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Diagnosefindung nach dem Ausschlussverfahren
#1

ich war gestern beim Neurologen um mein Beschwerden/ Schmerzen mitbeurteilen zu lassen. Ich bin froh, dass ich die Eingebung hatte meine Laborwerte mit zu nehmen. Der Neurologe nahm sich viel Zeit für mich . Nach seiner Beurteilung wäre bei mir eine Neuroborreliose auszuschließen, neurologische Ausfälle hätte ich nicht.( So weit so gut, bin erstmal froh über diese Info) Ergo- den Ball zurück an den Schmerztherapeuten. Was den Neurologen allerdings wundern würde ist, dass der IGM Wert sich unter der Antibiose praktisch überhaupt nicht verändert hätte.

Und wie das immer so bei mir ist, bringt eine Antwort gleich zwei neue Fragen:

1. An der Charite in Berlin gäbe es eine Borreliosebehandlung- Diagnostik, oder so ähnlich. Wer kennt diese Abteilung?

2. Wie kriegen wir nun raus wie ich die Schmerzen loswerde und vielleicht noch interssanter-> wo kommt denn nun der unstillbare Brennschmerz her?
Den Arzt der bisher meine Borreliose behandelte kann ich mir finanziell nicht mehr leisten.


Danke für Euer Interesse- Carlinsche

Hüte Dich,
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Thanks given by: urmel57 , Sunflower , FreeNine
#2

Hallo Carlinsche,

natürlich weiß ich, dass ich es letztlich nicht beurteilen kann. Über diese Brennschmerzen wird allerdings auch oft in Zusammenhang mit Herpes Zoster (Gürtelrose)- Infektionen berichtet. Sicherlich weiß du auch, dass sich Schmerz auch über ein Schmerzgedächtnis über die Ursachen hinaus verselbstständigen kann.

Wie auch immer, denke ich wäre es gut, wenn du parallel zu weiteren Überlegungen einen guten Schmerztherapeuten finden könntest damit zumindest die Auswirkungen abgemildert werden. Abe so wie es verstanden habe hast du bereits einen Therapeuten?

Über die persistierenden IgM gibt es einige offenen Fragen, da diese kreuzraktiv zu einigen Vireninfektionen sind. Was sehr positiv ist, dass sich der Neurologe wundert. Das ist eine Eigenschaft, die man selten im Zusammenhang mit dem Wort Borreliose findet.

Interessant wäre es, wie es mit deinem Immunstatus ausschaut.

Hier wurde dazu schon mal ausgiebig diskutiert. http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...&pid=60678

Für meine persönliche Entscheidung waren auch diese genetischen Voraussetzungen interessant.

HLA-DR-Subtypisierung bei Borreliose



Liebe Grüße

Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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Thanks given by: leonie tomate , FreeNine
#3

Hallo Carlinsche ,

Mir hat vor ca. einem Jahr ein Arzt an der Charite gesagt, die spezielle Borreliosesprechstunde gibt es nicht mehr.... Vielleicht hat sich wieder etwas geändert ...

LG Jo

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org 


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Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
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Thanks given by: Sunflower , urmel57 , carlinsche , Luddi
#4

Hallo Carlinsche,
ich war vor einigen Tagen auch bei meiner Neurologin Spezi.
Sie ist der Meinung ich hätte zur Borreliose noch etwas zusätzliches, da mein CRP und mein CK-Wert seit Jahren leicht erhöht ist und ich auch nur IGM´s aufweise, die seit 2008 auch in immer ziemlich gleicher Höhe liegen. IGGs bilde ich nicht aus.

An meine Schmerzen habe ich mich mittlerweile gewöhnt und sie liegen im Durchschnitt vielleicht bei 3 (bei einer Skala von 1-10) - ist ggf. auch wetter- und situationsabhängig. Aber das nur nebenbei.

Jedenfalls meinte sie, das es für mich eine Option wäre an der Charite in Berlin in einer Spezialsprechstunde abklären zu lassen, ob es sich ggf. um eine Störung im Immunsystem handelt.
Die zweite Option mich an eine Klinik zu wenden für seltene Erkrankungen (war sich aber nicht sicher welche das wäre ggf. Ulm).
Damit muss ich mich erst mal selbst beschäftigen bzw. hier etwas herumfragen. Wink
Über die Dresdner SHG wurde mir aber ein Tipp für Berlin gegeben:
http://immunologie.charite.de/patientenv..._ambulanz/
War da schon jemand hier aus dem Forum? Den Rest per PN.
LG FreeNine

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

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Thanks given by: Sunflower , urmel57
#5

Hi Carlinsche,

(04.11.2014, 09:20)carlinsche schrieb:  Nach seiner Beurteilung wäre bei mir eine Neuroborreliose auszuschließen, neurologische Ausfälle hätte ich nicht.( So weit so gut, bin erstmal froh über diese Info) Ergo- den Ball zurück an den Schmerztherapeuten. Was den Neurologen allerdings wundern würde ist, dass der IGM Wert sich unter der Antibiose praktisch überhaupt nicht verändert hätte.

Nach welcher Definition einer Neuroborreliose beurteilt er deine aktuellen Beschwerden? Ich wusste bisher nicht, dass die Abwesenheit von neurologischen Ausfällen (also Paresthesien, Lähmungen?) eine Neuroborreliose ausschließt...Huh

Brennschmerzen werden m.E. von vielen chronischen Borreliosepatienten berichtet. M.E. kann das also durchaus das Symptom einer persistierenden Borreliose sein. Soweit ich weiß, werden diese Brennschmerzen von Entzündungen hervorgerufen , die eine Antwort des Immunsystems (entzündliche Zytokine) auf die Erreger in den Nervenzellen sind. Der Patient muss dabei nicht zwangsläufig Nervenausfälle haben!

Brennschmerzen können aber auch von Herpes Viren hervorgerufen werden, wie Urmel es schrieb. Wurde bei dir den Herpes Titer im Blut bestimmt? Denn in diesem Fall wäre ein antivirales Medikament wie Aciclovir indiziert. Viren werden allerdings oft bei einer Immunschwäche, wie sie bei chronischen Borreliosepatienten vorkommt, aktiviert. Eine Reaktivierung schließt daher nicht die Persistenz von bakteriellen Erregern wie Borrelien oder Bartonellen aus.

Zitat: Wie kriegen wir nun raus wie ich die Schmerzen loswerde und vielleicht noch interssanter-> wo kommt denn nun der unstillbare Brennschmerz her?
Den Arzt der bisher meine Borreliose behandelte kann ich mir finanziell nicht mehr leisten.

Dr.Horowitz empfiehlt in seinem Buch u.a. eine "Low Naldextrone Therapie", die seinen therapieresistenten Patienten gut geholfen hätte. Johanna und Leonie habe gerade in einem Thread darüber diskutiert, sie werden bald damit anfangen.

Die kann man nach Dr.H mit entzündungshemmenden Pflanzen, Nahrungsergänzungsmittel zur Senkung des nitrosativen Stresses (VitC, Alphaliponsäure, N-Acetylcystein, Hydroxycobalamin, Ubquinol, grüner Tee) kombinieren. Alphaliponsäure wird in Deutschland bei diabetischer Neuropathie verordnet und könnte bei borreliosebedingten Nervenschmerzen evtl. auch helfen.

Ansonsten verstehe ich nicht, warum der Neurologe dir keine klassische Schmerztherapie (Antidepressiva, Antiepilektika, Opioide, usw.) anbietet, denn eigentlich soll es seine Aufgabe sein. Vor Allem wenn er der Meinung ist, dass die Borreliose nicht mehr aktiv ist.Huh

Eine Meinung, die ich übrigens nicht teile, denn die Persistenz der Erreger ist leider nach adequaten Antibiosen bei Tieren und Menschen nachgewiesen worden, was an der Existenz von sogenannten Persisterformen (Zysten, Biofilme) liegen könnte und/oder an der langen Teilungszeit der Erreger, die wie bei der Tuberkulose eine lange Behandlungsdauer erfordert.

Es ist also durchaus denkbar, dass du nicht adequat und/oder lang genug therapiert worden bist und dass die Brennschmerzen an der Anwesenheit von Erregern liegen. Borrelia burgdorferi ruft eine 50- bis 500-fache stärkere Entzündungsreaktion als Escherichia coli (Kolibazillen, die z.B. Blasenentzündungen hervorrufen) hervor. Das erklärt die Stärke der Schmerzen bei einer Borreliose. Und viele Borrelioseärzte sagen, dass diese Schmerzen schwierig zu behandeln sind.

Ob dir ein Schmerztherapeut hier helfen kann, ist die Frage. Ich habe selber mit 2 Schmerztherapeuten keine gute Erfahrungen gemacht.

Was mir letztendlich gut bis sehr gut geholfen hat, war klassische Homöopathie und Phytotherapie mit entzündungshemmenden Wirkstoffen (Zhang Therapie, später Kombi aus Bromelain, Serrapeptase und Uncaria tomentosa).

Für die IgM: persistierende IgM (mit fehlenden oder nicht erhöhten IgG) sind nicht selten bei chronischen Borreliosepatienten. Manche Ärzte deuten diesen Befund als Zeichen einer persistierenden Infektion, denn bei einer überstandenen Infektion persistieren nach Lehrbuch die IgG, die IgM verschwinden wieder nach adequater Therapie.Die Serologie taugt m.E. aber nicht viel für die Diagnostik, denn erhöhte AKs können leider nicht Auskunft darüber geben, ob die Infektion aktiv oder überstanden ist. Im Grund sind bei einer persistierenden Infektion alle möglichen AK-Befunde möglich: komplett negative AKs (vor Allem nach Frühantibiose, die nachweislich die AK-Bildung unterdrückt), nur erhöhte IgM oder nur erhöhte IgG. Dein Neurologe ist wahrscheinlich erstaunt, weil erhöhte IgM nach Lehrbuch eine Frühinfektion anzeigt. Dieser Befund wird aber sehr oft bei chronischen Patienten gefunden, auch nach angeblich adequaten Antibiosen, was von manchen Borrelioseärzten als ein Zeichen gedeutet wird, dass das IS mit weiterhin vorhandenen Erregern beschäftigt ist.

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: Filenada , borrärger , sarecha
#6

Hallo Free ,

ich war in der Immunologie Ambulanz , was für Fragen hast Du ?

LG Jo

Liebe Grüße Jo


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Thanks given by: urmel57 , FreeNine , carlinsche
#7

Hallo Johanna,
Bitte verwechsle mich jetzt nicht mit "Free". Wink

Also meine Fragen wären, ob die Sprechstunde zu empfehlen ist? Wie der Ablauf bei dir ggf. war. Warst du bei der Prof. persönlich?

Es geht bei mir ebend darum, was mich zusätzlich zur Borreliose eventuell noch belastet, denn die ständigen Entzündungswerte (s.o.)und die Gelenk-und Muskelbeschwerden (Verhärtungen, Bewegungseinschränkungen, Krämpfe) müssten ja irgendwie ursächlich mal behandelt werden. In der Physiotherapie bin ich mittlerweile Dauergast und muss um jedes Rezept betteln.
Rheumatologisch ist alles ausgeschlossen. Muskelsprechstunde weis nicht weiter. Kog. Neurologie hat mich entlassen mit den Worten. Sie haben eine Erkrankung. Wir haben keinen Namen dafür und somit können wir sie nicht behandeln. Im Befund hat man die Erschöpfung ect. abgetan mit der Bewältigung der vielen Symptome.

Meine Frage ist ganz einfach, bringt mich die Behandlung ggf. wieder einen Schritt weiter oder kann ich mir den Weg sparen.
(Ich würde mich als Kassenpatient anmelden.)

Mich plagt beschwerdemäßig/symptommäßig in den letzten Jahren mehr die schnelle körperliche Erschöpfung und irgendwann schließt sich dann der "Geist" an. - Erschöpfungssyndrom.
Die Gelenk-und Muskelbeschwerden sind mittlerweile zweitrangig. Natürlich gibt es auch Ausnahmen.

Danke im Voraus - LG FreeNine

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Thanks given by: urmel57 , Sunflower
#8

PS. Carlinsche,
hatte deinen Betreff wieder nur halb gelesen. Also die Neuroborreliose so einfach auszuschließen ist wirklich nur eine subjektive Beurteilung des Arztes. Denn einen sicheren Nachweis gibt es ja nicht dafür. Also muss theoretisch erst mal alles andere Ausgeschlossen werden, was noch vergleichbare Symptome verursachen könnte. Das ist natürlich fast ein Ding der Unmöglichkeit aus meiner Sicht...

LG

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Thanks given by: Sunflower
#9

Hallo Carlinsche,
Berlin war schon einmal Thema:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2479
Das böse Wort mit B fand ich nicht:
http://www.charite.de/klinikum/spezialsprechstunden/
Zitat:Ausschluss
Die im Folgenden aufgezählten Krankheitsbilder und Fragestellungen werden NICHT in der Immundefektstunde diagnostiziert und betreut:
Autoimmunerkrankungen, z.B. Lupus erythematodes, Hashimoto-Thyreoiditis
Borreliose
Histaminintoleranz
Allergien, Nahrungsmittelunverträglichkeiten
MCS-Multiple Chemikaliensensivität
Laboruntersuchungen für diese Fragestellungen werden unter anderem angeboten vom:
Institut für Medizinische Diagnostik MVZ GbR
Nicolaistr. 22
12247 Berlin
Telefon: +49 30 77 00 10
Aus:
http://immunologie.charite.de/patientenv...anmeldung/
Alles Gute
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Thanks given by: carlinsche , Sunflower
#10

@ sunflower
Antidepressiva hab ich bereits 4 verschiedene - über längeren Zeitraum genommen, waren komplett wirkungslos.
Amitriptylin sorgte dafür , dass ich tagsüber gar nicht mehr wach wurde. ( Habs natürlich abends genommen)
Bin seit Juli letzten Jahres beim Schmerztherapeut. Ich mach alles mit was Erfolg verspricht, leider scheine ich therapieresistent zu sein. Von den Opioiden hab ich nur Tramadol vesucht, damit konnte ich zwar kaum noch stehn...( würg) Schmerzen hatte ich immer noch.
Habe regelmäßig Psycho- und Ergotherapie. Physiotherapie brachte keine Besserung.
Nachdem jetzt der Magen (Magen-Geschwür)kaputt ist, muss mein Schmerztherapeut sich was Neues einfallen lassen.
Danke fürs lesen.

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