[Knöpfchen]

Hallo,

bin neu hier und hab ne Reihe Fragen.

Wie ihr an dem ? erkennen könnt, bin ich auf der "Suche" woher meine Symptome kommen. Also meine Geschichte.

Aktuell steht die Frage im Raum, weil ich seit ca. 1 Jahr mit ständiger Erschöpfung kämpfe, für die es - bis jetzt - keine Erklärung gibt.

Zuerst wurde Blut untersucht und die Frage geklärt, ob es NW meiner Medikamente sein kann. Beides negativ.

Erste Anlaufstation war dann der Endokrinologe, da ich Hashimoto habe. Fehlanzeige. Arzt hat mir mitgeteilt, dass mit meine Werten keine Erklärung für die Erschöpfung sein können.

Als ich dann im Frühjahr plötzlich einen seltsamen, handgroßen roten Fleck am Knie hatte, kam die Vermutung Borelliose auf. Aber auch hier kein Ergebnis im Blut. Also der Fleck kam in etwa 3-4 Monate nach dem Beginn meiner Erschöpfung.

Letztlich dachte ich an CFS. Dort im Forum haben sie "alle" das Thema Borelliose aufgegriffen, warum ich jetzt hier frage. Ich persönlich glaube nicht, dass es B ist. Habe mich auch im Netz schon schlau(er) gemacht. Schon gleich, als diese Erschöpfung begann und ich ne Lösung/Ursache suchte.

In meinem Leben wüsste ich nichts, was wirklich mit B zusammenhängen könnte. Es kam mal eine Vermutung auf, aber zum einen in einem ganz anderen Zusammenhang und zum anderen ist das ca. 25 Jahre her und SO lange halten sich die Borellien auch wieder nicht im Blut!?? Wann/wie ich mit Zecken überhaupt zu tun kriegen könnte, ist mir ein Rätsel. Ich bin keiner, der sich viel in der Natur bewegt. Aber das muss ja kein Grund sein.

Da mich das einfach frustriert, will ich, dass das Kind einen Namen kriegt. Ziemlich egal welchen. Jedenfalls will ich wissen, was ich (nicht) habe. Meinen Job hätte ich schon längst verloren wenn ich nicht eine Chefin hätte (ne Bekannte) dir dafür volles Verständnis hat und mir überlässt ob/wann/wie viel ich arbeiten kann.

Nun hätte ich natürlich gerne eure Meinung gewusst. Wenn ihr dazu noch mehr Einzelheiten braucht, sagt mir bitte welche. Gebe gerne Antwort.

Vielen Dank schon mal für's lesen und schon mal für eure Antworten

sagt das Knöpfchen

[Regi]

Hallo Knöpfchen und willkommen im Forum

Zuerst wurde Blut untersucht und die Frage geklärt, ob es NW meiner Medikamente sein kann

NW welcher Medikamente? Wie aussagekräftig sind die Blutergebnisse? Hast du da schon recherchiert?

Als ich dann im Frühjahr plötzlich einen seltsamen, handgroßen roten Fleck am Knie hatte, kam die Vermutung Borelliose auf.

Ist der Fleck noch da? Wenn ja, könnte er eine diagnostisch Chance sein. Wo ist er am Knie? Kannst du ein Foto machen? Könnte es eine ACA sein? Bilder siehe hier:
http://dermis.net/dermisroot/de/35111/diagnose.htm

Als ich dann im Frühjahr plötzlich einen seltsamen, handgroßen roten Fleck am Knie hatte, kam die Vermutung Borelliose auf. Aber auch hier kein Ergebnis im Blut.

Bitte die Laborbefunde beim Arzt holen und die Ergebnisse hier posten. Evtl. können wir dir dazu etwas schreiben. Oft wird nur der erste Suchtest (ELISA, EIA, CLIA) gemacht. Wenn der negativ ausfällt wird kein Bestätigungstest (Blot) nachgeschoben. Im Blot kann man manchmal an den Banden sehen, ob das Immunsystem schonmal Kontakt mit Borrelien hatte. Ob die Infektion noch aktiv ist, kann der Test aber nicht beantworten. Zudem kann der Test aus verschiedenen Gründen falsch negativ ausfallen. Borrelia afzelii z.B. hat am häufigsten die Eigenschaft, sich vor dem Immunsystem zu tarnen. Wenn die Borrelien nicht erkannt werden, werden auch keine Antikörper (AK) gebildet. Die gängigen Tests weisen nur AK nach, keine Borrelien.

und zum anderen ist das ca. 25 Jahre her und SO lange halten sich die Borellien auch wieder nicht im Blut!??

Die Borreliose kann mitunter jahrelang stumm verlaufen (Latenzzeit).
Zitat:
"Die Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA) ist Folge einer Borrelieninfektion und tritt im Spätstadium der Erkrankung oft erst nach Jahren auf."
Siehe Beschreibung im Link mit den Bildern oben.
Borrelien halten sich eher selten im Blut auf. Sie ziehen sich gerne ins (schlecht durchblutete) Gewebe zurück.

Inwiefern wurde die Hautrötung am Knie abgeklärt? Welche Krankheiten stehen in Verdacht? Was wurde mit welchen Tests ausgeschlossen?

Hast du noch weitere Symptome?

Dann überlege mal, was war, bevor die Erschöpfung kam. Bei mir begann es auch mit Erschöpfungsschüben nach einer Lungenentzündung. Zwei Jahre später trat die ACA auf. Die Bluttests waren negativ. 6 Jahre später wurde eine Hautprobe entnommen. Darin konnten Borrelien direkt nachgewiesen werden mittels PCR (Nachweis von Erreger-DNA/DNS).

LG, Regi

[anfang]

Hallo Knöpfchen, auch von mir ein Herzlichst Willkommen....

Einen Start für informationen und gutem weiterkommen - dafür hat Regi schon sehr wichtige punkte angeführt.
Trotzdem von mir noch ein kleiner Anriß zu diesem Thema Zecken\Borreliose&co und deren infektionen.
Vor Zecken-Bremsen,welche auch die B-infektion übertragen können,ist Niemand gefeit.
Selbst wann du das Haus nicht verläßt-da reicht u.U. der besuch vom nachbarn mit Hund,Besuch von Bekannten\Freunden die unbemerkt eine Z. mitschleppen,welche abfällt und neues Opfer sucht.Unendlich der möglichkeiten.
Ausbruch+Diagn. der neuroboreliose fand für mich 2006 statt und brachte mich 2jahre später in die Frührente.Leider hat sich das entwickelt,was so manche Mediziner,als auch ihre Lei(d)tlinien verneinen...eine chronische NB (Neuroborreliose).Jahre verschiedener Therapien kamen,zurückliegend haben sich für mich die Ermüdungs-und erschöpfungs Zustände verstärkt,welche meist ab 11\12Uhr wellenweise auftreten.
Die Borreliose ist eine Multiorganerkrankung,heute wird man sie nicht als alleiniger Auslöser für manche Symtomatik und ihren Auswirkungen verantwortlich machen können.
Zuviel und zugerne wird auch in Sachen B. zuvieles in leichtgängige Schubladen geschoben-nach dem Motto,was nicht sein darf-kann auch nicht sein.
Auch für Fachärzte ist vieles sehr irritierend und eine Diagnose sehr aufwendig.Ich pers. hatte nur das Glück,über eine LP (Lumbalpunktion) diese gestellt zu bekommen,welche meist in weniger als 5% überhaupt möglich ist. Für zuviele findet meist erst ein Arztmarathon statt,bevor sie überhaupt erstmal Hilfe+linderung erfahren...von heilung kann nur in den wenigsten Fällen gesprochen werden-wenn überhaupt.Ich wünsch Dir alles gute und ein zufriedenstellendes Weiterkommen. - anfang -

[Knöpfchen]

Hallo,

vielen Dank für eure prompten und ausführlichen Antworten!
Werde versuchen so gut wie möglich zu antworten.

NW welcher Medikamente?

Lamotrigin und Venlafaxin. Nehme ich beides schon ca. 8 Jahre.

Ist der Fleck noch da? Wenn ja, könnte er eine diagnostisch Chance sein. Wo ist er am Knie? Kannst du ein Foto machen? Könnte es eine ACA sein? Bilder siehe hier:

Nein, der Fleck ist nicht mehr da. Der ging ganz langsam zurück. So über insg. 1-2 Monate. 1 oder 2 Bilder von der verlinkten Seite könnten in etwa hin kommen. Aber sicher kann ich es nicht sagen. Der Fleck war an der Innenseite des rechten Knies. Ich habe damals 2 Bilder gemacht, allerdings mit meinem Handy, also nicht recht tolle Qualität. Werde mal schauen, ob ich die auf den PC holen kann. Dann kann ich sie rein setzen.

Bitte die Laborbefunde beim Arzt holen und die Ergebnisse hier posten. Evtl. können wir dir dazu etwas schreiben.

Ich versuch das mal hier rein zu kopieren. Lasse mir die Blutwerte immer per Fax geben:

Geht nicht. Ist auch doof. Ausgerechnet dieses Mal ist das Fax so blöd aufgteilt, dass die Schrift total klein ist. Aber ich probier's. Also:
Borrelien-AK (SE)
B.burgd-IgG <6.00 U/ml [negativ: < 6.0 / Grenzbereich: 6.0 - 10.0 / posititv: >10.0]
B.burgd-IgM 0.37 Ratio [negativ: < 1.00 / auffällig 1.00-1.20 / positiv >1.20]
Es konnten keine AK gegen Borrelia burgdoferi im ELISA nachgewiesen werden. Die durchgeführten Untersuchungen ergeben demnach keinen Hinweis auf Vorliegen einer Borreliose. Bei weiter bestehendem klinischen V.a. eine frische Infektion wird eine Zweituntersuchung in 2-4 Wochen empfohlen.
-Ende-

Meine Ärztin hatte mir damals aber erklärt, dass der Test 2x gemacht werden muss und es deshalb etwas länger dauert, bis die Befunde da sind.

nwiefern wurde die Hautrötung am Knie abgeklärt? Welche Krankheiten stehen in Verdacht? Was wurde mit welchen Tests ausgeschlossen?
Hast du noch weitere Symptome?

Es wurde gar nichts mehr unternommen. Die Ärztin meinte, ich solle halt mal zu nem Dermatologen gehen. Das war für mich uninteressant, denn ich war mir sicher, dass das nichts mit der Haut zu tun hat. Da ich keinen Dermatologen kannte, hab ich das erst mal gelassen. Der Fleck hat sich ja auch nicht "bemerkbar" gemacht.
Ich war dann wegen meinem Rücken bei einem Orthopäden und dem hab ich den Fleck halt gezeigt. Hätte ja sein können, dass er ne Idee hätte. Reaktion war aber nur ein Schulterzucken. Nach einem MRT musste ich zu einem Hämatologen. Dem hab ich ihn auch gezeigt. Der hat zwar näher hingeschaut, aber dann gemeint, dass das nichts mit dem Blut zu tun hat und ich solle mal zu nem Dermatologen gehen... Also, damit ich sagen konnte, ich war bei einem, bin ich halt zu einem Derma gegangen. Der hat flüchtig drauf geschaut und gemeint, ich hätte trockene Haut. Dann hat er mir - nach einem Vortrag über Probleme mit der Haut - eine Salbenmischung aufgeschrieben, mit der ich den Fleck hätte mehrmals tägl einschmieren sollen. Die hab ich mir aber nie geholt, weil das für mich Unsinn war/ist. Mir war klar, dass das nichts mit der Haut zu tun hat. Na ja und das war's. Innerhalb von so vllt 3 Monaten ging er ganz langsam wieder zurück, wurde kleiner und blasser und dann war er weg.

Dann überlege mal, was war, bevor die Erschöpfung kam.

Das kann ich nicht sagen. Ich kann auch nicht sicher sagen, ob das zeitlich im Zusammenhang mit dem Fleck war oder nicht. Jedenfalls muss die Erschöpfung schon vor dem Fleck gewesen sein, denn ich war schon Ende des Jahres beim Endo weil ich dachte, das käme von der SD und ich wäre nicht richtig/gut eingestellt.

Nun gehe ich vllt nochmal näher auf das ein, was 25 Jahre zurück liegt. 1990 hatte ich eine "seltsame" Trigeminus-Neuralgie. Seltsam deshalb, weil die Schmerzen nicht immer da waren, sondern in einem genau 2-h-Rhythmus kamen und gingen. Außerdem wurde nach ein paar Tagen der untere Teil des rechten Kiefers taub, wie nach einer Spritze beim Zahnarzt. Der Neurologe hat mich immer nur nachdenklich angeschaut und mehrmals gefragt, ob ich einen Zeckenbiss gehabt hätte. Könne ich auch schon länger her sein. Da ich damals (noch in Großstadt) überhaupt nicht wusste wie eine Zecke aussieht, hab ich das natürlich immer verneint.
Mit Hilfe von Schmerzmitteln habe ich dann die nächsten ca. 2 Wochen überstanden und dann ging das alles langsam wieder zurück. Nach einer Woche wurde dann mein linkes Ohr (nicht das Gehör!) taub. Daraufhin hat er mich zum MRT geschickt. Da - natürlich - bis zum Termin die Taubheit weg war, wurde auch nichts gefunden.
So. Nun der 2. Teil der Geschichte:
Als ich Ende 1990 umgezogen bin, kam ich so im Laufe 1991 zufällig mit einer Bekannten ins Gespräch, die mir erzählte, sie wäre bald mal an einer Herzmuskel-Entzündung gestorben, die durch einen Zeckenbiss ausgelöst worden war. Dabei erzählte sie mir auch, WO sie den Biss hatte. Das hat mich total verwundert. In der Bauchfalte, in der der Hosengummi sitzt. Weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. Da fiel mir ein, dass ich 1988 in dieser Falte einen kleinen Fleck hatte. Da ich Psoriasis habe, war das erst mal nichts besonderes und ich habe ich brav mit eingeschmiert. Der hat sich aber nicht so verhalten wie meine anderen Flecken. Irgendwie hat er auch weh getan, wenn der Hosengummi gedrückt hat. Dann hab ich meinen Mann mal gebeten zu schauen, ob in der Mitte von diesem Fleck vllt eine Einstichstelle zu sehen ist. Das hat er dann bejaht. An mehr kann ich mich nicht mehr erinnern. Irgendwann war der wohl weg.

So. Aber das liegt eben nicht nur "ein paar" Jahre zurück. Drum kommt mir das unwahrscheinlich vor, dass das zusammenhängt. Wenn es 10 Jahre wären, okay. Aber 26?

Sorry, dass das jetzt wieder so viel geworden ist, aber ich wollte das halt so genau wie möglich schreiben, damit ihr - vllt - weniger nachfragen müsst. Vllt könnt ihr ja was damit anfangen?

LG, Knöpfchen

[anfang]

    .... In der Bauchfalte, in der der Hosengummi sitzt. Weiß nicht, wie ich das beschreiben soll. Da fiel mir ein, dass ich 1988 in dieser Falte einen kleinen Fleck hatte. Da ich Psoriasis habe, war das erst mal nichts besonderes und ich habe ich brav mit eingeschmiert. Der hat sich aber nicht so verhalten wie meine anderen Flecken. Irgendwie hat er auch weh getan, wenn der Hosengummi gedrückt hat. Dann hab ich meinen Mann mal gebeten zu schauen, ob in der Mitte von diesem Fleck vllt eine Einstichstelle zu sehen ist. Das hat er dann bejaht. An mehr kann ich mich nicht mehr erinnern. Irgendwann war der wohl weg. ....

Nunja-zecken suchen in aller Regel die dünnsten Hautstellen aus,Nymphen die kleinsten-wetzen am längsten herum,um sie zu finden,da sie noch nicht so kräftig sind wie adulte.
Die können so klein sein,das du sie nur mit Lupe siehst-selbst aufn Augenlid(unterem),waren sie schon zufinden.
üblich sind Kniekehlen,Falten,Ohren,Achselhöhlen,unter der Brust,bauchnabel-u.u.u.
- anfang -

[Regi]

So. Aber das liegt eben nicht nur "ein paar" Jahre zurück. Drum kommt mir das unwahrscheinlich vor, dass das zusammenhängt. Wenn es 10 Jahre wären, okay. Aber 26?

Die Latenzzeiten bei Borreliose können Jahrzehnte dauern. Evtl. macht sie sich in dieser Zeit mit Symptomen bemerkbar, die nicht damit in Zusammenhang gebracht werden. Das macht die Krankheit so heimtückisch.

Lamotrigin und Venlafaxin. Nehme ich beides schon ca. 8 Jahre.

Hast du Depressionen/Angstzustände? Leider schreibst du nichts über weitere Symptome. Psychische Leiden und Schilddrüsenprobleme werden häufig von Borreliose-Betroffenen berichtet. Möglicherweise hast du schon länger Borreliose-Symptome, jedoch nicht die Klassischen, die geltende Lehrmeinung vorschreibt. Für deine Symptome gibt es aber zig weitere mögliche Ursachen inkl. bekannte und unbekannte NW und Wechselwirkungen deiner Medikamente.

Im Hinblick auf die Erschöpfung: Was wurde sonst noch ausgeschlossen? Wie siehts mit Vitamin B12, Vitamin D und Eisen aus? Hormonelle Verschiebungen (von der SD mal abgesehen)?

Was hast du sonst noch für Symptome?

Alles in Allem steckst du in einer blöden Situation. Deine bisher beschriebenen aktuellen Symptome sind nicht spezifisch für eine Borreliose, können aber von einer Borreliose ausgelöst werden. Die Borreliose Diagnostik gibt nichts her, sowieso nicht, wenn nur der ELISA ohne Blot gemacht wurde. Es bleibt dir nichts anderes übrig als ein Therapieversuch auf Verdacht, wenn andere mögliche Ursachen so gut wie möglich ausgeschlossen wurden. Mit deiner Vorgeschichte (die Sache vor 25 Jahren) finde ich einen Therapieversuch auf Verdacht berechtigt. Diesen Therapieversuch würde ich aber nur nach den Empfehlungen der DBG und/oder ILADS machen und nicht nach geltender Lehrmeinung. Geltende Lehrmeinung dosiert tiefer und kürzer. Wenn eine niedrige und kurze Dosierung nicht hilft, weisst du nicht, ob eine höher und länger dosierte Therapie was gebracht hätte. Ich würde an deiner Stelle einen Termin bei einem von der Selbsthilfe empfohlenen Spezi reservieren. Diese haben zwar auch keine besseren diagnostischen Tests, aber die Chance auf einen Therapieversuch ist dort sicher grösser. Nachteil: Viele dieser Spezis rechnen nur noch privat ab und die Wartezeiten können teilweise mehrere Monate betragen.

Wegen dem Foto musst du dich nicht weiter bemühen. Wenn die Rötung nicht mehr da ist, kann man es nicht verwerten. Es gibt zuviele Hautkrankheiten, die bei jedem anders aussehen und nicht eindeutig zugeordnet werden können.

LG, Regi

[hanni]

hi knöpfchen,
ein einziger negativer test auf antikörper sagt gar nichts !

um möglichst alle labordiagnostischen optionen vor einer antibiotischen therapie auszuschöpfen, würde ich in jedem fall einen westernblot machen lassen, wenn da nix rauskommt, einen LTT (lymphozytentransformationstest) in einem auf borreliose&co spezialisierten labor (zb. imd-berlin). halt leider auf eigene kasse.
dazu brauchst du noch keinen spezialisten, das kann jeder arzt veranlassen.

gruss
hanni

[Knöpfchen]

Hallo,

Hast du Depressionen/Angstzustände? Leider schreibst du nichts über weitere Symptome. Psychische Leiden und Schilddrüsenprobleme werden häufig von Borreliose-Betroffenen berichtet.

Das Venlafaxin nehme ich wegen Depressionen, die jedoch aus dem privaten Bereich resultieren. Und das Lamotrigin nehme ich wegen Epilepsie.
Hashimoto habe ich auch. SD schon fast nicht mehr da.

Sonstige Symptome kann ich im Moment nicht wirklich berichten. Das Einzige was in den letzten Monaten (fast 1 Jahr) auffällig und ärgerlich ist, dass ich pro Woche regelmäßig 200g zunehme. Inzwischen gut 10 kg...

Im Hinblick auf die Erschöpfung: Was wurde sonst noch ausgeschlossen?

Wegen der Erschöpfung wurde überhaupt nichts unternommen. Zuerst meinte man, ich schlafe zu wenig. Was aber nicht stimmt und ich außerdem nicht einfach müde bin, sondern kraftlos. Dann wurde das Thema Schilddrüse geklärt, dann die Sache mit den evtl. NW. Das war's. Der Fleck wurde mit der Erschöpfung nicht in Zusammenhang gebracht. Sondern nur die Frage nach Borreliose, die ja - wie erwähnt - "geklärt" war. Meine Ärztin meinte dann nur, wenn das nicht besser wird, müsse ich halt mal stationär auf die Neurologie.

Wie siehts mit Vitamin B12, Vitamin D und Eisen aus? Hormonelle Verschiebungen (von der SD mal abgesehen)?

Vit. D nehme ich seit 3 Jahren wegen Osteoporose. Eisen lt Blutbild immer ok. B12 wurde noch nie getestet. Was meinst du mit hormonellen Verschiebungen?

Was würde denn - für denn Fall es wäre B - überhaupt für eine Therapie gemacht werden?

Am kommenden Mittwoch fahre ich für mind. 3 Wochen zur Reha wegen der Wirbelsäule. Mal sehen, was sich dort so ergibt. Werde mal bei der Blutabnahme bitten, die sollen auf B testen und dazu sagen, dass sie den Blot machen sollen. Jedenfalls will ich dann spätestens danach, das Thema nochmal mit meiner Ärztin besprechen.

@hanni

Was kostet denn so ein Test, wenn man ihn schon - typischer Wise - selber zahlen muss?

LG, Knöpfchen

[Regi]

Was würde denn - für denn Fall es wäre B - überhaupt für eine Therapie gemacht werden?

Als erstes würde ich eine Antibiotika-Therapie versuchen. Das aber, wie schon erwähnt, nur nach den Leitlinien der DBG und/oder ILADS.
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/XXX (s. Forenregel) /BurrascanoLeitlinie2008deutsch.pdf

Ich denke, als Therapieversuch muss man nicht unbedingt intravenös behandeln. Optimal wäre natürlich, du könntest das zusammen mit einem borrelioseerfahrenen Arzt entscheiden.

LG, Regi

[hanni]

ein selbstzahler-westernblot dürfte so um die 70 euro liegen, ein LTT wesentlich mehr ca. 140 euro. je nach labor unterschiedlich, vielleicht weiß jemand genauere, aktuelle preise ? sonst ruf' einfach dort an.

ich denke, bei deinen vielen baustellen brauchst du eine bessere rundum-diagnostik als du sie bisher hattest. gerade bei chronisch kranken werden die b-vitamine sehr oft nicht ausreichend verstoffwechselt und müssen substituiert werden. mineralstoffhaushalt ? was ist mit östrogen/progesteronspiegel ? was mit cortisol ?

alles gute !
hanni