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Borreliose / MS / oder "nur" Psyche...
#1

Hallo Leute,

ich habe mich hier angemeldet um vielleicht ein paar Infos zu bekommen. Ich habe schon manche Berichte gelesen und vielleicht ähnelt meiner dem ein oder anderen.

Ich will möglichst kurz meine Geschichte erzählen und hoffe jemand nimmt sich 5 min.

Ich bin männlich, Mitte 30 und wohn im schönen Schwarzwald. Vorneweg, ich hatte schon die ein oder andere Zecke aber immer ohne Wanderröte.

Vor ca. 5 Jahren fing meine endlose Geschichte an, von heute auf morgen hatte ich diverse Symptome.

Kribbeln in der linken Hand (als aller erstes)
Muskelschwäche in den Beinen
Muskelzuckungen
ständiges Pinkeln
extreme (noch nie erlebte) Müdigkeit
ständiges einschlafen aller Gliedmassen
Sehstörungen
seit einiger Zeit hohes Cholesterin (obwohl ich mich fast vegetarisch ernähre, Optimalgewicht habe, keinen Alkohol, Sport...)
immer mal wieder Alkoholunverträglichkeit

und sicher vieles mehr.

Ich habe in den 5 Jahren viel untersuchen lassen.
Als alles anfing:

MRT Schädel, HWS,BWS
diverse neurologische Unterssuchungen
literweise Blut abgegeben
Herz, Lunge usw
eigentlich alles was die Kasse zahlt.

Nie kam irgendwas raus. Die klassischen Borreliose Werte waren immer grenzwertig positiv oder fraglich positiv usw.

Ein Arzt gab mir mal aus "Mitleid" 3 Wochen Doxycilyin oder wie das heisst. Er meinte falls ich eine Borreliose habe ist die damit ausgeräumt.

Heute, kämpfe ich mit folgenden Symptomen:
Keine Beinkraft, immer wie Muskelkater
Ständiges Pinkeln
Sehstörungen
Benommenheit
hohe Cholesterin

Ich habe mich erst letzte Woche nochmal durchchecken lassen (mit der Hoffnung einfach mal was zu erfahren) Blut und MRT waren wie immer top.

Freunde, was ist nur los mit mir???Dodgy
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Thanks given by:
#2

Hallo Lucian Heart lich Willkommen hier im Forum

(05.11.2016, 14:46)Lucian schrieb:  diverse Symptome.

Kribbeln in der linken Hand (als aller erstes)
Muskelschwäche in den Beinen
Muskelzuckungen
ständiges Pinkeln
extreme (noch nie erlebte) Müdigkeit
ständiges einschlafen aller Gliedmassen
Sehstörungen
seit einiger Zeit hohes Cholesterin (obwohl ich mich fast vegetarisch ernähre, Optimalgewicht habe, keinen Alkohol, Sport...)
immer mal wieder Alkoholunverträglichkeit

In Deinen Symptomen finde ich mich haargenau wieder. Bis auf die Muskelzuckungen und die hohen Cholesterinwerte. Ich hatte die anderen Symptome alle schon viele Jahrzehnte, bis die Krankheit bei mir wirklich ausbrach und entdeckt wurde. Ich selbst komme auch aus dem Schwarzwald. Ich lebe seit vielen, vielen Jahren in Berlin. Bei uns in der Selbsthilfegruppe sind immer wieder Leute aus dem Schwatzwald aufgetaucht, obwohl dieser soweit weg ist. Fiel mir natürlich besonders auf.
Eigentlich gibt es ja einige Risikogebiete mehr, in Deutschland. Vielleicht ist es auch Zufall gewesen.
Dass Du keine Wanderröte bemerkt hast, muss nichts heißen, denn sie tritt nicht immer auf. Ich habe weder eine Zecke noch eine Wanderröte bemerkt und bin auch so, ganz schön krank geworden.
Die Diagnose der Borreliose ist ein Puzzle. Du hast differenzialdiagnostisch schon einiges abgeklärt. Vorallem wenn Du im Ausland warst, ist vielleicht noch ein Tropensnstitut anzuraten. Auch einen Rheumatologen würde ich aufsuchen.


Aber, da Du einige Zecken und grenzwertige Ergebnisse hattest, würde ich auf jeden Fall einen Spezie aufsuchen, um dem Bprrelioseverdacht weiter nachzugehen.

Hier Tips zur Speziesuche und zu Selbsthilfegruppen. Beim Spezie am Telefon, genau nach Kosten und Behandlungsmethoden fragen. Manche behandeln nur alternativmedizinisch. Man muss sehen was man möchte.
Zitat:Spezies kennen sich mit der Krankheit einfach besser aus als andere Ärzte, machen noch andere wichtige Tests (unter anderem Co.Infektionen, andere durch Zecken übertragene Krankheiten, die auch probleme bereiten können) die so eine Diagnose unterstreichen. Sie testen in zuverlässigeren Laboren, und sind eher zu einem Therapieversuch bereit, wenn es überhaupt nötig ist.

Nach einem privaten Tip für einen Spezie kannst Du hier fragen.
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15

Sollte sich auf Deine Anfrage nach einem privaten Tip niemand melden, was ich nicht hoffe, kannst Du noch auf die Ärzteliste zurückgreifen.
http://www.borreliose-nachrichten.de/bor...zte-liste/

Aber vorsicht, es ist von Neurologen bis Ohrenärzten, über Heilpraktiker bis zu harten Antibiotikaverfechtern alles dabei. Man muss also überlegen, was man möchte. Wie gut die Spezies im Einzelnen sind, weiß man vorher nicht und leider sind die meisten privat zu bezahlen, steht aber dabei. Zu Anfang würde ich mir Einen suchen, der nicht nur alternativmedizinisch, sondern eher schulmedizinisch behandelt. Das ist allerdings nur meine Meinung.
Da die Wartezeiten oft lang sind würde ich bald einen Termin machen.

Sonst kannst Du hier nach einer Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe schauen, da bekommt man auch meist Tips zu Spezies.
http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=33

Hier noch unsere Erstinformation mit Symptomliste
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=177

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

^^Mitglied werden^^ und dabei helfen das Forum zu erhalten !!!!!!
Es ist leicht und bewirkt viel.
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Thanks given by: Waldgeist , urmel57 , Regi , leonie tomate
#3

Zitat:Ein Arzt gab mir mal aus "Mitleid" 3 Wochen Doxycilyin oder wie das heisst.
Wie hoch war die Dosis? Hast du irgendeine Besserung bei einem oder mehreren Symptomen gemerkt? Wenn ja: Welche?

Zitat:Die klassischen Borreliose Werte waren immer grenzwertig positiv oder fraglich positiv usw.
Wie sahen die Werte im Detail aus?

Ich empfehle dir, die Kopien aller Befunde und Berichte zu verlangen und zu studieren. Was du nicht verstehst, kannst du gerne hier einstellen zur Diskussion. Ich war damals verwundert, was in den Befunden alles so zum Vorschein kam, was mir nicht mitgeteilt wurde.

Es wäre wichtig, zu wissen, was mit den Blutuntersuchungen alles ausgeschlossen werden konnte, denn deine Symptome sind unspezifisch. Sie könnten von einer Borreliose kommen, aber auch von anderen Krankheiten. Die Borreliose-Diagnose basiert auf Vorgeschichte, Verlauf, Symptomen, Ausschluss anderer möglicher Krankheiten und verschiedenen Test. Am Ende resultiert eine Wahrscheinlichkeit für oder gegen eine Borreliose, der nur mit einem Therapieversuch begegnet werden kann. Der sicherer Ausschluss einer Borreliose ist unmöglich. Der sichere Beweis gelingt nur in wenigen Fällen.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#4

Hallo Lucian,

Die Borreliose-Selbsthilfe Rems-Murr/Stuttgart hat dir eine PN geschickt.

viele Grüße
Ingeborg

Nur selten weiß eine Krankheit,wie sie sich nach dem Lehrbuch zu verhalten hat.( RKI,Epi.Bull. 2002 Nr. 5 )
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Thanks given by: leonie tomate , borrärger
#5

Hallo,

erstmal vielen Dank für die Meinungen und Tipps.

Ich glaube ich habe das Antibiotika für 3 Wochen genommen. 200 mg oder so. Ob es mir wirklich besser ging weiß ich nicht mehr. Das war zu lange her.

Die letzten Monate/ Jahre habe ich mich mit der Situation "abgefunden" .

Ich war mal bei einem "Spezialisten" den die Kasse gezahlt hat. Dr. H. hier im Südwesten. Der hat sich laut seiner Homepage auf Borreliose spezialisiert und sagte mir dass ich zu 100 % keine habe. Wenn ich mir jetzt aber seine Bewertungen anschaue und mich erinner wie es bei ihm war...Na ja.

Aber wenn ich euch richtig verstehe ist die Diagnose Glückssache und wenn ich mir so manchen Bericht mit Langzeit AB durchlese ist dies wohl auch eher Glück falls es hilft.

Ich lass mir mal meine Werte raus suchen und stell sie online.
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Thanks given by: borrärger , Regi , urmel57
#6

Hi Lucian,

willkommen hier im Forum Icon_winken3

Bin ebenfalls noch nicht allzu lange hier und lebe auch im Schwarzwald ;)

Also wenn sich jemand schon das Recht herausnimmt, sich als Spezialisten zu bezeichnen, sollte er meiner Meinung nach wissen, dass man eine Borreliose nie NIE ausschließen kann! Sonst ist es keiner...Dodgy

Ich würde an deiner Stelle auch noch weiter differential-diagnostisch abklären lassen (warst du mal beim Augenarzt?), aber es klingt so, als ob du da vermutlich wirklich nichts finden wirst. Und dann eben zum Spezialisten, wenn dein Elisa/Westernblot tatsächlich grenzwertig sind, behandelt er dich evtl. schon so. Möglicherweise wäre der LTT bei dir noch einen Versuch wert, aber den müsstest du selbst zahlen und er ist auch bei den meisten Schulmedizinern nicht anerkannt...außerdem ist er auch nicht 100% ig zuverlässig.

Wenn dein Kopf MRT unauffällig war, würde ich MS nicht mehr wirklich in Betracht ziehen. Es gibt viele Borreliose Betroffene die jahrelang mit der Diagnose MS abgestempelt wurden (und die haben Läsionen im Hirn), meiner Meinung nach besteht da ein Zusammenhang. Gibts diesbzgl. hier auch Threads.

Zum Thema AB: Das ist ne Wissenschaft für sich. Wenn man sich durch die Erfolgsberichte hier im Forum klickt, würde ich sagen, bei gut der Hälfte aller Betroffenen brachte eine (Langzeit)Antibiose einen Fortschritt. Aber eben nicht bei allen. Manchmal bleibt einem nur der Schuss ins Blaue (befinde mich selbst gerade in der Situation). Aber ein Versuch ist es schon wert, sich mit so einer Situation wie deiner abfinden zu müssen, ist doch keine Alternative!

Grüße
Nerea

Nichts ist beglückender als den Menschen zu finden, den man den Rest seines Lebens ärgern kann Blush
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Thanks given by: leonie tomate , Waldgeist , Regi , urmel57 , borrärger
#7

Hallo alle zusammen & Hallo an die vielen Schwarzwälder,

ich danke euch fürs Zeit nehmen sowie für die Tips.
Wie es aussieht werde ich mal einen Termin bei einem anderen Spezi machen müssen wenn ich endlich Klarheit will.
Wobei wenn ich mir die Symptoliste von Hopf Seidel anschaue finde ich mich in ganz vielen Sachen wieder.

Momentan ist das ständige Pinkeln und die Benommenheit extrem nervig.
Aber urologisch nix feststellbar....Und MS schließen die meisten Ärzte auch aus da vor allem die MRTs immer ohne Befund waren.

Klinisch gesehen bin ich Top gesund.

Da könnte man echt durchdrehen.
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Thanks given by: Waldgeist , Nerea234 , Regi , borrärger


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