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Borreliose sicher-wahrscheinlich-möglich-unwahrscheinlich
#1

Hallo Heinzi, ich habe jetzt mal den Gedanken, den du aufgegriffen hast in den Fokus gesetzt. Wir könnten das durchaus mal getrennt diskutieren und habe jetzt mal deinen Beitrag hier reinkopiert, denn ich denke da kann man schon dran anknüpfen.


(07.02.2016, 17:37)Heinzi schrieb:  
(07.02.2016, 15:35)Filenada schrieb:  ... deshalb bin ich gegen "Unterstellungen von Untertönen".

Ich habe geschrieben, wie ich es subjektiv empfunden habe.

Nämlich in etwa so: Es kommt jemand mit der Bitte um Rat mit einem grenzwertigen Antikörperbefund auf Borrelien und vielen Zeckenstichen. Einige von uns geben Tipps, welche Tests man noch machen könnte. Dann wird geschrieben, dass selbst im Falle einer positiven Serologie eine Borreliose unwahrscheinlich wäre, wie man überhaupt darauf komme, dass man eine solche Frage stelle.

Wenn das bei mir (und eventuell auch anderen) falsch angekommen ist, dann ist das halt so. Das hat nichts damit zu tun wie es gemeint war.

Ich denke, das ist ein großes Problem, was viele beschäftigt, denn in der Tat sagt eine positive Serologie ohne weitere Information nichts über die Aktivität der Erkrankung aus und macht sie nicht wahrscheinlicher oder unwahrscheinlicher als ohne positive Serologie.

Es gibt leider nur sehr wenige spezifische Symptome die herangezogen werden können. Auch die wirklich typischen Symptome überschneiden sich mit anderen Erkrankungen. So bleibt vielfach nur übrig alles, was die Symptome ansonsten auch erklären könnte, auszuschließen und wenn sonst nichts übrigbleibt ist auch eine Borrelioseerkrankung möglich. Alles andere bleibt wilde Spekulation.

Leider treibt das uns als Patienten an den Rand des Wahnsinns, denn was man auf diesem Weg der Suche alles in Arztpraxen erleben kann, ist zum Teil unmenschlich und ich denke, die meisten hier haben das auch schon erlebt und ich selbst auch.

Grüße vom Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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#2

Hi Urmel,

(07.02.2016, 20:12)urmel57 schrieb:  ... in der Tat sagt eine positive Serologie ohne weitere Information nichts über die Aktivität der Erkrankung aus und macht sie nicht wahrscheinlicher oder unwahrscheinlicher als ohne positive Serologie.

Eine positive Serologie sagt (außer in der Frühphase) schulmedizinisch nichts über die Aktivität der Erkrankung aus. Dass eine positive Serologie eine Borreliose aber "nicht wahrscheinlicher oder unwahrscheinlicher" macht, stimmt meiner Meinung nach nicht:

Ohne jegliche Information habe ich eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass ich Borreliose habe. Eine positive Serologie ist eine Zusatzinformation. Die Wahrscheinlichkeit, eine Borreliose zu haben unter der Bedingung dass die Serologie positiv ist, kann nicht kleiner sein als die Wahrscheinlichkeit ohne diese Zusatzinformation. Bei positiver Serologie hatte mein Körper irgendwann Kontakt mit Borrelien. Wenn bis dato keine antibiotische Behandlung erfolgte, müsste mein Immunsystem alle Borrelien getötet haben um keine Borreliose (mehr) zu haben. Die Wahrscheinlichkeit dafür wird aber weniger als 100% sein, denke ich. Fazit nach Adam Riese: Eine positive Serologie macht eine Borreliose wahrscheinlicher als eine unbekannte oder negative Serologie.

(Vielleicht stimmt mein Gedankengang aber auch nicht, ich glaube aber schon.)

Wobei diese Diskussion dann auch zur Frage führt: (Ab) wann hat man überhaupt Borreliose? Wenn Borrelien in einem sind? Wenn Borrelien in einem sind und man Symptome hat? ...

Heinzi
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Thanks given by: Regi , Katie Alba , johanna cochius , borrärger
#3

Ein Borrelieninfekt ist gesichert bei:

- Erythema migrans
- Acrodermatitis chronica atrophicans
- kultureller Nachweis oder PCR
- intrathekale Synthese IgG und/oder IgM im Liquor

bei möglichst gutem Ausschluss anderer Ursachen. Kriterien für wahrscheinliche und mögliche Borreliose sollten wir diskutieren oder verlinken.
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Thanks given by: borrärger
#4

Meine Serologie, wurde von einem unvoreingenomenen Orthopäden (der hat sie, auf bitten von mir, gemacht) als positiv gewertet.
Das Labor bewertete sie als positiv (Infektionsstadium 1-2, 3 war tatsächlich, schon, leider, der Fall.
Rheuma negativ, CRP unauffällig, Röntgenbefund- nicht passend zu den Schmerzen- Knie, vor allem...
Westernblot, hat er leider nicht gemacht-oder zum Glück???

Kritiker (auch Verharmloser der Borreliose), hätten gesagt- keine bewiesene Borreliose...

Nach dem klinischen Befund- kein Zweifel möglich- umfangreiche Ausschlussdiagnostik über Jahre (!!!!) Kosten für das Gesundheitssystem (!!)...
nichts passte so recht, also ergebnislos, bis auf "nicht erklärbare" Schäden...

Verlauf mit Antibiose(n), kein Zweifel das die Borreliose und Co-Infektionen da sind (klinische Befund).

LTT-negativ, nur wenige Wochen Abstand zur letzten Antibiose.



Wenn ich nun in letzter Zeit, damit hier im Forum einen Thread gemacht hätte...
...ich bin mir sicher, ich wäre so verunsichert worden, dass ich wahrscheinlich verloren gewesen wäre...

So aber, verfolgte ich den "Borreliose-Weg" weiter, brachte mir immerhin, in grossen Teilen, die Fähigkeit zur Selbstversorgung zurück.



Einige "Spezis" stellen Klinik, Anamnese (Zecken bekannt, u.a.) und Ausschlussdiagnostik, zurecht, über die Borreliose-Serologie.

Die Serologie alleine ist nur ein Puzzlestück im Gesamtbild.

Ohne OnLyme-Aktion.org KEIN FORUM
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DANKE
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#5

Zitat:Kritiker (auch Verharmloser der Borreliose), hätten gesagt- keine bewiesene Borreliose...
Eine Borreliose zu beweisen ist praktisch unmöglich, ausser bei der Wanderröte, wenn sie typisch aussieht und nach einem erinnerlichen Zeckenstich auftritt. Nichtmal eine Acrodermatis chronica atrophicans ist beweisend, weil es bei Hautkrankheiten praktisch immer eine Differentialdiagnose gibt. Schaut euch mal um auf dermis.net. Die Diagnose ist fast immer lediglich mehr oder weniger wahrscheinlich aus der Summe der Vorgeschichte, des Verlaufs, der Symptome, der Differentialdiagnostik und der Testergebnisse.

Ich finde diese Diskussion hier super in Anbetracht vieler Beiträge im Forum, in denen Hilfesuchenden mit positiver oder negativer Serologie und/oder LTT völlig unreflektiert eine Borreliose "diagnostiziert" wird. Gerade bei unspezifischen Symptomen ist die Differentialdiagnostik das A und O - übrigens auch bei den typischen Symptomen der späteren Stadien. Wir helfen sicher niemandem, wenn er agressiv antibiotisch therapiert wird und sich schlussendlich herausstellt, dass er was anderes hat. Von daher haben wir sogar eine Verantwortung, die sicher nicht leicht zu tragen ist. Bei unspezifischen Symptomen (z.B. Sommergrippe) kurz nach Zeckenstich würde ich allerdings immer eine AB-Therapie machen, ohne gross Differentialdiagnostik zu betreiben, weil das zu lange dauern würde. Aber auch in einem solchen Fall mache ich natürlich nur eine Therapie auf Verdacht.

Die Diskussionen unter uns "alten" Usern über dieses komplexe Thema in den Threads der Hilfesuchenden finde ich auch nicht gut. Ich denke, dass derartige Grundsatzdiskussionen die Neulinge nur verunsichert. Trotzdem ist es unabdingbar, die Hilfesuchenden darauf aufmerksam zu machen, dass eine Borreliose praktisch immer eine Wahrscheinlichkeitsdiagnose ist. Das kann man aber auch machen, ohne dass man eine grosse Grundsatzdiskussion anzettelt.

LG, Regi

PS. Differentialdiagnostik ist super wichtig. Ich bin via Differentialdiagnosen meiner Verdachtsdiagnosen (MS, Fibromyalgie, CFS, Dermatomyositis, Livedo racemosa) überhaupt darauf gekommen, dass ich eine Borreliose haben könnte. Aber ich bin auch dagegen, dass DD bis zum St. Nimmerleinstag betrieben wird.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Filenada , Katie Alba , urmel57 , Niki , Mainz06 , AnjaM , borrärger
#6

(07.02.2016, 20:41)Heinzi schrieb:  (Ab) wann hat man überhaupt Borreliose? Wenn Borrelien in einem sind? Wenn Borrelien in einem sind und man Symptome hat?

Ich würde sagen, erst dann, wenn die Bakterien auch pathogen (krank machend) wirken. Eine Zecke hat ja beispielsweise auch Borrelien in sich, aber trotzdem keine Borreliose. Also nehme ich mal an, daß die keine Kopf- und Gliederschmerzen hat. Im Gegenteil, sobald Zecken mit Borrelien infiziert sind, leben sie sogar länger.
"Borreliose" ist die Erkrankung, nicht der Befall.

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: urmel57 , johanna cochius , borrärger , Regi
#7

(08.02.2016, 05:34)Regi schrieb:  Ich finde diese Diskussion hier super in Anbetracht vieler Beiträge im Forum, in denen Hilfesuchenden mit positiver oder negativer Serologie und/oder LTT völlig unreflektiert eine Borreliose "diagnostiziert" wird.
LG, Regi

Da ist ist sie wieder.
Die Keule der Untersteller und Besserwisser.
Wie in der Politik.
Den anderen in eine Ecke stellen, in die er nicht gehört und mit dem Finger draufzeigen.

Einfach nur traurig.
Schade, ich fand dieses Forum als offenes Forum für Betroffene sehr wertvoll.

So long
der Einhandsegler
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Thanks given by: Regi
#8

(08.02.2016, 07:06)Filenada schrieb:  
(07.02.2016, 20:41)Heinzi schrieb:  (Ab) wann hat man überhaupt Borreliose? Wenn Borrelien in einem sind? Wenn Borrelien in einem sind und man Symptome hat?
Ich würde sagen, erst dann, wenn die Bakterien auch pathogen (krank machend) wirken.

Dann wäre zu klären mit welcher Wahrscheinlichkeit Borrelien irgendwann pathogen wirken (z.B. Ausbruch der Symptome mit Wahrscheinlichkeit P innerhalb von X Jahren). Ein HIV-Infekt zum Beispiel ist meines Wissens quasi immer irgendwann pathogen, sehr oft letal. Die Fragen "Ab wann ist man 'krank'? Ab wann sollte man behandeln?" ist nicht so trivial wie sie scheint, finde ich, bei Infekten, bei Erbkrankheiten, bei chronischen Prozessen, bei Autoimmunprozessen, bei langsam wachsenden Tumoren, usw. Ist nur krank wer sich krank fühlt? Ich glaube nicht.
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Thanks given by: johanna cochius , borrärger
#9

Ich finde, die gegenseitigen Beschimpfungen lassen sich ganz einfach dezimieren indem man nicht ständig, irgendwas von anderen zitiert und dann was negatives dazu schreibt. Ich versteh das nicht. Man kann doch seine Meinung auch sagen ohne, daß man das Zitat des anderen schlecht macht.
Oft bin ich anderer Meinung als andere aber dann schreib ich einfach meine Meinung, viele Meinungen sind doch gut. Der Fragesteller kann sich raussuchen was ihm gefällt und die likes sprechen oft auch noch für sich.
Ich bin eher ein Verfechter, der Vertreter hier, die es oft auch nicht mögen, wenn zu viel abgewiegelt wird und von differenzialdiagnostik und ungesicherter Diagnose gesprochen wird. Ich sage daher gerne zu neuen sowas wie,,, mit solchen Werten würde ich schnell einen spezie aufsuchen oft schicke ich gleich Link zur ärzteliste. ““
Trotzdem bin ich froh, wenn Regi sich dann mit ihrem Fachwissen und ihren mahnenden Worten,, es kann doch auch was anderes sein,,,, zu Wort meldet. Ich warte darauf und wie. So teilen wir doch die Verantwortung, finde ich, und das ist gut so.
Manchmal traut man sich kaum Spezieempfehlungen auszusprechen, davon sollte ich mich frei machen, das muß drin sein. Wichtig finde ich, neuen Angst zu nehmen, und Wege zur Arztfindung und Diagnosesicherung zu erleichtern.
Und zur geforderten differenzialgiagnostik. Meine absolut eindeutigen Werte, sowas kriegen spezies nicht oft zu sehen, wurden übrigens von keinem spezie angezweifelt. Ich werde behandelt wo sonst niemand behandelt wird. Hier im Forum wurden meine Werte angezweifelt. Trotz klinischem Bild und differenzialdiagnostik. Es kann immer auch was anderes sein. Was denn wenn jemand nach hundert differenzialdiagnostischen Befunden selbst glaubt, es sei psychisch, dann drei Jahre Therapie macht und zuletzt doch die borre als Diagnose sichert. Da hat er viel Zeit verloren.
Wir vergessen, auch, dass borreliose andere Krankheiten auslöst. Vielleicht hatte ich vor 10 Jahren nur geringe Borreliosewerte. Für die rückenschmetzen gab es auf den Bildern genug Erklärung, für die sinusitis gibt es genug Erklärung ,nämlich hausstauballergie, für die magenschmerzen gibt es jetzt auch Erklärung , nämlich lebensmittelallergie. Ich hätte mich womöglich wegschicken lassen, weil ich für alles eine differenzialdiagnose gefunden hätte. Das wäre jetzt erst jetzt im dritten Stadium mit den abgestorbenen Nerven schwierig geworden. Selbst Neurologen kommen da in's stottern. Jetzt bin ich so krank, daß ich mich nicht mal mehr therapieren kann. Das wäre früher mit niedrigeren Werten, vielleicht anders gewesen. Das müßen wir auch bedenken. Wir sind keine Ärzte und können eh nur Tipps geben.
Dabei wißen wir doch alle, daß eine borreliose all diese Krankheiten auslösen kann. Wir wißen, Bakterien sich in Bandscheiben und Sehnen verkriechen können, also ist es sowieso quatsch, jemand zur differenzialdiagnostik bei Rückenschmerzen zu schicken. Kann doch sein, daß Bakterien einen Rücken zerstört haben, auch wenn man auf den Bildern kaputte Bandscheiben sieht, die eine schöne Differenzialdiagnose wären.
Das mußte jetzt einfach mal raus, eigentlich wißen wir das auch alle. Ich finde es wichtig, dass alle sich zu Wort trauen, am besten ohne auf einander los zu gehen. Der arme neue, wirklich.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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#10

(08.02.2016, 09:22)Heinzi schrieb:  Die Fragen "Ab wann ist man 'krank'? Ab wann sollte man behandeln?" ist nicht so trivial wie sie scheint, finde ich, bei Infekten, bei Erbkrankheiten, bei chronischen Prozessen, bei Autoimmunprozessen, bei langsam wachsenden Tumoren, usw. Ist nur krank wer sich krank fühlt? Ich glaube nicht.

Definition von Krankheit, so wie sie von den Medizinern herangzogen wird:

Krankheit
[Morbus]
Krankheit ist definiert als Störung des körperlichen, seelischen und sozialen Wohlbefindens. Bei der Abgrenzung der Krankheit von Gesundheit ist eine bestimmte, aus einer Vielzahl von Beobachtungen mithilfe statistischer Methoden gewonnene Schwankungsbreite zu berücksichtigen, innerhalb derer der Betroffene noch als gesund angesehen wird. Bei der Beschreibung einer Krankheit muss zwischen ihren Ursachen (Krankheitsursache) und ihren sichtbaren Anzeichen (Symptomen) unterschieden werden. Außerdem können sich unterschiedliche Verläufe zeigen: Eine akute Krankheit setzt plötzlich und heftig ein. Eine chronische Krankheit (Malum) beginnt langsam und verläuft schleichend. Manche Krankheiten verlaufen in Schüben, d.h., es wechseln sich Phasen der Besserung mit Phasen der Verschlechterung (Exazerbationen) ab, oder sie treten nach scheinbarer Ausheilung erneut auf (Rezidiv). Die Feststellung einer Krankheit (Diagnose) beruht auf der Erhebung der Krankengeschichte (Anamnese) sowie der Untersuchung des Betroffenen mit Auswertung der geschilderten und festgestellten Symptome. Die erhobene Diagnose dient der Festlegung einer evtl. notwendigen Behandlung, der Voraussage über den Verlauf der Krankheit (Prognose) und Maßnahmen der Krankheitsverhütung (Prävention).
(Quelle: Der Gesundheits-Brockhaus, F.A. Brockhaus GmbH, Leipzig - Mannheim)
http://www.gbe-bund.de/gbe10/abrechnung....tring=9404



Borreliose ist noch eine relativ neue Entdeckung und seit 10 Jahren sehe ich die Diskussion durch unnötige "Glaubensstreitereien" behindert. (Bitte erst weiterlesen, bevor sich jetzt wieder jemand aufregt.) Wer ein offenes Forum fordert, soll es hier auch finden. Offen heißt aber auch mal sich umzuschauen, was es außer komplizierten Fällen noch so gibt, Ansichten anderer überdenken und diese nicht gleich als persönlichen Angriff deuten.

Deshalb habe ich die Themenüberschrift gewählt um mal grundsätzlich etwas diskutieren zu können.

Schaut euch in den sehr eng gefassten Meldekriterien der Länder um. Da findet ihr genau diese Diagnosen:

.pdf Meldekriterien Borreliose.pdf Größe: 50 KB  Downloads: 4


Erythema migrans
Lyme-Arthritis dabei
Neuroborreliose


Die Diagnosekriterien sind sehr eng gefasst - alleine um tatsächlich sichere Fälle zählen zu können. Zu nichts anderes können diese Zahlen und Auflistungen dienen.

Dummerweise ist es das, was in ärztlichen Praxen dann eben immer wieder gelesen und herangezogen wird und was so stark in den Fokus gerät, dass alles andere leicht vergessen wird.

Man sieht also, dass hier das Spannungsfeld liegt. Ich wage sogar die These, dass sich durch die Einführung der Meldepflicht die Gesamtsituation für die Patienten eher verschlechtert als verbessert hat.

Jetzt sollte aber auch unsere Überlegung sein, wie wir das abbauen können. Das Ziel ist klar, wir wollen über diese sicher definierten sehr enggefassten Kriterien hinaus auch die sichere Möglichkeit haben, dass Borreliose in allen anderen Manifestationen diagnostiziert und vor allem auch behandelt wird.

Ich finde, dazu gehört aber trotzdem schon das Verständnis, dass es diese definierten Krankheitsbilder gibt, die sowohl anerkannt als auch behandelt werden und zwar von ganz normalen Ärzten. Viele Patienten profitieren auch davon und sind danach wieder gesund nach der obigen Definition.

Leider fehlen in der Liste der Meldekriterien eine Reihe wichtiger auch typische anerkannte Erkrankungsbilder, wie zum Beispiel das Borrelienlymphozytom, das Erythema chronicum migrans, die Acrodermatits atrophicans, die Lyme-karditis. Man darf fragen warum. Bei viele Krankheitsbilder von denen wir typischerweise reden, gibt es weder Anerkennung durch die Fachgesellschaften, noch wirklich geeignetes oder zu wenig nachgearbeitetes wissenschaftliches Erkenntnismatierial, durch was die Krankheitsbilder sicher belegt werden können

Das fängt schon bei der frühen Infektion an. Auch bei den ganz typischen Frühsymptomen gibt es außer beim typischen Erythma migrans nach Zeckenstich oft keine Antikörper, die man nachweisen kann, unabhängig vom Testsystem. Ohne Erythema migrans ist es äußerst schwierig in der Frühphase eine Neuroborreliose zu diagnosizieren, da auch hier oft noch keine Antikörper zu finden sind.

Also geben auch in der Frühphase einer möglichen Infektion die Tests keine sicher Auskunft über die Erkrankung - höchstens im Verlauf der Wochen, wenn der Test unter den gleichen Bedingungen gemacht wird, kann er Aussagen machen, wenn die Titer ansteigen. Es sind nicht unbedingt die Tests, die schlecht sind, sondern es ist die Verzögerung und manchmal unübliche Entwicklung der Antikörper, die es erschweren. Ein positiver Antikörper- Test kann jedoch immer den Beweis liefern, dass eine Infektion stattgefunden hat - nie andersrum

Entscheidend ist immer jedoch was die Ärzte machen. Wer sich mit dem Thema ausgiebig beschäftigt hat wird behandeln. Wer sich mit dem ganzen Zeckenkriegsthema und den unangenehmen Erscheinungen drumrum beschäftigt hat, wird es nicht öffentlich sagen, um nicht in die Schusslinie zu kommen. Wie schnell das geht, sieht man ja gerade auch hier in der Diskussion. Das Zurückziehen auf festgefahrenen Positionen gibt es leider auf allen Seiten und ist auch aus der Menschheitsgeschichte heraus betrachtet eine normale Reaktion. Wir mussen das aber nicht übernehmen.

Die Frage, die ich hier im Thread im Fokus hatte sollte vor allem auch heißen:

Wann ist eine Lyme-Borreliose eine Lyme-Borreliose?

Die Begrifflichkeiten stehen uns dabei oft stark im Weg. Letztlich gibt es zur Spätmanifestation der Lyme-Borreliose keine geeigneten wissenschaftlichen Studien noch gesicherte Behandlungsstrategien. Deshalb gibt es eben auch so viele verschiedene Ansätze diesem Fakt zu begegnen. Vor 7-8 Jahren sahen diese komplett anders aus, ohne dass es wirklich gute neue Studien dazu gibt. Letztlich sehe ich es als Aufgabe aller Ärzte, sich dieser Sichtweise auch mal zu öffnen und ich bin allen Ärzten dankbar, die sich den Patienten annehmen und zumindest die Versuche machen, das Leid zu lindern, wie auch immer.

Letztendlich ist aber das Krankheitsbild bei jedem lang Erkrankten so individuell, dass es auch nur individuell angegangen werden sollte. Ich denke, das sollte insbesonder auch hier neu ins Forum hinzugekommene wissen. Dazu zähle ich dann auch die meisten "alten" User hier im Forum.

Über die Therapierichtungen wurde auch schon früher gestritten und ein wenig mehr miteinander, Toleranz nebeneinander, statt Konfrontation wäre unserer gemeinsamen Sache auch allen Seiten sicherlich dienlich.

Grüße vom Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

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