Gamma Globulin
#1

Hallo zusammen,

ich hab ja Borre, Barts,
seit September ein Coxsackie-Virus, das sich in einem Ausschlag zeigt, der nicht mehr weg geht. Außerdem seit Nov. Probleme mit der Atmung und dem Herz, wofür noch keine Ursache gefunden wurde. Kann natürlich von der Borre kommen, fühlt sich aber anders an. Meine bekannten Borre und Barts-Symptome hab ich zur Zeit ganz gut im Griff mit Mino, Cotrim und Samento. Herz und Lunge können auch vom Coxsackie-Virus kommen, oder von nochmal was anderem...

Auf jeden Fall hat mir eine Ärztin wegen eines Immundefektes letztes Jahr Gamma Globulin als Infusion empfohlen. Es sollten 3 mal 100ml im Abstand von 3 Wochen gegeben werden, sagt sie. Sie würde nur eine übernehmen, da es sehr sehr teuer ist.
Aber immerhin.

Jetzt mit dem Coxsackie-Virus hätte ich noch einen weiteren Grund, das Gamma Globulin zu nehmen.

Hat das jemand von Euch schon bekommen?
Wie ging's Euch damit?

Ich habe etwas Bedenken, weil es ein Blutprodukt aus vielen verschiedenen Blutspenden ist, dass ich mich mit einem zusätzlichen Erreger anstecke. Ich kann das Risiko nicht einschätzen.

Hat da jemand mehr Einblick und könnte mir seine persönliche Einschätzung wie gefährlich es ist, sich an Gammaglobulin mit etwas zu infizieren, schreiben?

vielen Dank im Voraus

Ich bin dabei :-)
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#2
Bug 

Hallo Judy,

2008 war ich wegen meiner Neuroborreliose in einer Uni-Klinik zuerst Stationär anschliessend Amb. Abt. Infektiologie...Icon_narkosespritze

der Professor dort welcher mich behandelte - da ich wohl eine sehr komplexe Patientin war u es heute noch binIcon_klugscheisser2 - wollte mich auch mit Globulin Infusionen therapieren. Da AB keine Verbesserung brachte.......

Der Grund waren die pos. Borrelienserologie, chron. Enterovirusinfektion u eine Coxackie B2- Infektion u.v.mIcon_kruecken

Die Therapie wären Infus mit Standartimmunglobulinen zb Intratect oder Octagam gewesen.

Leider hat die KK und der MDK diese Therapie abgelehnt was ich aber erst auf mehmalige Nachfragen erfahren hatte.
Grund : damals ( noch ) arbeitsfähig - Ablehnung auch aus Kostengründen ZU TEUER ( pro Stck 800 - 1000 DM )
ausserdem Off-Label.

Interessant mal wieder dieses Attest des Infektiologen zu lesen....

Ich wünsche Dir mehr Glück u Erfolg als ich es hatte -
berichte doch bitte weiter !

Lg Andrea 22:

Ständig auf der Suche nach kompetenten Medizinern u deren Kollegen, sowie einem Austausch mit Betroffenen !
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#3

Zitat:Außerdem seit Nov. Probleme mit der Atmung und dem Herz, wofür noch keine Ursache gefunden wurde.
Könnte es eine NW von Mino sein?
http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/...nt-10.html
Zitat:Sehr seltene Nebenwirkungen:
Speiseröhrengeschwüre, schwärzliche Verfärbungen von Nägeln und Zähnen, bleibende Schädigung des Zahnschmelzes, Störungen des Wasser- und Mineral-Haushalts (bei Vorschädigung der Nieren), schwere Überempfindlichkeitsreaktionen in Form von Wassereinlagerungen im Gesicht (Gesichtsödeme), Herzrasen (Tachykardie), starkem Blutdruckabfall oder Kehlkopfschwellungen mit Atemnot.

Zu den Globulinen kann ich dir leider nichts sagen. Ich musste diese Option, an die ich selbst schon dachte, aus Kostengründen sofort abhaken.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#4

Hallo Regi,

Danke fürs Mitdenken Heart

An das Mino hab ich auch schon gedacht. Ich habe es probeweise für eine Woche abgesetzt und bei Lunge und Herz hat sich nichts verändert.
Nur die Gelenk-Sehnen-und sonsitgen bekannten Schmerzen wurden prompt wieder stärker.

Ich denke auch, dass Gamma-Globulin für viele von uns, die wir sozusagen an einem Multiinfektionssyndrom leiden eine Option sein könnte. Die Borreliose wird es sicherlich nicht heilen, doch wenn wir die ein oder andere zusätzliche Infektion losbekommen könnten, wäre uns ja auch schon geholfen.

Hättest du es denn ganz selbst bezahlen müssen?
Oder geht das bei Euch auch um das Budget des verordnenden Arztes?

Ich bin dabei :-)
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#5

Hallo Andrea,

vielen Dank für deinen Bericht.
Ist echt interessant zu lesen.

Bei mir wäre es das Präparat Gammunex. Wie ich gesehen habe ist das in etwa dasselbe wie die Präparate, die dir vorgeschlagen wurden.

Ja, so abwegig ist das doch gar nicht, zumal wenn mehrere Virusinfektionen vorliegen, die ernsthafte Probleme bereiten. Und es das Immunsystem ja offensichtlich selbst nicht schafft.

Schade, dass du's nicht bekommen hast.


@all

zu der Frage zusätzlicher Infektionen bei menschlichem Gammaglubulin steht in der Fachinformation:

"Dennoch kann die Möglichkeit der Übertragung von Erregern bei der Verabreichung von Medikamenten, die aus menschlichem Blut oder Plasma hergestellt worden sind, nicht völlig ausgeschlossen werden. Dies trifft auch für bisher unbekannte oder neu auftretende Viren oder Erreger zu.
Die ergriffenen Massnahmen werden als wirksam gegenüber umhüllten Viren wie HIV, HBV und HCV angesehen. Die Viruseliminierung/-inaktivierung ist möglicherweise bei nicht umhüllten Viren wie HAV und/oder Parvovirus B19 von begrenztem Wert.
Die klinische Erfahrung hat bestätigt, dass Hepatitis-A-Viren oder Parvoviren B19 nicht durch Immunglobuline übertragen werden, weiterhin wird angenommen, dass der Gehalt an Antikörpern einen wichtigen Beitrag zur Virussicherheit leistet.
Es wird empfohlen, im Patienteninteresse bei jeder Verabreichung von Intratect den Namen und die Chargenbezeichnung des Präparates zu dokumentieren, um die Rückverfolgbarkeit zu gewährleisten.

Doch das hilft bei der Einschätzung des tatsächlichen Risikos wenig weiter.

Ich bin dabei :-)
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Thanks given by: Amrei
#6

Das neue i.v.-Präparat unterscheidet sich von den bisher vorhandenen vor allem in seiner Herstellung....

Die Reinigung der Proteine übernimmt nun Caprylat, das Salz der natürlichen Fettsäure Caprylsäure. Es fällt Proteinverunreinigungen und Lipide aus und inaktiviert Viren, bevor es schließlich über eine Anionenchromatographiesäule abgetrennt wird. Auch Prionen werden bei der Herstellung entfernt.

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/in...m3_46_2004

Damit lehnt sich zumindest dieser Hersteller ziemlich weit aus dem Fenster. Confused

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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Thanks given by: Amrei
#7

Hallo zusammen,

vielleicht jetzt für Euch eine blöde Frage, aber kann mir jemand erklären, wann Gamma Globuline verabreicht, bzw. indiziert sind?

Ich warte ja immer noch auf meine Therapie!... Bei einer Untersuchung stellte sich bei mir heraus, dass mein Gamma Globulin Wert viel zu tief ist. Mein Wert ist 6.5 % ( Referenzwert 12.2-18.4). Killerzellen und auch die zytotoxischen Zellen sind viel zu niedrig!

Mein Hausarzt meinte zum Gamma Globulin Wert, dass dieser nicht von Bedeutung ist und ich dagegen nichts tun kann!

Deshalb vielleicht meine etwas "blöde" Frage.

LG Malin
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#8

super, Danke Urmel für den Link!

Warum meinst du lehnt sich der Hersteller weit aus dem Fenster?
Weil man das so verstehen könnte, dass alle Viren inaktiviert bzw. entfernt werden?

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#9

Hallo Malin,

nö, das ist gar keine blöde Frage.

Ich geb mal ne Antwort, so gut ich es eben weiß. Wenn es jemand besser weiß - ergänzt es bitte!

Man darf es auf jeden Fall geben, wenn eine der in der Fachinformation genannten Erkrankungen/ Indikationen vorhanden sind.
hier eine gute Seite mit Fachinformationen http://ch.oddb.org/de/gcc/fachinfo/reg/00668

dort steht:
Zitat:Indikationen/Anwendungsmöglichkeiten
Primären Immunmangelsyndromen wie:
– Kongenitale Agammaglobulinämie und Hypogammaglobulinämie.
– Allgemeine, variable Immunmangelkrankheiten.
– Schwere, kombinierte Immunmangelkrankheiten.
– Wiskott-Aldrich-Syndrom.
Multiplem Myelom oder chronisch-lymphatischer Leukämie mit schwerer sekundärer Hypogammaglobulinämie und wiederkehrenden Infektionen
Kindern mit AIDS und wiederholt auftretenden, schweren bakteriellen Infektionen, die auf eine antivirale Kombinationstherapie nicht ansprechen oder diese nicht vertragen.


Immunmodulation
– Idiopathische thrombozytopenische Purpura (ITP) bei Erwachsenen und Kindern mit einem hohen Blutungsrisiko oder vor chirurgischen Eingriffen zur Korrektur der Thrombozytenzahl.
– Guillain-Barré-Syndrom.
– Kawasaki-Syndrom (in Verbindung mit einer Acetylsalicylsäure-Therapie).


Allogene Knochenmarktransplantation
zur Verminderung von Sepsis und anderen Infektionen, interstitieller Pneumonie und akuter Graft-versus-host Erkrankung.

Dich und mich würde ich ev.unter allgemeine variable Immunmangelkrankheiten sortieren. Nur, wenn ich das richtig verstehe haben wir ja einen erworbenen Immundefekt durch die chronische Infektion und kein primäres Immunmangelsyndrom wie es oben steht.
Oder wie seht Ihr Anderen das?

Irgendwie muss es aber schon möglich sein, aufgrund von bestimmten immunologischen Blutwerten und hohem Leidensdruck bzw. schwerer Erkrankungen das Gammaglobulin zu bekommen. Sonst hätte sie es mir ja auch nicht vorgeschlagen.

Ich kann es leider gar nicht einschätzen wie dramatisch deine Werte sind.
Sorry. Doch ich würde mich damit an den Arzt wenden, der dieses Labor angeordnet hat. Oder war das der Hausarzt? Ein Hämatologe oder Rheumatologen oder Immunologen wüßte da sicherlich mehr damit anzufangen.

In der Praxis ist es eben so, dass die Präparate wirklich sehr sehr teuer und auch kostbar sind. Es steht ja nur eine begrenzte Menge menschlicher Blutspenden zur Verfügung und kann nicht einfach synthetisch hergestellt werden.
Deshalb wird es sich insbesondere ein Hausarzt 2 mal überlegen, ob das wirklich nötig ist.

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Thanks given by: urmel57 , Amrei
#10

Hallo Judy

Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.

Ich werde mal schauen, ob ich zu meinen Werten nicht noch etwas mehr Aukunft von einem Arzt bekomme.

LG Malin
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