[Katie Alba]

Ach Luddi, was für'n Scheiß... lass das mal mit dem POTS, das ist total doof

Ja, das Kriterium für POTS ist vom Liegen zum Stehen innerhalb von 10 min. ein Pulsanstieg von 30 Schlägen pro Minute oder ein Stehpuls von 120 bpm, optimalerweise festgestellt mithilfe einer Kipptischuntersuchung.
Allerdings müssen die orthostatischen Beschwerden wenn ich mich recht erinnere länger vorliegen (ich las mal was von 6 Monaten, wird aber eh nie eingehalten). Und natürlich muss vorher kardiologisch alles abgeklärt sein.

POTS funktioniert so: Störung im Autonomen Nervensystem, die dazu führt, dass die Venen in den Beinen nicht mehr innervieren - beim Liegen ist das ja nicht so schlimm, aber bei aufrechter Lage (Sitzen, Stehen) wird der Schwerkraft dadurch nichts mehr entgegengesetzt, das Blut versackt in den Beinen, insgesamt ist das Blutvolumen zu gering - es folgt kompensatorisches Herzrasen (das Herz versucht trotzdem, genügend Blut zum Gehirn zu pumpen, schafft es aber nicht - und dann eine Minderdurchblutung des Gehirns.

Das gut messbare ist die erhöhte Herzfrequenz, aber eigentlich ist sie nur Folge des Problems und auch nur ein Problem in der ganzen Misere.

Ich sag dir mal die POTS-Tricks und hoffe, dass deine erhöhte Herzfrequenz im Stehen wieder verschwindet:

• gaaaanz viel trinken (4-5 l !!!)
  
• es wird eine sehr erhöhte Salzaufnahme empfohlen, ich löse das so, dass ich natriumhaltiges Wasser trinke (lecker Fachinger Stilles Wasser)
  
• Stützstrümpfe helfen einigen
  
• weiterhin ganz viel Sport für die Beine aber möglichst im Halbsitzen/Sitzen, damit der Puls nicht so hoch geht (z.B. Theraband, Sitzheimtrainer)
  
• die Ultra-Sportempfehlung ist Schwimmen: Hier wirkt die Schwerkraft weniger und außerdem werden alle Gefäße zusammengedrückt. Viele Potsies können kaum laufen, aber locker eine halbe Stunde zackig schwimmen
  

POTS-Medikamente sind halt reine Symptombekämpfung, die halt auch ihren Preis hat. Midodrin führt zu einer Verengung der Gefäße in den Beinen, Fludrocortison erhöht das Blutvolumen, Ivabradin verringert die Herzfrequenz, ebenso Betablocker (aber bei POTS ist eigentlich der Blutdruck nicht entscheidend). Für viele sind die Medikamente sehr hilfreich, ich probiere es jetzt eben erstmal mit der Borreliose-Behandlung, weil ich deutlich bemerke, wie das POTS sich immer mehr verbessert durch die Antibiose (mein höchster Puls liegt jetzt "nur" noch bei 120/130). Um aus der Bettlägerigkeit herauszukommen hat mir aber definitiv das Midodrin zeitweise sehr geholfen.

Falls du noch keine hast fände ich die Anschaffung einer Pulsuhr überlegenswert. Und eben ganz wichtig: Nicht mit Macht im Stehen trainieren - bei orthostatischer Intoleranz kann das zu einer Zunahme der Beschwerden führen und bringt den Puls unnötig in die Höhe.

Ich versuche nochmal einen schwachen Trost:
Ich gehöre auch zu denen, deren Puls für POTS gar nicht so hoch geht und trotzdem habe ich extrem gelitten bei aufrechter Haltung, der Leidensdruck korreliert wirklich nicht mit der Höhe der Herzfrequenz. Aber wenn ich so die Herzfrequenzen bei meinen Potsies sehe - alle locker 150, 160 im Stehen, eine sogar über 200 (!!! - die stellt sich einen Warnton bei der Pulsuhr auf 180 ein, damit sie sich vor der Ohnmacht hinlegen kann!!!), dann hoffe ich von Herzen, dass es bei dir wieder schnell verschwindet, weil 130 vergleichsweise noch niedrig ist.
Habe keine Lust, dich in die deutsche POTS-Gruppe bei Facebook einzuladen

Interessant finde ich, dass es zwar viele Ursachen für POTS gibt, Borreliose aber definitiv eine häufige davon ist (bei einer kleinen Umfrage zu POTS-Ursachen in einer amerikanischen POTS-Gruppe landete Borreliose auf Platz 2). Dabei kann das POTS sich auch längere Zeit nach dem Ausbrechen der Borreliose entwickeln, z.B. bei Betroffenen mit zu kurzer Behandlung.
Mein Eindruck ist, dass es hier eine sehr große Überlappung gibt, die dringend erforscht werden müsste. Leider kennen die Borrelioseärzte POTS nicht und die POTS-Ärzte interessieren sich nicht für Borreliose...

Und hier nochmal meine Herzfrequenz im Stehen - da hatte ich schon 8 Monate wie der Teufel meine Beine trainiert und das Volumen eines Sees leer getrunken...
https://www.youtube.com/watch?v=72iYLAuJODM

Ich drücke alle meine Daumen, Zehen und Venen, dass das bei dir ganz schnell wieder weggeht!!!
Alles Liebe,
Katie

[Luddi]

Hallo Katie,

vielen Dank für diese Erläuterungen und für Dein Daumendrücken. Irgendwie passen die Steinchen alle in das Mosaik. Im Liegen bin ich schon seit Monaten kerngesund. Kaum stehe ich auf und mache mich fertig, fängts an. Spazierengehen 30 Minuten ohne Hitzewallung und Erschöpfung sind eher selten. In einem amerikanischen Forum habe ich Symptome gefunden, die extrem passen: Schwäche beim Stehen und aufrechten Sitzen, Hitzewallung, Schweiss, Rückenschmerzen, Nackenschmerzen passen bei mir. Ich mache zwar 2 x mal die Woche Sport ABER Fahrrad (instinktiv immer das Sitzrad genommen) und Muskeltraining. Ich habe mich auch immer gewundert, warum ich im Restaurant schlapp mache aber im Kino, wenn ich im Sessel liege, komplett gesund bin. Ich habe mich auch immer gewundert, warum ich nicht zur Reinigung zu Fuß kann (300 m) aber problemlos 800 km im Auto fahren kann. Ich werde das jetzt mal weiter beobachten. Ich habe auch gelesen, dass POTS durch eine Mastzellenaktivierung (z.B. bei Allergie) verstärkt werden kann. Wir haben ja nun gerade die Pollenzeit und prompt geht es mir wieder schlechter.... Ich werde das alles erstmal ohne Panik beobachten. Ich habe bei Borre gelernt (wie wir alle), dass man mal 2 Wochen Hüftschmerzen hat, dann wieder die Knie, dann ist man plötzlich wieder fit, dann wieder schlapp, dann muss man plötzlich 2 Wochen nachts raus, dann wieder 3 Wochen nicht, dann kann man plötzlich schlecht sehen und dann wieder gut, dann hat man eben vielleicht 1 Woche POTS und dann vielleicht wieder nicht... also mal abwarten. Ich hatte schon Zeiten, wo der Puls auf dem Fahrrad super niedrig war und heute war er bei 135 bevor ich das erste Mal in die Pedale getreten hatte.

Ein kleine Hoffnung verbirgt sich sogar hinter POTS. Folgenden Link habe ich gefunden:
http://lymediseaseguide.org/lyme-disease...drome-pots

Wenn ich es richtig verstanden habe, steht da, dass es häufig vorkommt bei Postlyme und dass bei einer reinen POTS Behandlung die Leutchen wieder fit werden. Schön wärs. Vermutlich ist es aber so wie mit allen lyme-assozierten Krankheiten (chronische Sinutitis etc.).. man hat lange was davon ;-)