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wie soll das gehen ....
#11

Danke, Markus. Das sehe ich ja auch so.

Aber mir wurde beim Lesen von Klarinettes Beitrag wirklich echt schwindelig, weil da so dermaßen viel Änderungswünsche drin waren, die den Rückschluss zulassen, dass ihr das hier wohl nicht wirklich taugt. Mag sein, dass ich mit dieser Einschätzung falsch liege, aber so kam es bei mir an. Undecided

lg, Anja
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#12

Diese Einschätzung kam bei mir ehrlich gesagt auch ganz gewaltig an und da möchte ich doch auch mal was anmerken.

Liebe Klarinette,

ich weiß jetzt nicht wirklich, was deine eigentliche Intention ist. Suchst du einen passenden Arzt für dich? Willst du alle Ärzte aufsuchen, um dir ein eigenes Bild zu machen? Das kannst du gerne machen und deine persönlichen Bewertungen auf einer eigenen Hompepage veröffentlichen. Hier wird das nicht gehen und ich bin gottfroh drum.

Zitat:Das sehe ich genauso. In meinen Augen täte man der Menschheit etwas Gutes, wenn man Klartext über manche Ärzte reden würde.
Zitat: Leonie, ich finde diese Relativierung nicht richtig, weil es meiner Meinung nach keine individuelle Frage ist, was ein Arzt kann. Es geht doch primär um das Fachliche und um ein angemessenes Verhalten, und nicht darum, ob ich einen Arzt oder eine Ärztin nett finde.

Was ist denn das richtige fachliche Verhalten aus deiner Sicht, Klarinette?
Was ist überhaupt das fachlich Richtige aus wissenschaftlicher Sicht? Das weiß man doch gar nicht so genau. Da ist bei der Borreliose doch so viel im Unklaren. Bist du dir zu 100 Prozent sicher, dass du an einer Borreliose bzw. den Folgen einer Borreliose leidest?
Eine Negativ-Liste zu veröffentlichen wäre genau eines: noch weniger Borreliose-Kranke werden behandelt. Der Schuss würde total nach hinten los gehen. Wenn ein Arzt sagt, dass jemand keine Borreliose hat, derjenige aber davon überzeugt ist? Was denn dann? Dummer Arzt der die Seronegativen nicht behandelt? Dann mal gleich auf die Black-List schreiben?
Es gibt so viele unterschiedliche Meinungen - auch über die Spezialisten.
Was für den einen Patienten richtig und gut ist, dem nächsten passt es wieder überhaupt nicht. Um nett oder nicht nett geht es da bei Weitem nicht.

Zitat:Es gäbe ja die Möglichkeit, dies in einem nicht für die Außenwelt zugänglichen Bereich zu tun. Aber ich habe schon gelernt, daß dieses Thema mehr oder weniger tabu ist.

Und nochmal Klarinette...es gibt einen vereinsinternen Bereich. Du kannst aber jederzeit für dich selbst eine Internetseite kreieren, wo du das alles umsetzen kannst.

Zitat:Ich meine, Eure ganze Aufklärungsarbeit hier im Forum besteht doch gerade darin, die Spreu vom Weizen zu trennen, den Leuten beizubringen, WAS richtige Behandlungsformen von chron. Borreliose und Co-Infektionen sind.

Falsch, das sehe ich nicht als die Aufgabe an. Es werden auch keine Behandlungsempfehlungen gegeben. Wir trennen hier auch nicht die Spreu vom Weizen und servieren die besten Borreliose-Ärzte auf dem Tablett. Mit der genau richtigen Behandlung, die bei jedem zum Erfolg führt. DIE GIBT ES NÄMLICH NICHT. Und gerade bezüglich der chronischen Borreliose sind die Therapieansätze (ob schulmedizinisch oder alternativ) genauso unterschiedlich wie sich die Erkrankung bei den Patienten auswirkt. Man kann hier unterschiedliche Wege aufzeigen, aber jeder muss für sich selbst die Entscheidung treffen, was für ihn das Richtige ist.

Zitat:Aber vielleicht ist die Verquickung von Forum und Verein nicht ideal.
Es steht dir absolut frei ein eigenes Forum in Eigenregie aufzubauen.
Welche Intention hast du denn mit dem geheimen Bereich? Das Forum ist zur Information und Beratung da...und zwar für alle - selbstverständlich auch Nichtmitglieder. Aber wir präsentieren nicht für jeden die perfekte individuelle Lösung seiner Probleme auf dem Tablett. Das wäre unseriös und schlichtweg unmöglich.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#13

Eigentlich wollte ich jetzt hier nichts mehr dazu schreiben, aber ich glaube es ist einigen gar nicht klar, dass manch eine Forderung hier so ein wenig die Quadratur des Kreises verlangt.

Man möchte anonym über seine eigenen Behandlungen, wenn möglich nur in einem absolut geschützen Bereich schreiben, aber gleichzeitig öffentlich über die Ärzte namentlich Bewertungen abgeben, die einen dazu behandeln, damit sich jeder unkompliziert informieren kann.

Das finde ich sehr befremdlich und auch nicht ehrlich! Icon_xmas_kilroy

Wie auch immer, es gibt andere Baustellen, bei denen man ansetzen kann, am ehesten bei sich selbst:


Über den Umgang mit dem Arzt


Grüße vom Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Niki , USch4 , Filenada
#14

(08.10.2015, 07:32)urmel57 schrieb:  Man möchte anonym über seine eigenen Behandlungen, wenn möglich nur in einem absolut geschützen Bereich schreiben, aber gleichzeitig öffentlich über die Ärzte namentlich Bewertungen abgeben, die einen dazu behandeln, damit sich jeder unkompliziert informieren kann.

Hallo, Urmel,
das versteh ich jetzt gar nicht

Die Anregung war doch gerade die, daß es die Möglichkeit gäbe, sich über Erfahrungen mit Ärzten in einem Bereich des Forums auszutauschen, der nicht für unangemeldete Personen zugänglichen ist – WIE bei der Vorstellungsrubrik.

Und was den Austausch letztens über konkrete Behandlungspläne betrifft, wo es schon mal um die Frage ging, ob man das vielleicht in der Art wie die Vorstellungsrubrik schützt, meine ich mich zu erinnern, daß Du das auch für eine Überlegung wert hieltest.

(07.10.2015, 22:23)Niki schrieb:  Welche Intention hast du denn mit dem geheimen Bereich?

Ich habe nie von einem „geheimen“ Bereich gesprochen, sondern NUR von einem „geschützten“ Bereich und ich habe, als das erste Mal davon die Rede war, auch gesagt, was ich damit meine, nämlich lediglich die Möglichkeit wie sie mit der Vorstellungsrubrik gegeben ist. Und das war nur eine Anregung, nicht mehr und nicht weniger. Ich weiß nicht, warum das so mißverstanden wird.

Es ist auch schade, daß mein Post von gestern so mißverstanden wird. Es ging nicht um Kritik am Forum, sondern darum, die Not zu thematisieren, einen vertrauenswürdigen Arzt zu finden. Und das ist nicht nur meine Not. Die Hopf-Seidel Liste, auf die jeder verwiesen wird, ist absolut unzuverlässig, wenn man einen Arzt mit Erfahrung für Borreliose sucht.

Wenn man nur wenig Geld zur Verfügung hat, das man für Gesundwerden einsetzen kann, dann tut es richtig, richtig weh, aufgrund solcher Arztlisten an die falschen Ärzte geraten zu sein, denn dann ist das Geld weg und aus ist. 500 Euro oder mehr sind mit Anreise, Abreise, Labor, Honorar schnell weg.

Im Forum wird jedem gesagt, daß man mit dem Verdacht auf eine Borreliose/Co-Infektion zu einem Spezialisten muß. Auf einen Termin muß man sehr lange warten. 90% der Spezialisten rechnen nicht über eine gesetzliche Krankenkasse ab. Wenn man dann feststellt, daß der Arzt ein Flop war, ist locker wieder ein halbes Jahr vergangen, in dem man keine Hilfe bekommen hat. Und den Tip, den ich im Forum gelesen habe, sich darum gleich bei mehreren Spezialisten anzumelden, finde ich fragwürdig. Alles das ist doch Not, über die man auch mal reden können dürfen muß. Ein Austausch über Ärzte würde die Situation gerade für arme Patienten deutlich erleichtern und wäre sehr viel schneller zu bewerkstelligen, als auf Änderung in der Gesundheitspolitik zu warten.

Eure AW gehen weniger auf die angesprochene Situation mit den Ärzten ein, sondern kritisiert mich, die diese Not angesprochen hat. Schade.
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Thanks given by:
#15

(08.10.2015, 08:19)Klarinette schrieb:  Eure AW gehen weniger auf die angesprochene Situation mit den Ärzten ein, sondern kritisiert mich, die diese Not angesprochen hat. Schade.

Diese Not ist uns allen bekannt - wir leiden alle darunter. Das ist mit das größte Elend aller Borreliosekranken. Es geht sogar so weit, dass Kassenärzte, die sich bereit erklären eines jemanden Borreliose über das übliche Maß hinaus zu behandeln, darum bitten dies nicht weiter zu erzählen, weil jener Arzt sonst überrannt wird und dann Gefahr läuft sein Budget zu überschreiten.

Nur leider lösen wir dieses Problem nicht durch ein "öffentliches" Ärztebewertungsportal. Und ein "geschützter" Bereich, analog zur Vorstellungsrunde lässt sich durch eine Anmeldung sofort umgehen. Es wäre blauäugig so was als "geschützten" Bereich zu bezeichnen.

Das ist ein System-Problem und eine Kern-Forderung unseres Vereins, für das wir kämpfen - partizipative Therapiefindung ohne Gefahr für den Arzt, dass er in Regress genommen wird. Wenn wir dies durchsetzen können, dann ist dieses Problem gelöst. Aber dazu braucht es Unterstützung und zwar von allen Seiten. Um so was durchzusetzen ist langer Atem nötig, viele Arbeitsstunden, viele Freiwillige und vor allem Anerkennung, dass unser Verein sich dessen annimmt, weil sonst die aktiven Mitwirkenden irgendwann einfach nur noch ausgebrannt sind und mangels Rückendeckung und unnötiger Forderungen (die noch mehr Arbeit nach sich ziehen) das Handtuch werfen.

Liebe Klarinette, ich verstehe deine Intention und ich verstehe auch die Verzweiflung, aber wir können es hier nicht zulassen, dass Ärzte hier öffentlich bewertet werden, weil unser Verein weiter mit ihnen zusammen arbeiten möchte. Was, wenn wir hier Bewertungen zuließen und mühsam aufgebaute Kontakte sich wegen schlechter Bewertungen von uns abwenden. Oder was, wenn ein Arzt hier positiv bewertet wird und er sich einem Ansturm von Borreliosekranken ausgesetzt fühlt und daraufhin sein Budget hoffnungslos überschreitet, um dann ebenfalls als Privatarzt weiterzumachen?

Die Regel, dass wir hier keine öffentliche Bewertung zulassen und auf die pn-Funktion verweisen, hat durchaus Sinn und war und ist gut durchdacht. Dass deswegen der einzelne Borreliose-Patient ein wenig mehr Aufwand betreiben muss, scheint angesichts der Risiken einer öffentlichen Bewertung, das kleinere Übel.

lg, Anja
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#16

Hallo Klarinette,

weißt du, man kann sich über einiges Gedanken machen.... und man kann auch zu dem Schluss kommen, die Dinge so zu belassen, wie es sich seit Jahren bewährt hat, weil es ansonsten der Quadratur des Kreises bedarf.

Es gibt übrigens kein "Forum" das zu irgendwas rät, sondern nur einzelne Meinungen der User. Ich bin zum Beispiel der Ansicht, dass jeder Arzt Borreliose erkennen und behandeln sollte und das auch kann, wenn er will. Ganz so blöd ist die überwiegende Mehrheit nämlich gar nicht.

Diese gibt es auch abseits der Speziliste. Man kann sich z.B. auch die Leitlinie der Deutschen Borreliosegesellschaft zu seinem Arzt schleppen und ihn bitten Behandlungsversuche gemäß dieser Leitlinien durchzuführen. Partizipative Entscheidung zu Behandlung ist ein Patientenrecht um das man bitten kann, wenn man selbst der Leidtragende der Entscheidung ist.

Zum Beispiel für ein Erythema Migrans braucht es keinen Spezialisten, da braucht es nur einen Arzt, mit dem man vernünftig darüber kommuniziert. Eine disseminierte Erkrankung im Frühstadium kann kein Arzt oder Spezi zuverlässig erkennen, es gibt dafür keine einzige Behandlungsempfehlung! Da bleibt es das Gespür und die Risikoabwägung was zu tun ist. Ich habe letztens interessierte Allgemeinmediziner kennengelernt, die sehr interessiert waren, wie man diesem Problem begegnet. Die Last muss auf noch mehr Schultern verteilt werden und es muss auch ein Bewusstsein entstehen, dass nicht alle Patienten, die so ankommen "Spinner" sind. Das überfordert einen normalen Arzt nämlich total und dann blockt er sofort ab. S.o mein Link!

Meinst du, eine hier stattfindende Bewertung wäre zuverlässig? Es würde damit enden, dass die wenigen wirklich erfahrenen Spezis mit Patienten mit Erythema Migrans und allen unspezifischen Symptomen noch mehr überlaufen wären als jetzt schon. Viele haben eigentlich das Rentenalter schon erreicht und überschritten.

Manche Spezis machen sich auch überhaupt keine große Mühe mit Differentialdiagnostik. Da ist einfach alles Borreliose was kommt, egal ob seropositiv oder seronegativ, jeder rote Fleck ist eine Erythema Migrans. Manchmal wirkt auch die Behandlung oder der Patient gesundet trotz Behandlung, obwohl andere Ursachen verantwortlich waren. Wenn sie nicht wirkt, wird dann die Dagnose auch nicht immer in Frage gestellt. Ich habe schon bitterböse Wort über einen hochgeschätzten Spezi hier vernommen, weil er eine Patientin nach Hause geschickt hat, weil er der Ansicht war, es sei keine Borreliose und nicht behandelt hat.

Mein Rat ist daher immer: Informiert euch bei Selbsthilfegruppen vor Ort, da sind auch die Hausärzte, die nicht auf der Liste stehen bekannt. Wenn ihr mit Ärzten der Hopf-Seidel-Liste absolut unzufrieden sein, begründet das und teilt es bitte Frau Dr. Hopf-Seidel mit. Spezis sind auch keine Götter, sondern nur Menschen.

Ansonsten überzeugt euren Hausarzt davon, dass er euren Beschwerden ordentlich nachgeht. Macht Ausschlussdiagnostik bis zum Abwinken. Oft finden sich noch andere Ursachen, die angegangen werden müssen. Fragt bei den Krankenkassen um Rat, wenn ihr nicht weiterkommt. Lasst euch dort Spezialisten empfehlen und wenn ihr nicht weiterkommt, beharrt auf euer Recht auf Zweit- und Drittmeinungen. Das sind Patientenrechte, die man sich dort einfordern sollte, wo sie einem zugesprochen sind! Wenn ihr euer Patientenrecht nicht bekommt, dann beschwert euch bei euren Abgeordneten. Es kann ja nicht Ziel sein, die wenigen Spezis und eure Geldbeutel immer mehr zu belasten, sich im stillen Kämmerlein ausweinen, aber den Mund halten und sich nicht beteiligen, wenn andere dazu auffordern mitzumachen, dass es eine Anerkennung der Erkrankung Lyme-Borreliose gibt. Wenn ihr das nicht alleine tun wollt, dann macht es mit uns zusammen.

Mein Apell: Versucht bitte eure Wut und gefühlte Ohnmacht, nicht an denen auszulassen, von denen ihr Unterstützung und Hilfe sucht oder braucht. Das ist nämlich nur kontraproduktiv und saugt Kräfte ab, die für anderes dann fehlen. Das endet nur in weitere "Zeckenkriege" die weiß Gott kein Mensch mehr braucht.

Gruß Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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#17

Weitere Hilfe auf der Suche nach einem geeigneten Arzt:
https://de.wikipedia.org/wiki/%C3%84rztevereinigung

Hier ein Beispiel für Niedersachsen:
http://www.nlga.niedersachsen.de/portal/..._psmand=20

Zitat:Perfekte Versorgung ?
Eigentlich sollten Borreliose-Patienten mit der med
izinischen Versorgung ihrer Erkrankung
keine Probleme haben. Denn nach dem Sozialgesetzbuc
h V (SGB V) haben Versicherte
gegenüber ihrer Krankenkasse Anspruch auf Leistunge
n zur Behandlung einer Krankheit,
sowie zur Verhütung von Krankheiten
und gegen deren Verschlimmerungen
(§11 Leistungsarten, Abs.1 Nr.2, 3).
[quote]

Aus:
http://www.borreliose-berlin.de/druckver...eliose.pdf

Ein Thema was bei der Borreliose Behandlung eine ganz wichtige Rolle spielt.

Einigen Usern aber in der Tragweite nicht bekannt ist:

[quote]
Regress

Berechtigte Regressangst ist ein wesentlicher Abschreckunggsfaktor vor der Niederlassung als Hausarzt. Die Politik konnte hier durch Nebelkerzen ("Beratung vor Regress") nichts bewirken. Aus eigener Erfahrung weiß ich, daß potentielle Hausarztkandiidaten in der Weiterblidung zur Allgemeinmedizin entsetzt sind, wenn sie mitbekommen, mit welchem Aufwand an Kraft und Nerven Regressverfahren verbunden sind. Sie entscheiden sich dann für die sichere Variante, eine spezialisierte Weiterbildung in dr Klinik.
Aus - Kommentare -
http://www.aerztezeitung.de/politik_gese...dizin.html

Kritik ist das Salz in der Suppe, in der richtigen Suppe. Siehe # 7
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Thanks given by: AnjaM , ticks for free , USch4 , johanna cochius , Niki
#18

Hallo Klarinette,
ich habe auch das Problem, dass ich persönlich einzelne Ärzte von der Liste für nicht oder nicht sehr empfehlenswert halte. Einzelne (oder einen einzelnen) halte ich grundsätzlich überhaupt nicht für empfehlenswert, allerdings könnte er sich im Laufe der Jahre ja auch geändert haben. Mehrere finde ich in verschiedenen Abstufungen für chronische Fälle auch nicht für optimal, sie sind aber auf jeden Fall Anlaufstelle.
Mir hat es vor einigen Monaten sehr geholfen, dass mir ein paar Leute auf PN geantwortet haben, und zum Teil vorsichtig, zum sehr offen (offener als ich mich das bei Unbekannten getraut hätte) über Erfahrungen berichtet haben.
Vielleicht fragst du, wenn du einen bestimmten Arzt im Auge hast, aber nicht 500 km fahren willst, obwohl du schon befürchtest, vielleicht doch nicht klar zu kommen, einmal mit etwas genaueren Andeutungen nach ("Dr. X in der Nähe von Y"). Vermutlich kommen dann einige PN, die dir helfen.
Ich weiß dadurch zum Beispiel genau, wo ich bestimmt nicht noch einmal hinfahre, obwohl die entsprechende Person von anderen mit anders gelagerten Fällen offenbar geschätzt wird... (Danke noch mal an N und K!)
Viel Grüße, Berta
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Thanks given by: irisbeate , AnjaM , Filenada


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