution nie wieder aufgetreten. - Nicht alles ist Borreliose & Co.

Meine Mutter dagegen hat - wegen eines auch vorbildlichen B12-Wertes und des Nichtwissens ihrer Ärzte darüber - jetzt das volle Programm eines B12-Mangels. Sie leidet heftig, auch Morphiumpflaster bringen nicht mehr viel.  
Jahrelang hab ich auf sie eingeredet, aber ihre komischen Ärzte haben damals die anfangs noch temporären Taubheitsgefühle an Armen/Händen/Füßen/Beinen nicht ernst genommen bzw. als Nebenwirkungen ihrer anderen Medikamente abgetan. Ihre jetzige Neurologin hat sofort einen Verdacht gehabt und die Kreuze auf dem Laborzettel an der richtigen Stelle gemacht. Hätte JEDER andere Arzt vorher auch machen können, ob nun Hausarzt/Allg.mediziner oder Internist oder Endokrinologe. Das zahlt auch die GKV.

Es geht doch um Ursachenfindung. Und dazu zählt nicht nur, etwas nachzuweisen, was die Ursache ist (was bei Borreliose eh nicht geht, weil es nach wie vor weltweit keinen hundertprozentigen Test dafür gibt), sondern auch, andere in Frage kommenden Sachen auszuschließen.
Außerdem kann man Flöhe UND Läuse ham.

Alright! Dann spreche ich das bei der Neurologin an! Die meinte damals eh, dass ich nochmal kommen soll, wenn es sich nicht bessert. Zu verlieren habe ich ja definitiv nichts. Ich bin ja seit Jahren hinterher mit der Ursachenfindung. Blöderweise wird man eigentlich nie wirklich ernst genommen, bzw. wissen die meisten Ärzte auch nicht weiter. Deswegen frage ich ja nach Input und danke dafür :)

[Regi]

Ich kann dir gut nachfühlen. Bei mir ist es auch so. Wenn ich dies oder das mache, bekomme ich unangenehme Gefühle oder Schmerzen. Also alles belastungsabhängig. Hyperakusis ist auch mit dabei. Damit konnte kein Arzt etwas anfangen.

Bei mir wurde schlussendlich eine Hautborreliose Stadium 3 diagnostiziert, da einer Spezi endlich auch die diskreten, nicht unbedingt für Borreliose typisch aussehenden Hautveränderungen auffielen. Es wurde biopsiert. Die Histologie zeigte einen für Acrodermatitis chronica atrophicans vereinbaren Befund. Die PCR auf Borrelien fiel positiv aus. Die Serologien waren widersprüchlich. Von positiv im Sinne eines Frühstadiums bis hin zu grenzwertig im Sinne eines Spätstadiums und negativ war alles dabei.

Differentialdiagnose bei Borreliose ist wichtig. Aber wenn man da nicht weiterkommt, bietet sich eine AB-Behandlung auf Verdacht an. Das positive VlsE stärkt meiner Meinung den Verdacht. Evtl. lässt du dich nochmals in einem anderen Labor testen, ob das VlsE dort auch positiv ist.

Wegen der Kieferprobleme würde ich auch mal Richtung Craniomandibuläre Dysfunktion (CMD) schauen. Das kann sich auf den ganzen Körper auswirken.
https://www.usz.ch/krankheit/craniomandi...sfunktion/

Aufgrund meiner Vorgeschichte kämen nebst Borreliose auch ein hirnorganisches Psychosydrom oder eine CMD (bin nachweislich eine Bruxerin) als Ursache für die Beschwerden oder Teile davon in Frage. Kürzlich bin ich auf einen Fallbericht gestossen, wo eine Borreliose zu Bruxismus führte.

Ich wurde 11 Jahre mit AB therapiert. Das führte zu einem Leben, dass sich für ein paar Stunden am Tag ausserhalb des Bettes abspielt. Aber gesund genug, um Arbeiten zu können, wurde ich nicht mehr. Heute helfe ich mir am besten mit Entspannungsübungen, da ich sehr stressinresistent bin. Den Rest ertrage ich einfach irgendwie.

LG, Regi

[fingra]

Hallo Regi,

danke für deine Antwort. Das klingt auch sehr schwierig, wünsche dir viel Kraft!
Dann werde ich auf jeden Fall noch mal einen Spezi suchen. Falls mir jemand wen im Raum München empfehlen kann (natürlich gerne auch weiter weg), freue ich mich über eine PN.

[Gabi68]

Aufgrund meiner Vorgeschichte kämen nebst Borreliose auch ein hirnorganisches Psychosydrom oder eine CMD (bin nachweislich eine Bruxerin) als Ursache für die Beschwerden oder Teile davon in Frage.

Kürzlich bin ich auf einen Fallbericht gestossen, wo eine Borreliose zu Bruxismus führte.

Genau so war es bei mir auch!!!

[Regi]

Dann werde ich auf jeden Fall noch mal einen Spezi suchen. Falls mir jemand wen im Raum München empfehlen kann (natürlich gerne auch weiter weg), freue ich mich über eine PN.

Du warst ja schon bei einem Spezi. Was meinte er denn abschliessend hinsichtlich Diagnose und Therapie?

Was erwartest du von einem weiteren Spezi?

Da Spezis weder bessere Tests noch bessere Therapieoptionen haben, sind sie meiner Meinung nur für etwas gut: Antibiotika als Therapieversuch verschreiben, wenn man anderweitig nicht weiterkommt.

Sorry für meine niederschmetternde Offenheit, aber die Situation für Patienten in späteren Stadien mit unspezifischen Symptomen ist wirklich unhaltbar. Dass die Meinungsführer die Probleme nicht sehen können oder wollen ist das Allerletzte.

LG, Regi

[Valtuille]

Eine positive VlsE-Bande wäre zumindest mal ein Hinweis... Wenn sonst keine eindeutige Erklärung vorliegt, würde ich mal einen Therapieversuch in Erwägung ziehen.

Zu CMD:
Ich hatte die Diagnose vor 8 Jahren, neben Okklusionsbeschwerden und Kieferverspannungen war das Schlimmste neuropathische Schmerzen am Trigeminus, selten so was unangenehmes gehabt. Das ganze zog sich über 1,5 Jahre. Ich habe einen Spezialisten für CMD aufgesucht, der dazu geforscht hat. Neben der dort empfohlenen Therapie wurde dort die Vermutung auf Bannwarth-Syndrom geäußert. Nach Ceftriaxon-Infusionen waren die neuropathischen Schmerzen weg, die Verspannungen blieben noch und brauchten andere Therapien.

[fingra]

Danke für euer Feedback.
Ich weiß auch nicht was ich mir erwarte, aber irgendwie muss es ja mal weiter gehen... Bin auch etwas verzweifelt logischerweise.

Habe den Termin bei einem Spezi erst mal abgesagt. Naja, bei dem alten Spezi wurde ja nicht wirklich alles gemacht, oder? Ich habe die Bilder ja angehängt. Habe jetzt demnächst noch mal einen Termin bei einem Neurochirurg und werde den auf Vitamin B ansprechen.
Man fühlt sich halt echt alleingelassen mit seinen Problemen.

Falls irgendwer richtig gute Erfahrungen mit einem Arzt Nähe München / Bayern hat, würde ich mich sehr freuen über eine Rückmeldung.

Viele Grüße