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Aufklärung
#1

Hallo,

Ich machs mal kurz:

2008 wurde im Rahmen einer Herzmuskelentzündung-Ausschließung als Nebenbefund EBV und eben Borreliose - Antikörper gefunden . (War keine Herzmuskelentzündung)

Nun schleppe ich seit dem also fast 9 Jahre diverse Symptome herum welche meist als psychsomatisch behandelt werden (Physiotherapien und Psychotherapien) + diverse Medikamente, von Schmerzmitteln bis zu ADs. Geholfen hat das ein oder andere immer nur mal kurz, aber nicht so dass ich sagen könne DAS wars, das hilft.

Rehasport, Rauchstop und Ernährungsumstellung -> das ergab den längsten Symptomfreien Zustand von 3 Monaten. Dann wurde es selbstständig wieder schlechter.

Symptome sind: Ständiges Gefühl als hätte ich ne Grippe, aber nur das "Kopfgefühl" davon (ohne Halsweh, FIeber und Schnupfen -> das habe ich seit Vitamin D Einnahme nicht mehr), also Benommen, lichtempfindlich, lärmempfindlich, Rücken ist verspannt, Seh Probleme (flimmern an den Rändern bei Dunkelheit und wechselnde Sehschärfen, jedoch keine Doppelbilder) und andauernd Müde / erschöpft.

Gut, die Symptome passen auf vieles, was mich nur ständig wurmt aber nicht wirklich stört (das tun nur die Symptome) ist, dass meine Halslymphknoten seit ewiger Zeit vergrößert sind (oval, ca. 2 cm lang) und keiner wirklich weiß warum.

Ich bekomme ständig meist am Knie einzelne Furunkel und die Rückenhaut ist extrem unrein, es schmerzen meist die Knie (MRT-> Entzündung) und die Schultergelenke, das ist ein Kommen und gehen.

Ich halte den Sommer (Hitze) kaum noch aus und mag lieber die Kälte, das war früher komplett anders.

Gut, das würde ja zum Teil für Borreliose sprechen.

Ich habe das nur die ganze Zeit nicht weiter beachtet, weil meine Ärztin meinte : "Sie haben Antikörper im Blut und keine Erreger, das heißt sie hatten Kontakt, aber der Körper hat die Bakterien erfolgreich abgetötet"

Nun hab ich aber gelesen, dass man nicht immun sein kann, der Körper hat also nur dann Antikörper wenn auch Bakterien da sind.

Lieg ich richtig wenn ich sage Ich hatte / habe Antikörper im Blut, also habe ich zu dem Zeitpunkt auch eine Infektion in welchem Stadium auch immer?

Einen Wert habe ich nicht, sondern nur den Satz "Es wurden Antikörper IgM/IgG der Borreliose burgdorferi nachgewiesen" und das im grenz wertig positiven Bereich.

Wie seht ihr das spricht das bzw. kann das für einen chronischen Verlaug sprechen? Mittlerweile hab ich auch kaum Symptomfreie Zeiten, vertrage kaum noch Kaffee, keinen Alkohol und bin null Leistungsfähig... Jogge ich mal 3 Wochen, bin ich in der 4 Woche nicht mehr dazu fähig und baue auch null Kondition auf, das schon seit Jahren nicht mehr...

VG Almander
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Thanks given by: Waldgeist
#2

Hallo Almander,

zunächst einmal: Willkommen im Forum von OnLyme-Aktione.org! Icon_winken3

Zitat:Lieg ich richtig wenn ich sage Ich hatte / habe Antikörper im Blut, also habe ich zu dem Zeitpunkt auch eine Infektion in welchem Stadium auch immer?

Nein, damit liegst du nicht richtig.
Antikörper beweisen nur, dass du schon einmal Kontakt mit Borrelien hattest und dein Immunsystem sich auseinandergesetzt hat.

Zitat:Sie haben Antikörper im Blut und keine Erreger, das heißt sie hatten Kontakt, aber der Körper hat die Bakterien erfolgreich abgetötet"

Keiner der heute verfügbaren Tests in in der Lage das sicher festzustellen.
Die Tests sind nicht standardisiert und haben zudem Fehlertoleranzen. So kannst du je nach Labor, zu höchst unterschiedlichen Ergebnissen kommen.
Manchmal kommt dann noch dazu, dass behandelnde Ärzte die Testergebnisse recht eigenwillig interpretieren.

Zitat:Einen Wert habe ich nicht, sondern nur den Satz "Es wurden Antikörper IgM/IgG der Borreliose burgdorferi nachgewiesen" und das im grenz wertig positiven Bereich

Lass dir unbedingt eine Kopie des orginalen Laborbefundes aushändigen.
Darauf hast du einen gesetzlich geregelten Anspruch (Kopiekosten musste natürlich tragen).
Den Befund könntest du anonymisiert hier auch mal einstellen.

Zitat:"Es wurden Antikörper IgM/IgG der Borreliose burgdorferi nachgewiesen" und das im grenz wertig positiven Bereich.

Dann ist es aus meiner Sicht nicht auszuschließen, dass deine Beschwerden durch eine aktive Borrelieninfektion ausgelöst werden.

Oft bleibt in dieser Situation nur der Versuch einer antibiotischen Behandlung und die Suche nach einem Arzt der dazu bereit ist.


Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
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Thanks given by: Waldgeist , Regi , borrärger , Minos75 , urmel57
#3

(09.11.2016, 22:54)Almander schrieb:  Hallo,

Ich machs mal kurz:

2008 wurde im Rahmen einer Herzmuskelentzündung-Ausschließung als Nebenbefund EBV und eben Borreliose - Antikörper gefunden . (War keine Herzmuskelentzündung)

Nun schleppe ich seit dem also fast 9 Jahre diverse Symptome herum welche meist als psychsomatisch behandelt werden (Physiotherapien und Psychotherapien) + diverse Medikamente, von Schmerzmitteln bis zu ADs. Geholfen hat das ein oder andere immer nur mal kurz, aber nicht so dass ich sagen könne DAS wars, das hilft.

Rehasport, Rauchstop und Ernährungsumstellung -> das ergab den längsten Symptomfreien Zustand von 3 Monaten. Dann wurde es selbstständig wieder schlechter.
Deine Geschichte hat Ähnlichkeiten mit meiner. Ich hatte allerdings vor dem Herzmuskelentzündungsverdacht, noch eine "Sommergrippe" und Verdacht auf Meningitis. Das war 2006.

Danach ging es langsam über Jahre bergab, die Symptome die du beschreibst fingen 2013 an und wurden dann im Laufe von 2 Jahren massiv schlimmer. Bei mir spielten aber noch Blutdruckentgleisungen, Vorhofflimmern, PNP und ständige Entzündungen der Augen und Nasenschleimhaut eine Rolle.

Im gegensatz zu dir habe ich keine Antikörper im Blut (die deine Ärtzin völlig unsinnig interpretiert, wie es Leonie schon erklärt hat) und konnte den Hinweis, dass es vielleicht doch Borreliose ist, erst mit einem LTT nachgehen. Der Beginn einer Antibiotikatherapie hat mir eine deutliche Linderung verschafft.
Aber selbst jetzt nach fast zwei Jahren bin ich nicht auf dem Damm (und habe gerade eine schwere Rippenfellentzüng hinter mir, für die die Ärzte wieder mal keine Erklärung haben).

Daher würde ich an deiner Stelle auch dringend einen Arzt zu suchen, der Borreliose ernst nimmt und dich adäquat behandelt, von alleine heilen tut sie nicht.
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Thanks given by: Waldgeist , Regi , leonie tomate , borrärger , Minos75 , Nala , urmel57
#4

Hallo beisammen,

Zitat:...von alleine heilen tut sie nicht.

Also wenn ich ich ne Borre hatte oder habe und mein Immunsystem sich damit mal auseinander gesetzt hat, dann ist das also noch sehr wahrscheinlich in mir? Denn behandelt wurde ich nie.

Ich hatte bis vor nem Jahr auch die letzen Jahre eigentlich dauernd ne Erkältung meist immer leicht ohne hohes Fieber, aber immer extrem langwierig. Und was auch aufgefallen ist, dass dies stark mit Stress in Zusammenhang stand. Je mehr Stress ums so mehr Erkältung inetwa Huh

Das mit dem Immunsystem klingt mir sehr einleuchtend. Denn Stress schwächt dieses, ebenso schlechte Ernährung, Konflikte, Umweltbelastungen (Sommer, Winter, Wetterumschwung), schlechter Schlaf usw.

Das würde erklären warum es mit besser geht, wenn ich das rauchen aufhöre, kein Fastfood mehr esse, Rückengymnastik mache und Stress reduziere.
Das hat mir wohl mal diese eine Zeit Erleichterung geschaffen was jetzt nicht mehr zieht, denn Sport ist meist eine Überlastung und der Effekt von der Ernährung und der Rauchentgiftung ist verpufft.

Ich bin ja nun wie der ein oder andere von euch auch durch die Psychosomatik Schiene durch. Das gute daran, ich weiß nun was gut tut und was nicht und worauf ich aufpassen muss.

Eine Erklärung der Symptomatik ist die Psyche jedoch nicht, denn wenn die URSACHE die Psyche wäre, dann müsste der Zustand eigentlich mit geringen Schwankungen immer gleich sein, wenn die Symptome aber stark schwanken, ein starker Kaffee die Andrenalinauschüttung in die Höhe jagt, ein Alkoholkater sich anfühlt als hätte man 40 Fieber und das über paar Tage, die Symptome sich willkürlich verändern und kein Zusammenhang mit dem Stresszustand erkennbar ist, dann ist die Psyche mitverantwortlich aber sicher nicht Ursache, denn da müsste es in 8 Jahren ein anderen Verlauf geben...

Wie sah die "Antibiotikatherapie" bei euch aus?

Ich hab jetzt glaub ich n Arzt, der hat auf jeden Fall gestern Blut genommen, am Montag weiß ich mehr, die Werte von 2008 lass ich mal ruhen, da sind die neuen bestimmt interessanter, da sag ich hier dann bescheid was da raus ist...

VG
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Thanks given by: Waldgeist , borrärger , urmel57
#5

Ich kann das natürlich nicht abschätzen wie das alles für dich ist. Aber ich habe z.b. auch nach und nach mit allem was "Spaß" macht aufgehört.

Ich hatte aber keine Verbesserungen dadurch (Nur, als ich aufgehört habe zu Rauchen, waren die Herzbeschwerden erst etwas besser), im gegenteil es wurde schlimmer. Sport habe 2013 (Fußball) und Ende 2014 (Fahrrad fahren) aufhören müssen, weil einerseits die Beschwerden (Herzstechen, Schwindel) zu stark waren und dann beim Fahrrad die Kraft gefehlt hat.

Ob Psychosomatische Beschwerden nicht auch durch Einflüsse verstärkt oder vermindert werden, glaube ich nicht. Das würde ich zumindest nicht unbedingt als Zeichen sehen dafür sehen, dass es auf keinen Fall Psychosomatisch sein kann. Zumal du auch von Stress sprichst.

Wie das mit den Antikörpern ist, ist reichlich umstritten. Es ist anscheinend auch so, dass viele Menschen die AK haben nie krank werden oder waren und für viele Ärzte ist das deshlab auch kein Hinweis auf den sie Therapieren würden.

Ein übliche "Standard"-Therapie wäre 2x200mg Doxycyclin (wobei der Standardarzt lieber 2x100mg verschreibt, dass ist aber immer (bei Normalgewichtigen) zu wenig).

Wenn du aber wirklich schon lange erkrankt und evtl. auch chronifiziert bist, dann wird es deutlich schwieriger. Ich hatte jetzt über einen Zeitraum von 01/15 bis 08/16 ca. 5 mal je 4-6 Wochen 2x100mg Minocyclin plus 1x500mg Tiniadzol. Es werden aber auch andere AB Kombinationen verschrieben. Und manche nehmen die AB über einen langen Zeitraum ununterbrochen.

Gerade in der späten Phase scheinen orale AB Therapien nicht immer zu wirken, dann käme eine i.V. Verabreichung in Frage.

Das ist alles sehr komplex und umstritten.
Falls du Muse hast dich einzulesen, auf http://www.lymenet.de/ findest du eine Reihe Wissenschaftlicher Berichte, gerade auch bezüglich der Wirksamkeit von AB Therapie.
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Thanks given by: Waldgeist , Almander


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