[Heinzi]

Liebe Leute,

ich verstehe das nicht:

In einem Land mit mehr als 80 Millionen Einwohnern -- und nehmen wir mal die Schweiz und Österreich dazu, dann sind es knapp 100 Millionen -- gibt es in diesem Forum (das wohl bekannteste zur Borreliose in deutschsprachigen Raum) im Jahr 2015 bisher genau von 13 Personen Erfolgsberichte zur (teilweisen) Heilung ihrer Borrelien-Infektion. Unter diesen 13 Berichten finden sich einige sehr allgemeine, gut gemeinte Erfolgsrezepte wie "mindestens 3 Wochen aus dem alltäglichen Leben raus [an] einen Ort der Abgeschiedenheit und Ruhe" (Dietmar), die nicht aber spezifisch für Borreliose sind.

Jetzt werden Einige aufschreien und rufen: "Ja, aber die 'Geheilten' schreiben ja nichts". Das glaube ich nicht! Schaut mal in anderen Foren, da werden sehr wohl Erfolgsberichte geschrieben. Es gibt auch quasi keine Einträge wie - "Leute ich habe mich geirrt - war doch keine Borreliose, sondern XYZ."

Es ist auch wie verhext: Nimmt man wochenlang (manche Monate und Jahre lang) Antibiotika zu sich, so bessern sich oft die Symptome, jedoch wir das Immunsystem geschwächt und macht Platz für Pilze und Viren. Neue seriöse Forschungsstudien zu alternativen Ansätzen gibt es fast keine. Die Einen sagen, dass Extrakte wie Samento und Banderol antibakteriell wirken, die Anderen sagen, das lässt sogar die Anzahl der Bakterien wachsen.

Soll man bei soviel Widersprüchlichem nicht "blöd im Kopf" werden, und je mehr man sich mit der Krankheit beschäftigt, um so verunsicherter und psychotischer wird man? Vielleicht sollte man es mit Doris9020 halten, die meint "es wird Zeit zu gehen" (gehalten hat sie es nicht), zu akzeptieren, dass es keine komplette Heilung gibt und sich schöneren Dingen im Leben zu widmen (siehe Erfolgsbericht Dietmar), nicht zuletzt, um sein Immunsystem und seine Psyche zu stärken.

Aber wer kümmert sich dann um dieses Forum? Wenn z. B. die Urmel sich nur noch den "schönen Dingen" des Lebens widmet, würden die in meinen Augen qualifiziertesten Kommentare und Antworten wegfallen und die Betroffenen noch alleiniger dastehen.

Der Grad zwischen sich zu informieren und sich verrückt zu machen ist leider schmal. Habt ihr ein Erfolgsrezept?

Heinzi

[Niki]

Hallo Heinzi,

Erfolgsberichte im Anfangsstadium gibt es zu hauf. Da kann ich gleich mal 3 aus meiner Familie nennen.
Schwiegervater 2 mal ein EM, die beide Male mit der Standarddosierung 10 Tage 200 mg ohne Folgen verheilt sind.
Oma mit Bannwarth-Syndrom im Anfangsstadium im Krankenhaus. Nach Ceftriaxon-Therapie war es weitgehend vorbei. Aber einer 80-jährigen tut halt eh immer mal was weh, aber halt auch nichts Besorgniserregendes oder Auffallendes.

In unsere Familie bin ich die einzige, die mit der Borrelioe wirklich langfristig zum Teil doch auch schwerwiegende Probleme hat.

Auch wenn ich es selbst verstörend finde, aber die anderen 2 Betroffenen haben es nicht anders gesehen, als wenn man wegen einer Angina Antibiotika nehmen musste. Danach war die Sache für sie erledigt. Und ich denke, dass es zumindest im Anfangsstadium vielen Usern so geht. Und im Grunde genommen ist das wahrscheinlich für die betroffenen Personen auch die beste Entscheidung.

zu akzeptieren, dass es keine komplette Heilung gibt und sich schöneren Dingen im Leben zu widmen

Für mich trifft diese Aussage ehrlich gesagt zu. Ich glaube nicht dran, dass ich den Schlamassel nach über 20 Jahren wieder losbekomme. Darum mach ich das auch, so gut ich kann und versuche das Schöne im Leben zu sehen.

...in der Selbsthilfe bin ich aber auch tätig... und da kann ich dir auch sagen, warum ich das mache. Ich habe mich (vor allem als ich noch ein bissle jünger war) immer die Frage gestellt: Warum ich? Warum war gerade ich einmal zur falschen Zeit am falschen Ort und muss mich deswegen warscheinlich mein Leben lang damit auseinandersetzen.
Und irgendwann fand ich die Antwort drauf. Den einzigen Sinn, dass ich betroffen bin, kann ich nur drin sehen, wenn ich mich dafür einsetze, dass es vielleicht anderen nicht so geht. Und einfach in dem mir zur Verfügung stehendem Rahmen versuche, dass Wissen um die Krankheit voranzutreiben. Bei mir wurde es vor 20 Jahren zwar erkannt, aber viel zu spät.

Ich denke aber, dass es da bei chronisch Kranken unterschiedliche Bewältigungsstrategien gibt. Und man sollte den Erkrankten da auch keine Vorwürde machen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass diese ehrenamtliche Arbeit manchmal unglaublich viel Kraft kostet und nicht für jeden ist das der richtige und "gesunde" Weg.

Allerding sollte sich jeder, der hier auch Hilfe von Betroffenen holt, sich auch mal Gedanken machen, ob er nicht in irgendeiner Weise und sei es mit der Mitgliedschaft im Verein Onlyme-aktion.org Danke für die Unterstützung sagen möchte.

LG Niki

[Filenada]

"Ja, aber die 'Geheilten' schreiben ja nichts". Das glaube ich nicht!

Doch, die gibt's. Wer noch den einen oder anderen aus dem "alten" Forum kennt und mit ihm/ihr weiterhin Kontakt hat oder sich auf Facebook o. ä. hin und wieder über den Weg läuft, weiß, daß es die "Geheilten" gibt. Auch welche, die es schwer erwischt hatte.
Aber ich stimme Dir zu, daß es schade ist ("schade" beschreibt es nicht richtig, es ist mehr), daß diese Menschen nicht hier ihre Erfolgsgeschichte posten.

Ansonsten haben etliche hier im Laufe der Zeit auch super Fortschritte gemacht, aber der "Rest", um sagen zu können "Hey, ich hab's geschafft!", fehlt noch. Und daher schreiben sie ihren Erfolgsbericht noch nicht. Betonung liegt auf "noch".
Ich gehöre übrigens auch zu dieser Fraktion. Vor vier Jahren ging's mir soooo besch..., da konnte ich nicht mal mehr an Krücken laufen, hatte Probleme, zusammenhängende Sätze zu formulieren, hab nicht mal mehr 'ne sms verstanden usw. Wie man sieht, sind Schachtelsätze jetzt kein Problem mehr. ;-) Und auch die Gelenkentzündungen, die JEDES meiner Gelenke monatelang befallen hatten, sind seit knapp zwei Jahren Geschichte. Aber der Rest... :-/ Das ist nun mal noch keinen "typischen" Erfolgsbericht wert, auch wenn's mir zigtausendmal besser geht als vor vier Jahren.

Vielleicht sollte man [...] akzeptieren, dass es keine komplette Heilung gibt und sich schöneren Dingen im Leben zu widmen [...], nicht zuletzt, um sein Immunsystem und seine Psyche zu stärken.

Ich bin da anderer Meinung als andere hier, ich glaube nach wie vor... Nee, mit Glauben hat das nichts zu tun, das war jetzt Blödquatsch, es ist mehr: Ich bin überzeugt davon, daß ich wieder gesund* werde, sonst hätte ich mir die Therapien der letzten vier Jahre sparen können. Die Erfolge, die ich durch sie hatte, nämlich NICHT im Rollstuhl zu landen, bestärken mich in dieser Meinung. Und den Rest schaffe ich auch noch!
(* Unter "gesund" verstehe ICH nicht, daß alle unerwünschten Untermieter gekillt sind, sondern daß mein Körper allein das Gleichgewicht wieder halten kann, so wie es bei "Gesunden" eben ist, und ich keine Symptome mehr habe.)

Und gleichzeitig genieße ich die berühmten schönen Dinge im Leben. Aber dazu brauchte ich nicht erst krank zu werden. Durch viel Krankheit und Tod in meiner Familie bin dazu eh "erzogen" worden.
Womit alles irgendwie wieder seinen Sinn hat, wie Niki auch schon schrieb. Als "umsonst" seh ich die Krankheit nicht, denn auch ich konnte bisher durch mein Wissen, was ich mir in den letzten vier Jahren angeeignet hab, sehr vielen Neuinfizierten und chronisch Erkrankten weiterhelfen, indem ich eine SHG gegründet hab. Und wenn auch ich fachlich nicht mehr weiter weiß, so kann ich wenigstens den Hilflosen/Hilfesuchenden einen "Raum" bieten, in dem sie ernst genommen werden, in dem sie sich auch auskotzen können über Ärzte, Angehörige und den ganzen Alltag, der einem bis oben stehen kann. - Und DAS ist dann irgendwie mein persönlicher Erfolgsbericht.

[FreeNine]

Hallo Heinzi und Niki,

ich habe mir auch schon oft eure Fragen gestellt! Und bei einer so chronischen Erkrankung kann man m.E. nur noch Teilerfolge erzielen, d.h. das man es ggf. schafft das Immunsystem wieder so in Schwung zu bringen, das es einigermaßen funktioniert. Aber je komplexer der körperliche "Krankheits-Zustand" wird umso schwerer wird es wahrscheinlich auch die wahre Ursache für bestimmte Symptome zu finden und zu behandeln. Außer man kann sich alle möglichen "Igel"-Leistungen leisten....

Also ich versuche auch an erster Stelle mir was Gutes zu tun (verordnet auf grün-roten Rezept meines "Spezies" ) - Stress vermeiden - optimistisch in die Zukunft schauen. Hat natürlich alles zwei Seiten - wenn ich an die "super" Begutachtungen denke, die so im Rentenantragsverfahren ablaufen. Alles ist Auslegungssache ....
Jedenfalls funktioniert es so einigermaßen bei mir

Jedenfalls habe ich nach "verspäteter Diagnose" 2008 fast ein Jahr gebraucht um zu verstehen, was bei der Diagnose "Borreliose" eigentlich abläuft.... Man ist mit seiner restlichen Kraft nur noch auf die Arbeit fixiert und nimmt alles als gegeben hin.

Erst mit längerer Krankschreibung habe ich mich intensiv mit der Hintergrund-Problematik befasst und es stand bald fest, etwas aktiv dagegen zu tun. Damit entstand der Wille in der Selbsthilfe aktiv zu werden und Mitglied bei OnLyme zu werden, war der nächste Schritt.

Aber ich denke viele Betroffene befinden sich genau in der Informationsphase oder bekommen die nächste Diagnose und bleiben in dem Glauben, mehr kann ich nicht tun, die Borreliose wurde behandelt und der Rest ist eine "Seronarbe" usw. wie es oft passiert...

Die anderen haben eine erfolgreiche Behandlung nach frischer Infektion und sehen es so wie es Niki von den 2 anderen Verwandten beschreibt.

Natürlich merke ich, das man bei seinen Aktivitäten etwas in der Selbsthilfe zu tun auch sehr schnell an seine Grenzen stößt, da man ebend nicht 100%ig gesund ist. Deshalb versuche ich zeitweise auch Abstand zu nehmen. Ist aber alles schwer. Andererseits brauche ich auch selbst den Kontakt mit anderen um meine machmal miese Stimmung selbst zu "übertünchen".

Wichtig ist in meinen Gedanken, viele Leute aufzuklären, das sie erst gar nicht in unsere Situation kommen... und irgendwann auch Erfolge als Verein zu erzielen, das endlich mehr in der Forschung passiert, was eine schnellere Diagnose und erfolgreiche Behandlung irgendwann mal nach sich zieht. Vielleicht haben es dann unsere Enkel mal besser Bzw. die jungen Leute, die noch ihr ganzes Leben vor sich haben ....

LG FreeNine

[FreeNine]

PS.
und Filenada hat mich mal wieder mit Ihrer Antwort überholt, da meine langsamen, aber gesunden Finger, in Zusammenarbeit mit meinem langsamen Betriebssystem (sprich Kopf), wieder über eine reichliche Stunde an obigen Text "klebten"....

[anfang]

Der Grad zwischen sich zu informieren und sich verrückt zu machen ist leider schmal. Habt ihr ein Erfolgsrezept?

Heinzi

Klar . . . . einfach daran und mitarbeiten und nicht nur arbeiten lassen... - anfang -

[Ehemaliges Mitglied]

Anfang, schrieb an einer anderen Stelle - Borreliose Betroffene, sind Flüchtlinge im eigenem Land.
Weil:
http://www.verschwiegene-epidemie.de/201...patienten/

[Nimrod]

Ich würde Heinzi´s Ansatz gerne noch erweitern:

Wir bräuchten auch einen "Friedhof", wo wir an die Gräber derer gehen könnten, die es nicht geschafft haben. Erfolgsmeldungen alleine helfen mir nicht, um abschätzen zu können, wie wahrscheinlich ich auf meinem gewählten Weg wieder gesund werden kann. Wer es warum nicht geschafft hat und ausgestiegen ist, ist genauso wichtig. Ansonsten ist die Gefahr groß die Erfolgswahrscheinlichkeit zu überschätzen, weil Erfolg eben doch sexier ist und man die im Dunkeln nicht sieht.

[AnjaM]

Ansonsten ist die Gefahr groß die Erfolgswahrscheinlichkeit zu überschätzen.......

In meiner ganzen Zeit, die ich jetzt schon in Borreliose-Foren verbracht habe ist es mir noch nie untergekommen, dass ich solche Tendenzen gespürt hätte. Im Gegenteil - leider trieft in Borreliose-Foren viel zu oft die Hoffnungslosigkeit aus Beiträgen hervor. Und diese noch mit einem "Friedhof" zu nähren halte ich für keinen geeigneten Weg.

[Teggi]

Ich sehe die vielleicht mangelnde Zahl an Erfolgsberichten hier nicht wirklich kritisch.

Wir haben zum jetzigen Zeitpunkt 1.958 Forenmitglieder.

Ich bin gerade eben mal in die derzeitige Mitgliederliste abgetaucht und hab' versucht, sie ein wenig aufzudröseln (auf was für deppige Ideen ein Mensch nur kommen kann, wenn er zu viel Zeit hat... ).

Zugegeben ist das jetzt ein bisschen schwachsinnig und statistisch völliger Müll, aber ich kam auf folgende Zahlen:

Von 1.958 angemeldeten Usern sind

• 697 Mitglieder ohne Beiträge
  
• von diesen 697 haben sich 335 angemeldet und sind seit dem Tag auch nicht wieder aufgetaucht
  
• 294 Mitglieder haben nur einen einzigen Beitrag verfasst
  
• 520 Mitglieder haben zwischen 2 und 10 Beiträge verfasst
  
• 140 Mitglieder haben zwischen 11 und 20 Beiträge geschrieben
  

Natürlich müsste man diese Zahlen um diejenigen korrigieren, die noch nicht so lange dabei sind, und die sich vielleicht im Laufe der Zeit auch noch mehr einbringen werden.

Aber von diesen in der Liste bezifferten 1.651 'stillen' Usern (selbst wenn man die Zahl noch ein gutes Stück nach unten korrigieren muss) erwarte ich eigentlich auch gar nicht, dass sie eine Erfolgsgeschichte verfassen (wenn sie denn irgendwann Erfolg hatten).

Das lässt natürlich Raum für jede Menge Spekulationen:
Waren/sind diese Mitglieder nicht 'so hart' betroffen?
Wollten/wollen viele sich Ratschläge nicht für sich selbst, sondern für Freunde/Verwandte einholen?
Ging es vielen der 'Stillen' um Behandlungsvorschläge in einem noch relativ unkomplizierten Frühstadium?
etc.
Obendrein ist natürlich auch nicht jeder Betroffene ein großer Schreiberling, der sich gerne mitteilt.

Also, ich denke, alleine bei dieser (überwiegenden) eher stillen Userschaft gibt es schon X Gründe, warum keine Erfolgsberichte kamen/kommen.

Was den zahlenmäßig deutlich kleineren Teil derer hier betrifft, die viel geschrieben haben/schreiben - diejenigen, die geschrieben haben und dann irgendwann wegblieben, müssen nicht grundsätzlich frustriert kapituliert haben, sondern haben vielleicht durchaus wieder ein Leben, in dem sie gut genug zurechtkommen, um keine Ratschläge von Außen mehr zu benötigen.
Das muss natürlich noch lange nicht bedeuten, dass sie sich so gut und gesund fühlen, um ihre (mögliche) Verbesserung als wirklichen Erfolg zu sehen.
Und wir wissen ja nun auch von solchen Erfolgsgeschichten wie die von 'DerMarc' - der hatte auch zwischendurch länger nichts mehr geschrieben, aber konnte mittlerweile auch viel Positives in seiner Geschichte berichten, nur eben etwas verzögert.

Und zum Thema 'Erfolg' oder 'Gesundsein':
Ist doch letztendlich tatsächlich eine Frage des Maßstabs.
Was ist denn Erfolg in dem Zusammenhang?
Wenn ich nicht mehr jeden Tag Schmerzen habe?
Wenn ich wieder Freunde treffen kann?
Wenn ich wieder Zusagen/Verabredungen treffen kann, ohne Angst haben zu müssen, dass ich sie nicht einhalten kann?
Wenn ich wieder alleine einkaufen gehen kann?
Endlich wieder Urlaub?
Arbeiten???

Auch Niki und Filenada haben's ja schon geschrieben: Was jeder für sich als Erfolg einschätzt, ist ganz bestimmt auch subjektiv.
Und vielleicht fehlt dem ein oder anderen Mitglied unseres Forums auch noch ein Stück auf seinem Weg, so dass man von Erfolg im engeren Sinne noch nicht sprechen mag.
Oder aber, man traut sich noch nicht, seinem Körper wieder zu trauen.

Wer weiß...?

Nur sind das für mich auch die Gründe, warum ich einen Mangel an positiven Berichten nicht sonderlich kritisch sehe.